Une zviratidzo zvakaita sekuneta nguva dzose, kushaya mweya wekufema kana uchifamba zvishoma, kana weti yakasviba mangwanani here? Dzimwe nguva izvi zvinogona kuva zviratidzo zvechirwere cheropa chisingawanzoitiki chinonzi Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, kana kuti PNH sezvatinochidana isu vanachiremba. Usatye kana ukanzwa zita iri. Kunyangwe rakaoma zvishoma, ngatitaurei nezvechirwere ichi uye mushonga mutsva wekurapa unonzi Fabhalta nenzira iri nyore uye yakadzama.
Chii chaizvo chinonzi PNH?
Zvichitaurwa zviri nyore, PNH chirwere cheropa chisingawanzoitiki chinokonzerwa nekusakwana kwemajini. Masero edu matsvuku eropa (RBCs) ane chifukidziro cheprotein chinoapoteredza. Zvisinei, muPNH, chifukidziro ichi chekudzivirira hachiumbike.
Funga nezvemasero edu matsvuku eropa semasoja asina nhumbi dzokurwa nadzo. Pasina dziviriro iyi, masoja emuviri wedu anovhiringidzika otanga kurwisa nekuparadza masero matsvuku aya ane hutano, achifunga kuti vavengi. Kuparara uku kwemasero matsvuku eropa nguva isati yakwana ndiko kwatinoti hemolysis . Kuparara uku kunogona kuitika mukati metsinga dzeropa (intravascular) uye kunze kwetsinga dzeropa (extravascular).
Kana masero matsvuku eropa akaparadzwa nenzira iyi, zviratidzo zvikuru zvinogona kuva kupererwa neropa uye kuungana kweropa. Kuungana kweropa uku dzimwe nguva kunogona kuisa hupenyu panjodzi. Munhu ane PNH anogona kusangana nezviratidzo izvi zvakawanda, kana kuti anogona kunge aine zvishoma.
| Zviratidzo zvakajairika zvechirwere chePNH | |
|---|---|
| Kuneta nguva dzose kana kushaya simba | Kuoma kufema |
| Musoro | Kurova kwemoyo kusina kurongeka kana kukurumidza |
| Kurwadziwa kwedumbu | Ganda rinokuvara zviri nyore |
| Weti ine ruvara rwakasviba (brown), kunyanya husiku kana mangwanani | Kutsvuka, kurwadziwa, uye kuzvimba munzvimbo chaiyo yeganda (zvingave chiratidzo chekugwamba kweropa) |
Kurapa kwePNH kunosanganisira kuwedzerwa ropa, mapiritsi efolic acid kana iron ekudzivirira anemia, mishonga inorwisa ropa rinobuda ropa, uye mishonga inodzivirira masero matsvuku eropa kubva mukurwiswa nemasoja emuviri. Kurapa kwaunowana kunoenderana nekuti une zviratidzo zvingani uye kuti zvakakomba sei.
Mushonga weFabhalta unoshanda sei?
Mishonga yakaita seeculizumab (Soliris) kana ravulizumab (Ultomiris) inowanzopihwa sejekiseni rePNH inoshanda nekuvhara chikamu chemuviri wedu wekudzivirira muviri chinonzi complement system, chinonzi C5. Kunyange zvazvo izvi zvichimisa intravascular hemolysis, vamwe vanhu vanogona kuramba vaine anemia nekuda kwe extravascular hemolysis.
Apa ndipo panotanga kukosha mushonga wekutanga unonwiwa unonzi Fabhalta .
Funga nezvemasoja edu ekudzivirira muviri seuto rinodzivirira nyika yedu. MuPNH, zvikamu zveuto iri zvinovhiringidzika uye zvinorwisa masero edu matsvuku eropa ane hutano. Fabhalta inovhara puroteni inonzi factor B inokonzera kuvhiringidzika uku. Izvi zvinomisa masoja ekudzivirira muviri kurwisa masero matsvuku eropa. Izvi zvinowedzera huwandu hwemasero matsvuku eropa ane hutano, zvinoderedza zviratidzo, uye zvinoderedza kudiwa kwekuwedzerwa ropa.
Ndinofanira kushandisa mushonga uyu sei?
Fabhalta ikapusule inomedzwa yese kaviri pazuva, kana uine chikafu kana usina. Usatyore, kupwanya, kana kutsenga kapusule. Kana ukarasikirwa nedosi, itore nekukurumidza paunenge uchiyeuka wobva watora mimwe mishonga yasara semazuva ese. Kana watove kutora imwe mishonga yePNH (yakadai seeculizumab kana ravulizumab), chiremba wako achakutsanangurira nzira chaiyo yekushandura kuenda kuFabhalta.
Zvakakosha: Zvakakosha kuti muve majekiseni ese anodiwa kwemavhiki maviri musati matanga kurapwa uku. Izvi zvinosanganisira jekiseni repneumococcal uye jekiseni remeningitis. Kana musingakwanise kuwana jekiseni renyu uye musingakwanise kutanga Fabhalta, chiremba wenyu achakupai jekiseni uye achatanga nemimwe mishonga inorwisa mabhakitiriya panguva imwe chete.
Kunyangwe zviratidzo zvako zvikavandudzika, usarega kutora Fabhalta usina kupiwa mazano nachiremba . Kana ukadaro, masero matsvuku eropa rako anogona kutanga kuparara nekukurumidza zvakare.
Migumisiro yemushonga uyu yakaongororwa sei?
Zvidzidzo zviviri zvikuru zvakaitwa kusimbisa kushanda uye kuchengetedzeka kweFabhalta. Zvese zvaisanganisira varwere vane PNH uye kupererwa neropa kwakakonzerwa nayo.
1. Chidzidzo cheAPPLY-PNH: Izvi zvaisanganisira vanhu vaiva neanemia pasinei nekutora mimwe mishonga yePNH (eculizumab kana ravulizumab) kwemwedzi mitanhatu. Vakakamurwa kuita mapoka maviri, rimwe boka rakapihwa Fabhalta, uye rimwe boka rakaramba richitora mishonga yekare.
2. Chidzidzo cheAPPOINT-PNH: Izvi zvaisanganisira varwere vakanga vasati vambowana mimwe mishonga yekuwedzera yePNH. Vese vakapihwa Fabhalta.
Mhedzisiro yezvidzidzo izvi, mushure memavhiki makumi maviri nemana, inokurudzira zvikuru.
| Rubatsiro rwakagamuchirwa | Mhedzisiro |
|---|---|
| Kuwedzera kwehuwandu hwehemoglobin | Varwere vanopfuura 82% vakatora Fabhalta vaive nekuwedzera kwehemoglobin ye2 g/dL, zvichienzaniswa nevaya vakatora mimwe mishonga. |
| Kudzivisa kuwedzerwa ropa | 95% yevarwere vakatora mushonga weFabhalta havana kuda kuwedzerwa ropa rekunze panguva yekudzidza, zvichienzaniswa ne50% chete yeavo vakatora mimwe mishonga. |
Yeukai, pasinei nemhedzisiro yezvidzidzo izvi, mhedzisiro yenyu inogona kusiyana kubva kumunhu kusvika kumunhu. Zvakanaka kukurukura zvakanakira uye njodzi dzemushonga nachiremba wenyu musati maita sarudzo.
Unoziva sei kana mushonga wacho uchishanda?
Kana kurapwa kwaFabhalta kukabudirira, huwandu hwemasero matsvuku eropa rako uye hemoglobin yako zvinotanga kuwedzera. Unogona kusangana nezvinhu zvakaita se:
- Simba rakawedzerwa uye kuneta kushoma
- Kuderera kweruvara rwerima rweweti
- Kudya kwakawanda uye kudzikira kwemarwadzo emudumbu
- Kuderedza kudiwa kwekuisirwa ropa rekunze
- Kukwanisa kuita mabasa ezuva nezuva zviri nyore
Sezvo mhedzisiro yekurapwa ichisiyana kubva pamunhu kuenda kune mumwe, chengeta zvinyorwa zvezviratidzo zvako uye kurukura nezvazvo nachiremba wako pese paunomuona.
Migumisiro yacho uye nzira yekuzvigadzirisa nayo?
Kufanana nemushonga upi zvawo, Fabhalta inogona kukonzera migumisiro yakaipa. Inonyanya kuoneka musoro, manyoka, kuda kurutsa, kurwadziwa mudumbu, uye mapundu eganda. Zviratidzo zvechikosoro nezvimwe zvirwere zvebhakitiriya kana mavhairasi zvinogonawo kuitika.
Utachiona hwakakomba hunoda kutariswa!
Nekuti mushonga uyu unodzvinyirira chikamu chemuviri wekudzivirira muviri, pane njodzi yekutapukirwa kwakakomba kubva kune mamwe marudzi emabhakitiriya. Kunyanya *Streptococcus pneumoniae*, *Neisseria meningitidis*, uye *Haemophilus influenzae type B*. Utachiona uhwu hunogona kutyisidzira hupenyu kana hukasaonekwa uye hukarapwa nekukasika.
Nzira yakanakisisa yekudzivirira hutachiona ndeyekuwana majekiseni ese anokurudzirwa , kugeza maoko ako zvakanaka, uye kugara kure nevanhu vanorwara. Kana ukaona chimwe chezviratidzo zvinotevera, taurira chiremba wako nekukasika kana kuenda kuchipatara chiri pedyo nekukurumidzira (ETU).
| Zviratidzo zvinonyevera zvehutachiona hwakakomba | |
|---|---|
| Fivha ine kana isina manyoka, kurwadziwa kwechipfuva nekukosora, kurova kwemoyo nekukurumidza | Zviratidzo zvakaita sekurwadziwa kwemuviri nefivha |
| Ganda rine tumarara | Musoro wakanyanya une fivha, kuda kurutsa, uye kurutsa, kana kuomarara kwemutsipa/musana |
| Kuvhiringidzika | Kuchinja kwemaonero |
Kana uchinetseka nezvemigumisiro ipi zvayo, taura nachiremba wako nekukasika. Kana uchifungidzira kuti mushonga une chepfu, unogona kufonera National Poisons Information Centre kuColombo National Hospital .
Ndedzipi bvunzo dzeropa dzinodiwa panguva yekurapwa?
Chiremba wako achaita bvunzo dzeropa dzakawanda kuti aongorore hutano hwako uye maitiro ako pamunotora mushonga.
- Mazinga emasero matsvuku eropa (RBC) uye hemoglobin:Izvi zvinoongororwa nguva nenguva muPNH. Izvi zvinobatsira kuona kuti uri kupindura sei pakurapwa uye kuona kana uchida kuwedzerwa ropa.
- Mafuta ari muropa: Fabhalta inogona kuwedzera mafuta ako emuviri nemafuta e triglyceride. Saka, chiremba wako anokurudzira kuti uedze mafuta ako usati watanga kurapwa uye panguva yekurapwa.
Panogona kuva nematambudziko nemimwe mishonga here?
Ehe, mimwe mishonga inogona kukanganisa Fabhalta. Mimwe mishonga, yakaita seRifampin, inogona kuderedza kushanda kweFabhalta. Kutora Fabhalta pamwe chete nemimwe mishonga, yakaita seGemfibrozil, hakukurudzirwi.
Saka, zvakakosha zvikuru kuzivisa chiremba wako nezvemishonga yese yauri kutora - kusanganisira mishonga yakanyorerwa nachiremba, mishonga inotengeswa pasina kunyorerwa nachiremba, mavhitamini, mishonga yechivanhu, uye kunyange mishonga yekuwedzera.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- PNH chirwere chisingawanzoitiki apo masoja emuviri anoparadza masero matsvuku eropa nekuti haana puroteni inoadzivirira.
- Fabhalta mushonga mutsva wePNH unoshanda nekumisa kusashanda zvakanaka kwemuviri wemuviri uye kudzivirira masero matsvuku eropa.
- Usati watanga mushonga uyu, zvinosungirwa kuti uve wakabaiwa majekiseni ekudzivirira zvirwere zvakaita se meningitis ne pneumonia.
- Kana ukaona zviratidzo zvehutachiona hwakakomba panguva yekurapwa, zvakaita sefivha, musoro wakanyanya, kana kuvhiringidzika, tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika.
- Kunyangwe zviratidzo zvako zvikavandudzika, usamborega kutora mushonga usina kurairwa nachiremba wako.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga