Nhasi tichataura nezvekurapa kwakaoma, asi kuri kwemazuva ano uko vanhu vazhinji vasati vanzwa nezvako. Zita rayo ndiElivaldogene Autotemcel. Inotengeswa nezita rekuti SKYSONA. Iri harisi piritsi kana kapisiyumu yenguva dzose. Iri ikurapa kwakanangana nechirwere chetsinga chisingawanzoitiki uye chakakomba chinonzi cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Ngatitsanangurei kurapwa uku nenzira iri nyore yamunonzwisisa.
Chii chaizvo chinoitika nemushonga uyu?
Kuti tinzwisise izvi, ngatitorei muenzaniso mudiki. Fungidzira kuti masero etsinga ari muuropi hwedu nemumusana akafanana netambo dzemagetsi. Idzi tambo dzemagetsi dzine sheath yepurasitiki (insulation) yakaapoteredza, iyo inobatsira magetsi kufamba zvakanaka pasina kubuda mvura. Saizvozvowo, masero edu etsinga anewo sheath inodzivirira inonzi 'myelin' yakaapoteredza. Sheath iyi ndiyo inobvumira mameseji etsinga kufamba nekukurumidza uye nemazvo.
Muchirwere chinonzi cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), chirwere chemajini chinodzivirira muviri kugadzira puroteni inodiwa kuchengetedza sheath iyi ye 'myelin'. Sheath iyi inodzivirira inozoparadzwa zvishoma nezvishoma, zvichikanganisa mashandiro etsinga.
Muchidimbu, kurapwa uku, kunonzi Elivaldogene Autotemcel, kunosanganisira kutora masero mumuviri wemurwere, kuachinja majini murabhoritari, uye kuapa mukana wekugadzira puroteni isipo. Masero akagadziriswa anobva adzorerwa mumuviri wemurwere. Izvi zvinonziwo gene therapy . Izvi zvinobatsira kudzora kuipa kwezviratidzo.
Zvinhu zvinofanira kuzivikanwa nachiremba wako asati atanga kurapwa uku
Nekuti iyi inyaya yakaoma kwazvo yekurapa, zvakakosha kuti timu yako yekurapa inyatsoziva nezvehutano hwako. Usati watanga kurapwa, unofanira kuudza chiremba wako kana uine chimwe chezvirwere izvi:
- Kana uine chero rudzi rwechirwere (senge fivha, dzihwa, kukosora).
- Kana uine allergies kune mushonga uyu (elivaldogene autotemcel), mimwe mishonga, chikafu, madhayi, kana zvinochengetedza.
- Kana uine pamuviri kana kuti uri kuedza kubata pamuviri .
- Kana uchiyamwisa mwana wako .
Kurapwa kunopiwa sei?
Uyu hausi mushonga wekumba. Kurapa uku kunoitirwa muchipatara kana kiriniki yakasarudzika nechikwata chevanachiremba chakadzidziswa.
Mushonga uyu unopinzwa mumuviri semunyu kuburikidza netsinga. Maitiro ese anoitwa pasi pekutarisirwa kwakasimba kwevanachiremba nevanamukoti.
Usati warapwa, uchapihwa kapepa keruzivo kanonzi MedGuide . Kane ruzivo rwakakosha nezvemushonga uyu, maitiro acho uye njodzi dzawo. Zvakakosha kuti uverenge uye unzwisise zvakanaka.
Kurapa uku kunopiwawo kuvana vane makore anopfuura mana, asi matanho ekudzivirira uye zvinodiwa zvinofungwa nezvazvo.
Ko kana ukatora mushonga wakawandisa?
Sezvo izvi zvichiitwa pasi pekutarisirwa kwechiremba muchipatara, mikana yekuti izvi zviitike yakaderera zvikuru. Zvisinei, kana paine fungidziro yekuti izvi zvakaitika, National Poisons Information Centre paColombo National Hospital kana Emergency Treatment Unit (ETU) yechipatara inofanira kuziviswa nekukasika.
Zvinhu zvekufunga nezvazvo panguva yekurapwa uye mushure mekurapwa
Mushure mekurapwa uku, vanachiremba vanogara vachitarisa hutano hwako. Kuti uite izvi, uchafanira kunyatsotarisira zvimwe zvinhu.
- Kuongororwa Kweropa: Mushure mekurapwa, unofanira kuongororwa ropa rako nguva nenguva. Izvi zvichaongorora kana kurapwa kuri kushanda, kana masero matsva ari kushanda nemazvo, uye kana paine zvimwe zvinokanganisa.
- Njodzi yekutapukirwa: Kurapa uku kunogona kuderedza simba remuviri wako kwenguva pfupi, izvo zvinowedzera njodzi yekutapukirwa. Kana ukaona zviratidzo zvakaita sefivha , dzihwa, kukosora, kana kurwadziwa pahuro , usazvirape. Fonera timu yako yehutano nekukasika . Zvakare, edza kugara kure nevanhu vanorwara zvakanyanya sezvinobvira.
- Kupa ropa: Haugone kupa ropa mushure mekugamuchira kurapwa uku.
- Njodzi yegomarara: Nekurapa kwemajini emazuva ano kwakadai, pane mukana mudiki wekuwana mamwe marudzi egomarara reropa. Usavhunduke nazvo, asi taura pachena nezvenjodzi iyi uye kuti ichatariswa sei nachiremba wako.
- Zano rakakosha kuvarume: Kana uri murume ari kurapwa uku, unofanira kushandisa kondomu kana uchiita zvepabonde nemukadzi ane mukana wekubereka mwana. Nzira iyi yekudzivirira inofanira kuteverwa kwemwedzi mitanhatu mushure mekurapwa. Kana ukafungidzira kuti mumwe wako ane pamuviri panguva iyi, zivisa chiremba wako nekukasika.
Ndezvipi zvingakonzera migumisiro yakaipa?
Kufanana nemishonga chero ipi zvayo, kurapwa uku kunogona kukonzera migumisiro yakaipa. Mimwe yacho inoda kurapwa nekukurumidza, asi mimwe inogona kunge yakajairika.
| Mhedzisiro yedivi | Tsananguro / Zviratidzo |
|---|---|
| Migumisiro yakakomba inofanira kuziviswa kuna chiremba nekukasika | |
| Kusawirirana kwemuviri | Mapundu paganda, kuvaviwa, kuzvimba kwechiso, miromo, rurimi kana pahuro. |
| Kubuda ropa | Ropa riri mutsvina kana tsvina nhema, kurutsa kunoita sekofi yakakuyiwa, weti yakatsvuka kana yebrown yakasviba, mavanga madiki matsvuku/pepuru paganda, uye mavanga madiki. |
| Utachiona | Fivha, dzihwa, kukosora, pahuro panorwadza. |
| Zviratidzo zvepfari (Kubatwa nepfari) | Kuva nechirwere chakafanana nechirwere chekupfaririrwa ( pfari ). |
| Migumisiro isingawanzova nengozi, asi inofanira kutaurwa kuna chiremba kana ikaramba iripo | |
| Matambudziko ekugaya chikafu | Kuzvimba, kurwadziwa mudumbu, manyoka, kurutsa, kuda kurutsa. |
| Zvimwe zvirwere zvidiki | Kushaya chido chekudya, musoro, maronda emuromo kana pahuro uye kurwadziwa. |
Rondedzero iyi haisanganisiri mimwe migumisiro yese inogona kuitika. Pamusoro pezvo, kana ukaona zviratidzo zvisingawanzoitiki, taura nachiremba wako nezvazvo.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) mushonga wemajini chaiwo wechirwere chisingawanzoitiki cheCerebral Adrenoleukodystrophy (CALD).
- Kurapwa uku kunoitirwa muchipatara pasi pekutarisirwa kwechikwata chevanachiremba vane hunyanzvi.
- Usati warapwa, iva nechokwadi chekuudza chiremba wako ruzivo rwako rwese rwehutano (kunyanya hutachiona, allergies).
- Chenjerera zvikuru kana paine zviratidzo zvehutachiona uye kubuda ropa mushure mekurapwa. Kana uine zvinokunetsa, zivisa chiremba wako nekukasika.
- Varume vari kurapwa vanofanirwa kushandisa kondomu panguva yekurapwa kwepabonde kwenguva yese yekurapwa.
- Usatya kutaura nachiremba wako nezvemibvunzo kana zvinokunetsa.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga