E matuā mafiafia ea lou lima po o lou vae? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i lenei fa'ama'i ponaivi e seasea tupu (Melorheostosis)!

E te lagona ea pe lagona e lau tama/teine ​​se mafiafia ese po o se malō i se lima po o se vae, pe na o se mea e pei o se laupapa? Pe e foliga mai e sili atu le mafiafia o le tasi lima po o le vae nai lo le isi? Pe e te leʻi mafai ea ona punou pe faʻasaʻo lelei se soʻoga talu mai lou laʻitiiti ma e te maua i le tiga? E le na o ni mea faʻafuaseʻi nei. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se faʻamaʻi ponaivi e seasea tupu e mafai ona mafua ai nei mea.

O le ā lenei faʻamaʻi uiga ese (Melorheostosis)?

I se faaupuga faigofie, o le Melorheostosis o se faʻamaʻi e seasea tupu i ponaivi. I lenei tulaga, e amata ona fausia ni aano fou o ponaivi i vaega pito i fafo o o tatou ponaivi, e taʻua o ponaivi cortical. Mafaufau i ai e pei o le faaopoopoina o se isi vaega o le palasita i se puipui, ma e fausia ai nisi ponaivi i luga o se tasi o tatou ponaivi. O le a la le mea e tupu? E mafiafia ma mafiafia pea lena ponaivi.

E masani ona aʻafia ai le tasi itu o le tino, o le lima poʻo le vae. Peitaʻi, e mafai foʻi ona aʻafia ai isi ponaivi, e pei o le suilapalapa poʻo le sternum. E masani ona amata faʻailoga i le tamaitiiti poʻo le talavou .

O le isi mea faapitoa e uiga i lenei mea o le foliga o lenei ponaivi fou ua fausia i luga o le X-ray. Ua faamatalaina e fomai e pei o se pulu ua liusuavai mai se moligao ua tafe ese ma ua tafe ifo . O le mafuaaga lea ua ta’ua ai foi o le foliga o le 'dripping candle wax'. E matua ese lava, a ea?

O le Meloriostosis o se ituaiga o skeletal dysplasia. E ta'ua fo'i o le fa'ama'i Leri.

Na fa'apefea ona afua mai le igoa "meloriostosis"?

Atonu e foliga mai e te lē malamalama i le upu 'Melorheostosis' pe a e faalogo i ai, a ea? Ae a e iloa le uiga o lenei igoa, e mafai ona e malamalama i lenei faamai. O lenei igoa e maua mai i le tuufaatasia o upu e tolu i le gagana Eleni. Se'i o tatou vaai po o a ia upu?

• O le upu 'Melos' o lona uiga o se lima po o se vae , o lona uiga, o se vaega o tatou tino.
• 'Rheos' o lona uiga o se tafe . E pei o se vaitafe o loʻo tafe.
• 'Ostosis' o lona uiga o le fausiaina o ponaivi .

Ua e malamalama nei, a ea? A tuufaatasia nei upu e tolu, o le igoa e faailoa mai ai le natura o le fausiaina o ponaivi, e pei o le pulu e sau mai se moligao na tatou talanoaina muamua. O se igoa e matua talafeagai lava, a ea?

E faapefea ona aafia le tino i le meloriostosis?

Afai e maua oe po'o lau tama i le meliorostosis, o ponaivi mafiafia ma tetele e le masani ai e mafai ona fa'atapula'aina ai lau gaioiga. Mo se fa'ata'ita'iga, atonu e le mafai ona e si'i lelei se lima pe punou pe fa'asa'o lelei se vae. Atonu fo'i e te maua i ni fa'aletonu o so'oga (contractures). O lona uiga e loka se so'oga i le nofoaga sa'o. Atonu e o'o i nisi tagata le tiga tele.E mafai lava ona tupu.

Faatasi ai ma nei suiga i ponaivi, e mafai foi ona e vaaia suiga i le pa'u . Atonu e mafiafia le pa'u pe foliga pupula, e peiseai ua uma ona fa'apulusaina.

O le mea sili ona lelei, e lē sosolo le meloriostosis mai le tasi ponaivi i le isi. O lona uiga afai e iai i le lima e tasi, o le a lē sosolo atu i le isi. Peitaʻi, e mafai ona faateteleina teisi le tulaga i le aluga o taimi. O lona uiga e ono faateteleina le tiga ma e ono faatapulaʻaina ai le gaoioi.

E fa'apefea ona taatele lenei fa'ama'i?

O le Meloriostosis o se faʻamaʻi e seasea lava tupu. E seasea lava tupu, ua fai mai ai tagata atamamai o lenei faʻamaʻi e tupu i le tusa ma le tasi mai le miliona tagata i le lalolagi atoa. O lona uiga e oʻo lava i Sri Lanka, e toʻaitiiti lava nei gasegase.

Aiseā e tupu ai lenei meloriostosis? O le ā le māfuaʻaga?

Atonu e te ofo i le faalogo i lenei mea. Mo nisi tagata, e tusa ma le tasi mai le toalua, e maua i lenei faamai, o le mafuaaga o se suiga o kenera. E iai se kenera e ta'ua o le `MAP2K1` i o tatou tino. O lenei kenera e faia ai se porotini faapitoa e pulea ai le tuputupu a'e o o tatou sela ponaivi. O lea la, afai e iai se suiga, o lona uiga, o se `suiga`, i lenei kenera `MAP2K1`, e mafai ona tupu lenei tulaga o le meloriostosis.

O le mea tāua, o lenei suiga fa'ale-kenera e tupu fa'afuase'i. O lona uiga, e le o se mea e tu'ufa'asolo mai matua. Se'i mafaufau, e pei o se lotoa, e mafai ona tupu fa'afuase'i lenei suiga fa'ale-kenera i se tasi.

Ae ui i lea, e le o tagata uma e maua i le meloriostosis e maua i lenei suiga o le kenera `MAP2K1`. E iai isi tagata e maua i lenei faʻamaʻi e aunoa ma lenei suiga o le kenera. O lea la, i ia tulaga, e leʻi mafai lava e fomaʻi ona iloa tonu le mafuaʻaga o lenei faʻamaʻi. O loʻo faia nisi suʻesuʻega i lena mea.

O a ni fa'ailoga o le meloriostosis?

E tusa ma le tasi mai le lua tagata e maua i le meloriostosis e amata ona faʻaalia ni faʻailoga aʻo leʻi atoa le 20 tausaga. E masani lava, o nei faʻailoga e amata i le laʻitiiti, o nisi taimi i totonu o ni nai aso talu ona fanau mai . I le aluga o taimi, e ono faʻateteleina nei faʻailoga.

O nei fa'ailoga e masani ona sili ona iloa i le lima po'o le vae. Peita'i, e seasea lava, e ono o'o fo'i ia te oe po'o lau tama/teine ​​nei fa'ailoga i isi vaega, e pei o le suilapalapa, le ponaivi ogatotonu o le fatafata (sternum), po'o ivi 'aso'aso. Se'i o tatou va'ai i fa'ailoga autū:

• Tiga tumau: O lona uiga o le tiga e tumau mo se taimi umi. O le faʻafitauli autu lea mo le toʻatele o tagata.
• Pa'u mafiafia pe pupula: Atonu e foliga mai ua uma ona fa'apupula le pa'u. Atonu fo'i e lagona le mafiafia pe a pa'i i ai.
• Fula i le lima po'o le vae: O lenei fula e mafai ona mafua mai i le taofia o le vai (edema) po'o le fula o lymph nodes (lymphedema).
• Fa'atapula'aina le gaioiga:Mo se faʻataʻitaʻiga, e le mafai ona punou atoa le tulilima pe faʻaloaloa atoa le tulivae.
• Fa'aitiitia o maso: E ono faasolosolo malie ona fa'aitiitia maso i le lima po'o le vae ua a'afia.
• Le tutusa le umi o le lima po'o le vae: Atonu e pu'upu'u le tasi lima nai lo le isi, pe atonu fo'i e pu'upu'u le tasi vae nai lo le isi. E mafai fo'i ona faigata ai ona savali.

