Se'i o tatou a'oa'o atili e uiga i le Tuberous Sclerosis. Aua le fefe, se'i o tatou talanoa!

O nisi taimi i o tatou olaga, tatou te faʻalogo ai i faʻamaʻi e le mafai ona mafaufauina ma e fai si ese, a ea? Ia, o se faʻamaʻi e leʻi faʻalogo i ai le toʻatele o tagata, ae e taua tele le iloa, o le Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , poʻo le Tuberous Sclerosis . O le mea e tupu i lenei mea, o le a atiaʻe lea o tumo e le o le kanesa, poʻo tumo, i vaega eseese o lou tino, aemaise lava i nofoaga e pei o le faiʻai, paʻu, fatugaʻo, fatu, ma mama. O se faʻamaʻi tupuga mai tupuʻaga. Ae aua le popole, o le a matou talanoaina mea uma ma le manino ma le faigofie.

O le ā tonu lava le Tuberous Sclerosis?

I se faaupuga faigofie, o le tuberous sclerosis (TSC) o se faʻamaʻi tupuaga e seasea tupu. E mafai ona mafua ai ona fausia ni tumo e le o le kanesa i vaega eseese o lou tino, e pei o lou faiʻai, paʻu, fatugaʻo, fatu, mata, ma mama. E taua le manatua o nei tumo e le o se kanesa . O lona uiga e le o ni tumo matautia e sosolo mai le tasi vaega o le tino i le isi. Peitaʻi, e mafai e nei tumo ona mafua ai faʻafitauli eseese o le soifua maloloina, e fuafua i le mea e tupu ai ma lo latou tele.

O nisi tagata e lē o matuā aʻafia i lenei tulaga. E mafai ona latou ola i se olaga masani. Ae mo nisi, e mafai ona sili atu ona ogaoga ma e mafai ona oʻo atu ai i ni faʻalavelave eseese. E faasolosolo malie ona tupu lenei faʻamaʻi. O nisi faʻailoga e ono amata mai i le laʻitiiti, ae o isi e ono tele tausaga e aliali mai ai. O le mea lea, e manaʻomia e se tagata e maua i lenei tulaga se fautuaga faafomaʻi ma le mataʻituina i le olaga atoa.

O ai e sili ona aʻafia i lenei tulaga? E faʻapefea ona taatele?

O le tuberous sclerosis (TSC) o se tulaga e maua i le taimi e fananau mai ai . E tusa ma le afa o tamaiti e maua i le tulaga i le taimi e tusa ma le 7 masina le matutua. Peitaʻi, o nisi taimi e le o manino tele faʻailoga, ma atonu e le iloa mo le tele o tausaga. E tusa lava pe iloa le tulaga i le taimi o le tamaitiiti, e ono aliali mai ni faʻailoga fou pe a matutua.

E mafai ona a'afia so'o se tasi i lenei tulaga, e tusa lava po'o le a le itupa, lanu, po'o le ituaiga tagata. O lona uiga e leai se vaega patino e a'afia ai.

Se'i mafaufau i le seasea ona tupu o lenei mea. O le Tuberous sclerosis (TSC) o se fa'ama'i e seasea lava tupu . E na'o le tusa ma le 50,000 tagata i le Iunaite Setete e maua i lenei fa'ama'i. I le lalolagi atoa, e tusa ma le miliona. O lea e mafai ona e mafaufau i le seasea ona tupu o lenei tulaga.

E faapefea ona aafia le tino i le tuberous sclerosis (TSC)?

O le aafiaga autū o le tuberous sclerosis (TSC) o le tutupu fa'atasi lea o sela i le tino i ni tama'i pu (tumors). E masani ona tupu lenei mea i le fai'ai . E le gata i lea, e mafai fo'i ona e a'afia i suiga i lou pa'u, aemaise lava pe a e la'itiiti lava. O le mea moni, o nei suiga o le pa'u e masani lava o le fa'ailoga muamua lea ua maua se tasi i le fa'ama'i.

E lē gata i lea, ae e mafai fo'i e le tuberous sclerosis (TSC) ona a'afia ai lou fatu ma fatuga'o. E masani ona tupu ni ituaiga eseese o fula i nei totoga. E seasea ona tupu ni fula i isi nofoaga.

O a ni fa'ailoga? E fa'apefea ona alia'e mai?

E mafai ona matuā eseese fa'ailoga o le tuberous sclerosis (TSC) e fuafua i le totoga po'o le vaega o le tino ua a'afia. E mafai ona vaevaeina fa'ailoga i ni vaega tetele se tolu:

• Fa'ailoga e feso'ota'i ma le fai'ai
• Fa'ailoga e feso'ota'i ma le pa'u
• Isi suiga i totonu o le tino

Se'i o tatou va'ava'ai nei i nei mea ta'itasi.

Fa'ailoga e feso'ota'i ma le fai'ai

E tutupu fa'ailoga e feso'ota'i ma le fai'ai pe a tupu ni tumo po'o ni cortical tubers (hamartomas) i le fai'ai ona o le tuberous sclerosis (TSC). E ui o nei tumo e le o ni kanesa, ae e mafai ona fa'aleagaina le fai'ai ma fa'alavelave i le galuega a le fai'ai. O nisi fa'ata'ita'iga o:

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : O ni tumo ia e tutupu i luga o le faiʻai, aemaise lava i luga o pu laiti e tumu i vai (ventricles) i totonu o le faiʻai. O nisi taimi e mafai ona poloka ai le tafe o le vai o le cerebrospinal, ma mafua ai ona faaputuputu vai i totonu ma faataamilo i le faiʻai. O lenei tulaga e taʻua o le hydrocephalus .
• O fatu o le faiʻai (hamartomas) : O ni faaputuga sela e le o se kanesa. O nei faaputuga sela e fausia i totonu o le faiʻai, e latalata i le mea e tatau ona i ai, ae i se auala e fai si fenumiai. E mafua ona ua tele naua sela ua fausia ma e le lava le avanoa e ola ai.

E masani lava, e mafai e le tuberous sclerosis (TSC) ona mafua ai ni isi tulaga, lea e iai foʻi ni faʻailoga e fesoʻotaʻi:

• Ma'i fa'afuase'i : O se mea e masani ona tupu lenei mea.
• Fa'atuai o le atina'e ma fa'aletonu o le mafaufau : Mo se fa'ata'ita'iga, atonu e iai se fa'atuai o le tautala, savali, ma isi mea fa'apena i se tamaititi. E ono tula'i mai fo'i fa'aletonu i le a'oa'oina.
• Tuutuuga e fesoʻotaʻi ma le atinaʻeina o le faiʻai: Tuutuuga e pei o le autism spectrum disorder poʻo le attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) .

E ui o le ma'i ma fa'aletonu o le mafaufau e masani ona maua i le tuberous sclerosis (TSC), ae e le o tagata uma e maua i le fa'ama'i o le a maua ai. E mafai fo'i ona maua na'o le ma'i e aunoa ma ni fa'aletonu o le mafaufau.

Fa'ailoga e feso'ota'i ma le pa'u

O fa'ailoga o le pa'u e masani lava o fa'ailoga muamua ia o le tuberous sclerosis (TSC). Fai mai tagata atamamai e 90% o tagata e maua i le fa'ama'i e o'o i ai le tasi pe sili atu o mea nei:

• Iila lefulefu o lau : O ila lefulefu ia o le melanin i le pa'u.O vaega e maualalo le lanu (o le lanu e maua ai le lanu o le pa'u). O nei ila e foliga pei o laulaau efuefu. O nisi taimi, e faigata ona iloa i tagata e pa'epa'e o latou pa'u. O nei ila e pupula i lalo o se ituaiga faapitoa o le malamalama ultraviolet (UV) .
• Fa'ailoga konifeti : E foliga mai o ni ila. Peita'i, e ui o ila masani e pogisa nai lo le pa'u o lo'o siomia ai, ae o nei fa'ailoga konifeti e mama le lanu nai lo le pa'u o lo'o siomia ai. E mafai fo'i ona tutupu nei mea i le la'itiiti.
• Fibroma o foliga : O ni tuputupu a'e e le mafua mai i le kanesa e tupu i luga o le pa'u o foliga. A tetele, pe a felata'i nisi, e mafai ona foliga mai o ni fa'atulagaga tetele e ta'ua o "plaques." Atonu e pogisa le lanu nai lo le pa'u o lo'o siomia ai.
• Fibromas o fao ma tamatamailima : E tutusa nei mea ma fibromas o foliga, ae e tupu i tafatafa po'o lalo o fao o tamatamailima ma tamatamaivae. E masani ona aliali mai i le taimi o le matua ma e mafai ona tuputupu a'e i le olaga atoa.
• Pa'u Shagreen : O vaega ia o aano fibrous e fausia i lalo o le vaega pito i fafo o le pa'u (epidermis). E masani ona tupu i le pito i lalo o le tua. E foliga tutusa ma le pa'u o se moli po'o se tipolo.

Ia manatua, o le na o le vaaia o nei ila po o ni pupuga i lou pa'u e le faapea ai ua e maua i le tuberous sclerosis. E taua tele le siakiina e se foma'i.

Isi suiga i totonu o le tino

O tumo po'o cysts e tutupu i le tuberous sclerosis (TSC) e mafai ona tutupu i le tele o isi vaega o le tino. E mafai fo'i ona tutupu isi suiga. O nisi o ia mea o:

• Suiga i le gutu : E tupu mai fibromas (tumors) i totonu o le gutu, ma le mageso o nifo ona o le leiloa o le enamel o nifo. O nei suiga i le enamel o nifo e vaaia i le toetoe lava o tagata uma e iai le TSC. E mafai ona tiga ma tafe toto le laulaufaiva ona o pupuga. O le mageso o le enamel e mafai foi ona oo atu ai i le pala.
• Kista o fatuga'o : A tupu a'e nei kista i fatuga'o, e mafai ona fa'alavelave i le galuega a fatuga'o. O fa'ailoga e mafai ona aofia ai le tiga i le tua po'o le itu, toto i le mimi, ma ma'a i fatuga'o. O nisi taimi, e mafai fo'i ona tupu le fa'aletonu o fatuga'o ma se ituaiga kanesa o fatuga'o e ta'ua o le renal cell carcinoma .
• Tumoro o le retina po'o neula optic : O nei tumoro e mafai ona mafua ai fa'afitauli o le va'ai, ae e le masani ai.
• Tumo o le fatu (cardiac rhabdomyomas) : O nei mea e sili ona ogaoga i pepe. E fa'aitiitia le lamatiaga pe a matua. E mafai e tumo tetele ona poloka le tafe toto i le fatu, ae e seasea fo'i.
• Pona o le mama : Afai e ogaoga nei mea, e mafai ona faigata ai ona manava.

O le ā le māfuaʻaga o le tuberous sclerosis (TSC)?

O le tuberous sclerosis (TSC) o se faʻamaʻi tupuaga . O lona uiga e mafua mai i suiga (mutation) i totonu o lo tatou DNA . E tele sela i totonu o o tatou tino e vaeluaina ma suia i ni sela fou. O lenei faiga e pulea e porotini e taofia ai le tumo.

O nei porotini e pulea le saoasaoa o le vaevaeina o sela ma le telē o sela. Se'i mafaufau i le mea e tupu pe afai e le paleni nei porotini? Ona amata lea ona tutupu sela e tetele tele, e tele naua. A leai se mea e alu i ai, e le mafai ona pulea le tuputupu a'e ma avea ai ma tumo. O le mea lena e tupu i le tuberous sclerosis.

Pe o se mea ea lenei e sau mai augatupulaga?

O fesuiaʻiga o kenera e mafua ai le tuberous sclerosis (TSC) e mafai ona tupu i ni ituaiga se lua:

• E le'i mafaufauina : O ni mea sese fa'afuase'i ia e tutupu tonu lava ina ua uma ona afuafua (o lona uiga, pe a uma ona fa'apipi'i le sperm ma le fuāmoa e fausia ai se embryo). E pei o se sese i le fa'aaogaina o se tusi o lo'o lolomiina. E sili atu ona taatele nei mea nai lo mataupu e tu'ufa'asolo mai.
• Tofi tuufaasolo : E tusa ma le tasi vaetolu o gasegase tuberous sclerosis (TSC) e mautofi mai se matua.

E fa'apefea ona maua le su'esu'ega o le tuberous sclerosis (TSC)?

E vaevaeina e tagata atamamai faailoga ma āuga o le faʻamaʻi i ni vaega tetele se lua: o uiga tetele ma uiga laiti . Ina ia mautinoa ua maua i le tuberous sclerosis (TSC), e tatau ona i ai ni ou uiga tetele se lua pe sili atu. Talu ai e mafai ona atiaʻe ni faʻailoga i le aluga o taimi, e ono faʻavasega e se fomaʻi lou tulaga o se "possible TSC" pe afai e naʻo le tasi le uiga tele pe lua ni uiga laiti e te maua.

Vaega autū

• Ia le itiiti ifo ma le tolu togitogi lau lefulefu (e tatau ona le itiiti ifo ma le 5 mm le lautele o togitogi ta'itasi).
• O le i ai o le itiiti ifo ma le lua fibroma i foliga pe tasi fo'i le fibroma plaque i le foliga/ulu.
• O le i ai o le fibroma e le itiiti ifo ma le tasi le fao o le lima po'o le fao o le vae.
• Ia i ai le itiiti ifo ma le tasi le fasi lanu meamata.
• O le i ai o le sili atu ma le tasi le manu'a i le retina.
• O le i ai o ni tuputupu aʻe faapitoa o aano i totonu poʻo luga o le faiʻai.
• O se ituaiga faapitoa o le tuputupu aʻe i le fatu.
• O le i ai o se ituaiga faapitoa o le tumo e lē mafua mai i le kanesa (benign tumor) e a'afia ai mama, fatuga'o, po'o lymph nodes.

Vaega laiti

• Manu'a o le pa'u o le konifeti.
• O le i ai o ni pu e fa pe sili atu i le enamel o nifo.
• O le i ai o ni pupuga se lua pe sili atu i totonu o le gutu.
• Nodules o le retina.
• O le i ai o le sili atu ma le tasi le cyst i fatuga'o.
• O fula e le mafua mai i le kanesa (tupuga le afaina) i isi totoga po'o vaega.

Su'ega fa'ama'i

Ona e mafai e le tuberous sclerosis (TSC) ona mafua ai le tele o faʻailoga ma aafiaga, e tele suʻega e mafai ona faia. O nei suʻega o le a eseese e faʻatatau i ou faʻailoga. E mafai e lau fomaʻi ona faʻamatalaina lelei poʻo a suʻega e te manaʻomia ma le mafuaʻaga e faia ai. O loʻo i lalo nisi o suʻega masani mo le tuberous sclerosis (TSC). O suʻega faʻasolopito o le laʻasaga mulimuli lea i le faʻamaoniaina o se faʻamaoniga o le TSC ma le faʻailoaina o le suiga patino i le gene TSC.

Su'ega mo fa'ailoga e feso'ota'i ma le fai'ai

Afai e iai ni ou faʻailoga e fesoʻotaʻi ma le faiʻai, aemaise lava pe afai e te maua i le maʻi oso (pe afai e iai ni faʻamaoniga e ono maua oe i le maʻi oso), atonu e sili atu ona e faia ni suʻega e pei o se ata faʻamaʻi ma isi suʻega. O nei suʻesuʻega ma suʻega e aofia ai:

• CT scan (Computered tomography - CT scan)
• Sikoa MRI (Fa'ata'ita'iga fa'amaneta - Sikoa MRI)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (O lenei su'ega e su'e ai le gaioiga eletise o le fai'ai)

Afai e masalomia e se foma'i o lo'o ia te oe se fa'aletonu tau le mafaufau, atonu latou te fautuaina ni su'ega fa'apitoa tau le mafaufau. O nei su'ega e fesoasoani e fa'ailoa ai fa'afitauli i le auala e galue ai lou fai'ai ma au mafaufauga. E masani ona aofia ai fa'afitauli po'o galuega e feso'ota'i ma mea e pei o le manatua, fa'amasinoga, ma le faia o fa'ai'uga.

