Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le tui puipuia o le Velaglucerase Alfa (VPRIV)? O se fa'amatalaga faigofie o lenei vaila'au mo le fa'ama'i o Gaucher

O oe po'o se tasi e te iloa e maua i le fa'ama'i Gaucher? Afai o lea, atonu na ta'u atu e lau foma'i ia te oe se vaila'au e ta'ua o le Velaglucerase Alfa. O le igoa fa'ailoga mo lenei mea o le VPRIV. Talu ai o se igoa e fai si le masani ai, atonu e tele au fesili e pei o le, "O le a lenei vaila'au?" ma le "O le a le mea o le a tupu i lenei mea?" Aua le fefe i se mea. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au i se auala faigofie lava, le auala e galue ai, ma mea e tatau ona fa'aeteete i ai.

O le ā le Velaglucerase Alfa?

I se faaupuga faigofie, o se vailaau lea e tuuina atu e togafitia ai le faamai o Gaucher. Ia, vaai, e tupu le faamai o Gaucher pe a faaitiitia pe leai se enzyme e gaosia faalenatura i o tatou tino. E talepe e lenei enzyme ma aveese lipids , o se ituaiga ga'o e maua i o tatou sela.

O le ā la e tupu pe a leiloa lenei enzyme? O le ituaiga ga'o lea, po'o le lipid, e amata ona fa'aputu i vaega eseese o o tatou tino, aemaise lava i nofoaga e pei o le ate , ate , ma ponaivi . O le auala lea e tupu ai fa'ailoga o le fa'ama'i Gaucher.

O le Velaglucerase Alfa o le enzyme lea ua misi. A tuʻuina atu lenei vailaʻau i le tino e fai ma tui, e alu ma faia le galuega a le enzyme ua misi. O lona uiga, e faʻaitiitia ai le aofaʻi o lipids ua faʻaputuina. Ona faʻaitiitia malie lea o faʻailoga. E pei o le toe tuʻuina atu i o tatou tino o se auupega ua leiloa.

Mea e tatau ona e ta'u i lau foma'i a'o le'i fa'aaogaina lenei vaila'au

E matuā tāua tele le faia o se talanoaga matala ma lau fomaʻi aʻo leʻi amataina lenei togafitiga. Afai e aʻafia oe i soʻo se tasi o mea nei, e tatau lava ona e taʻu i lau fomaʻi .

• E uiga i ou allergies : Afai e iai ni ou allergies, pe i lenei vailaʻau e taʻua o le Velaglucerase, soʻo se isi vailaʻau, meaʻai, vali, poʻo ni mea faʻasao, faʻamolemole taʻu mai ia i matou.
• Afai o loʻo e maʻitaga pe o loʻo e taumafai e maʻitaga: Ia mautinoa e logo lau fomaʻi e uiga i lenei mea.
• Afai o oe o se tina fa'asusu pepe: E taua tele fo'i lou ta'u i lau foma'i e uiga i lenei mea.

E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?

E lē o se vailaʻau e mafai ona e inuina i le fale. O lenei vailaʻau e tuʻuina atu i totonu o le tino e pei o se tui ( infusion ) i totonu o se alatoto . O lenei togafitiga e tuʻuina atu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi, i lalo o le vaavaaiga a se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina.

E te avatu ea lenei mea i tamaiti laiti?

Ioe, o nisi taimi e tuʻuina atu ai lenei togafitiga i tamaiti e laiti ifo i le 4 tausaga. Ae e faia ma le faʻaeteete ma le faaeteete faapitoa. Afai ua faatonuina lau tama/teine ​​i lenei vailaau, talanoa i lau fomaʻi tamaiti e uiga i ai ma ia iloa auiliiliga.

Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?

E tuʻuina atu lea i totonu o se falemaʻi, o lea e matuā maualalo ai le avanoa e tupu ai lenei mea. Peitaʻi, afai e te manatu ua e faʻafuaseʻi ona soʻona tele le vailaʻau na e faʻaaogaina, valaʻau loa le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo, pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falemaʻi lata ane.

Tāua: Ua fa'atonuina lenei vaila'au mo oe lava. Aua ne'i fa'asoa atu i se isi tagata.

O le ā se mea e te faia pe afai e te misia se taimi atofaina mo lau togafitiga?

O se vailaʻau lea e manaʻomia ona inuina pea. O le mea lea, e taua tele lou alu i taimi atofaina a le fomaʻi ma maua le togafitiga tonu lava i aso na te faatonuina oe. Afai mo se mafuaaga e te le mafai ai ona alu i le aso atofaina, valaau loa lau fomaʻi poʻo le falemaʻi ma logo i ai . O le a latou taʻuina atu ia te oe le isi mea e fai.

E mafai ona fegalegaleai ma isi vailaʻau?

E masani lava, e le'i lipotia mai o lenei vaila'au e mafua ai ni fegalegaleaiga tetele ma isi vaila'au.

Ae, aua le na'o le ta'u atu i lau foma'i mea o lo'o e fa'aaogaina. Mo lou lava saogalemu, tu'u atu i lau foma'i se lisi atoa o mea uma o lo'o e fa'aaogaina.

• Isi vailaʻau faʻatonuina o loʻo e faʻaaogaina
• Fualaau e le fa'atonuina e se foma'i
• Oloa fa'a-Ayurvedic po'o la'au fa'a-la'au
• Vitamini po'o isi fa'aopoopoga mea'ai
• E le gata i lea, ia mautinoa e te taʻu atu pe e te ulaula, inu ava malosi, pe faʻaaogaina isi fualaau faasaina.

Mea e tatau ona fa'aeteete i ai pe a fa'aaogaina vaila'au

A'o e inuina lenei vaila'au, o le a siaki oe e lau foma'i i taimi uma e va'ai pe fa'apefea oe. Ia mautinoa e te alu i na aso. Ta'u i lau foma'i pe a le fa'aleleia ou fa'ailoga pe foliga mai ua fa'ateteleina.

O nisi taimi e mafai e lenei vailaʻau ona mafua ai ni tali atu i mea faʻaaʻetia ogaoga.Ina ia faʻaitiitia lenei lamatiaga, e ono avatu e lau fomaʻi ia te oe isi vailaʻau (e pei o le pheniridine) aʻo leʻi tuʻuina atu ia te oe lenei tui puipui. O lea ia mulimuli saʻo i a latou faʻatonuga.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o lenei vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e lenei vaila'au ona mafua ai ni a'afiaga. Ae e le o tagata uma e maua i ai. Se'i o tatou va'ava'ai i mea autu e tatau ona mataala i ai.

E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te matauina se mea e le masani ai e ese mai i nei mea, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.

O fea e te teu ai le vaila'au?

E te lē tau popole i lenei mea. Auā e lē fa'atagaina oe e ave lenei vaila'au i le fale. E teuina ma le saogalemu i le falema'i po'o le falema'i, i lalo o le pulea lelei o le vevela.