Une dambudziko rekuonawo here husiku? Kuona kwako kuri kuramba kuchiderera zvishoma nezvishoma here? Ngatidzidzei nezve Retinitis Pigmentosa (RP)!

Dzimwe nguva unoomerwa nekutyaira husiku kana munzvimbo dzisina chiedza chakawanda, handiti? Kana kuti, wakamborovera mumwe munhu usina kumuona achiuya kwauri here? Kana wakambosangana neizvi, chikonzero chingave chirwere chemaziso chinonzi `Retinitis Pigmentosa` (RP). Usazvidya moyo, ichi hachisi chirwere chinowanzoitika, asi zvakakosha kuti uzive nezvazvo. Ngatitaurei nezvazvo zvakadzama.

Chii chinonzi `Retinitis Pigmentosa` (RP)? Sei ichikosha kudaro?

Zvichitaurwa zviri nyore, `Retinitis Pigmentosa` (RP) izita reboka rezvirwere zvemaziso zvinogona kupfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe chizvarwa. Rinonyanya kukanganisa `retina` iri mukati meziso rako.

Funga nezveziso rako sekamera yekare yefirimu. Mufananidzo uri mumakamera iwayo unotorwa pafirimu. Ndizvo zvazviri, mukati meziso rako, kumashure, mune membrane yakapfava, inonzwa chiedza inonzi retina. Kana chiedza chinobva pazvinhu zvatinoona chikawira pa retina, chinoshandura chiedza ichocho kuita zviratidzo zvemagetsi. Zvadaro zviratidzo izvozvo zvinoenda kuuropi toona, 'Oh, ichi ndicho icho, ichi ndicho icho.'

Saka, kana retina isiri kushanda zvakanaka, zvinoita sekunge firimu riri mukamera rakakanganisika. Kunyangwe ukanyatsotarisa, mufananidzo hauzobudi pachena. Saizvozvowo, kana uine retina ine chirwere, kunyangwe ukapfeka magirazi kana ma contact lenses, zvichakanganisa kuona kwako.

Retina ine mhando dzakasiyana dzemasero etsinga anopindura chiedza. Aya anonzi masero e photoreceptor. Kune mhando mbiri dzawo: tsvimbo nemakoni. Nhunzi dzinotibatsira kuona muchiedza chidiki, kunyanya husiku. Nhunzi dzinotibatsira kuona mavara neruzivo rwakajeka. Pamwe chete nemasero aya, kune rumwe rudzi rwesero muretina rinonzi retinal pigment epithelium cells. Masero aya ese anoshanda pamwe chete kuti atipe kuona kwakanaka.

Retinitis Pigmentosa (RP) nezvimwe zvirwere zveretinal (IRDs) zvinokonzereswa nekuchinja kwemajini kunoita kuti masero aya ashande nemazvo, kunonzi genetic mutations . Izvi zvinoita kuti masero ashaye simba zvishoma nezvishoma omira kushanda.

RP haisi chirwere chimwe chete. Nekuti iboka rezvirwere, kuona kunogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. Vanhu vazhinji vanotanga kuona zvishoma , uye vamwe vanhu vanogona kurasikirwa nekuona zvachose. Kuchinja uku kwekuona kunowanzotanga muhudiki. Asi dzimwe nguva kuchinja uku kunoitika zvishoma nezvishoma zvekuti ungasatombozviona. Kune vamwe vanhu, kurasikirwa nekuona kunoitika nekukurumidza. Mune mamwe marudzi eRP, kurasikirwa nekuona kunomira padanho rakati.

Chinonyanya kukosha ndechekuti Retinitis Pigmentosa inowanzobata maziso ese ari maviri .

Ndezvipi zviratidzo zveRP? Zvinokukanganisa sei?

Zviratidzo zve 'Retinitis Pigmentosa' hazvionekwi kamwe kamwe. Zvinoonekwa zvishoma nezvishoma. Heano mamwe ezviratidzo zvekutanga:

• Matambudziko Ekuona Husiku: Ungaona kuti unonetseka kuona zvinhu husiku, kunyanya kana chiedza chiri chidiki. Izvi zvinogona kuoma kana uchifamba mumugwagwa husiku kana mumba muine chiedza chisina kujeka.
• Matambudziko ekuona muchiedza chisina kujeka: Zvinogona kuoma kuona zvinhu zvakajeka, kwete husiku chete, asiwo munzvimbo dzakadai sekamuri rine rima zvishoma kana imba yemitambo yemafirimu.
• Mavara asingaonekwe pakuona zvinhu zviri pedyo: Kunyangwe uchikwanisa kuona zvauri kutarisa, ungasakwanisa kuona zviri pedyo newe, zvakaita semota iri kubva padivi kana mumwe munhu ari kuuya. Ndosaka vamwe vanhu vachingoerekana vasangana nezvinhu.

Nekufamba kwenguva, zvimwe zviratidzo zvinogona kuoneka. Izvi zvinosanganisira:

• Kunzwa kwechiedza chinopenya kana kupenya: Vamwe vanhu vanogona kunzwa kupenya kwechiedza kana kunzwa sevanorohwa nemheni.
• Kuona kwemugero (Kuva nepfungwa yepakati chete): Izvi zvakafanana nekutarisa nyika kuburikidza nechubhu. Unogona kungoona zviri mberi chete, uye hapana chakakupoteredza.
• Kutya Photophobia - Kunzwa kana kusagadzikana muchiedza chakajeka: Maziso anova ebhuruu uye zvinova zvakaoma kuona kana akavhenekerwa nezuva kana mwenje wakajeka.
• Kurasikirwa neruzivo rwekuona ruvara: Ruvara runogona kusaratidzika serwakajeka kana kuti rwakajeka sezvarwaimboita kare.
• Kuva nekuona kwakaderera zvakanyanya: Muzviitiko zvakakomba, kuona kunogona kuderedzwa zvakanyanya.

Zvakakosha: Kana uine chimwe chezviratidzo izvi kana kupfuura, zvakanaka kuti uone chiremba wemaziso nekukurumidza.

Sei chirwere che 'Retinitis Pigmentosa' chichikura? Chii chinokonzera izvi?

Chikonzero chikuru che `Retinitis Pigmentosa` (RP) nedzimwe `Inherited Retinal Diseases (IRDs)` ishanduko dzakati wandei `(genetic mutations)` mumajini edu . Majini aya ndiwo anogadzira masero ari mu`(retina)` yedu uye anoita kuti ashande nemazvo. Saka, kana paine chikanganiso kana shanduko mumajini aya, masero iwayo haagone kushanda nemazvo. Nekufamba kwenguva, masero iwayo anofa zvishoma nezvishoma. Ndipo panotanga kuderera kuona zvishoma nezvishoma.

Nekuti inoberekwa nhaka, vana vanogona kugara nhaka shanduko idzi dzemajini kubva kuvabereki vavo. Asi hazvirevi kuti nguva dzose uchava nechirwere ichi nekuti mumwe munhu mumhuri mako anacho. Zvinokwanisikawo kuti iwe uve nechirwere ichi pasina mumwe munhu mumhuri mako anecho. Ndosaka kuongororwa kwemajini kuchikosha.

Mamiriro ezvinhu aya akapararira zvakadini pasi rose?

Zvichienderana nehuwandu hwemanhamba muEurope neAmerica, munhu mumwe chete pavanhu 3,500 kusvika 4,000 anogona kunge aine `Retinitis Pigmentosa`. Pasi rose, zvinofungidzirwa kuti vanhu vanosvika mamiriyoni maviri vane chirwere ichi. Kune vanhu vane chirwere ichi muSri Lanka zvakare. Saka, zvakakosha kuziva izvi.

Vanachiremba vanoongorora sei Retinitis Pigmentosa (RP)?

Kana uchifungidzira kuti une RP, chiremba wako achaita bvunzo dzakasiyana-siyana kuti akuongorore. Zvakakosha kuti ugare uchiongororwa maziso.

Kuongororwa kwemaziso kwakakura uchishandisa bvunzo yekuona

Muchiitiko ichi, chiremba wemaziso kana wemaziso anoita zvinotevera:

• Vanokuudza kuti uverenge zvakanyorwa pamadziro.
• Inokuudza kuti utarise chinhu nemaziso ese ari maviri.
• Kumanikidzwa kuri mumaziso ako kuri kuyerwa.
• Kuongororwa kwekuona kunotarisa kuona kwako kwekunze.
• Kutarisa kuti mboni yeziso rako inopindura sei kuchiedza.
• Ziso rinokura nekuiswa madonhwe emaziso muziso. Izvi zvinoita kuti retina iongororwe zvakanyanya.
• Unogona zvakare kutora mifananidzo ye retina.

Bvunzo reElectroretinography (ERG)

Iyi bvunzo yakakosha. Inoyera kuti retina yako inogamuchira sei chiedza. Inoyera kuti masero akasiyana ari muretina yako (rods and cones dzatataura nezvadzo) ari kushanda zvakanaka sei. Inosanganisira kupenya mwenje yakasiyana pamberi pemaziso ako. Ichikamu cheboka rebvunzo dzinonzi ophthalmic electrophysiology tests. Miedzo iyi inotarisawo kuti maziso ako nehuropi hwako zvinogadzirisa sei zvaunoona.

Optical Coherence Tomography (OCT) scan

Iyi bvunzo isingapindi mumaziso. OCT scan iyi inogona kuyera ukobvu hwe retina yako uye kuongorora hutano hwema layer ayo. Chaunongofanira kuita kutarisa chinangwa, uye kamera yakakosha inotora mifananidzo yemukati meziso rako.

Kuedzwa kweFundus Autofluorescence (FAF)`

Iyi zvakare "yekuongorora mifananidzo" isingapindi mumuviri iyo inotora mifananidzo yeziso. Inogona kupa ruzivo rwakawanda nezve hutano hwe retina. Inoshandiswa pakuongorora, kurapa, uye kutarisa chirwere.

Pamwe chete nemiedzo iyi, chiremba wako anogonawo kukurudzira kuongororwa kwemajini uye mupi wezano wemajini.Unogonawo kukurudzira kushanya. Nekuti kana ukaziva chaizvo kuti chii chinokonzera RP mutation yemajini, unogona kuwana pfungwa yekuti chirwere ichi chichaita sei mune ramangwana uye kana chichikanganisa dzimwe nhengo dzemhuri. Zvakakoshawo kugamuchira mamwe marapirwo matsva, semuenzaniso, kurapa kwemajini, kana kutora chikamu mumiedzo yekiriniki ine chekuita nazvo.

Ndeapi marapirwo echirwere ichi chinonzi `Retinitis Pigmentosa` (RP)? Chinorapwa sei?

Kutaura zvazviri, kwave nekufambira mberi kukuru mukurapa Retinitis Pigmentosa (RP) nedzimwe IRDs mumakore achangopfuura, kunyanya nevimbiso yekurapa kutsva kwakadai sekurapa majini.

Heano mamwe enzira dzekutarisira RP parizvino:

• Kushandisa zvinhu zvinobatsira pakuona zvishoma uye zvinhu zvinobatsira: Kune mhando dzakasiyana dzemaginifa, magirazi akakosha, uye kunyange michina yetekinoroji inogona kuziva kuti chii kana kuti ndiani kana uchinongedzera.
• Dziviriro kuzuva: Zvakakosha kupfeka magirazi ezuva uye kuderedza kusviba nechiedza chakajeka, sezvo dzimwe nguva chiedza chakajeka chinogona kuita kuti RP iwedzere kuipa.
• Kurapa mamwe mamiriro akafanana: Kurapa mamiriro akadai se cystoid macular edema (CME) (kuunganidzwa kwemvura pakati pe retina) inogona kuitika ne RP.
• Kurapa madhaka emudumbu: Vamwe vanhu vane RP vanogona kuva nemadhaka emudumbu. Kana izvi zvikaitika, anogona kubviswa nekuvhiyiwa.

Ngatidzidzei zvishoma nezveKurapa Nemajini.

Sangano reUS FDA rakabvumidza mushonga wekurapa majini unonzi voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) kurapa rudzi rwakati rweRP. Vanhu vane shanduko mumakopi ese ari maviri eRP65 gene vanogona kubatsirwa nekurapwa uku. Zvisinei, rudzi urwu rweRP runowanikwa chete muvanhu vashoma.

Miedzo yakati wandei yekiriniki iri kuitwa parizvino yekurapa majini kune mamwe marudzi eRP neIRD, saka mamwe marapirwo anotarisirwa mune ramangwana.

Kune vanhu vane RP yakanyanya kuoma, pane dzimwe nguva apo mudziyo unonzi retinal prosthesis ungafungwa nezvawo.

Pane nzira yekudzivirira kukura kwe `Retinitis Pigmentosa` (RP) here?

Nekuti Retinitis Pigmentosa inowanzo gara nhaka, haigone kudzivirirwa zvachose.

Zvisinei, pane zvinhu zvaunogona kuita kuti maziso ako arambe akasimba sezvinobvira:

• Enda kuna chiremba wemaziso nguva nenguva kuti uongororwe maziso ako. Izvi zvichakubatsira kuona matambudziko aripo nekukurumidza.
• Pfeka magirazi ezuva uye dzivirira maziso ako kubva kuchiedza chakajeka.
• Rarama hupenyu hune hutano. Idya zvakanaka uye rovedza muviri zvakachengeteka.

Chii chaungatarisira kana uine RP?

Retinitis Pigmentosa haifambi nenzira imwe chete kana kuti nekukurumidza kwakafanana kune munhu wese. Izvi zvinodaro nekuti kune majini akasiyana-siyana anokonzera chirwere ichi. Zvichienderana nejini, nzira iyo chirwere ichi chinobata nayo munhu wega wega yakasiyana. Ndosaka zvichikosha kuti munhu aedze majini uye apihwe mazano ezvemajini.

Bvunza chiremba wako nezvemiedzo yekiriniki iripo, mapoka ekutsigira, uye zvinhu zvinobatsira kuona.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Kazhinji, gara uchiona chiremba wemaziso ako nguva nenguva. Zvakare, kana ukatanga zviratidzo zvitsva, kana zviratidzo zvako zvikawedzera, kurumidza kuona chiremba wako. Semuenzaniso:

• Kana uchinzwa kuti kuona kwako kuri kuipa (kujeka kana kuona ruvara).
• Kana uchinzwa kurwadziwa kutsva kana kusagadzikana mumaziso ako.

Yeuka: Kune mhando dzakawanda dzeRetinitis Pigmentosa, uye hadzisi mhando dzese dzinokonzera kurasikirwa nekuona zvachose. Nzira yakanakisa yekudzivirira nekubatsirwa nekuona kwako zvakanyanya sezvinobvira ndeyekuongororwa maziso nguva dzose uye kutevedzera mirairo yachiremba wako.

Muchidimbu, yeuka izvi! (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Retinitis Pigmentosa (RP) chirwere chakakomba chinofanira kutorwa zvakakomba. Zvisinei, kana uchiziva nezvazvo uye ukatora matanho anodiwa, unogona kuzvibatsira kurarama hupenyu hwakajairika.

• Usatya, ziva: Kana ukaonekwa uine chirwere cheRP, ziva zvakawanda nezvacho. Bvunza chiremba wako mibvunzo.
• Kuongororwa maziso nguva nenguva: Ongororwa maziso ako nguva nenguva sezvinokurudzirwa nachiremba wemaziso ako.
• Kuongororwa kwemajini uye kupa mazano: Izvi zvakakosha kuti unzwisise mamiriro ako chaiwo.
• Wana rutsigiro: Taura nemhuri neshamwari nezvenyaya iyi. Joinha mapoka ekutsigirana kana zvichidikanwa. Hausi wega.
• Ziva nezvekurapa kutsva: Sainzi yezvekurapa iri kufambira mberi. Bvunza chiremba wako nezvekurapa kutsva uye miedzo yekiriniki.

Pane zvinhu zvakawanda zvaunogona kuita kuti udzivirire maziso ako. Chinhu chinonyanya kukosha kuita zvakanaka usingarasi tariro.

` Retinitis Pigmentosa, RP, zvirwere zvemaziso, kurasikirwa nekuona, upofu hwehusiku, zvirwere zvemajini, retina, kuona