Ua e faʻalogo ea i le "Waldenström Macroglobulinemia"? Atonu e leai. O se igoa umi ma faigata ona faaleoina, a ea? Ae aua le popole. O se ituaiga kanesa o le toto e seasea tupu, ae e masani tele. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei tulaga i se gagana faigofie e te malamalama i ai, e pei o le talanoa i se uo. Seʻi o tatou vaʻai po o le a moni lava, o a ona faʻailoga, ma pe faʻapefea ona togafitia.
O le ā tonu lava le Waldenström Macroglobulinemia (WM)?
I se faaupuga faigofie, o se kanesa lea e aʻafia ai lou toto. Ia saʻo, e aofia i se vaega o kanesa e taʻua o le Lymphoma, ma o se ituaiga o le non-Hodgkin lymphoma. E taʻua foʻi o le lymphoplasmacytic lymphoma. E seasea lava. E oʻo lava i se atunuʻu e pei o Amerika, e naʻo le tolu i le fa tagata e aʻafia ai mai le miliona. O lea e mafai ona e mafaufauina le seasea ona tupu.
O lea la, se'i o tatou va'ai pe fa'apefea ona faia lenei mea i totonu o le tino.
O se tasi o ituaiga sela e sili ona tāua i totonu o la tatou puipuiga o le tino e taʻua o "sela B." O nei sela e gaosia i totonu o o tatou ponaivi. Ua e iloa o le ponaivi o se nofoaga i totonu o o tatou ponaivi e pei o se falegaosimea e gaosia ai sela toto.
O lea la, i le WM, o nei sela B maloloina e liua i sela o le kanesa ma amata ona vaevaeina ma faateleina e aunoa ma se taofiofia. A faʻatumuina e nei sela o le kanesa le ponaivi, latou te faʻalavelaveina o tatou sela toto maloloina.
O le mea lea, e mafai ona faʻaitiitia ituaiga autū e tolu o sela toto:
- Fa'aitiitia o Sela Toto Mumu: O le mea lea e ta'ua o le "anemia". O le mea lea e te lagona ai le vaivai tele ma le leai o se ola .
- Fa'aitiitia o Sela Toto Pa'epa'e: O le mea lea e ta'ua o le "neutropenia." O sela toto pa'epa'e e pei o ni fitafita i o tatou tino. O nei sela e puipuia i tatou mai fa'ama'i. O lea la, a fa'aitiitia nei sela , e mafai ona tupu soo fa'ama'i .
- Fa'aitiitia o platelets: O le mea lea e ta'ua o le `(thrombocytopenia).` O mea ia e fesoasoani i le fa'aputuina o le toto. O mea ia e taofia ai le tafe toto e tusa lava pe mai se manu'a la'ititi. O lea la, a maualalo platelets, e o'o lava i se manu'a la'ititi e le mafai ona taofia le tafe toto, ma e ono tupu ai ni manu'a i lou tino .
E le gata i lea, o nei sela o le kanesa e gaosia ai le tele o se porotini e le masani ai e ta'ua o le `(immunoglobulin M)` po'o le `(IgM)`. A fa'aputu lenei porotini `(IgM)` i le toto, e mafiafia o tatou toto. Va'ai faalemafaufau i le toto, lea e tatau ona pei o le vai, e mafiafia e pei o le sua suamalie. Ua ta'ua lea o le `(hyperviscosity syndrome)` i le saienisi faafoma'i.
A mafiafia faapenei le toto, e faigata ona gaoioi i totonu o alatoto manifinifi ma laiti i o tatou tino. E mafai ona mafua ai ni faailoga matuia e pei o le niniva ma le tafe toto o le isu.
E leai se fofo mo le WM i le taimi nei. Peitaʻi, ona o lona taatele tele, afai e togafitia lelei, e mafai ona pulea faʻailoga, ma o nisi taimi e aveesea atoa ai, ma e mafai e tagata ona ola manuia mo le tele o tausaga.
O a ni fa'ailoga e ono a'afia ai le fa'ama'i WM?
O le mea e ofo ai, e tusa ma le tasi mai le to’afa tagata e maua i lenei fa’ama’i e leai ni a latou fa’ailoga. E iloa fa’afuase’i i latou i taimi o su’ega pe a latou o e va’ai se foma’i mo se isi fa’ama’i. Afai e aliali mai ni fa’ailoga, e faasolosolo malie lava ona aliali mai.
Se'i o tatou tilotilo i fa'ailoga masani fa'apenei.
| Fa'ailoga | I se faaupuga faigofie... |
|---|---|
| Vaivai ma le matuā vaivai | Lagona le vaivai e tusa lava po o le a le tele o lau moe, e mafua ona o le le lava o sela toto mumu (anemia). |
| Fiva e aunoa ma se mafuaʻaga | Fiva e aunoa ma se fa'ama'i pipisi. |
| Leai o le fia 'ai ma le pa'u o le mamafa | Pa'u o le mamafa e aunoa ma se taumafaiga, e aunoa ma le iloaina. |
| Afu tele i le po | Ua tele naua le afu e le mafai ai ona moe, ua susu uma fo'i ie afu. |
| Fa'alavelave i le manatua ma le mafaufau (Fenumiai) | E mafai ona tupu le struka ona o le faaletonu o le tafe o le toto i le faiʻai ona o le toto ua poloka. |
| Fula o le ate, spleen, poʻo lymph nodes | E faaputuputu sela o le kanesa i nei totoga, ma mafua ai ona latou tetelē. |
| Le gatete o vae ma lima (Peripheral Neuropathy) | O se lagona gatete i tamatamailima ma tamatamaivae, e peiseaī o loʻo taufetuli solo ni loi. |
| Fa'ailoga o le toto toto | Tafe toto le isu, tafe toto o nifo pe a fufulu nifo, niniva, soo le ulu o le ulu , ma le va'ai leaga. |
Aiseā e tupu ai lenei ituaiga o faʻamaʻi?
O le mafuaʻaga autū o lenei mea o suiga o kenera. O lona uiga, o suiga i o tatou kenera. E toʻaiva mai le toʻasefulu tagata e iai le WM e iai se suiga i se kenera e taʻua o le ``MYD88``. Ma e tusa ma le toʻafa mai le toʻasefulu tagata e iai suiga i se kenera e taʻua o le ``CXCR4``. O suiga i nei kenera uma e lua e fesoasoani i sela o le kanesa e vaeluaina ma vave ona tuputupu aʻe.
Ae o le mea e sili ona tāua ma fa'amautinoaina iinei, o nei suiga fa'ale-kinesi e lē o ni mea e tu'ufa'asolo mai.
O lona uiga, e lē o se mea lea na e maua mai lou tinā po o lou tamā. Ma e lē o se mea foʻi e te tuʻufaasolo atu i lau fanau. O suiga fou ia e tutupu i totonu o le tino i le olaga atoa.
Peita'i e le'i mafai e le au su'esu'e ona maua se mafua'aga patino e tutupu ai nei fesuia'iga o kenera.
O a ni tulaga lamatia e mafua ai ona maua lenei faʻamaʻi?
E i ai nisi o mea e faʻateleina ai teisi le ono maua o lenei faʻamaʻi. Peitaʻi, o le i ai o lenei mea e le faʻapea ai o le a tupu le faʻamaʻi.
| Tulaga lamatia | Fa'amatalaga |
|---|---|
| Tausaga | E masani ona maua le faʻamaʻi i tagata e silia ma le 65 tausaga. |
| Atunu'u | E masani ona vaaia i tagata papaʻe. |
| Itupa | E sili atu ona ono maua i alii nai lo tamaitai. |
| Isi tulaga faafoma'i | O tagata e maua i faʻamaʻi e pei o le Hepatitis C, AIDS, ma le Sjögren's Syndrome e sili atu ona lamatia. O se tulaga e taʻua o le ``(MGUS)`` e mafai foi ona avea ma amataga o le WM. Peitaʻi, e le o tagata uma e maua i le MGUS o le a aʻafia i le WM. |
| Talafa'asolopito fa'afoma'i a le aiga | E ono fa'atupula'ia teisi le lamatiaga pe afai na maua se tasi o lou aiga i le WM po'o se isi ituaiga o lymphoma. |
E faʻapefea ona suʻesuʻeina e le fomaʻi lenei faʻamaʻi?
Afai e iai ni ou fa'ailoga, o le a faia e lau foma'i ni su'ega se tele e fa'amaonia ai pe ua iai sou fa'ama'i. O su'ega autū o le su'eina lea o sela o le kanesa ma le porotini "(IgM)" e le masani ai i lou toto.
- Su'ega o le toto ma le mimi: O nei su'ega e siaki ai le maualalo o le aofa'i o sela o le toto (sela mumu, sela papa'e, platelets) ma le maualuga tele o le porotini "(IgM)".
- Su'ega ata: E mafai ona fa'aoga su'ega e pei o le "CT scan" po'o le "PET scan" e siaki ai ni lymph nodes ua fula ma ni totoga ua fa'ateleina e pei o le ate ma le spleen.
- Su'ega mata: O nisi taimi, e mafai ona tupu ni toto laiti i totonu o le mata, i tua o le mata, ona o le toto ua poloka. E mafai e se foma'i mata ona siaki lenei mea.
- Biopsy o le Ponaivi: O le suega sili lea ona taua e fa'amaonia ai le fa'ama'i. I lenei mea, e 'aveina ai se fa'ata'ita'iga la'ititi lava o le ponaivi mai se nofoaga e pei o le ponaivi o le suilapalapa ma su'esu'eina i lalo o se microscope. Ona mafai lea ona fa'aaoga e iloa ai pe i ai ni sela o le kanesa i totonu.
O a togafitiga mo le WM?
E pei ona matou taʻua muamua, e ui e le mafai ona faʻamaloloina atoatoa lenei faʻamaʻi, ae o loʻo i ai togafitiga aoga tele e pulea ai faʻailoga. O le a iloiloina e lau fomaʻi lou tulaga ma faia se fuafuaga togafitiga e saʻo mo oe ma e itiiti ni aʻafiaga leaga.
| Metotia togafitiga | O le ā e tupu i ai? |
|---|---|
| Faatalitali ma le Mataala | Afai e leai ni ou fa'ailoga, e foliga mai o le a na'o le mata'ituina oe e lau foma'i e aunoa ma le amataina o ni vaila'au. O nisi tagata e manuia mo le tele o tausaga e aunoa ma se togafitiga. |
| Plasmapheresis (fesuiaiga o le plasma) | E faia lea mea pe afai e te maua ni faʻailoga o le toto toto. E vavaeʻeseina e se masini le vaega vai e taʻua o le plasma mai lou toto, aveese le porotini IgM e afaina ai, ma toe faʻafoʻi le plasma ua faʻamamāina i lou tino. |
| Togafitiga Fa'ama'i | E aofia ai le faʻaaogaina o lou lava puipuiga o le tino e faʻaumatia ai sela o le kanesa. O le vailaʻau "Rituximab" e masani ona faʻaaogaina mo lenei mea. |
| Togafitiga Fa'ama'i | O le tu'uina atu o vaila'au e fasiotia ai sela o le kanesa. O nisi taimi e tu'ufa'atasia ai lenei mea ma le immunotherapy. |
| Togafitiga Fa'atatau | O se ituaiga togafitiga fou lea. O nei vailaʻau e faʻatatau i porotini faʻapitoa e fesoasoani i sela o le kanesa e vaeluaina ma tuputupu aʻe, ma taofia ai a latou gaioiga. O le `(Ibrutinib)` ma le `(Zanubrutinib)` o ia ituaiga vailaʻau. |
| Suiga o le Stem Cell | O se togafitiga e seasea lava ona faia, e na'o ni gasegase filifilia e faia ai. I lenei tulaga, o le ponaivi ua faaleagaina e le kanesa e suia i ponaivi maloloina. |
O le a faape'ī le olaga pe a iai lenei fa'ama'i?
Talu ai o se faʻamaʻi e matuā alualu i luma, e lē tutusa uma aafiaga o tagata. Ua faʻaalia i suʻesuʻega e 66 mai le 100 tagata (e sili atu i le 2 mai le 3) o loʻo ola pea i le 10 tausaga talu ona maua i le faʻamaʻi. Peitaʻi, e eseese lenei mea e tusa ai ma le matua. I le tele o tulaga, o tagata e maua i le faʻamaʻi pe a uma le 65 tausaga e lē o feoti mai le WM, ae mai isi tulaga e tulaʻi mai pe a matutua.
O le auala e te faia ai e faalagolago lea i ni nai mea:
- lou tausaga
- O taunuuga o au lipoti o su'ega toto
- Le ituaiga o fesuia'iga o kenera o lo'o ia te oe
Afai e iai ni au fesili e uiga i lenei mea, talanoa i lau fomaʻi. Na te silafia oe ma mea uma e sili ona aʻafia ai lou soifua maloloina.
O a mea e mafai ona e faia e te soifua maloloina ai?
O le ola ai ma se tulaga umi e pei o le WM e mafai ona faauigaina o le faia o ni suiga tetele i lou olaga, ae e tele mea e mafai ona e faia e fesoasoani ai.
- Fesili i lau fomaʻi: O a meaʻai ma meainu e saʻo mo oe, o a faamalositino e lelei mo oe, ma mea e te manaʻomia e fai ina ia maloloina lelei ai lou mafaufau.
- Fesoota'i ma isi: A e maua i se fa'ama'i e seasea tupu fa'apenei, e mafai ona e lagona le tu'ua to'atasi, e pei o le "Na'o a'u lava le tagata i le lalolagi e maua i lenei fa'ama'i." Ae e te le o tu'ua na'o oe. E iai vaega lagolago mo tagata e maua i lenei fa'ama'i. Fai i lau foma'i e fa'afeso'ota'i oe i se tasi. O le talanoa i tagata ua o'o i ai mea lava e tasi e pei o oe e mafai ona avea ma puna tele o le malosi.
Savali e Ave i le Fale
- O le Waldenström Macroglobulinemia (WM) o se kanesa o le toto e taatele ma e mafai ona pulea.
- O le toatele o tagata ua maua i le faamai e leai ni faailoga e aliali mai i le taimi muamua, o lea e mafai ai ona latou ola manuia mo le tele o tausaga e aunoa ma se togafitiga.
- E lē o se fa'ama'i tu'ufa'asolo lenei, o lea aua le popole i le tu'ufa'asolo atu i lau fanau.
- O le autū o togafitiga e lē o le faʻamaloloina o le faʻamaʻi, ae o le puleaina o faʻailoga ma faʻatumauina le tulaga lelei o lou olaga.
- Ia talanoa sa'oloto ma lau foma'i e uiga i so'o se fesili, popolega, po'o ni masalosaloga atonu e te ono maua. O le a ia fesoasoani ia te oe.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga