O nisi taimi tatou te faʻalogo ai i faʻamaʻi e seasea tupu, o latou igoa tatou te leʻi faʻalogo lava i ai. O le faʻamaʻi o Gaucher, poʻo le `(Gaucher's Disease)`, o se tasi o faʻamaʻi e seasea tupu e mafua mai i mafuaʻaga tau kenera. E ui o le ola ma se tulaga faapena o se luʻitau, ae faʻatasi ai ma le alualu i luma o vailaʻau faʻaonaponei, o loʻo i ai togafitiga lelei e aumaia ai le mapusaga ia i latou. O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o na togafitiga, o le tui puipui `Velaglucerase alfa`.
I se faaupuga faigofie, o le ā le Gaucher's Disease?
Ina ia malamalama i lenei mea, seʻi o tatou mafaufau i o tatou tino e pei o se falegaosimea tele. I totonu o lenei falegaosimea, e iai ni 'tagata faigaluega' faapitoa e faia galuega eseese e faʻatino ai mea uma i se auala saʻo. O nei tagata faigaluega o mea ia tatou te taʻua o 'enzymes'. O enzyme taʻitasi e iai lana galuega faapitoa ua tofia i ai.
I se tagata e maua i le faʻamaʻi Gaucher, e leai se tasi o nei enzymes, poʻo se tasi o tagata faigaluega, e masani lava ona leai. O le iʻuga, o nisi o mea gaʻo i le tino e le mafai ona faʻaleagaina lelei ma faʻaumatia e avea ma otaota. Ona amata malie lea ona faʻaputu nei mea i totoga e pei o le ate, atepili, ma le ponaivi. O le mafuaʻaga autu lea o faʻailoga.
O le ā la le matafaioi a lenei tui puipui o le Velaglucerase alfa?
O le `Velaglucerase alfa` (igoa tau fefa'ataua'iga `VPRIV`) e pei o se `tagata faigaluega sui` na faia e saienitisi i le fale su'esu'e e sui ai le tagata faigaluega ua leiloa i le fale gaosi oloa. Ina ia sa'o, o se enzyme lea e gaosia fa'apitoa e sui ai le `enzyme` e leai i tino o gasegase Gaucher.
A avatu lenei vailaʻau i le tino, e fai ma sui o le galuega na taofia, e faʻaumatia ai gaʻo o loʻo teuina, ma fesoasoani e pulea ai faʻailoga.
O le mea e sili ona tāua: E lē o se fofo lea mo le fa’ama’i o Gaucher. Peita’i, e mafai ona fesoasoani e pulea ai fa’ailoga, fa’aitiitia ai le fa’aleagaina o totoga, ma fesoasoani ia te oe e ola i se olaga sili atu ona lelei.
E fa'apefea ona tu'uina atu lenei vaila'au?
E lē o se vailaʻau e mafai ona e faʻaaogaina i le fale. O le Velaglucerase alfa o se tui e tuʻuina atu i totonu o se alatoto (faʻasusu i totonu o se alatoto). O lenei togafitiga e tuʻuina atu i se falemaʻi poʻo se falemaʻi faʻapitoa, i lalo o le vaʻavaʻaiga a le aufaigaluega faafomaʻi. O lea la e leai se mafuaʻaga e te popole ai i lou saogalemu.
Mea e ta'u atu i lau foma'i a'o le'i amataina le togafitiga
E matuā tāua tele mo lau fomaʻi ona iloa lou talaaga atoa o le soifua maloloina ina ia iloa ai pe saʻo lenei togafitiga mo oe ma e saogalemu. Ia mautinoa e te taʻu atu iā i latou nei mea aemaise lava.
- O ou ma'i allergy:Afai na iai ni ou mageso i isi vailaʻau, aemaise lava le imiglucerase (o se vailaʻau talitutusa), meaʻai, vali, poʻo ni mea faʻasao, ia mautinoa e taʻu i lau fomaʻi e uiga i na mea.
- Maitaga: Afai o loʻo e maitaga, pe o loʻo e maʻitaga i se pepe i se taimi lata mai, e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi.
- Fa'asusu i le susu o le tina: Afai o oe o se tina o lo'o fa'asusu i se tamaititi, ta'u i lau foma'i lenei mea.
- Isi fa'ama'i ma vaila'au: Tu'u atu i lau foma'i se lisi atoa o so'o se isi vaila'au (fa'atonuina pe fa'atau fua), oloa fa'a-la'au, ma vitamini o lo'o e fa'aaogaina. E taua fo'i le ta'u i lau foma'i pe afai e te ulaula pe inu ava malosi.
Fa'aaoga mo tamaiti
O nisi taimi e tuʻuina atu ai lenei vailaʻau i tamaiti e laiti ifo i le 4 tausaga le matutua, ae naʻo lalo o se fautuaga faʻapitoa ma se vaʻavaʻaiga faʻafomaʻi. Afai o loʻo e mafaufau e tuʻuina atu lenei togafitiga i lau tama, talanoa i lau fomaʻi tamaiti e uiga i ai.