E faʻapefea ona iloa le meliostosis?

E masani ona faʻaaogaina e fomaʻi suʻega faʻapitoa o ata e suʻe ai le meloriostosis.

Faatasi ai ma i latou:

• Su'esu'ega o ponaivi: E aofia ai le tuiina o se vaega itiiti o se vaila'au fa'avevela i totonu o le tino ona va'ai lea i ai i se meapueata fa'apitoa. O lenei mea e mafai ai ona maua se va'aiga manino o so'o se fa'aletonu i ponaivi.
• X-ray: O se mea lea e te ono iloa. E fa'aaogaina se fua maualalo o le radiation e va'ai ai ponaivi ma a'ano vaivai. A e va'ai i se X-ray o se tasi e maua i le meloriostosis, o le a e va'aia le foliga o le "tafe o le suāvai" na tatou ta'ua muamua. O se fa'ailoga taua tele lea i le su'esu'eina o lenei fa'ama'i.

I le fa’aopoopoga i nei su’ega ata, o nisi taimi e ono fautuaina fo’i e foma’i le faia o su’ega fa’asolopito o le kenera . E faia lea mea e ala i le faia o se fa’ata’ita’iga o le toto. O nei su’ega fa’asolopito e su’e ai le iai o le suiga o le kenera o le MAP2K1 lea na tatou talanoaina muamua.

O a togafitiga mo lenei mea? E mafai ona fa'amaloloina?

Ia fai atu le mea moni, e leai se togafitiga mo le meloriostosis. Atonu e foliga faanoanoa tele lenei mea. Ae aua le popole. E tele togafitiga e mafai ona fesoasoani ia te oe ma lau tama e ola i se olaga sili atu ona lelei e ala i le puleaina o faailoga.

E masani ona fautuaina e fomaʻi togafitiga faapenei e faʻaitiitia ai le tiga ma faʻaleleia atili ai le galuega a le tino:

• Togafitiga faaletino: E aofia ai le fa'aogaina o fa'amalositino ma togafitiga fa'apitoa e fesoasoani e fa'ateleina ai le malosi o le tino ma fa'ateleina ai le tele o gaioiga o so'oga. Mo se fa'ata'ita'iga, afai e faigata ona e punou lou lima, e ono a'oa'oina oe i fa'amalositino e fesoasoani.
• Togafitiga fa'atino galuega: E fesoasoani lea i le atiina ae o tomai fa'atino lelei o le tino. O lona uiga, o galuega laiti e faia i tamatamailima, e pei o le fa'amau, tusitusi, ma isi mea faapena. E le gata i lea, o le fesoasoani i le tamaititi e faia galuega i aso taitasi na o ia, e pei o le ta'ele ma le fa'aofuina o lavalava, o se vaega o lenei togafitiga.
• O vaila'au:
• Fuala'au fa'amama tiga: O vaila'au fa'amama tiga, e pei o vaila'au e le o ni steroidal e tete'e ai i le mumū (NSAIDs), e tu'uina atu e fa'aitiitia ai le tiga.
• Bisphosphonates: E tuʻuina atu nei mea e faʻamalosia ai ponaivi.
• Ta'otoga:I nisi tulaga, e ono manaʻomia se taotoga e aveese ai le ponaivi faaopoopo fou pe toe faʻatulaga ai le ponaivi. Peitaʻi, e naʻo le faia lea pe afai e le maua se mapusaga mai isi togafitiga.

Taua: E lē fetaui uma nei togafitiga mo tagata uma. O le a filifili e lau fomaʻi po o le fea togafitiga e sili ona lelei mo lou tulaga.

E i ai se auala e puipuia ai le tupu mai o le meloriostosis?

O se tala faanoanoa lenei. Talu ai o le meloriostosis o se faʻamaʻi e tupu faʻafuaseʻi, o lona uiga e tupu e aunoa ma se mafuaʻaga manino , e leai se mea e mafai ona tatou faia e taofia ai lona atinaʻe. E fesoʻotaʻi ma se fesuiaʻiga o kenera, o lea la o se mea e le mafai ona tatou pulea.

O a ni aafiaga umi o lenei fa'ama'i?

E lē o se kanesa le Meloriostosis. O lea la e leai se mea e popole ai. E le gata i lea, e lē faapuupuuina e lenei faʻamaʻi lou umi e ola ai. O le tala sili lea ona lelei.

Peita'i, e mafai e lenei fa'ama'i ona fa'atapula'aina le galuega ma le gaioiga a le tino. Atonu e tatau ona e ola ma mea e pei o le tiga ma le fulafula o so'oga. Peita'i, fa'atasi ai ma le fuafuaga sa'o mo togafitiga, e mafai fo'i e tagata e maua i le meloriostosis ona ola i se olaga maualuga. O lona uiga e mafai ona latou ola fiafia ma faia a latou lava galuega e pei o isi tagata uma.

O le ā se isi mea e tatau ona ou fesili i le fomaʻi?

Afai o oe po'o lau tama/teine ​​e iai ni fa'ailoga o le meloriostosis, pe ua uma ona maua i le ma'i, e taua le fesili atu i lau foma'i i fesili nei:

• "O a ni fa'ailoga muamua o le meloriostosis?"
• "O a suega e tatau ona ou faia e iloa ai ma le sa'o lenei fa'ama'i?"
• "O a ni togafitiga e mafai ona ou filifilia ? O le fea togafitiga e sili ona lelei mo aʻu?"
• "O le ā se mea e tupu pe a ou lē togafitia lenei mea?"
• "O le a se mea e mafai ona ou faia e faaleleia atili ai loʻu tulaga lelei o le olaga ona o le meloriostosis?"

Fai atu nei fesili ina ia malamalama atili ai i lou tulaga. Talanoa sa'oloto ma lau foma'i.

E iai nisi fa'ama'i e tutusa o latou fa'ailoga ma le meloriostosis?

Ioe, e tele isi tulaga e mafai ona mafua ai ni faʻailoga e tutusa ma le meloriostosis. O le a faʻamaonia e lau fomaʻi nei tulaga pe a faia se suʻesuʻega. O nisi o nei tulaga e aofia ai:

• Fa'ama'i o le Buschke-Ollendorff
• Tumo Desmoid
• Hemangioma
• Osteopathy
• Osteopoikilosis
• Scleroderma

O le mafuaʻaga lea e taua tele ai le faia o se suʻesuʻega saʻo.

Ma le mea mulimuli, o mea e manatua

O le Melorheostosis o se faʻamaʻi ponaivi e seasea tupu.O le taimi lea e fausia ai ni ponaivi fou i luga o le ponaivi ua iai. E masani ona aʻafia ai le tasi lima poʻo le vae. E ui e le sosolo mai le tasi ponaivi i le isi, ae e mafai ona faʻateteleina le tulaga i le aluga o taimi.

Afai e te maua i le meloriostosis, aua le popole. E iai togafitiga e maua, e pei o vailaʻau, togafitiga faʻaletino, togafitiga faʻapitoa, poʻo taotoga. O nei togafitiga e mafai ona fesoasoani ia te oe e faʻaitiitia ai le tiga, toe foʻi i gaoioiga masani, ma ola i se olaga sili atu ona lelei. O le mea e sili ona taua o le sailia lea o se fautuaga faʻafomaʻi i se taimi vave e mafai ai pe afai e te maua ni faʻailoga ma mulimuli ma le faʻaeteete i faʻatonuga a lau fomaʻi.

` Melorheostosis, fa'ama'i ponaivi, tuputupu a'e o ponaivi, tiga o so'oga, fa'atapula'aina o gaioiga, fesuia'iga o kenera, fa'ama'i o tamaiti