E iai se mageso ma le tino vaivai o lau tama/teine? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Juvenile Dermatomyositis (JDM).

Pe ua lagona ea e lau tama le vaivai tele nai lo le masani ai, e tusa lava pe a tamo'e solo pe a'e i luga o faasitepu? Pe, e iai ni ila mumu/viole i ona foliga po'o ona lima? Afai e iai nei fa'ailoga, aua le manatu māmā i ai o se mea masani. Atonu o se tulaga masani lea i tamaiti, ae e to'atele tagata e le o iloa. Aua le popole, o le a matou talanoaina manino lava.

O le ā le Juvenile Dermatomyositis (JDM)?

I se faaupuga faigofie, o le Juvenile Dermatomyositis (JDM) o se tulaga lea e osofaia ai o tatou lava paʻu, maso, ma alatoto e se faaletonu i lo tatou puipuiga o le tino. Tatou te taʻua ia faamai o faamai e puipuia ai le tino mai le tino. I lenei mea, e iai le mumū i le tino. O le mafuaʻaga autu o lenei mea o le mageso o le paʻu ma le vaivai o maso . O le uiga o le "Juvenile" o lenei mea aua e amata mai i le laitiiti, o lona uiga, i le taimi o le tamaitiiti.

E mafai e lenei faʻamaʻi ona faigata ai i se tamaititi ona tu i luga, tamoʻe, aʻe i luga o faasitepu, ma e oʻo lava i le faia o galuega i aso faisoo e pei o le siiina o ona lima ma le seluina o lona lauulu. I le avea ai ma matua, e mafai ona matua mafatia le vaʻai atu i se tamaititi o loʻo tauivi faapenei. Ae o le mea e sili ona taua , afai e togafitia lelei, e mafai ona pulea lelei nei faʻailoga ma mafai ai e le tamaititi ona maua se olaga lelei .

O ai e sili ona ono maua i lenei faʻamaʻi?

E masani ona amata le JDM i tamaiti e va o le 5 ma le 10 tausaga. E sili atu ona taatele i teine ​​nai lo tama. E ui e mafai ona aʻafia ai soʻo se tamaititi, ae e sili atu ona taatele i tamaiti papaʻe.

E mafai fo'i ona a'afia tagata matutua i nei fa'ailoga. Ae e masani ona aliali mai i le 40 ma le 50 tausaga. E ta'ua o le Dermatomyositis. E tutusa uma le vaega o fa'ama'i e lua.

O a ni fa'ailoga autū o le JDM?

Atonu e iai ni fa'ailoga muamua o lenei fa'ama'i e aliali mai i le tamaititi a'o le'i iloa lona fa'ama'i. O fa'ailoga autū o le fa'ama'i e aofia ai suiga o le pa'u ma le vaivai o maso. Se'i o tatou va'ava'ai ta'itasi i nei mea.

Fa'ailoga e ono tutupu i tulaga ogaoga

E masani lava ona seasea tupu nei mea. Peita'i, afai e ogaoga le JDM, e mafai fo'i ona a'afia ai le manava ma maso o le tamaititi e folo . O nei fa'ailoga e ono aofia ai:

• E masani ona pipii mea'ai pe a folo.
• Suiga o le leo, vaivai.
• Faigata ona manava (Dyspnea).

O a ni fa'alavelave pe a le togafitia?

Aua le popole i lenei mea. O le mea lea e ono tupu pe afai e te le mauaina se togafitiga. Faatasi ai ma togafitiga fa'aonaponei i aso nei, e tele o nei mea e mafai ona puipuia.

• Fa'aputuga kalisiu: E mafai ona fausia ni fa'aputuga ma'a'a e pei o ni ma'a i lalo o le pa'u. E mafai ona faigata ai ona gaoioi maso.
• Fa'apupuna o maso: E fa'ama'a'a maso ma e mafai ona iai tusa lava pe ua pi'o so'oga.
• Pula: E mafai ona tupu pula i luga o le pa'u po'o totonu o le manava.
• Vaivai matuia: Atonu e te matuā vaivai lava e le mafai ai ona e mānava pe folo.

Aiseā ua tupu ai lenei JDM? O le ā le māfuaʻaga?

Mafaufau i ai faapenei: o lo tatou tino e pei o se olo. I totonu o loo i ai se autau e ta’ua o le puipuiga o le tino. O la latou galuega o le puipuia lea o i tatou e ala i le osofaia o fili mai fafo e pei o siama ma siama. I se faamai e puipuia ai le tino e pei o le JDM, o lenei autau e amata sese ona osofaia o tatou lava sela lelei (pa’u, maso).

E le o iloa tonu le pogai o lenei faaletonu o le puipuiga o le tino, ae e talitonu foma’i atonu e mafua mai i se tuufaatasiga o vaega tau kenera ma mea tau le siosiomaga (mo se faataitaiga, o se siama pipisi).

E faʻapefea ona faʻamaonia saʻo e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?

A e ave lau tama/teine ​​i se foma'i, o le a ia su'esu'eina muamua le tamaititi ma le fa'aeteete, siaki pe iai ni mea e pei o le mageso o le pa'u ma le malosi o maso. E le gata i lea, e mafai ona faia ni su'ega se tele e fa'amaonia ai le fa'ama'i.