Su'ega mo fa'ailoga e feso'ota'i ma le pa'u

E matuā tāua tele se suʻesuʻega faaletino i le suʻesuʻeina o le tuberous sclerosis (TSC). E mafai ona vaaia le tele o faʻailoga ma aʻafiaga o lenei tulaga i le amataga o le tamaitiiti. E iai nisi o suʻega e mafai ona fesoasoani i se fomaʻi e faʻamaonia pe o iai sau TSC. O mea e masani ona faia o:

• Su'ega o le lamepa a Wood : O se su'ega e le afaina ai le tino e fa'aaoga ai le malamalama ultraviolet e va'ai ai pe pupula mai ila o lau lefulefu.
• Su'esu'ega o le pa'u : E ave se vaega la'ititi o le pa'u ma su'esu'eina.

Su'ega mo suiga i totonu o le tino

O le su'ega o kenera o se meafaigaluega taua i le su'esu'eina o le TSC. E i le va o le 75% ma le 95% o gasegase e iai se fesuia'iga i kenera TSC1 po'o le TSC2. E mafai ona maua le fa'ama'i e aunoa ma se fesuia'iga e mafai ona iloa, ae e seasea lava ona tupu lenei mea.

O le tele o suiga e fesoʻotaʻi ma le TSC e amata pe a atiaʻe se tagata o se pepe i totonu o le manava. E mafai e fomaʻi ona iloa nei suiga i nisi taimi i le taimi o tausiga masani a le maitaga, aemaise lava i taimi o suʻega ultrasound , pe faʻatasi ai ma CT poʻo MRI scans e faia i se taimi puʻupuʻu talu ona fanau mai.

O a togafitiga mo le tuberous sclerosis (TSC)?

E le mafai ona fa'amalolo atoatoa le tuberous sclerosis (TSC). Peita'i,E mafai ona togafitia le tele o mataupu. O filifiliga togafitiga e masani ona faʻalagolago i le ituaiga o faʻailoga o loʻo ia te oe. O togafitiga e masani ona faʻaaogaina o:

• Vaila'au : E mafai e vaila'au ona fesoasoani i le tele o fa'ailoga o le TSC. O nisi vaila'au e mafai ona pulea fa'ailoga e feso'ota'i ma le fai'ai, e pei o le ma'i ma'i. O isi vaila'au e mafai ona togafitia fa'ailoga e mafua mai i tumo ma tuputupu a'e i vaega eseese o le tino.
• Ta'otoga : I nisi tulaga, e mana'omia le taotoga e aveese ai tumo ua afua mai i totonu o le tino.
• Togafitiga fa'apitoa i pa'u : O nei togafitiga e aveese ai vaega vaaia o pupuga (atoa pe vaega) i luga pe lalo ifo o le pa'u.

Vaila'au

E fuafua i ou fa'ailoga, e ono fa'atonuina fo'i e lau foma'i isi vaila'au. Peita'i, e masani ona fa'alagolago nei mea i le tele o mea, e pei o ou fa'ailoga, talaaga o le soifua maloloina, mana'oga patino, ma mea e te fiafia i ai.

E mafai e ituaiga eseese o vailaʻau ona fesoasoani e togafitia ai faʻailoga o le TSC. E iai vailaʻau e faʻagesegese, taofi, pe faʻaitiitia ai le tuputupu aʻe o tumo. O le isi vailaʻau masani o le vailaʻau e puipuia ai le maʻi pipili. O le maʻi pipili o se tasi lea o faʻailoga sili ona taatele ma mataʻutia o le TSC.

