E amata ona manifinifi ou vae ma lima pe a matua? Atonu o le Inclusion Body Myositis (IBM) lea

Pe e te lagona foʻi ua faasolosolo malie ona faʻaitiitia le malosi o ou lima ma ou vae pe a uma ona e atoa le 50 tausaga? Atonu e faigata ona uuina lelei se ipu, faʻamau se ofutino, pe ua e tautevateva pea pe a savali? E ui lava tatou te masani ona mafaufau i nei mea o ni matua masani, o nisi taimi atonu e iai se tulaga e taʻua o le Inclusion Body Myositis (IBM) i tua atu o lenei mea. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei mea i se auala faigofie, i se auala e te malamalama ai.

I se faapuupuuga, o le ā le Inclusion Body Myositis (IBM)?

O le Inclusion Body Myositis (IBM) o se tulaga e fa'avaivaia malie ai ou maso . O le mea e sili ona taua, e le tiga. O le tele o taimi, e amata fa'ailoga pe a uma le 50 tausaga. Mafaufau i ai e pei o le maa o se telefoni feavea'i e fa'asolosolo malie ona mou atu, ma fa'asolosolo malie ona mou atu le malosi.

E faasolosolo malie ona alualu i luma lenei faʻamaʻi i le tele o tausaga. E le o se tulaga e lamatia ai le ola, o lona uiga e le fasiotia ai oe. Peitaʻi, i le aluga o taimi, e mafai ona faigata ai ona faia galuega i aso taʻitasi. O nisi taimi, e ono aʻafia le tasi itu o le tino nai lo le isi itu. E tusa ma le afa o tagata e maua i lenei faʻamaʻi e ono faigata foʻi ona folo i le aluga o taimi .

O a ni fa'ailoga autū o lenei tulaga?

E lē tupu fa’atasi le vaivai o maso i le IBM. E tupu malie lava, i le aluga o taimi. Atonu e muamua lagona e nisi tagata i o latou vae. Atonu e lagona e isi i o latou lima, tapulima, po’o tamatamailima. E amata ona faigata i nisi tagata ona faia ni galuega ma’ale’ale e pei o le fa’amauina o se ofutino po’o le tusitusi i se peni. E amata ona pa’u’ū soo isi a’o savavali.

A o faasolo ina alualu i luma le faʻamaʻi, e te ono oo i ni mea faapenei. Seʻi o tatou tilotilo i lenei mea i se laulau ina ia malamalama lelei ai.

Aiseā e tupu ai lenei ituaiga faʻamaʻi? O le ā le māfuaʻaga?

O le mea moni, e le'i maua lava e foma'i se mafua'aga patino o le IBM. Matou te ta'ua ia fa'ama'i o le "idiopathic".

Peitaʻi o suʻesuʻega i lenei mea ua maua ai ni nai mea:

• Fula: E pei o isi ituaiga o le myositis, o lenei ituaiga e aofia ai foʻi le fula umi, poʻo le fula, o maso. O le mea lea e mafua ai ona vaivai maso. Ae e leʻi iloa pe aisea e tupu ai lenei fula. E masalomia atonu o se faʻamaʻi autoimmune, lea e osofaʻia ai e o tatou lava puipuiga o le tino o tatou lava tino.
• Tino e Aofia ai: O iinei e maua mai ai le igoa o le faʻamaʻi. O faʻaputuga porotini e le masani ai e taʻua o "tino e aofia ai" e fausia i totonu o sela o maso. E pei o otaota e le manaʻomia o loʻo faʻaputu i totonu o o tatou sela. E talitonuina o nei faʻaputuga porotini e faʻalavelaveina ai le galuega masani a sela.

E fa'apefea ona su'esu'eina e se foma'i lenei mea?

A e talanoa e uiga i faʻailoga faapenei, o le mea muamua e fai e lau fomaʻi o le fesili atu lea ia te oe o se fesili lelei ma siaki ou maso, aua e iai isi faʻamaʻi e tutusa o latou faʻailoga ma le IBM, e pei o le polymyositis ma le myasthenia gravis.

O le mea lea, e matuā uaʻi atu le fomaʻi i mataupu e pei o:

• O fea maso e vaivai?
• E sili atu ona a'afia le tasi itu o le tino?
• Ua e vaʻai ea ua vaivai ou maso?
• O le ā le matua na amata ai ona iloa fa'ailoga?

A maeʻa lena, e ono faia ni nai suega faʻapenei e faʻamaonia ai isi tulaga ma faʻamaonia ai le maʻi.

O a ni togafitiga mo lenei mea?

O le mea lea e tatau ona tatou faamaoni ai. E leai se fofo mo le IBM i le taimi nei. O corticosteroids poʻo vailaʻau e faʻaitiitia ai le puipuiga o le tino e faʻaaogaina mo isi faʻafitauli o le mumū e le aoga lelei mo lenei faʻamaʻi.

Ae e lē faapea ai e leai se mea e mafai ona tatou faia. E tele mea e mafai ona tatou faia e pulea ai le faʻamaʻi ma faafaigofie ai le olaga.

• Togafitiga Fa'aletino: E taua tele lenei mea. O fa'amalositino ma metotia sa'o o le a fesoasoani ia te oe e fa'atumauina le malosi o ou maso mo se taimi umi e mafai ai.
• Togafitiga Fa'atino Galuega: Afai e faigata ona faia galuega i aso taitasi ona o lou ma'i, e pei o le faia o lavalava po'o le 'ai, o le a a'oa'oina oe i isi metotia ma masini e mafai ona fa'afaigofie ai na galuega.
• Fa'afitauli o le Tautala ma le Gagana: Afai e faigata ona e folo, e mafai e se foma'i tautala ona fautuaina oe i auala e 'ai ai ma le saogalemu.

I le aluga o taimi, atonu e manaʻomia e nisi tagata se masini fesoasoani, e pei o se nofoa faataavalevale.

O le a se mea e mafai ona ou faia e ola manuia ai ma lenei tulaga?

O le IBM o se faʻamaʻi e faasolosolo malie ona tupu. O lea la, e tele lou taimi e fetuʻunaʻi ai i suiga o le a oo mai. E sili le faia o se fuafuaga mo se taimi umi e te tumau ai i le soifua maloloina faaletino ma le mafaufau.

O nisi nei o mea e mafai ona e faia:

• Fa'aauau lau polokalame fa'amalositino: Pe o se foma'i fa'aletino po'o ni fa'amalositino i le fale, o le fa'aauau pea ona faia o se masaniga e mafai ona fesoasoani e fa'atumauina le malosi o ou maso.
• Ia fa'aaoga se olaga soifua maloloina: 'Ai i mea'ai paleni lelei, ia lava le moe, fa'aitiitia le atuatuvale, ma fa'atumauina ni mafutaga lelei ma e pele ia te oe. O nei mea uma o le a avatu ai ia te oe le malosi.
• Auai i Vaega Lagolago: Talanoa i tagata ua oo i ai aafiaga faapena ina ia mafai ona e avatua se mapusaga tele faalemafaufau ma fautuaga aoga.
• Fai ni suiga i le fale ma le galuega: E tele ni masini ma metotia i le lalolagi e mafai ona faafaigofie ai au galuega i aso taitasi. Su'esu'e ia mea.
• Va'ai lau foma'i i taimi uma: Ia fesoota'i pea ma lau foma'i. Afai e te a'afia i ni fa'ailoga fou, e pei o le faigata ona folo, ta'u loa i ai.
• Ia nofouta i tofotofoga faafoma'i: O lo'o fa'aauau pea ona faia e saienitisi ni su'esu'ega i ni togafitiga fou mo le IBM. Atonu e te maua le avanoa e auai ai i se tasi o nei tofotofoga.

O le Inclusion Body Myositis o se faʻamaʻi e mafai ona faʻafuaseʻi ona aliaʻe i le afa lona lua o le olaga, e aunoa ma se mafuaʻaga manino. E le o se mea e faʻamoemoeina e se tasi. Ae talu ai o se malaga umi tele, e tele lou taimi e fuafua ai suiga o le a oʻo mai. O le mafaufau lelei ma le taumafai e tausia lou soifua maloloina lautele, e mafai ona e ola fiafia mo le tele o tausaga a sau.