• Su'ega toto: E mafai ona siaki le tulaga o le mumū i le toto ma le tulaga o enzymes o maso e gaosia pe a fa'aleagaina maso. E mafai fo'i ona latou va'ava'ai mo porotini fa'apitoa (autoantibodies) o lo'o va'aia i le JDM.
• Electromyography (EMG): E aofia ai le fa'aofiina o electrodes manifinifi e pei o nila i totonu o maso ma fuaina a latou gaioiga eletise.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging): O lenei suega e faʻaaogaina ai se maneta tele e maua ai se ata manino o le mumū ma le fulafula i totonu o le tino, aemaise lava i maso.
• Su'esu'ega o maso: E aofia ai se taotoga la'ititi e aveese ai se vaega la'ititi o le maso ma su'esu'e i lalo o se microscope. E taua tele lenei mea e fa'amaonia ai pe o le JDM po'o se isi fa'ama'i maso (e pei o le muscular dystrophy).
• Fa'ata'ita'iga o le fa'a'ofu'ofu o le atigi o le fao: E fa'aaogaina se meafaigaluega fa'apitoa e su'esu'e ai va'a toto laiti (capillaries) i lalo o fao o le tamaititi mo le fula. E mafai ona va'aia nei va'a toto o lo'o i ai ni suiga fa'apitoa i tamaiti e iai le JDM.

O a togafitiga mo le JDM?

O le autū autū o togafitiga o le JDM o le faʻaitiitia lea o le mumū i le tino, pulea faʻailoga, ma fesoasoani i le tamaititi e ola i se olaga lelei. E mafai e togafitiga ona faʻaosofia ai vaitaimi e faʻamalieina ai pe a mou atu faʻailoga.

Vaila'au

• Corticosteroids:O ituaiga vailaʻau autū ia e muamua tuʻuina atu. E vave ona faʻaitiitia le mumū. E tuʻuina atu i ni fualaʻau maualuluga i le taimi muamua, ona faʻaitiitia malie lea o le fualaʻau pe a mou atu faʻailoga.
• Methotrexate: O le isi vailaʻau taua e tuʻuina atu faʻatasi ma le corticosteroids pe a uma foʻi. E pulea ai le gaioiga o le puipuiga o le tino.
• Hydroxychloroquine: E fesoasoani tele lenei vailaʻau i le puleaina o le mageso o le paʻu.
• Intravenous immunoglobulin (IVIG): O lenei mea e aofia ai le tuʻuina atu o antibodies ua faʻamamaina i totonu o le tino e ala i se alatoto. E mafai ona poloka ai antibodies o loʻo faʻaleagaina o tatou tino.
• Isi vailaʻau: Afai e ogaoga le tulaga pe le tali atu i isi vailaʻau, e ono fautuaina e le fomaʻi isi vailaʻau e pei o le cyclosporine ma le rituximab.

Suiga o le olaga ma isi togafitiga

I le faaopoopo atu i vailaʻau, e taua tele foʻi nei mea.

• Togafitiga faaletino: E aʻoaʻoina e se fomaʻi faʻaletino ni faʻamalositino e faʻamalosia ai maso, faʻaitiitia ai le maʻaʻa o soʻoga, ma faʻateleina ai le fetuutuunaʻi.
• Puipuiga mai le la: E taua tele lenei mea. O le la e mafai ona fa'ateteleina ai le mageso o le pa'u. O le mea lea, e tatau ona e fa'aogaina pea se kulimi e puipuia ai le la e iai le SPF e 30 pe sili atu. Ofu se pulou ma ni mata tioata la. 'Alo'ese mai le la malosi i le va o le 10 i le taeao ma le 4 i le afiafi.
• Mea'ai lelei: O le 'ai i mea'ai paleni e tele ai fuala'au 'aina, fuala'au 'aina, porotini manifinifi, ma saito atoa e mafai ona fesoasoani e fa'aitiitia ai le mumū i le tino.
• Togafitiga tautala: E aʻoaʻoina e se fomaʻi tautala tamaiti e faigata ona folo ni metotia saogalemu ma faamalositino e 'ai ai.

O le ā e tatau ona tatou mafaufau i ai e uiga i le lumanaʻi?

E leai se fofo mo le JDM. Ae aua le popole. O le tala fiafia, afai e togafitia, e mafai e le toatele o tamaiti ona ola i ni olaga manuia ma toaga.

O le toatele o tamaiti o le a amata ona malolo i totonu o le lua tausaga talu ona amata togafitiga. Atonu e mafai ona e taofia le inuina o le vailaau i lena taimi. Ae ui i lea, e tatau ona e faaauau pea ona tausia se taumafataga lelei, faamalositino, ma le puipuiga mai le la e puipuia ai le toe foi mai o faailoga.

Atonu e umi se taimi e maua ai e nisi tamaiti le faʻamaʻi, pe ono mou atu foʻi faʻailoga ona toe aliali mai lea. Peitaʻi, e lē o se faʻamaʻi e lamatia ai le ola le JDM. Faatasi ai ma le tausiga faafomaʻi talafeagai, e mafai ona pulea lelei le tulaga ma e mafai e tamaiti ona ola i se olaga masani e pei o isi tamaiti.