Ta'otoga

O tuputupu a'e e tutupu fa'atasi ma le TSC e mafai ona mafua ai ni fa'afitauli i nisi taimi, e fuafua i le mea e tupu ai. O nisi taimi, e mana'omia se taotoga e aveese ai tuputupu a'e o lo'o mafua ai ni fa'afitauli i totoga eseese po'o faiga o le tino. E mafai e lau foma'i ona ta'u atu ia te oe nisi fa'amatalaga e uiga i taotoga ma isi filifiliga togafitiga o lo'o avanoa mo oe.

Togafitiga fa'apitoa i pa'u

E tele fa'ailoga o le TSC e va'aia. E mafai ona e lagona le popole, māsiasi, ma le māsiasi. E mafai e se foma'i pa'u ona fesoasoani e fa'aitiitia pe aveese suiga o le pa'u e o'o mai fa'atasi ma le TSC. E ui o nei togafitiga e masani ona le tumau, ae e mafai ona latou faia se eseesega tele i lou soifua maloloina o le mafaufau.

O nisi o faʻataʻitaʻiga o togafitiga faʻapitoa mo faʻailoga o le paʻu e fesoʻotaʻi ma le TSC e aofia ai:

• Cryoablation ( fa'aumatia o le tino e ala i le malulu tele)
• Toe fa'afouina o le pa'u i le laser (toe fa'afouina o le pa'u i le laser )
• Dermabrasion po'o le dermaplaning (valuina ese o le pito i luga o le pa'u)
• Excision ( o se taotoga laitiiti, e tutusa ma le aveeseina o se faailoga fanau)
• Fa'apipi'i pa'u

Fa'afitauli/a'afiaga o togafitiga

E matuā eseese lava aafiaga po'o fa'alavelave e ono tula'i mai i le togafitiga o le TSC, aemaise lava ona e tele naua fa'ailoga eseese ma auala e togafitia ai. Mo lenei mafua'aga, e mafai e lau foma'i ona fa'amatala atu ia te oe po'o a aafiaga po'o fa'alavelave e te ono o'o i ai. E mafai fo'i ona ia ta'u atu ia te oe le umi e alu ai e toe malosi mai le togafitiga.

E mafai ona fa'aitiitia pe puipuia le lamatiaga o le tuberous sclerosis (TSC)?

O le mea moni, e leai se auala e puipuia ai le tuberous sclerosis (TSC) . Afai o se tasi i lou aiga (o se matua poʻo se tei) e maua i le TSC, e mafai e le fautuaga tau kenera ona fesoasoani ia te oe e malamalama i le lamatiaga o le maua e lau tama o le tulaga ma pe i ai ni laasaga e mafai ona e faia e faʻaitiitia ai. E masani ona fautuaina e tagata atamamai lenei fautuaga.

O le ā e te faʻamoemoeina pe afai e te maua i le tuberous sclerosis (TSC)?

E toatele tagata e iai le TSC e manaʻomia ni suʻega faʻataʻitaʻi masani, aemaise lava suʻega MRI, pe tusa ma le tasi pe faalua i le tausaga. E masani ona amata lenei mea i le amataga o le tamaitiiti ma faaauau seia oo i le 21 tausaga. O nisi tagata e manaʻomia ni suʻega masani i o latou olaga atoa, pe e siaki ai ni tuputupu aʻe fou pe e mataʻituina ai tuputupu aʻe o loʻo iai.

E mafai ona matuā eseese lava aafiaga o le TSC e fuafua i lona ogaoga:

• Mataupu mama : O tagata e maua i mataupu mama atonu e manaʻomia ona inuina ni vailaʻau pe maua ni togafitiga masani, ae e le afaina tele o latou olaga i le tulaga. E masani lava ona faʻamoemoe nei tagata e ola i le olaga e tasi e pei o tagata e leai ni TSC.
• Mataupu feololo : I mataupu feololo, e ono mafua ai ni fa'alavelave i fa'ailoga. Peita'i, fa'atasi ai ma togafitiga ma tausiga fa'afoma'i masani, e masani ona mafai ona pulea nei a'afiaga. E masani ona fa'amoemoe nei tagata i se olaga masani pe pu'upu'u teisi fo'i.
• Mataupu ogaoga : O nei tagata atonu e iai ni fa'aletonu tau mafaufau, epilepsy ogaoga, po'o isi fa'afitauli. O nisi atonu e le mafai ona ola tuto'atasi, pe atonu e mana'omia le tausiga fa'afoma'i tomai mo le tele o latou olaga po'o le olaga atoa.

O le ā le umi e tumau ai le tuberous sclerosis (TSC)?

O le tuberous sclerosis (TSC) o se tulaga tumau, e tumau i le olaga atoa .

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava?

Afai e fa'atonuina e lau foma'i ni vaila'au, e tatau ona e inu sa'o e pei ona fa'atonuina. Aua le taofia le inuina o le vaila'au e aunoa ma le talanoa i lau foma'i. O le taofia fa'afuase'i e ono fa'ateleina ai le lamatiaga o le toe fo'i mai o ou fa'ailoga pe fa'ateteleina.

E eseese isi auala e tatau ona e tausia ai oe lava mai lea tagata i lea tagata. E tele mea e aʻafia ai lenei mea. O lau fomaʻi o le tagata sili lea e avatu ia te oe ni taʻiala i mea e tatau ona e faia ma mea e mafai ona e faia e tausi ai oe lava ma pulea ai lou tulaga.

O afea e tatau ai ona ou vaai i le foma'i?

Afai e te maua i le tuberous sclerosis (TSC), e foliga mai e te manaʻomia le vaʻai soo i se fomaʻi i lou olaga atoa. O lenei mea e mafai ai e lau fomaʻi ona mataʻituina lou tulaga ma vaʻavaʻai mo soʻo se suiga. O nei mea uma e lua e matua taua tele e puipuia ai faʻalavelave matuia e ono tutupu mai i le TSC.

O afea e tatau ai ona ou alu i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei (ETU) ?

E fuafua i ou fa'ailoga ma le mea o iai ou ma'i pipili, e iai ni fa'ailoga e fa'ailoa mai ai e te mana'omia se fesoasoani fa'afoma'i vave. O se tasi o fa'ailoga e sili ona taatele o le Status Epilepticus (SE) .

O le SE e mafua mai i le taimi e te maua ai se ma'i e sili atu ma le lima minute le umi, pe lua pe sili atu fo'i ma'i sosoo e aunoa ma se taimi e toe malosi ai. O le SE o se fa'alavelave fa'afoma'i e lamatia ai le ola . Afai o e i ai ma se tasi o lo'o maua i le ma'i ma e iai so'o se tasi o nei fa'ailoga, e tatau ona e vala'au loa le 911 (po'o lau numera fa'afuase'i i le lotoifale).

E ono eseese isi fa'ailoga e mana'omia ai le tausiga fa'afoma'i. E mafai e lau foma'i ona fa'amatala atu ia te oe po'o a fa'ailoga e tatau ona e va'ava'ai i ai ma mea e mafai ona e faia pe afai e te a'afia pe va'aia.

Ma le mea mulimuli, o mea e manatua

O le Tuberous sclerosis complex (TSC), po'o le tuberous sclerosis, o se tulaga e seasea tupu mai i le tupu'aga e mafua ai ona tutupu ni tuputupu a'e e le o le kanesa i vaega eseese o le tino, aemaise lava le fai'ai po'o le pa'u.

Aua le popole. Faatasi ai ma le alualu i luma o togafitiga faafomai faaonaponei ma tekinolosi o ata, e mafai ona mata'ituina ma togafitia lenei tulaga pe a mana'omia i le olaga atoa. E mafai e le toatele o tagata e iai le TSC ona ola i ni olaga umi ma maloloina.

Afai e iai ni au fesili po'o ni atugaluga fa'aopoopo e uiga i lenei mea, ia mautinoa e te talanoa i lau foma'i. O i latou ia e mafai ona avatu ia te oe le fautuaga sili ona sa'o ma sili ona lelei.

` Tuberous sclerosis, fa'ama'i tupu'aga, tumo o le fai'ai, ila o le pa'u, ma'i pipili, fa'atuai o le tuputupu a'e, togafitiga