O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o lenei vaila'au?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le tui puipui o le 'Velaglucerase alfa' ona mafua ai ni a'afiaga i nisi tagata. Peita'i, e le o tagata uma e maua ai. E mafai ona vaevaeina nei mea i ni vaega tetele se lua. O nisi e ogaoga ma e tatau ona lipotia loa. O nisi e masani ma o le a mou atu i ni nai aso.
| Aafiaga i le itu | O le mea e te manaʻomia e fai |
|---|---|
| A'afiaga matuia e tatau ona e lipotia vave i lau foma'i po'o le tausima'i | |
| Tali atu i le allergy (Fa'aita o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva) | Atonu e tutupu nei mea i le taimi e tuʻuina atu ai le vailaʻau pe a uma foʻi ona tuʻuina atu. Faʻailoa loa i le aufaigaluega faafomaʻi. |
| Fa'afitauli o le manava | Atonu o se fa'ailoga matuia lea. Lipoti loa . |
| Nifo, toto maualuga pe maulalo, tata vave o le fatu | Afai e tupu lenei mea i le taimi o loʻo faʻaaogāina ai le vailaʻau, taʻu loa i le tausisoifua poʻo le fomaʻi. |
| Toto toto e le masani ai pe manu'a | Ta'u i lau foma'i pe afai e te lagonaina ni maanuminumi e le mafua'aga pe afai fo'i e faigata ona taofi le tafe toto. |
| O aafiaga masani e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e tumau pea pe faʻalavelave | |
| Le ulu tiga, tiga o le tino, tiga o le tua, tiga o ponaivi po'o so'oga | E masani ona tupu nei mea. Afai e tumau pea, talanoa i lau foma'i. |
| Fiva, maalili, tiga o le fa'a'ī | Atonu e tupu i le aso e inu ai le vailaʻau pe mulimuli ane. Taʻu i lau fomaʻi pe a faʻalavelave ia te oe. |
| Fa'asuā, tiga o le manava | E masani ona mou ese. Afai e tumau pea, ta'u i lau foma'i. |
| Mumu, mageso, pe tiga i le mea na tui ai | E masani ona fa'amalolo lenei mea i le aso e tasi pe lua. |
E le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te aʻafia i se mea e le masani ai, aua le fefe e talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai.
Isi mea e manatua i le taimi o togafitiga
- Mauaina o togafitiga i le taimi atofaina: Ina ia maua le tele o aogā mai lenei togafitiga, e taua tele le maua o togafitiga i le taimi atofaina ma le taimi atofaina. Afai e le mafai ona e alu i le falema'i i le aso atofaina, ia logo muamua le foma'i po'o le falema'i ma fa'atulaga se taimi atofaina mo le aso e soso'o ai.
- Su'ega faafoma'i:O le a siaki soo oe e le foma'i e va'ai pe fa'apefea ona aoga le togafitiga ma pe fa'apefea ona a'afia ai lou tino. O lea la, 'aua ne'i misia ni asiasiga i le falema'i.
- Soona Fa'aaoga: O se vaila'au e tu'uina atu e le falema'i, o lea e matua maualalo lava le avanoa e tupu ai lenei mea. Peita'i, afai e te manatu ua e so'ona fa'aaogaina lenei vaila'au, vala'au loa le Nofoaga Autu mo Fa'amatalaga o Mea Oona i le Falema'i a le Atunu'u o Colombo , pe alu i le Emergency Treatment Unit (ETU) o le falema'i lata ane.
- Mo oe lava lenei: Ua fa'atonuina lenei vaila'au mo lou tulaga ma le ituaiga tino. O le mea lea, 'aua ne'i fa'asoa atu lenei vaila'au i se isi tagata mo so'o se mafua'aga.
Savali e Ave i le Fale
- O le Velaglucerase alfa o se togafitiga o le enzyme fa'apitoa e fa'aaoga e pulea ai fa'ailoga o le fa'ama'i o Gaucher.
- E ui e lē fa’amalolo atoatoa ai le fa’ama’i, ae e fesoasoani tele e fa’aleleia atili ai le tulaga lelei o le soifuaga o gasegase.
- O lenei togafitiga e tu'uina atu e ala i se alatoto i le falema'i, o lea e te lē tau popole ai i lou saogalemu.
- A'o le'i amataina le togafitiga, ta'u i lau foma'i ou allergies uma, isi vaila'au o lo'o e fa'aaogaina, ma ou tulaga tau soifua maloloina.
- Afai e tutupu ni aafiaga matuia (faigata ona manava, mageso), logo vave le aufaigaluega faafoma'i.
- E taua tele lou fa'aauauina o fesoota'iga faifai pea ma lau foma'i ma auai i falema'i ua fa'atulagaina.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga