Semubereki, wakambonzwa here kuti mwana wako akasiyana zvishoma nevamwe vana? Pamwe anonoka kutaura, kana kuti pamwe anotora nguva yakareba kuti adzidze chimwe chinhu chitsva. Panogona kunge paine zvikonzero zvakawanda zveizvi. Asi nhasi tichataura nezvechirwere chakakosha chemajini chinogona kukonzera mamiriro akadaro, asi chisingataurwi zvakanyanya munharaunda medu. Ndiyo Fragile X Syndrome .
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Fragile X Syndrome?
Ichi chirwere chemajini. Izvi zvinoreva kuti chinopfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe. Chirwere ichi chinogona kukanganisa kudzidza kwemwana, maitiro ake, chitarisiko chake, uye hutano hwake hwese. Vamwe vana vanogona kunge vaine zviratidzo zvisina kusimba, nepo vamwe vachinyanya kukanganiswa. Kazhinji, vakomana vanobatwa zvakanyanya kupfuura vasikana .
Vana vanozvarwa vaine chirwere ichi vanogona kunge vaine matambudziko ekukura, akadai sekutadza kudzidza uye kusagona kufunga. Asi musazvidya mwoyo. Nekurapwa kwakakodzera, dzidzo yakakosha, uye kurapwa, vana ava vanogona kudzidza nekukura kusvika padanho ravo rakazara.
Ndezvipi zviratidzo zvechirwere ichi?
Mwana ane Fragile X anogona kuratidza zviratidzo zvakasiyana-siyana. Zvimwe zvezviratidzo ndezvehunhu, asi zvimwe ndezvemuviri. Ngatizvitarisei zvakasiyana.
| Rudzi rwehunhu | Zvinhu zvakajairika zvakaonekwa |
|---|---|
| Matambudziko ekudzidza uye maitiro |
|
| Hunhu hunoonekwa mumuviri |
Chinhu chakakosha ndechekuti hazvisi zvese zviratidzo izvi zvinoitika pamwana wese. Zvakare, kungova nezviratidzo izvi hazvirevi kuti mwana ane Fragile X. Zvakakosha kuona chiremba kuti aonekwe nemazvo.
Kubatana kuripo pakati peFragile X ne autism
Pane hukama huripo pakati pezvirwere zviviri izvi. Vana vanosvika 40% vane Fragile X vanogonawo kuva ne autism. Uyewo, vana vanosvika 80% vanogona kunge vaine matambudziko ekuteerera, akadai se `ADD` kana `ADHD`.
Dambudziko iri rinopfuudzwa sei kubva kuzvizvarwa kusvika kuzvizvarwa?
Izvi zvakaoma zvishoma, asi ndichazvitsanangura zviri nyore.
Sezvamunoziva, zvese zviri mumuviri wedu zvinodzorwa nemajini. Dambudziko iri rinokonzerwa nekuchinja kwejini kunonzi FMR1 . Jini iri riri paX chromosome . Puroteni inogadzirwa nejini iri reFMR1 inokosha kuti masero etsinga muuropi ataurirane. Puroteni iyi inodiwa kuti uropi hwemwana hukure zvakanaka.
Vana vane Fragile X vanogadzira mapuroteni mashoma kwazvo kana kuti havaaburitse zvachose mumiviri yavo.
Fungidzira, pane chikamu chinonzi 'CGG' mujini iri reFMR1. Mumunhu ane hutano, chikamu ichi chinodzokororwa ka5 kusvika ku40 chete. Asi mumwana ane Fragile X, chikamu ichi chinodzokororwa kanopfuura 200. Kudzokorora uku kakawanda, zviratidzo zvinogona kuoma zvakanyanya.
Ndiani ari kubva kumwana uyu?
- Kubva kuna amai: Kana amai vari ivo vanotakura jini iri rakachinjwa reFMR1, mwana wavo (angave murume kana mukadzi) ane mukana we50% wekuva nechirwere ichi.
- Kubva kuna baba: Kana baba vaine jini iri, vana vechikadzi chete ndivo vanozorigara nhaka kubva kwavari. Vana vechirume havagari nhaka jini iri nekuti vanogamuchira chromosome yeY kubva kuna baba vavo.
Ndosaka vakomana vachinyanya kukanganiswa nechirwere ichi. Sezvo vasikana vaine ma chromosome maviri eX, kunyangwe rimwe riine dambudziko, rimwe X chromosome rine hutano rinogona kudzora kukuvara kusvika pamwero wakati.
Kuongorora uye kurapwa
Hapana zvinhu zvinogona kudzorwa nenjodzi. Njodzi huru inhoroondo yemhuri yechirwere ichi. Saka, kana mumwe munhu mumhuri mako aine nhoroondo yekutadza kudzidza kana autism, ungangoda kutaura nachiremba wako nezvekuwana mazano ezvemajini usati wava nemwana.
Nzira yekuziva sei chirwere ichi?
- Munguva yekuzvitakura: Izvi zvinogona kuongororwa kunyangwe mwana asati aberekwa. Miedzo inonzi amniocentesis (kuongorora mvura yeamniotic mudumbu) kana chorionic villus sampling (CVS) (kuongorora chidimbu cheplacenta) inogona kushandiswa kuona kana FMR1 gene mutation iripo.
- Mushure mekuzvarwa: Dambudziko iri rinogona kuongororwa nemazvo nekuongororwa ropa kunoitwa mushure mekuzvarwa kwemwana.
Ndezvipi zviri kurapwa?
Chekutanga, yeuka kuti hapasati pava nemushonga weFragile X. Zvisinei, kune mishonga yakawanda inogona kubatsira kudzora zviratidzo uye kubatsira mwana kurarama hupenyu huri nani. Kana mishonga iyi ikatanga nekukurumidza, mhedzisiro yacho inowedzera.
| Nzira dzekurapa uye dzekutarisira | |
|---|---|
| Kurapa |
|
| Dzidzo nenzvimbo yakakomberedza | |
| Mishonga | Chiremba anogona kupa mishonga yekudzivirira zvirwere zvakaita sepfari, attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), kuzvidya mwoyo, uye kuora mwoyo. Musapa mwana wenyu mushonga usina kupiwa mazano nachiremba. |
Mamiriro ezvinhu akaita sei kana munhu akura?
Dambudziko reFragile X rinogara kwenguva refu. Zvisinei, kana munhu achitsigirwa zvakanaka uye achirapwa, vanhu vazhinji vanorarama hupenyu hwakanaka. Vanhu vanosvika chikamu chimwe muzvitatu chevakadzi vanogona kurarama vakazvimiririra. Varume vanowanzoda rutsigiro rwakawanda.
Dambudziko iri haripfupisi hupenyu hwavo. Vane hupenyu hwakafanana nehwemunhu ane hutano. Chinhu chakakosha kuziva hunyanzvi hwavo uye kuvakurudzira zvinoenderana nazvo.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Fragile X syndrome chirwere chinopfuudzwa kubva muropa kusvika kuchizvarwa. Hachikonzerwi nekukanganisa kwemunhu.
- Izvi zvinowanzo kanganisa vakomana zvakanyanya.
- Zvinogona kusanganisira matambudziko ekudzidza, kunonoka kutaura, matambudziko emaitiro, uye zvimwe zviratidzo zvemuviri.
- Zvakakosha zvikuru kuona chirwere ichi pachine nguva uye kutanga kurapwa kwakakodzera (kutaura, basa, maitiro) kumwana.
- Kunyange zvazvo pasina mushonga wakakwana weizvi, kana mwana akatarisirwa zvakanaka uye akatsigirwa nerudo, anogona kubatsirwa kurarama hupenyu hune chinangwa uye hunofadza.
- Kana muine zvinokunetsai nezvekukura kwemwana wenyu, taurai nachiremba wevana (chiremba) nekukurumidza.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga