Ua faafuaseʻi ona emo vave mata o lau tama? Pe ua amata ona feliuliuaʻi ona mata ma ua pei o loʻo agaʻi i tua lona ulu? O nisi taimi e mafai ona o faatasi ma se maʻi osooso laʻitiiti. I le avea ai ma matua, e masani ona e lagona le fefe ma le popole pe a e vaʻaia se mea faapenei. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se ituaiga epilepsy e seasea tupu e faʻaalia ai nei faʻailoga, ae tatou te le faʻalogo soo i ai. O le igoa lea o le Jeavons Syndrome, poʻo le Epilepsy With Eyelid Myoclonia.
O le ā le Jeavons Syndrome?
I se faaupuga faigofie, o le Jevons syndrome o se ituaiga epilepsy e seasea tupu . E fa'ailoaina i le emo fa'afuase'i, po'o le tetete o mata. O lenei tulaga e masani ona mafua mai i le suia o mamanu o le malamalama ma le maaleale i le malamalama . E masani ona amata le tulaga i le tamaitiiti .
Atonu na e matuā fefe lava ina ua maua lau tama i le ma’i oso muamua, ma o taimi uma lava e maua ai, a ea? E iai lava le popolega mo lona saogalemu. E ui lava ina mana’o lau tama e ta’alo, a’oa’o, ma fiafia e pei o isi tamaiti, ae e masani lava ona oulua lagona le leai o se fesoasoani i le tulaga.
Ae o le tala fiafia, o loʻo iai togafitiga o loʻo avanoa e pulea ai nei maʻi ma pulea ai le aʻafiaga e mafai ona i ai i lou soifua maloloina faʻalemafaufau ma le soifua maloloina o lau tama/teine . O le Jevons syndrome e lē o se tulaga e mou atu a o tuputupu aʻe le tamaititi, ae o se tulaga e tumau i le olaga atoa. O le mea lea, o le a manaʻomia e le tamaititi togafitiga faʻafomaʻi talafeagai ma le mataʻituina i lona olaga atoa.
E matautia le Jeavons Syndrome?
Ioe, e mafai ona matautia le Jeavons Syndrome i nisi tulaga . O le natura ma le ogaoga o le ma’i e mafai ona i ai se aafiaga tele i le soifua maloloina lautele o le tamaititi. Talu ai tatou te le iloa po o afea e tupu ai se ma’i, e maualuga le avanoa e pa’u faafuase’i ai le tamaititi ma manu’a . O le mea lea, e taua tele le sailia o se togafitiga mai se foma’i ma mulimuli i fa’atonuga ina ia saogalemu le tamaititi.
E seasea tupu lenei tulaga?
E a'afia le va o le 1% ma le 2% o tagata ua maua i le epilepsy i le Jeavons Syndrome . E tusa ma le 50 miliona tagata i le lalolagi atoa e mafatia i le epilepsy. Se'i mafaufau la i le la'ititi o le pasene o i latou e maua i lenei tulaga.
O a ni fa'ailoga o le Jeavons Syndrome?
E tolu vaega autū o le Jevons syndrome:
1. E pupuni pe emo pea mata o le tamaititi ona o le vave ma le le mafaufauina o le mimigi o maso o le laumata (`Eyelid Myoclonia`).I le taimi nei, e ono pa'ū i tua le ulu ma taliga o le tamaititi. E ono tupu lenei mea ma le leiloa faafuase'i o le mafaufau (o le 'absence seizure') pe leai fo'i. E masani ona tumau lenei mea mo ni nai sekone. E mafai ona tupu lenei mea i ni nai taimi i le aso, ae e masani ona vaaia i le taeao pe a ala .
2. O le ma'i oso e mafua mai i le tapunia o mata ('Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms') o ma'i oso e mafua mai i suiga o le malamalama po'o le le lava o le moe. O le taimi lea e pupuni ai e le tamaititi ona mata ma a'afia ai ni mamanu eletise e le masani ai i le fai'ai ('Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms'). E mafai e se foma'i ona su'e nei mamanu i se suega ``EEG``.
3. Ma'ale'ale i le malamalama. O moli emo e mafai ona mafua ai le ma'i pipili. O moli susulu po'o le suia o mamanu o le malamalama (e pei o le susulu o le la i totonu o la'au) e mafai ona mafua ai le le to'a.
Se'i mafaufau, a'o ta'alo lau tama, fa'afuase'i ona emo vave ona mata ma toe fo'i lona ulu. A mae'a ni nai sekone, e toe fo'i o ia i le tulaga masani. E fa'apefea ona fa'alavelave pe afai e tupu lenei mea i ni nai taimi i le aso?
E le gata i lea, e ono faafuaseʻi ona tetete lima ma vae o le tamaititi (`Myoclonic seizures`) pe tetete le mafai ona pulea o le tino atoa (`Grand mal` poʻo le `Tonic-clonic seizures`) . Peitaʻi, e le o ni mea masani ia.
O a mafuaʻaga e mafua ai le Jeavons Syndrome?
O nei fa'ailoga e mafua tele lava i moli susulu, emoemo pe fe'emo'emo'i .
- Moli uila e pei o moli disco
- O se moli e manaʻomia ona sui (ki, tape)
- Ua faafuaseʻi ona aliali mai le la i ao
- Malamalama e susulu i luga o le vai
- O le fesuisuia'i o mamanu o le malamalama a'o tietie atu se ta'avale i totonu o la'au
E mafai e nei mea ona mafua ai le ma'i pipili. O le mea lea , o le 'alo'ese mai nisi o puna o le malamalama po'o le puipuia o mata o lau tama mai suiga i le malamalama e mafai ona fesoasoani e fa'aitiitia ai le tele o nei fa'ailoga.
O le ā le matua e amata ai ona iloa faailoga o le Jeavons Syndrome?
E masani ona amata nei fa'ailoga i le taimi o le tamaitiiti . O le averesi o tausaga e amata ai e va i le 1 ma le 15 tausaga , ae o le tele o mataupu e lipotia mai i le va o le 6 ma le 8 tausaga .
O le ā le māfuaʻaga o le Jeavons Syndrome?
E le'i malamalama atoatoa i le mafua'aga tonu o le Jevons syndrome , ae o su'esu'ega o lo'o fa'ailoa mai ai o lo'o i ai se fesuia'iga o kenera . Ua iloa ai o nisi suiga i kenera nei e ono mafua ai lenei fa'aletonu o le ma'i seizure:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
O nisi o suiga tau kenera e mafua ai lenei tulaga e le'i fa'ailoaina lava. E ono eseese le auala e tu'ufa'asolo atu ai suiga ta'itasi tau kenera mai lea tupulaga i lea tupulaga (tu'ufa'asolo). E mafai ona e sailia le fesoasoani a se faufautua tau kenera e a'oa'o atili ai e uiga i lenei mea.
O ai e sili ona lamatia i lenei tulaga?
E mafai e so'o se tasi ona maua i le Jeavons Syndrome. Peita'i, e maualuga atu le lamatiaga pe afai e iai se tasi i lou aiga e maua i le epilepsy . E tusa ma le 80% o tamaiti e maua i le Jeavons Syndrome e iai so latou aiga toto e maua fo'i i le generalized epilepsy .
E le gata i lea, o lenei tulaga e sili atu ona taatele i teine nai lo tama .
O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le Jeavons Syndrome?
E tusa ma le tasi mai le to’alima tagata ua maua i le Jevons syndrome e ono maua i ni nai ma’i oso fa’asolosolo, e aunoa ma se malologa i le va. O le mea lea e ta’ua o le eyelid myoclonic status epilepticus .
O le mea e sili ona tāua, o le status epilepticus o se faʻalavelave faʻafomaʻi e lamatia ai le ola. E manaʻomia ai le vave fesoasoani faafomaʻi!
Afai e maua lau tama i se ma’i oso e sili atu ma le 5 minute le umi, pe afai fo’i e tele ni ma’i oso sosoo e aunoa ma se malologa i le va, vala’au loa le 911 pe ave lau tama i le matagaluega fa’afuase’i o le falema’i lata ane.
E mafai fo'i e le ma'i epilepsy ona i ai se aafiaga tele i le soifua maloloina o le mafaufau o se tamaititi . A mae'a se ma'i epilepsy, e ono lagona e le tamaititi le fefe ma le le mapu. E masani fo'i ona iai le popole ma le loto mafatia i le Jevons syndrome. O le mea lea, e taua tele le tausia lelei o le soifua manuia o le mafaufau o le tamaititi ma, afai e mana'omia, saili se fesoasoani mai se faufautua mo le soifua maloloina o le mafaufau .
E faʻapefea ona maua le Jeavons Syndrome?
O le a faia e se fomaʻi se suʻesuʻega e uiga i le Jeavons Syndrome e ala i le iloiloina o nei suʻega ma mea taua:
- I le faia o se suʻega o neura.
- I le iloaina o le tulaga o le soifua maloloina o le tamaititi ma le talaaga o le soifua maloloina o lona aiga (aemaise lava le ma’i epilepsy).
- E ala i le faia o se suega EEG (Electroencephalogram - EEG).
I le taimi o nei suega, o le a vaavaai le fomaʻi mo faailoga autu e tolu o le Jevons syndrome na taʻua muamua. O le a ia teena foʻi isi tulaga e ono mafua ai ni faailoga tutusa ina ia faia ai se suʻesuʻega saʻo.
E faʻapefea ona togafitia le Jeavons Syndrome?
E togafitia le Jevons syndrome i vailaʻau e teteʻe ai i le maʻi faoa faamalosi.E le gata i lea, e ono fautuaina e lau fomaʻi le faʻaaogaina o tioata mata faapitoa e pulea ai faʻailoga e mafua mai i le malamalama.
O a ituaiga vailaʻau e faʻaaogaina mo lenei mea?
Atonu e fautuaina e le fomaʻi a lau tama/teine se tasi pe sili atu foʻi o vailaʻau nei e teteʻe ai i le maʻi oso (lisiina i le faasologa faʻa-alafapeta):
- Brivaracetam `(Brivaracetam)`
- Clobazam
- Ethosuximide
- Lacosamide
- Lamotrigine
- Levetiracetam `(Levetiracetam)`
- Perampanel `(Perampanel)`
- Topiramate
- Valproic acid `(Valproic acid)`
E eseese tali a tagata uma i vailaʻau faʻamaʻi . Atonu e tele se taimi e suʻe ai le vailaʻau saʻo poʻo le tuʻufaʻatasiga o vailaʻau mo lau tama, ma atonu e te manaʻomia le faʻataʻitaʻiina o ni vailaʻau eseese . E mafai ona avea lenei mea ma se aafiaga faʻaita ma o nisi taimi e umi se taimi. I le taimi lea, e te manaʻomia le vaʻai soo i le fomaʻi a lau tama e vaʻai pe faʻapefea ona tali atu le tino o lau tama i vailaʻau.
O le a logoina fo'i oe e le foma'i e uiga i aafiaga e ono tula'i mai i so'o se vaila'au e tu'uina atu i lau tama. Afai e iai ni au fesili e uiga i le togafitiga e fautuaina e le foma'i, fesili i ai.
E mafai ona togafitia lenei tulaga e ala i le suia o le meaʻai a le tamaititi?
E leai se taumafataga faapitoa ua fautuaina mo le Jeavons Syndrome. E leai ni faʻamaumauga i le taimi nei e lagolago ai le faʻaaogaina o le taumafataga ketogenic e fai ma togafitiga mo lenei tulaga.
O le ā le lumanaʻi o se tamaititi e maua i le Jeavons Syndrome? (Vaʻaiga)
E eseese le lumanaʻi o se tamaititi e maua i lenei tulaga e fuafua i le tulaga patino o tamaiti taʻitasi . O le fomaʻi a lau tama o le tagata sili lea e iloa lenei mea.
E leai se togafitiga mo le Jevons syndrome, ae o loʻo faia nisi suʻesuʻega. E ui o se tulaga e tumau i le olaga atoa, ae o loʻo iai togafitiga e pulea ai le maʻi oso .
E aʻafia ea le atamai o se tamaititi i le Jeavons Syndrome?
E mafai e le ma'i ma le emo o mata ona fa'alavelave i le mafai e se tamaititi ona a'oa'o i totonu o le potuaoga . Afai e le mafai ona pupula lelei o latou mata, e faigata ona auai atoatoa i le vasega. E to'atele tamaiti e iai le Jevons syndrome e faigata ona a'oa'oina i le a'oga ma atonu e mana'omia se lagolago fa'aopoopo i a'oa'oga . Peita'i, o lenei tulaga e le afaina sa'o ai le atamai o se tamaititi .
Afai e faatuai le atinaʻeina o le tamaititi, atonu o se faailoga lea o loo i ai se mafuaaga tau kenera mo le Jevons syndrome.
E a'afia ea le olaga i le Jeavons Syndrome?
E lē afaina tuusa’o le olaga o se tamaititi i le Jeavons Syndrome. E mafai ona iai se olaga masani. Peita’i, o le ogaoga o le ma’i ma le auala e tali atu ai le tino o le tamaititi i togafitiga e mafai ona a’afia ai le soifua maloloina lautele o le tamaititi. E mafai e se foma’i ona fesoasoani e mata’ituina ma pulea le tulaga i le olaga atoa o le tamaititi.
O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?
Afai e maua lau tama i le ma'i oso a'e o le ma'i mo le taimi muamua, telefoni loa i le auaunaga fa'afuase'i pe ave i le falema'i.
Afai ua maua oe po'o lau tama i le Jeavons Syndrome, afai e te maua i le ma'i pipili po'o ni fa'ailoga e foliga mai ua fa'ateteleina, pe afai fo'i o lo'o e maua i ni a'afiaga mai togafitiga, va'ai loa i se foma'i . E mafai e lau foma'i ona fesoasoani ia te oe ma lau tama e pulea le tulaga ma tali au fesili.
O a fesili e tatau ona ou fesili atu i le fomaʻi?
- "Foma'i/Tama'ita'i, o le ā le ituaiga togafitiga e sili ona lelei mo la'u tama?"
- "O a ni aafiaga e ono tula'i mai i nei togafitiga?"
- "E te fautuaina le fa'aogaina o se ituaiga mata tioata fa'apitoa mo le maaleale i le malamalama?"
- "E fa'apefea ona ou fesoasoani i la'u tama i le a'oga?"
E feso'ota'i le Sunflower Syndrome ma le Jeavons Syndrome?
O le Sunflower Syndrome ma le Jeavons Syndrome o ni tulaga tutusa se lua . O le Sunflower Syndrome o se ituaiga epilepsy fo'i e o fa'atasi ma le myoclonia o le laumata. I lenei tulaga, e mafai e se tagata ona faliu atu i se malamalama susulu (e pei o le susulu o le la) ma talotalo lona lima i luma o ona mata. E mafai ona mafua ai se suiga i le mamanu o le malamalama ma mafua ai se ma'i oso.
Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)
O nisi taimi tatou te galo ai le tāua o le malamalama i o tatou olaga i aso faisoo. E fesoasoani le malamalama ia i tatou e vaai i le pogisa ma ola ai laau, mo se faataitaiga. Ae mo se tasi e maua i le Jeavons Syndrome, e mafai e le malamalama ona mafua ai le ma’i pipili . E mafai e se foma’i ona fesoasoani e pulea le auala e a’afia ai lau tama e le malamalama. Atonu latou te fautuaina ni vaila’au ma ni tioata faapitoa e ufiufi ai mata.
Manatua:
- O le Jeavons Syndrome o se ma'i epilepsy e seasea tupu ae e mafai ona pulea .
- O fa'ailoga autū o le emo fa'afuase'i o le mata, maaleale i le malamalama, ma le photophobia .
- E ui o se tulaga e tumau i le olaga atoa, ae e mafai ona pulea i vailaʻau ma suiga i le olaga .
- Ia e nofouta fo'i i le soifua maloloina o le mafaufau o lau tama/teine . Saili se fesoasoani fa'apolofesa pe a mana'omia.
- O le ma'i e sili atu ma le 5 minute pe o se faasologa o ma'i e mafua mai i le ma'i o se fa'alavelave fa'afuase'i! Saili loa se fesoasoani fa'afoma'i.
Ou te faʻamoemoe o lenei faʻamatalaga ua fesoasoani ia te oe e malamalama ai i lenei tulaga. Ou te moomoo ia vave ona toe malosi lau tama!
` Jevons syndrome, epilepsy, ma'i pipili, myoclonus o le laumata, tamaiti, photosensitivity, EEG
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga