Afai e maua lau tamaitiiti i le ma'i ate e ta'ua o le PFIC (Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis), e tatau ona e matauina o lo'o ia valuina pea lona tino. O nisi taimi e le mafai ona moe, ma e valuina lona tino se'ia o'o ina ma'a'a lona pa'u. O se aafiaga tiga ma fa'anoanoa tele lea mo le tamaititi fa'apea fo'i ma oe o se matua. O lea la, o se vaila'au fa'apitoa e fautuaina e foma'i e pulea ai lenei mageso o le pa'u e le mafai ona tatalia o le Odevixibat (igoa fa'ailoga Bylvay). O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au, pe fa'apefea ona avatu i lau tama, ma mea e tatau ona fa'aeteete i ai.
O le ā le ituaiga vailaʻau o le Odevixibat?
I se faaupuga faigofie, o le Odevixibat o se vailaau e patino i se vasega o vailaau e ta'ua o le Ileal Bile Acid Transporter (IBAT) Inhibitors . Mafaufau i ai i lenei auala: o bile acids, o se vai e gaosia e lo tatou ate e fesoasoani e fa'amalū mea'ai, e toe mitiia i totonu o o tatou manava. I tulaga e pei o le PFIC, e faaputuputu lenei bile i le tino, ma mafua ai ona le mafai ona tatalia le mageso.
O le mea la e fai e lenei vailaʻau Odevixibat o le taofia lea o le toe mitiia o le bile i totonu o le tino mai le manava. Ona alu ese lea o le bile faʻaopoopo i le tino faʻatasi ma le otaota. Ona o lenei faiga, o le mageso o le paʻu e le mafai ona tatalia (pruritus) e oʻo mai ma le faʻamaʻi PFIC e matua faʻaitiitia ai, ma maua ai e le tamaititi se mapusaga tele.
O mea e sili ona taua e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le vailaʻau
A'o le'i tu'uina atu le Odevixibat i lau tama/teine, e taua tele lou ta'u atu i lau foma'i lenei fa'amatalaga. E taua tele lenei mea mo le saogalemu o lau tama/teine.
| Fa'amatalaga e te mana'omia e tu'uina atu | Aiseā e tāua ai? |
|---|---|
| Afai ua lipotia mai le maualalo o le maualuga o vaitamini A, D, E, po'o le K. | E ono fa'aitiitia e lenei vaila'au le mitiia o vitamini e solo i ga'o i se tulaga. O le mea lea, afai ua uma ona e le lava vitamini, e tatau ona iloa e lau foma'i lenei mea. |
| Afai e te ma'i i le Odevixibat po'o se isi lava vaila'au po'o mea'ai. | E taua tele lenei mea e iloilo ai le lamatiaga o se tali atu i le vailaʻau ma ia togafitia ma le saogalemu. |
| Afai o lo'o e ma'itaga, taumafai e ma'itaga, pe fa'asusu i le susu. | I nei tulaga, e taua le talanoaina o le saogalemu o le vailaʻau ma le fomaʻi ma faia faʻaiuga e faʻavae i luga o lana fautuaga. |
E faʻapefea ona e avatu lenei vailaʻau i se tamaititi?
O se vaega tāua tele lenei. Ia malamalama lelei i le auala e avatu ai le vailaʻau.
- O lenei vailaʻau e sau i le foliga o se kapisi, ae e le faʻamoemoe e folo atoa .
- Ia manatua e inu lau vailaʻau i le taimi lava e tasi i aso uma , e pei ona faatonuina e lau fomaʻi. E masani lava, e fautuaina e inu i le taeao faatasi ma meaʻai.
- Laasaga 1: Tatala ma le fa'aeteete le kapisi. Tuu pellets i totonu o se sipuni tele e tasi pe lua o mea'ai vaivai. Mo se fa'ata'ita'iga, e mafai ona e fa'aogaina le yogurt, fa'i palu, po'o le sosi apu.
- Laasaga 2: A uma ona palu le vailaʻau ma le meaʻai, ia folo e le tamaititi. Aua lava neʻi faʻatagaina le tamaititi e lamuina papamaa poʻo meaʻai o loʻo palu faʻatasi ma ia.
- Laasaga 3: Aua le fa'afefiloi lenei vaila'au ma vai, e pei o le vai, susu, po'o ni meainu, mo so'o se mafua'aga.
- Tāua: Afai o loʻo inuina e lau tama/teine isi vailaʻau (bile acid binding resins) e pei o le Cholestyramine poʻo le Colesevelam, e tatau ona tuʻuina atu le Odevixibat i le 4 itula aʻo leʻi faia pe 4 itula talu ona maeʻa . Fesili i lau fomaʻi mo ni faʻatonuga patino.
- Aua le taofia le fa'aaogaina o le vaila'au se'ia vagana ua fa'atonuina oe e lau foma'i. O lenei vaila'au ua fa'atonuina mo oe lava, aua ne'i fa'asoa atu i isi.
Afai e te misia se fualaau, aua le popole. Inu loa le fualaau na misia i le taimi lava e te manatua ai. Ae peita'i, afai ua toeitiiti lava oo i le taimi mo lau isi fualaau, fa'amutaina le fualaau na misia ma inu le isi fualaau i le taimi atofaina. Aua lava ne'i faaluaina le fualaau.
Mea e tatau ona fa'aeteete i ai pe a fa'aaogaina vaila'au
- Va'ai le foma'i i taimi uma: E tatau ona e va'ai le foma'i i aso ua fa'atulagaina e siaki ai le tulaga o lau tama ma pe o aoga le vaila'au.
- Su'ega Toto: A'o e inuina lenei vaila'au, e mana'omia e lau tama/teine ona faia ni su'ega toto e siaki ai le galuega a le ate ma le maualuga o vitamini.
- Vitamini ma Mea'ai Taumafa: E taua le fa'amautinoa o lo'o maua e lau tama/teine vitamini latou te mana'omia (aemaise lava le A, D, E, ma le K). Talanoa i le foma'i a lau tama/teine e uiga i mea'ai a lau tama/teine ma so'o se isi vitamini fa'aopoopo.
O le ā e fai pe a tele naua lau vailaʻau e te inuina? (Soona faʻaaogaina)
Afai e te masalosalo teisi lava ua tele atu vailaʻau ua tuʻuina atu i lau tama/teine nai lo le mea e te manatu i ai, aua le faʻaumatia le taimi ma valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo. A leai, ave le tamaititi i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai?
E pei o vailaʻau uma, e mafai ona i ai ni aafiaga i itu o lenei vailaʻau. E le o tagata uma e maua i ai, ae e taua le nofouta i ai.
| Aafiaga i le itu | Fa'amatalaga |
|---|---|
| A'afiaga e tatau ona e lipotia vave i lau foma'i | |
| Tali atu i le Allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fula o laugutu, foliga po'o le laulaufaiva, faigata ona mānava. |
| Fa'ailoga o le Manu'a o le Ate | Samasama o mata po'o le pa'u, mimi samasama pogisa/enaena, tiga i le pito i luga taumatau o le manava, leai se mea'ai e 'ai, matuā vaivai. |
| Manava tata ogaoga | Fa'ata'avalevale soo. |
| Afai e fa'aauau pea pe fa'alavelave, ta'u i lau foma'i. | |
| Tiga o le manava | O se tiga masani o le manava. |
| Puai | Puai. |
Savali e Ave i le Fale
- O le Odevixibat o se vailaʻau faʻapitoa e faʻaaogaina e pulea ai le mageso tele o le paʻu e mafua mai i le faʻamaʻi PFIC.
- Aua le foloina, lamuina, pe tu'imomomoina lenei vaila'au. Tatala le kapisi, fa'afefiloi papamaa i totonu ma se mea'ai vaivai, ma folo e aunoa ma le lamuina.
- Ia mautinoa e ta'u i le foma'i pe afai e iai ni isi ma'i o lau tama, ni allergies, pe o lo'o ia inuina ni isi vaila'au.
- Afai e te lagonaina ni fa'ailoga o le fa'aleagaina o le ate (samasama o mata/pa'u, mimi uliuli), manava tata tele, pe iai ni fa'a'ailoga o le mageso, va'ai loa lau foma'i.
- Afai e iai ni au fesili e uiga i le vailaʻau, aua le fefe e talanoa i lau fomaʻi. Aua le faia se togafitiga e faʻavae i ni manatu taumatemate.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga