Mwana wako anonzwa kuneta uye kuneta nguva dzese here? Anoratidzika kunge acheneruka here? Kana kuti pane shanduko dzemuviri dziripo kubva pakuzvarwa? Pamwe chikonzero chezvinhu izvi chirwere chisingawanzoitiki chinonzi Fanconi Anemia. Usatye kana ukanzwa zita iri, nekuti chirwere chisina vanhu vazhinji chakambonzwa nezvacho, chakaoma zvishoma, uye hachiwanzoitiki. Saka nhasi tichataura nezvazvo, kuti chii, zviratidzo zvacho ndezvipi, uye pane mushonga here, zvese nenzira iri nyore yaunogona kunzwisisa.
Zvakanaka, ngatitangei taona kuti chii chinonzi Fanconi anemia (FA)?
Zvichitaurwa zviri nyore, Fanconi Anemia (FA) chirwere chisingawanzoitika mumajini chinonyanya kukanganisa mwongo wemapfupa mumuviri wedu.
Zvino ungave uchishamisika kuti mupfupa uyu chii. Tinoti chikamu chakapfava, chine sipo mukati memapfupa makuru emuviri wedu mupfupa. Chakafanana nefekitori yeropa mumuviri wedu. Mhando nhatu huru dzemasero eropa anodiwa nemuviri wedu , masero matsvuku eropa, masero machena eropa, uye maplatelet, anogadzirwa kubva mumupfupa uyu.
Zvisinei, mupfupa wemunhu ane FA haugone kugadzira masero aya eropa nemazvo. Zvinoita sekunge kugadzirwa kwefekitori kwakanganiswa. Nekuda kweizvozvo, masero eropa ane hutano haagadzirwe zvakakwana. Dambudziko iri rinogona kukonzera matambudziko akasiyana-siyana ehutano. Zvakare, FA inogona kukanganisa kwete mupfupa chete, asiwo dzimwe nhengo dzakawanda dzemuviri.
FA inokanganisa sei muviri?
Mabatirwo anoitwa chirwere ichi nemunhu wese anogona kusiyana, asi kazhinji, pane migumisiro mikuru yakati wandei.
- Zvisina Kunaka Kwemuviri: Vana vanosvika 75% vanoberekwa vaine FA, kana kuti vatatu pavana, vane chimwe chimiro chezvisina Kunaka Kwemuviri. Izvi zvinogona kukanganisa chitarisiko nenhengo dzemukati.
- Kukundikana kweBone Morrow: Vanhu vanosvika 90% vane FA vanokundikana kweBone Morrow. Izvi zvinoreva kuti bone morrow haikwanise kugadzira masero eropa ane hutano akakwana. Izvi zvinogona kukonzera mamwe matambudziko eropa, akadai se aplastic anemia uye myelodysplastic syndrome (MDS) . MDS inoonekwa se pre-leukemia.
- Kuwedzera kwenjodzi yekubatwa nekenza: Pakati pe10% ne30% yevanhu vane FA vane njodzi yakakura yekubatwa nemamwe marudzi ekenza, akadai seleukemia. Makenza aya anogonawo kuitika pazera diki pane munhuwo zvake.
Asi musavhunduka kana mukanzwa zvinhu izvi. Nhasi uno, nesainzi yezvekurapa yepamusoro, kunyanya kurapwa kwakadai sekuisirwa mubofu, vanhu vane FA vane mukana wekurarama hupenyu hune hutano uye hurefu.
Kushaya simba kweFanconi chirwere chegomarara here?
Uyu mubvunzo unowanzo bvunzwa nevanhu vazhinji. Mhinduro iri nyore ndeyekuti kwete . FA haisi kenza. Ichirwere chemajini.
Zvisinei, nekuda kwekuti kugona kwemuviri kugadzirisa masero akakuvara kwakaderera kune vanhu vane FA, vari panjodzi huru yekubatwa nekenza kupfuura vamwe. Kunyanya, vane mukana mukuru wekuwana magomarara akadai seacute myeloid leukemia , kenza yeganda, uye kenza yemusoro nemutsipa.
Ndezvipi zviratidzo zvechirwere ichi?
Zviratidzo zveFA zvinosiyana zvakanyanya. Vamwe vanhu vane zviratidzo zvinoonekwa pakuzvarwa, nepo vamwe vangasaona zviratidzo kwemakore. Ngatikamurai zviratidzo izvi muzvikamu zvakasiyana-siyana.
1. Zviratidzo zveAnemia
Zviratidzo izvi zvinoonekwa kana masero matsvuku eropa mumuviri aderera.
- Kuneta nguva dzose: Kunzwa kuneta uye kuneta zvekuti haugone kuita mabasa enguva dzose.
- Ganda rakachenuruka: Ganda rinoita serakachenuruka nekuda kwekushaikwa kweropa mumuviri.
- Kushaya mweya: Kunzwa kushaya mweya kunyangwe mushure mekufamba zvishoma.
- Kunzwa sekuti moyo wako uri kurova nekukurumidza.
- Kurwadziwa nemusoro nguva nenguva.
2. Zviratidzo zveKukundikana kweBone Morrow
Izvi zvinokonzera zviratidzo nekuda kwekuderera kwemasero matsvuku eropa, masero machena eropa, uye maplatelet.
- Kutapukirwa nezvirwere: Nekuda kwekushomeka kwemasero machena eropa, masoja emuviri anoshaya simba, zvichikonzera kutapukirwa nehutachiona hwemabhakitiriya nefungus kakawanda.
- Kubuda ropa zviri nyore: Kuwanda kwemaplatelet kunoderedza kuonda kweropa. Izvi zvinogona kukonzera kubuda ropa kubva mumazino nemumhino, mavanga nemavanga, uye kubuda ropa kusingamire kunyangwe nekuda kwekukuvara kudiki.
3. Zviratidzo zvegomarara zvinogona kunge zvakabatana neFA
- MDS neAML: Matambudziko aya anogona kukonzera kuneta kwakanyanya, kubuda ropa nyore nyore uye mavanga, kucheneruka, kuoma kufema, uye hutachiona hwakanyanya.
- Kansa yeganda reSquamous: Mapundu asina kunaka kana maronda asingapore paganda.
4. Hunhu hune chekuita nekuchinja kwemuviri
Hunhu uhwu hunowanzoonekwa pakuzvarwa. Haasi munhu wese ane hunhu uhwu hwese, asi anogona kunge aine humwe kana kupfuura.
| Musiyano wehunhu/muviri | Tsananguro iri nyore |
|---|---|
| Kuchinja kwemaoko nezvigunwe | Zvigunwe zvidiki zvine chimiro chisina kujairika, kuva nezvigunwe zviviri paruoko rumwe, kana kusava nechigunwe zvachose. |
| Musoro mudiki pane wakajairika (Microcephaly) | Vana ava vanogona kunonoka kudzidza zvinhu zvakaita sekutaura, kumira, uye kufamba. |
| Hydrocephalus | Izvi zvinogona kukonzera matambudziko ekuenzanisa, kuona, uye kudzidza. |
| Kutadza kunzwa | Kunetseka kwekunzwa kunokonzerwa nenzeve dzisina kujairika kana diki. |
| Kuchinja kweruvara rweganda | Mavara matema matema (café-au-lait spots) kana mavara makuru paganda. |
| Scoliosis | Kuona musana wakakombama zvisina kujairika. |
| Kunonoka kukura | Kuva murefu uye murefu kupfuura vamwe. |
Sei izvi zvichiitika? Chikonzero chacho ndechei?
Chikonzero cheizvi idambudziko riri mumajini edu. Funga nezvemuviri wedu sechivako chakavakwa zvichienderana nehurongwa hwakaoma. Hurongwa ihwohwo majini edu. Kune majini angangoita makumi maviri ane chekuita neFA. Basa guru remajini aya nderekudzivirira nekugadzirisa masero emuviri wedu, kunyanya DNA, kubva mukukuvadzwa kwezuva nezuva.
Munhu ane FA ane shanduko mumajini aya. Saka, kugadzirisa kukuvara hakuitike nemazvo.
- Nekuda kweizviKumwe kukuvara kweDNA kunoungana uye masero anotanga kupatsanuka zvisina kujairika kana kufa.
- Kuchinja kwemuviri uye kudzikira kwehuwandu hwemasero eropa kunoitika kana masero akafa zvisina kujairika.
- Kenza yakaita seleukemia inoitika kana masero atanga kukura zvisina kujairika.
Ichi chinhu chinogara nhaka kubva kuvabereki kuenda kuvana. Vabereki vaviri vane majini asina kunaka vane mukana we25% (mumwe pavana) wekuva nemwana ane FA.
Vanachiremba vanoongorora sei chirwere ichi?
Kazhinji, FA inofungidzirwa kana zvimwe zviratidzo (semuenzaniso, kupererwa neropa, hutachiona hunowanzoitika) zvikaongororwa, pane kuongororwa zvakananga. Ndipo chete panoitwa bvunzo dzakanangana nechirwere ichi.
Heano mimwe yemiedzo inowanzoitwa:
| Bvunzo | Chii chauri kuona pano? |
|---|---|
| Kuwanda Kweropa Rakazara (CBC) | Huwandu hwemasero matsvuku, masero machena, uye maplatelet muropa pamwe nehutano hwawo zvinoongororwa. |
| Kuongororwa kweBone Morrow Biopsy | Sampuro diki yemongo wemapfupa inotorwa uye masero anoongororwa kuti chirwere chacho chionekwe. |
| MRI uye Ultrasound Scans | Izvi zvinoshandiswa kuongorora shanduko dziri kuitika munhengo dzemuviri. |
Kunewo bvunzo dzemajini dzakakosha dzinoshandiswa kusimbisa chirwere ichi:
- Kuongororwa kweKutyoka kweChromosome: Uku ndiko kuongorora kukuru kweFA. Mukuongorora uku, kemikari inowedzerwa mumasero eropa uye machromosome ari mumasero iwayo anoyerwa kuti aone kuti ari nyore sei kutyoka. Machromosome ari mumasero emunhu ane FA anotyoka zvakanyanya kupfuura mumunhuwo zvake.
- Kuongorora Majini: Bvunzo iyi inoitwa kuti ione kana paine dambudziko remajini rinokonzera FA.
Ndingaziva here kana mwana wangu aine chirwere ichi panguva yekuzvitakura?
Ehe. Kana paine nhoroondo yemhuri yechirwere cheFA, mwana wako anogona kuongororwa chirwere ichi panguva yekuzvitakura. Izvi zvinogona kuitwa uchishandisa bvunzo dzakadai seamniocentesis kana chorionic villus sampling . Unogona kutaura nachiremba wako nezveizvi wowana rumwe ruzivo.
Ndezvipi zvinorapwa izvi?
Hapana mushonga weFA parizvino. Zvisinei, kune mishonga inoshanda yekudzora zviratidzo nematambudziko anokonzerwa nazvo. Hurongwa hwekurapa hunoenderana nezera remurwere, rudzi rwezviratidzo, uye hutano hwake hwese.
| Nzira yekurapa | Chii chinoitika kune izvi? |
|---|---|
| Kudyara Bone Morrow | Iyi ndiyo nzira yakanakisisa yekurapa matambudziko ane chekuita neropa anokonzerwa neFA. Mukuita izvi, masero emapfupa emubota anobva kumunhu ane hutano anosiiwa kuti atsive mubota rine chirwere. |
| Kurapa kweAndrogen | Rudzi urwu rwehormone runokurudzira kugadzirwa kwemasero matsvuku eropa nemaplatelet mumuviri. |
| Zvinhu Zvinokonzera Kukura Kwechigadzirwa | Izvi zvinopihwa sejekiseni uye zvinobatsira kuti mupfupa ugadzire mamwe masero machena nematsvuku eropa. |
| Kuvhiya | Kuvhiyiwa kunogona kushandiswa kugadzirisa matambudziko emuviri anowanikwa pakuzvarwa (semuenzaniso, dambudziko rechigunwe chikuru chetsoka). |
Zvinhu zvekuziva nezvekugara neFA
Munhu ane FA kana mubereki wemwana ane FA anofanira kugara akangwarira.
- Njodzi yekenza:Vanhu vane FA vanowanzobatwa nekenza dzakadai sefodya, saka kusvuta fodya uye kusvuta fodya zvinofanirwa kudziviswa zvachose .
- Kudzivirira ganda rako: Nekuda kwenjodzi huru yekubatwa nekenza yeganda, zvakakosha zvikuru kufukidza ganda rako zvakanaka uye kushandisa mafuta ekudzivirira zuva paunenge uchibuda muzuva.
- Chenjerera kukuvara: Nekuda kwekuwedzera kwenjodzi yekubuda ropa, unofanira kungwarira zvakanyanya panguva yezviitiko zvinogona kukonzera kukuvara.
- Kuongororwa nachiremba nguva dzose: Kunyangwe mushure mekuisirwa bota remapfupa zvakanaka, njodzi yekenza inoramba iripo, saka zvakakosha kuti urambe uchiongororwa nachiremba uye utevere hupenyu hwako hwese. Ziva chero shanduko dziri kuitika mumuviri wako (mavanga asingawanzoitika, kubuda ropa, kuneta) uye zivisa chiremba wako nekukasika kana ukaona chero chipi zvacho.
Kurarama nechirwere ichi kunogona kuoma, asi timu yako yezvekurapa ichakupa gwara nerutsigiro rwaunoda. Saka usatya kutaura nachiremba wako nezvechero dambudziko raungave naro.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Fanconi anemia (FA) chirwere chisingawanzoitiki chemajini chinonyanya kukanganisa mumongo wemapfupa.
- Izvi zvinogona kukonzera kusagadzikana kwekugadzirwa kwemasero eropa, shanduko mumuviri, uye kuwedzera kwenjodzi yekubatwa nekenza.
- Zivai zviratidzo zvakaita sekuneta nguva nenguva, kucheneruka, kubuda ropa nyore nyore, uye hutachiona hunowanzoitika.
- Chirwere ichi chinogona kuongororwa nemazvo kuburikidza nekuongororwa kweropa uye majini.
- Kunyange hazvo kurapwa kwakadai sekuisirwa mubofu remapfupa kuchigona kugadzirisa matambudziko ane chekuita neropa echirwere ichi, kuongororwa kwehupenyu hwese kwakakosha.
- Kana iwe kana mwana wako muine chirwere ichi, hamusi mega. Kushanda pamwe chete nechikwata chenyu chekurapa kunogona kukubatsirai kukunda dambudziko iri.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga