Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le tui puipui o le Pegvaliase mo le PKU.

O iai ea se ma'i e ta'ua o le Phenylketonuria ia te oe pe o se tasi o lou aiga? Afai o lea, atonu na faatonuina oe e lau foma'i i se vaila'au e ta'ua o le Pegvaliase. Talu ai o se vaila'au fa'apitoa lenei, e masani lava ona iai ni fesili ma ni atugaluga e uiga i ai. O le asō la, se'i o tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au ma mea e tatau ona e nofouta i ai pe a fa'aaogaina.

O le ā lenei tui puipui o le Pegvaliase?

I se faaupuga faigofie, o le Phenylketonuria (PKU) o se tulaga e le mafai ai e o tatou tino ona fa'ama'aina lelei se amino acid e ta'ua o le phenylalanine. O se mea lea e masani ona maua i mea'ai e tele ai porotini tatou te 'ai. A fa'aputu lenei phenylalanine i le tino o se tagata e maua i le PKU, e fa'aputu i le toto ma e mafai ona afaina ai, aemaise lava le fai'ai, i le aluga o taimi.

O le mea la e fai e lenei tui Pegvaliase o le faʻaitiitia lea o le maualuga o le phenylalanine e le manaʻomia ma le tele i le toto. E masani ona sau i lalo o le igoa tau fefaʻatauaʻiga o Palynziq.

Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina se vaila'au

A'o le'i amataina lenei vaila'au, e taua tele lou talanoa manino ma le fa'amaoni i lau foma'i e uiga i nei mea. 'Aua le natia se mea.

• Ta'u mai pe iai ni ou mageso i le Pegvaliase po'o so'o se isi lava vaila'au, mea'ai, po'o vali.
• Afai o e ma'itaga pe o lo'o e fa'amoemoe e te ma'itaga, ia mautinoa e te ta'u mai.
• Afai o oe o se tina fa'asusu i susu, ta'u fo'i i lau foma'i lena mea.

E faʻavae i luga o nei faʻamatalaga, o le a faigofie ai i le fomaʻi ona filifili pe saʻo lenei vailaʻau mo oe pe leai.

E fa'apefea ona fa'aaoga sa'o le tui puipui?

O se tui lea e faia i lalo o le pa'u. E masani ona tu'uina atu e lau foma'i po'o le tausima'i ni fa'atonuga manino i le auala e tu'uina atu ai ia te oe lava i le fale. E taua tele le mulimulita'i sa'o i nei fa'atonuga.

• Inu le fua sa'o, i le taimi sa'o: Inu le vaila'au pe a ma i le aofa'i sa'o e pei ona fa'atonuina e lau foma'i. Aua ne'i sili atu i le aofa'i ua fa'atonuina.
• Lafoa'i lelei nila ma tui: Aua ne'i lafoa'i nila ma tui ua uma ona fa'aaoga i le lapisi. Nai lo lea, tu'u i totonu o se pusa fa'apitoa mo mea ma'ai. Afai e leai sau tasi, fesili i lau foma'i mo se tasi.
• Pepa fa'amatalaga fa'apitoa (MedGuide):A'o le'i faia togafitiga ta'itasi, o le a tu'uina atu ia te oe se 'MedGuide' fa'apitoa, o se pepa fa'amatalaga e fa'amatala ai le vaila'au. Ia faitau ma le fa'aeteete i taimi uma.

Ae fa'apefea pe a ou misia se inumaga o le vaila'au?

Afai e te misia faafuase'i se tui, aua le popole. Aua le inu le tui na misia. Inu le isi tui i lou taimi masani. Aua lava ne'i faaluaina le tui.

Ae fa'apefea pe a ou soona fa'aaogāina le vaila'au?

Afai e te manatu ua tele naua lau vailaʻau ua e inuina, valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo, pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane. O se faʻalavelave faʻafuaseʻi lenei, aua le faʻatuai.

O mea e tatau ona matuā faʻaeteete i ai pe a faʻaaogaina lenei vailaʻau:

E matuā tāua tele lenei vaega. E tatau ona e fa'aeteete i nei mea i le taimi atoa e te fa'aaogaina ai lenei vaila'au.

Tali atu i le Allergy Matuia

O le lamatiaga autū ma sili ona ogaoga o lenei vailaʻau o le ono tupu lea o se tali atu i mea faʻaʻaʻeʻe ogaoga, pe i se faaupuga faafomaʻi, o le anaphylaxis. O se faʻalavelave faʻafuaseʻi e lamatia ai le ola.

Mo lenei mafuaʻaga, e masani ona faʻatonuina e lau fomaʻi se epinephrine auto-injector, o se tui faʻapitoa e mafai ona faʻaaogaina i se faʻalavelave faʻafuaseʻi. E tatau ona e teuina i taimi uma.

Se'i faapea ua e faia se tui puipui ma i totonu o se taimi puupuu, ua faigata ona e manava, ua fulafula ou foliga ma laugutu, ma ua e lagona le niniva. O lona uiga e ono iai sou a'afiaga ogaoga i le allergy. Afai e tupu lena mea, e tatau loa ona e faia le tui puipui o le epinephrine ma alu loa i le potu faalavelave faafuasei (ETU) a le falemai i se taimi vave e mafai ai.

Ona o lenei tulaga lamatia, e masani ona fai atu lau fomaʻi ia te oe e te i ai se tasi e faatasi ma oe i le taimi o le tui ma mo le itula e tasi talu ona uma. O le mafuaaga lea afai e te maua i se tali atu ogaoga i le allergy, e mafai e lena tagata ona fesoasoani ia te oe ma vave ona ave oe i le falemai.

Siaki faafoma'i masani ma le puleaina o mea'ai

• Su'ega faafoma'i: O le a siaki oe e lau foma'i i taimi uma a'o e inuina lenei vaila'au. O le a ia fa'atonuina fo'i ni su'ega toto masani (su'ega toto) e siaki ai le maualuga o le phenylalanine i lou toto. Aua ne'i misia nei mea.
• Taumafa: Manatua le taimi na tatou talanoa ai e uiga i le taumafa faapitoa e tatau ona e mulimuli ai mo le PKU? A o e inuina lenei vailaau, e tatau foi ona e mulimuli i le taumafa faapitoa ua faatonuina mo oe. Aua ne'i faia ni suiga i lau taumafa e aunoa ma le feutagai ma lau foma'i.

A'afiaga o le vaila'au

E pei o so'o se vaila'au, e mafai ona i ai ni ona aafiaga i lenei vaila'au. Aua le popole, ae e taua lou nofouta i nei mea.

E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?

Ioe, e mafai e nisi vailaʻau ona fegalegaleai ma lenei tui puipui. Mo se faʻataʻitaʻiga, o mea e pei o le tui puipui o le medroxyprogesterone acetate, lea e faʻaaogaina mo le taofiofia o le fanautama poʻo le togafitiga o homone.

E lē o se lisi atoa lenei. O le mea lea, ta'u i lau foma'i vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina (e aofia ai vitamini, vaila'au fa'ale-la'au, ma fa'aopoopoga). E le gata i lea, ta'u i lau foma'i pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.

E fa'apefea ona teu lelei vaila'au?

E matuā tāua fo‘i lenei mea. Ina ia tausia le lelei o le vaila‘au, e tatau ona teuina lelei.

• Fa'amālūlū: Teu le vaila'au i totonu o le pusaaisa i le vevela i le va o le 2 ma le 8 tikeri Celsius. Aua lava ne'i teuina i totonu o le pusaaisa.
• Vevela o le potu: Afai e manaʻomia, e mafai ona e teuina lenei vailaʻau i le vevela o le potu (20-25 tikeri Celsius) mo le 30 aso.
• O le mea e sili ona tāua: E matuā tāua tele lou lē toe tuʻuina o le vailaʻau i totonu o le pusaaisa pe a uma ona aveese mai le pusaaisa. Afai e teuina i le vevela o le potu, e tatau ona faʻaaoga i totonu o le 30 aso. A maeʻa aso e 30, lafoaʻi ma le saogalemu soʻo se vailaʻau o totoe.
• Aua le fa'aaogaina le vaila'au ua uma le aoga.