Atonu ua ta'u atu e lau foma'i ia te oe po'o se tasi o lou aiga e uiga i se vaila'au fou e te le masani ai. Atonu e ta'ua o le Olipudase Alfa (Xenpozyme). E le o se vaila'au masani lea e masani ona tatou fa'alogo i ai. O se vaila'au lea e tu'uina atu mo se tulaga fa'apitoa fa'afoma'i. O le mafua'aga lea e masani ai ona tele au fesili e uiga i ai. Atonu fo'i e iai ni au fesili e pei o le "O le a le mea o le a tupu i lenei mea?", "E saogalemu lenei mea?", "O a mea e tatau ona fa'aeteete i ai?" Aua le popole, o le a matou talanoa manino ma faigofie e uiga i lenei vaila'au, mea e fai ai, ma mea e tatau ona fa'aeteete i ai.
O le ā tonu lava le mea e tupu i lenei vailaʻau?
O lenei vailaʻau e faʻaaogaina e togafitia ai se faʻafitauli tau kenera e seasea tupu. I le faʻafomaʻi, e taʻua o le Acid Sphingomyelinase Deficiency , poʻo le (ASMD) pe a faʻapuʻupuʻu.
I se faaupuga faigofie, o tagata e iai le ASMD e le gaosia se enzyme e gaosia faalenatura i o latou tino. O le enzyme o se ituaiga porotini e fesoasoani i faiga eseese o kemikolo i o tatou tino. A leai lenei enzyme faapitoa, e amata ona faaputuputu se ituaiga lipid faapitoa e ta'ua o le sphingomyelin i totoga taua e pei o o tatou ate, atepili, ma mama. Mafaufau i ai e pei o se paipa vai ua poloka i le palapala ma iu ai ina poloka atoa.
O iinei e fesoasoani mai ai se vailaʻau e taʻua o le Olipudase Alfa. O le mea e fai e lenei vailaʻau o le tuʻuina atu lea o le enzyme o loʻo leai i le tino mai fafo. O le togafitiga lea e sui ai le enzyme . Ona faasolosolo malie lea ona faʻaitiitia le aofaʻi o gaʻo e faʻaputuina e le manaʻomia, e pulea ai le faʻaleagaina o totoga, ma faʻaitiitia ai faʻailoga.
Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi faʻaaogaina lenei vailaʻau
A'o le'i amata ona e fa'aaogaina lenei vaila'au, e taua tele lou logoina o lau foma'i e uiga i mea nei. 'Aua le natia nei mea, auā e matuā tāua tele mo lou saogalemu.
- Afai e te ma'ale'ale i lenei vaila'au, Olipudase alfa, so'o se isi vaila'au, mea'ai, vali po'o ni mea fa'asao e fa'aopoopo i mea'ai.
- Afai o loʻo e maʻitaga, pe o loʻo e maʻitaga i se pepe i se taimi lata mai , e matuā tāua tele lenei mea. Seʻi o tatou toe talanoa atili e uiga i ai.
- Afai o oe o se tina failele .
Auala e avatu ai le vailaʻau ma mea e tatau ona iloa
O lenei vailaʻau e tuiina i totonu o se alatoto. E saʻo, e tuiina i totonu o le tino e ala i se alatoto, e pei lava o se vai saline. O lenei faiga e masani ona faia i se falemaʻi poʻo se falemaʻi, i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina.
Peita'i, i nisi tulaga, e mafai ona e mauaina i le fale. Afai o lea, o le a tu'uina atu ia te oe se a'oa'oga mae'ae'a i le auala e saunia lelei ai ma le auala e tu'uina atu ai le tui. E tatau ona e mulimulita'i tonu i fa'atonuga e pei ona fa'atonuina e le foma'i.
Lafoa'i o nila ma tui fa'a'i
Aua lava ne'i togiina nila ma tui e te fa'aaogaina i le fale i totonu o le lapisi masani . E iai se pusa fa'apitoa mo mea ma'ai. Afai e leai sau tasi, fesili i lau foma'i po'o le falema'i e uiga i se tasi.
E te avatu ea lenei mea i tamaiti laiti?
Ioe, e mafai ona fa'atonuina lenei vaila'au mo pepe fou fa'ato'ā fananau mai ma tamaiti mo ni fa'afitauli fa'apitoa fa'afoma'i. Peita'i, e iai ni nai mea e tatau ona fa'aeteete i ai. O le mea lea, afai o lo'o e avatu lenei vaila'au i se tamaititi, talanoa lelei i le foma'i e uiga i ai ma fa'amatala mea uma.
O le ā le mea e fai pe a fa’ateleina le tele o le vaila’au?
Afai e te manatu ua e soona fa'aaogāina le vaila'au, aua le popole ma vala'au loa le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona a le Atunu'u i le Falema'i a le Atunu'u , pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falema'i lata ane.
Mea faapitoa e mataala i ai ma aafiaga e ono tula'i mai
A'o e inuina lenei vaila'au, o le a talosagaina oe e lau foma'i e te sau mo ni siaki masani e mata'ituina ai lou tulaga. E mana'omia fo'i ona latou faia ni mea e pei o le su'esu'eina o le toto. Atonu e umi se taimi e te lagona ai le aoga atoatoa o lenei vaila'au, o lea e taua ai le onosa'i i lau togafitiga.
Atonu e iai ni fa'ama'i tigaina o nisi tagata pe a tu'uina atu lenei vaila'au. Ina ia fa'aitiitia lenei lamatiaga, e ono avatu e lau foma'i isi vaila'au (e pei o le piritan) a'o le'i tu'uina atu lenei vaila'au ia te oe. Mulimuli sa'o i fa'atonuga.
Maitaga ma le taofia o le fanautama: O se manatu taua tele lenei. O le fa'aaogaina o lenei vaila'au i le taimi o le maitaga e mafai ona mafua ai ni fa'aletonu matuia i le pepe. O le mea lea, e taua tele le fa'aaogaina o se ituaiga talafeagai o le taofia o le fanautama a'o fa'aaogaina lenei vaila'au ma mo le 14 aso talu ona taofi le vaila'au. Talanoa i lau foma'i e uiga i lenei mea ma filifili le metotia e sili ona lelei mo oe.
O le laulau o loʻo i lalo o loʻo faʻaalia ai ituaiga autū o aafiaga e ono tutupu i le faʻaaogaina o lenei vailaʻau.
| A'afiaga o le tui puipui o le Olipudase Alfa | |
|---|---|
| A'afiaga matuia e tatau ona e lipotia vave i lau foma'i | |
| Tali atu i le allergy po'o le Angioedema | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, mata, laugutu, laulaufaiva, lima po'o vae, faigata ona folo pe mānava. |
| Tali atu i le fa'asusuina | Tiga o le fatafata, faigata ona manava, matapogia, lagona le niniva. |
| Faailoga o le manu'a o le ate | Tiga i le itu taumatau pito i luga o le manava, leai se mana'o e 'ai, niniva, otaota lanu malamalama, mimi samasama pogisa pe enaena, samasama o mata po'o le pa'u, ma le vaivai e le masani ai. |
| O a'afiaga e masani ona le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le foma'i pe a fa'aauau pea | |
| Isi foliga | Tale, manava tata (fula), fiva, ulu tiga, tiga o so'oga, niniva, pua'i. |
E i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?
I le mea ua matou iloa, e le'i lipotia mai e lenei vaila'au ni fegalegaleaiga tetele ma isi vaila'au. Ae ui i lea, aua le manatu o le tulaga lea. Tu'u atu i lau foma'i se lisi atoa o vaila'au uma e te fa'aaogaina (e aofia ai vitamini, vaila'au fa'ale-la'au, ma fa'aopoopoga). Ia mautinoa fo'i e ta'u i lau foma'i pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.
Savali e Ave i le Fale
- O le Olipudase Alfa o se togafitiga faapitoa e sui ai le enzyme mo se tulaga tupuaga e seasea tupu e ta'ua o le ASMD.
- E tuiina lea mea i totonu o se alatoto, e masani lava i totonu o se falema'i.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i ou allergies uma, fuafuaga mo le ma'itaga, ma isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina.
- A'o e fa'aaogaina lenei vaila'au, ia mataala mo fa'ailoga o ni tali atu i mea e te ma'ale'ale ai, tali atu i tui, po'o le fa'aleagaina o le ate (e pei o le samasama o le pa'u, mimi uliuli). Ta'u loa i lau foma'i pe a e matauina nisi o nei fa'ailoga.
- 'Alo'ese mai le ma'itaga a'o e fa'aaogaina lenei vaila'au. Talanoa i lau foma'i e uiga i auala talafeagai e taofia ai le fanautama.
- Mulimulita'i sa'o i fa'atonuga a lau foma'i ma auai i taimi atofaina uma ua fa'atulagaina mo le falema'i.
💬 Comments (0)
E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga