E iai sou fefe po'o se masalosalo i le tuputupu a'e o lau tama/teine? O nisi taimi e sili atu ona tatou popole pe a tatou fa'alogo i igoa fou mai foma'i, a ea? Ia, o le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se fa'afitauli e seasea tupu i le fai'ai atonu e te le'i fa'alogo i ai, ae e taua tele le iloa. O le Schizencephaly lea.
O le ā le Schizencephaly?
I se faaupuga faigofie, o le schizencephaly o se faaletonu o le faiʻai e tupu i le taimi e fanau mai ai, o lona uiga, pe a fanau mai se pepe i lenei lalolagi. E lua vaega o lo tatou faiʻai e taʻua o le cerebral hemispheres , e saʻo, o le itu taumatau ma le itu tauagavale. O vaega ia e pulea ai o tatou tomai tau gaioiga e pei o le tautala ma le savali, o tatou auala e mafaufau ai, o lona uiga, o le galue o le mafaufau , o tatou lagona , faalogo , ma vaai , ma le tele o isi mea taua. I le schizencephaly, e tupu ai se mavaevae po o se pu (cleft) i nei cerebral hemispheres, o lona uiga, i nei itu o le faiʻai. E mafai ona i ai lenei mavaevae i le tasi itu o le faiʻai (`unilateral`), pe mafai foi ona i itu uma e lua (`bilateral`).
Se'i mafaufau, o lo'o i ai se vai e ta'ua o le cerebrospinal fluid e puipuia ma fafaga ai o tatou fai'ai. E iai fo'i se ituaiga o a'ano e ta'ua o le gray matter . E fesoasoani lea e pulea ai a tatou gaioiga, manatua, ma lagona. I totonu o lea avanoa, ua fa'atumuina ai lenei cerebrospinal fluid ma le gray matter. Peita'i, afai e tele naua nei mea e fa'aputuina, e tula'i mai ai fa'afitauli, o lona uiga, e amata ona aliali mai fa'ailoga. Mo se fa'ata'ita'iga, atonu e tuai le tuputupu a'e o le pepe, atonu e tupu le ma'i pipili , pe atonu fo'i e la'ititi le ulu .
O a ituaiga autū o le schizencephaly?
E lua ituaiga autū o lenei tulaga, o le Schizencephaly.
- Schizencephaly o le laugutu tatala: I lenei tulaga, e fa'alautele atu le māvaevae mai fafo o le fai'ai e o'o atu i totonu o ventricles , o potu i totonu o le fai'ai e tumu i le sua o le cerebrospinal. O lona uiga e fai si tele ma loloto le māvaevae.
- Schizencephaly o laugutu tapuni: I lenei ituaiga, e pu'upu'u teisi le māvaevae. E le o'o atu i le ventricles. O nisi taimi, e leai ni fa'ailoga o lenei ituaiga.
E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?
O le Schizencephaly o se tulaga e seasea tupu . E le o se mea e tupu i le toatele o tagata. I fuainumera, e aʻafia ai le tusa ma le 1.5 mai le 100,000 pepe e fananau mai i le Iunaite Setete. I le Iunaite Setete, e aʻafia ai le tusa ma le 1.48 mai le 100,000 pepe. O lea la e mafai ona e vaʻaia le seasea tupu o lenei mea.
O a ni fa'ailoga o le Schizencephaly?
E eseese fa'ailoga o lenei tulaga mai lea tagata i lea tagata, e fuafua i le telē ma le nofoaga o le manu'a i le fai'ai. O nisi nei o fa'ailoga masani:
- La'ititi ifo le ulu nai lo le masani.
- Vaivai o maso pe leai foi se malosi (hemiparesis). E pei ua gase le vae ma le lima.
- Ma'a'a po'o le fa'ama'a'a o maso (`(spasticity)`).
- Paralisis : O lona uiga o se vaega po'o le tino atoa ua paralisis.
- Tulaga o le epilepsy , o lona uiga, o le maalili .
- E faaputuputu tele le vai o le cerebrospinal (CSF) i totonu o le faiʻai. E taʻua lea o le hydrocephalus .
- O se suiga i le tulaga o mata , e pei o le strabismus .
E le gata i lea, e mafai e le schizencephaly ona mafua ai le fa'atuai o le atina'e o tamaiti . O lona uiga o nei tamaiti e umi se taimi e a'oa'o ma faia ai mea e masani ona amata faia e se tamaititi i se tausaga patino.
- Fealualuai na o oe, pa'i i mea (tomai malolosi ma tomai laiti o le tino).
- Tautala ma fesootaʻi ma isi (tomai tautala ma gagana).
- Aoao ma manatua mea fou (tomai fa'alemafaufau).
- Ta'alo ma fegalegaleai ma isi (tomai fa'aagafesootai ma lagona).
Ae ia manatua, o nisi tamaiti e maua i le schizencephaly o le laugutu tapuni na taʻua muamua atonu e leai ni faʻailoga o loʻo faʻaalia .
O a mafuaʻaga o le Schizencephaly?
E fai atu le mea moni, e le o iloa tonu le mafuaʻaga o le Schizencephaly . Peitaʻi, o suʻesuʻega e faʻailoa mai ai atonu e mafua mai i le aʻafia i nisi o mea i le taimi o le tuputupu aʻe o le pepe i totonu o le manava .
- O nisi vailaʻau , mo se faʻataʻitaʻiga, vailaʻau faʻamama toto e pei o le Warfarin.
- O nisi fualaau faasaina , mo se faataitaiga `(Cocaine)`.
- O nisi faʻamaʻi pipisi , mo se faʻataʻitaʻiga `(Zika virus)` poʻo le `(Cytomegalovirus)`.
- Atonu fo'i e mafua mai i nisi o fa'alavelave e tutupu i le taimi o se suega e ta'ua o le "Amniocentesis" e faia i le taimi o le maitaga.
E le gata i lea, o suiga tau kenera (mutation) e mafai foi ona aʻafia ai le auala e atiina ae ai le faiʻai o le pepe i totonu o le manava. O suiga tau kenera o suiga ia i totonu o lo tatou DNA. E masani ona tutupu faafuaseʻi nei mea, o lona uiga e leai se tasi o le aiga na maua muamua i le tulaga lea, ae e mafai ona tupu faafuaseʻi. E seasea lava, e mafai ona tuufaasolo atu le tulaga lea mai lea tupulaga i lea tupulaga.
O ai e sili ona lamatia i lenei tulaga?
Afai e tutupu ni mea patino i le taimi o le maitaga, e ono fa'ateleina teisi le lamatiaga o le fanauina o se pepe e maua i le schizencephaly.
- Fa'afitauli i le fa'aaogāina o fualaau fa'asaina.
- Atia'eina o se fa'ama'i pipisi (e pei o le Cytomegalovirus po'o le Zika virus).
- Maualalo le maualuga o le okesene i le toto (hypoxia).
- Su'ega o le amniocentesis .
- O le a'afia i se te'i po'o se manu'a (Trauma) .
- Faaaogaina o le vailaau "(Warfarin)" ua faatonuina e se fomai.
Ua fai mai fo‘i o le matua o le tinā, e i lalo ifo o le 25 tausaga , e fa‘aopoopoina ai nisi o lamatiaga i lenei tulaga.
E mafai ona tupu isi tulaga i le schizencephaly?
Ioe, o nisi taimi pe a su'esu'eina e foma'i le schizencephaly, latou te va'ava'ai fo'i mo isi tulaga. O nisi nei o fa'ata'ita'iga:
- Ma'i Su'esu'e o le Mafaufau (`(Ma'i Su'esu'e o le Mafaufau)`)
- Agenesis o le corpus callosum ( o se vaega e pei o se alalaupapa o le faiʻai e fesoʻotaʻi ai vaega e lua o le faiʻai)
- Septo-optic dysplasia ( o se tulaga e mafua ai faʻafitauli i le vaʻai ma hormones)
- O kista arachnoid ( kista e tumu i vai i le va o paʻu e ufiufi ai le faiʻai)
E fa'apefea ona iloa lenei fa'ama'i?
E masani lava, e mafai e fomaʻi ona vaʻaia faʻailoga o le schizencephaly i taimi o suʻesuʻega ultrasound aʻo leʻi fanau mai pe a mavae le 20 vaiaso o le maitaga. Peitaʻi, e faia le faʻamaoniga tonu pe a uma ona fanau le pepe . E faia lea mea e ala i le faʻaaogaina o le MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan poʻo le CT (Computed Tomography) scan . O nei suʻesuʻega e mafai ona faʻaalia manino ai le tele o le faʻaletonu o le faiʻai ma le ituaiga o lea faʻaletonu.
E le gata i lea, e ono fa'atonuina fo'i e le foma'i a lau tama/teine se su'ega fa'asolopito o le kenera . O le a su'e ai so'o se suiga i le DNA e ono mafua ai le fa'afitauli.
O a togafitiga mo le Schizencephaly?
O le taulaʻiga autū o togafitiga mo le schizencephaly o le pulea ma faʻaitiitia lea o faʻailoga , auā e lē o se tulaga e mafai ona faʻamaloloina atoatoa. O filifiliga mo togafitiga e aofia ai:
- Tuuina atu o vailaʻau e puipuia ai le maʻi epileptic .
- O le tulaga e ta'ua o le hydrocephalus , o le taimi lea e faaputuputu ai le vai i le fai'ai, e mana'omia ai se taotoga e fa'aofi ai se shunt po'o se tube . O lenei mea e fa'aliliu ese ai le vai tele.
- E faia nisi taotoga e fa'aitiitia ai le mamafa e mafua mai i le tele o vai i le fai'ai.
- O togafitiga e pei o togafitiga fa'aletino , togafitiga i galuega, ma/po'o togafitiga i le tautala e mafai ona fesoasoani tele i le fa'aleleia atili o tomai o le tamaititi.
- Latou te auai i polokalame fa'alea'oa'oga e lagolagoina e le a'oga.
E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga?
E sili le talanoa i lau fomaʻi e uiga i aafiaga e ono tulaʻi mai i togafitiga o le schizencephaly. E tele aafiaga e ono tutupu i taotoga ma vailaʻau. E eseese nei aafiaga e fuafua i le ituaiga togafitiga e te maua pe maua foʻi e lau tama/teine.
O le ā le vaaiga mo se tasi e maua i le schizencephaly?
E matuā eseese lava le vaaiga mo se tasi e maua i le schizencephaly e fuafua i le telē ma le nofoaga o manu'a o le fai'ai . O nisi tagata atonu e na'o se manu'a la'ititi, lea e ono leai ni fa'ailoga ma ola i se olaga masani. Peita'i, o isi atonu e tele atu le manu'a, lea e ono mafua ai nisi fa'ailoga ma atonu e mana'omia ai le lagolago i le olaga atoa .
Ae fa'apefea le umi e ola ai?
E lē afaina tuusa’o lou olaga i le Schizencephaly. O lona uiga, e lē faapuupuuina ai lou olaga. Peita’i, o nisi fa’alavelave o le tulaga, e pei o le ma’i e le’i pulea po’o le hydrocephalus, e ono lamatia ai le ola .
E mafai ona puipuia lenei tulaga?
O le mea moni, e leai se auala e puipuia ai pea le schizencephaly. Aua o nisi mafuaʻaga e le mafai ona tatou pulea. Peitaʻi, o le tausia lelei o oe lava i le taimi o le maitaga , e mafai ona e faʻaitiitia ai le lamatiaga o le maua e lau pepe o lenei tulaga i se tulaga.
- Va'ai soo i le foma'i ma faia se siaki.
- Faia laasaga talafeagai e puipuia ai oe mai faʻamaʻi pipisi .
- Talanoa i lau foma'i e uiga i vaila'au o lo'o e fa'aaogaina i le taimi nei. O nisi vaila'au e le talafeagai i le taimi o le maitaga.
- Ia matuā ʻalofia mea e afaina ai le pepe i totonu o le manava, e pei o fualaau faasaina.
- E lelei fo'i pe afai e mafai ona e feiloa'i ma se faufautua tau kenera e iloa ai le lamatiaga o le maua e se tamaititi o se fa'ama'i kenera.
O afea e tatau ai ona e va'ai i se foma'i?
Afai e iai ni ou fa'ailoga po'o ni fa'ailoga nei ia te oe po'o lau tama, va'ai loa se foma'i:
- Suiga i le malosi o maso (fa'ama'a'a pe vaivai).
- Afai e le mafai ona e gaoioi se vaega o lou tino (e pei o le pē o le tino).
- Afai ua tuai ona ausia e le tamaititi tulaga taua o le atina'e e talafeagai mo lona matua.
O le mea e sili ona tāua: Afai e maua oe po'o lau tama i se ma'i epileptic, vala'au loa le 1990 Suwaseriya Ambulance Service pe alu i le falema'i lata ane.
O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?
A e iloa ua maua lau tama i le Schizencephaly, atonu e tele au fesili. O se manatu lelei le fesili i lau fomaʻi i mea e pei o:
- O le ā le ituaiga o schizencephaly o loʻo maua ai laʻu tama?
- E fa'apefea ona ou lagolagoina la'u tama?
- O a ni faigata e tatau ona tatou nofouta faapitoa i ai?
- E manaʻomia ea e laʻu tama se taotoga?
- O a togafitiga e te fautuaina?
- E i ai ni aafiaga e ono tula'i mai i le togafitiga?
- E i ai ni vaega lagolago mo mātua e tausia fanau faapenei?
Mea e manatua puupuu
E masani lava ona e lagona le lofituina pe a e iloa lenei tulaga e seasea tupu o le neura, o le schizencephaly, ma pe o oe, lau tama, po o se tasi e te alofa i ai o loʻo maua ai. O le Schizencephaly ma le auala e aʻafia ai oe e eseese e fuafua i le tele o le faiʻai o le faiʻai. Atonu e leai ni ou faʻailoga, pe atonu e te manaʻomia se lagolago i lou olaga atoa. E le afaina tuusaʻo lou olaga i le tulaga, ma e le faʻalavelaveina ai lou mafaia ona ausia au sini i aso taʻitasi. Peitaʻi, o nisi mea e mafai ona sili atu ona faigata nai lo isi. E mafai e lau 'au fomaʻi ona fesoasoani ia te oe e aʻoaʻo atili e uiga i le tulaga ma talanoaina filifiliga togafitiga e mafai ona fesoasoani ia te oe e lagona lelei ai. Aua le lagona le tuua toʻatasi, ma ia maua le fesoasoani e te manaʻomia.
` Schizencephaly, māvaevae o le faiʻai, faʻaletonu o le faiʻai, faʻamaʻi fananau mai, faʻamaʻi o tamaiti, faʻatuai o le tuputupu aʻe, epilepsy, hydrocephalus, faʻamaʻi tupuaga











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