Zvimwe zvirwere hazviwanzoitiki. Uye kugara nazvo idambudziko guru. Mucopolysaccharidosis VI, kana kuti MPS VI kana Maroteaux-Lamy syndrome, chimwe chezvirwere zvisingawanzoitiki zvemajini. Galsulfase mushonga wakakosha unounza zororo kune vanotambura nechirwere ichi. Nhasi tiri kutaura nezvekurapa uku kwakakosha zvikuru. Kana iwe, mwana wako kana mumwe munhu waunoziva akanyorerwa mushonga uyu, chinyorwa chino chichakubatsira zvikuru.
Chii chinonzi Galsulfase?
Zvichitaurwa zviri nyore, Galsulfase mushonga wekutsiva ma enzyme. Iye zvino ngationei kuti izvozvo zvinorevei.
Funga nezvemuviri wedu sefekitori hombe. Fekitori iyi ine vashandi vakakosha vanoita mabasa akasiyana. Vashandi ava ndivo vatinodaidza kuti maenzyme . MuMPS VI, enzyme yakakosha inodiwa kupwanya shuga dzakaoma mumuviri wedu haigadzirwe nemuviri pakuzvarwa kana kuti inogadzirwa zvishoma.
Saka kana enzyme iyi yakarasika, shuga iyoyo inotanga kuungana mumasero emuviri. Ndosaka nhengo dzakasiyana-siyana dzakadai semapfupa, moyo, mapapu, nemaziso dzichikuvara uye zviratidzo zvinoonekwa.
Mushonga uyu, unonzi Galsulfase, unoshanda nekupa muviri enzyme iyo inoshaikwa kubva kunze. Kana mushonga uyu ukapinda mumuviri, unopwanya shuga yakaunganidzwa uye unobatsira kudzora zviratidzo. Zita remushonga uyu ndiNaglazyme.
Zvakakosha: Uyu hausi mushonga wechirwere. Zvisinei, unopa zororo guru nekudzora zviratidzo uye kuvandudza hupenyu.
Zvinhu zvaunofanira kuudza chiremba wako usati watanga kurapwa
Usati watanga kurapwa uku, zvakakosha kuzivisa chiremba wako nezvenhoroondo yako yese yehutano. Iva nechokwadi chekuvaudza nezve zvinotevera:
| Ruzivo rwaunoda kupa | Sei izvozvo zvichikosha? |
|---|---|
| Kurwara | Udza chiremba wako kana uine allergies kune gliclazide, mimwe mishonga, chikafu, kana mapuroteni e hamster. Izvi zvakakosha nekuti zvinhu izvi zvinoshandiswa mukugadzira mimwe mishonga. |
| Kunzwa ngonono kana kufema usina kurara | Vamwe vanhu vane MPS VI vanogona kunge vaine sleep apnea. Mushonga uyu unogona kuchinja dambudziko iri, saka chiremba wako anofanira kuziva izvi. |
| Fivha kana hutachiona | Kana uine chirwere, chakadai sedzihwa kana furuu, ndapota tiudze nezvazvo usati warapwa. |
| Kubata pamuviri kana kuyamwisa | Kana uine pamuviri, uchiedza kuva nepamuviri, kana kuti uchiyamwisa, iva nechokwadi chekuzivisa chiremba wako usati warapwa. |
Kurapwa uku kunopiwa sei?
Uyu hausi mushonga waunogona kutora kumba.
- Kubaiwa jekiseni mutsinga: Uku kurapwa kunopihwa mutsinga, semunyu. Mukurapa, tinodana izvi kuti kuisirwa mutsinga .
- Muchipatara kana kiriniki: Kurapa uku kunoitirwa muchipatara kana kiriniki yakasarudzika nachiremba akadzidziswa kana vashandi vekuchengeta varwere.
- Nguva: Kurapwa uku kunowanzotora maawa mashoma kuti kuitwe, uye panguva iyoyo uchange uchitarisirwa nachiremba.
Izvi zvakakodzera vana here?
Ehe, mushonga uyu unopiwawo kuvana vane makore anopfuura mashanu. Zvisinei, chiyero chemushonga chinotarisirwa nekungwarira kwakakosha, tichifunga nezvemamiriro emwana nehuremu hwake. Saka, kana uri kupa mwana wako mushonga uyu, taura nachiremba wevana nezvenyaya iyi.
Chii chaunofanira kuita kana ukarasikirwa nedosi?
Zvakakosha zvikuru kugamuchira kurapwa uku pazuva rakatarwa uye nenguva yakatarwa kuti kurapwa uku kubudirire. Kana nekuda kwechimwe chikonzero usingakwanise kuuya kuzorapwa pazuva rakatarwa, usadarike. Fonera chiremba wako kana chipatara nekukurumidza uye ronga rimwe zuva.
Ko kana mushonga wacho ukawedzera (kudarika mwero)?
Sezvo izvi zvichipiwa muchipatara, pasi pekutarisirwa nachiremba, mukana wekuti munhu apindwe muropa zvakanyanya wakaderera. Zvisinei, kana uchifungidzira kuti izvi zvakaitika, zivisa vashandi vekurapa nekukasika. Kana zvichidikanwa, vachabata National Poisons Information Centre paColombo National Hospital kuti vakupe mazano, kana kukutumira kuEmergency Treatment Unit (ETU) .
Ndezvipi zvimwe zvingakonzerwa nemishonga iyi?
Sezvinongoita chero mishonga, mimwe migumisiro inogona kuitika kana munhu anwa galsulfase. Mimwe yacho inogona kunge yakakomba, saka zvakakosha kuti uizive.
| Migumisiro inofanira kuziviswa kuna chiremba nekukasika | |
|---|---|
| 🔴 Kusawirirana nemuviri | Mapundu paganda, kuvaviwa, kuzvimba kwechiso, miromo kana rurimi. |
| 🔴 Matambudziko ekufema | Kutadza kufema zvakanaka, kufemereka. |
| 🔴 Kurwadziwa kwechipfuva | Kunzwa kubatwa kana kurwadziwa muchipfuva. |
| 🔴 Zvimwe zviratidzo zvakakomba | Kuchinja kwekuona, kurwadziwa kwenzeve kana utachiona, dzungu, fivha kana kutonhorwa, BP yakakwira. |
| Kazhinji hazvisi zvekurwara zvakanyanya (asi udza chiremba wako kana zvikaramba zviripo) | |
| 🟢 Kurwadziwa kwemuviri (kurwadziwa) | Kurwadziwa kwetsandanyama nemapfundo. |
| 🟢 Matambudziko ekugaya chikafu | Kurwadziwa kwemudumbu, kuda kurutsa, kurutsa, manyoka. |
| 🟢 Zvimwe zvinhu zvidiki | Musoro, kuneta. |
Rondedzero iyi haisanganisiri mimwe migumisiro yese inogona kuitika. Kana ukaona zvimwe zviratidzo, ndapota zivisa chiremba wako.
Mimwe mishonga inogona kushanda pamwe chete nemushonga uyu
Mimwe mishonga inogona kushanda pamwe chete negalsulfase. Semuenzaniso:
- Chloroquine
- Gentamicin
- Hydroxychloroquine
Iyi haisi rondedzero yakazara. Saka, udza chiremba wako nezvemishonga yese yauri kutora (yakanyorwa nachiremba, isingatengeswi nechiremba, mavitamini, mishonga yechivanhu, mishonga yeAyurvedic). Zvakare, muudze kana uchisvuta kana kunwa doro.
Tinoziva kuti kurarama nechirwere chisingawanzoitiki hakusi nyore. Asi kurapwa kwemazuva ano kwakadai kunogona kukubatsira kudzora zviratidzo zvako uye kurarama hupenyu huri nani. Chinhu chakakosha ndechekugara uine hukama nachiremba wako uye kutevedzera mazano avo nemazvo.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Galsulfase mushonga wekutsiva ma enzyme unodzora zviratidzo zvechirwere chisingawanzoitiki chinonzi MPS VI. Haurapi chirwere chose.
- Kurapa uku kunoitirwa kuchipatara kana kukiriniki, kuburikidza netsinga. Hakungatorwe kumba kunoshandiswa.
- Usati watanga kurapwa, zvakakosha kuzivisa chiremba wako nezvezvirwere zvese zvaunazvo, zvimwe zvirwere, uye mishonga yese yauri kutora.
- Kana ukaona zviratidzo zvakakomba zvekurwara nepfungwa zvakaita sekunetseka kufema uye kuzvimba kwechiso, tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika.
- Usapotsa zuva rawakaronga kurapwa. Kana ukadaro, fonera chiremba wako nekukasika.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga