Mwana wako ane chirwere ichi chakakomba here? Ngatidzidzei nezve SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Mwana wako mudiki anogara achirwara here? Kunyangwe dzihwa diki rinoshanduka kuita chimwe chinhu chakakomba here? Dzimwe nguva, sevabereki, tinonetseka zvikuru nezvinhu izvi. Nhasi, tichataura nezvechirwere chisingawanzoitiki chinotyisa uye chinorapika kana muchiziva zvakanaka. Chinonzi SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Zita racho rinonzwika serinotyisa zvishoma, asi ngatitaurei nezvazvo zvakadzama uye zviri nyore.

Chii chinonzi SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Ngatizvinzwisise zviri nyore.

Zvichitaurwa zviri nyore, SCID chirwere chisingawanzoitiki . Chinoitika ndechekuti kana vacheche vaberekwa, masoja avo ekudzivirira muviri, anorwisa zvirwere, anenge asina simba kana kuti asipo zvachose. Funga nezvemasoja edu ekudzivirira muviri seuto rinodzivirira nyika yedu. Ndiyo soja iyi inotidzivirira nekurwisa vavengi (kureva utachiona) vanobva kunze. Saka, "uto" iri remwana ane SCID harina simba, kana kuti harisipo zvachose.

Izvi zvinonzi chirwere cheprimary immunodeficiency disorder . Izvi zvinoreva kuti chinhu chinowanikwa pakuzvarwa. Saka, kune vacheche vane SCID, kunyangwe chirwere chidiki chatisingawanzo fungi nezvacho, chakadai sedzihwa, chinonetsa kukunda. Kana chikasarapwa, chirwere ichi chinogona kutouraya mukati megore rimwe kana maviri. Ndosaka zvichikosha kuziva izvi.

Chii chinonzi "Combined" immune deficiency?

Masoja edu ekudzivirira muviri akafanana neuto rekudzivirira riri mumuviri wedu. Kana zvinhu zvekunze, zvakaita semavhairasi , mabhakitiriya , fungi , protozoa , kana chepfu, zvikapinda mumuviri,uto iri rekudzivirira rinozviziva roenda kunorwa. Masoja makuru muhondo iyi masero machena eropa . Pakati pawo , malymphocyte akakosha. Kune marudzi matatu emalymphocyte:

• Masero eT
• Masero eB
• Masero Anouraya Zvisikwa (NK cells)

Muvana vane SCID, maT-cell aya anowanzo shaikwa kana kuti haapo zvachose. Nekuti maB-cell anoda rubatsiro kubva kumaT-cell kuti ashande zvakanaka, kana maT-cell akarasika, maB-cell haashande zvakanakawo. Ndosaka zvichinzi "zvakasanganiswa" - nekuti musanganiswa wemhando dzinoverengeka dzakakosha dzemasero ekudzivirira muviri.

Kune mhando dzakasiyana dzeSCID, zvichienderana nerudzi rwemasero ekudzivirira muviri ari kushaikwa mwana. Asi mhando idzi dzese dzakakomba zvakaenzana. Vanachiremba vachakutsanangurira rudzi rwemwana wako.

SCID yakajairika zvakadii?

SCID chirwere chisingawanzoitiki.Semuenzaniso, muUnited States, chirwere ichi chinokanganisa mwana mumwe chete pavana 50,000 vanoberekwa gore rega rega.

Asi kana ukaona kuti mwana wako ane chimwe chinhu chakadai, hazvina basa kuti hachiwanzoitiki sei, handiti? Zvinotyisa, zvinorwadza moyo. Paunonzwa nezvechirwere chakaita seSCID, harisi shoko chete, rinova chokwadi chine simba guru pahupenyu hwako.

Ndezvipi zviratidzo zveSCID?

Dzimwe nguva mwana ane SCID anogona kunge asina zviratidzo zvekunze pakutanga. Zvisinei, zviratidzo zvinonyanya kuzivikanwa zvinosanganisira:

• Huremu hwemwana huri kuramba huchikwira zvakanaka.
• Manyoka asingarapiki.
• Kurwara kwakanyanya, kwakajairika.

Izvi zvinodaro nekuti masoja emuviri emwana haana simba, saka haana simba rakawanda kana kuti haana simba raanowana kana arwara. Izvi zvinoreva kuti mwana wako ane mukana mukuru wekurwara kupfuura vamwe vacheche. Uyewo, kana vakarwara, zviratidzo zvavo zvinogona kunge zvakanyanya kupfuura zvimwe.

Vacheche vane SCID vari panjodzi yakakura yekuwana marudzi ese ezvirwere. Izvi zvinosanganisira:

• Utachiona hwehutachiona
• Utachiona hwehutachiona
• Utachiona hwefungus
• Zvirwere zvezvipembenene

Kunyange hazvo chirwere chipi nechipi chingave chakakomba, kune mhando dzakasiyana dzehutachiona dzinonyanya kuwanikwa muvacheche vane SCID:

• Zvirwere zvembiriso zvakaita semapundu kana mapundu mumuromo nemururimi.
• Chikeni pokisi.
• Maronda akakomberedza muromo (maronda echando - herpes simplex).
• Utachiona hwenzeve.
• Chirwere chemabayo.
• Meningitis (fivha yeuropi).

Kana mwana wako akaramba aine zviratidzo izvi, unofanira kuona chiremba nekukasika.

Chii chinokonzera SCID?

SCID chirwere chemajini . Izvi zvinoreva kuti chinokonzerwa nekuchinja kwemajini , kana kungochinja kwemajini edu. Masayendisiti akaona kuchinja kwemajini kunopfuura gumi nemaviri kunogona kukonzera SCID.

Kuchinja kwemajini uku kunotorwa kubva kuvabereki kuenda kuvana. Kunogona kutorwa se autosomal recessive kana X-linked .

• Autosomal recessive zvinoreva kuti kuti mwana ave nechirwere ichi, anofanira kugara nhaka gene rakachinja kubva kuna amai nababa vake.
• X-linked SCID inokonzerwa nekuchinja kwemajini pachromosome yeX. Inowanzo kanganisa vakomana zvakanyanya, nekuti vakomana vane chromosome imwe chete yeX, nepo vasikana vane machromosome maviri eX.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika nekuda kweSCID?

Dambudziko guru uye rine njodzi nderekuti mwana haana simba rakasimba rekudzivirira zvirwere. Sezvo muviri wemwana usingakwanise kurwisa kunyange hutachiona hudiki, njodzi yekusangana nematambudziko akakomba yakanyanya kupfuura vamwe vana.

Kunyangwe zvirwere zvisingawanzo kuve zvakakomba zvinogona kukonzera matambudziko anotyisidzira hupenyu hwemwana ane SCID.

Kana chirwere ichi chikasaonekwa uye chikarapwa pakuzvarwa, SCID inowanzouraya.

Vanachiremba vanoongorora sei chirwere cheSCID?

Vanachiremba vanoongorora chirwere cheSCID nekuongororwa ropa . Kuongororwa uku kunoitwa nekutora ropa diki kubva pachitsitsinho chemwana mushure mekuzvarwa.

Zvimwe zvipatara muSri Lanka zvinoitawo bvunzo dzakadaro pavana vachangoberekwa, kunyanya kana mumwe munhu mumhuri akambova nematambudziko akadaro. Izvi zvakakosha zvikuru, nekuti kana chirwere ichi chikaonekwa nekukurumidza, kurapwa kunogona kutanga vasati vatanga kutapurirana kwakakomba.

Pane mushonga wekurapa SCID here?

Ehe, kune mushonga wekurapa SCID. Vacheche vane SCID vanofanira kuisirwa stem cell kana kuisirwa bone marrow nekukurumidza. Izvi zvinosanganisira kubaya stem cells dzine hutano kubva kune anopa mushonga mumuviri wemwana. Masero aya ane hutano anobatsira mwana kuvaka immune system itsva, yakasimba inogona kurwisa hutachiona.

• Vanopa zvakanyanya ndivo vanun'una vevabereki vasina SCID.
• Kana pasina munhu akadaro, vanachiremba vanoongorora nzvimbo dzakanyoreswa masero ekutanga . Aya ndiwo madhatabhesi emasero ekutanga anopiwa neveruzhinji.

Mwana wako angangoda mamwe marapirwo panguva yaanenge akamirira kuiswa stem cell. Semuenzaniso:

• Mishonga inorwisa mabhakitiriya - Inodzivirira hutachiona hwebhakitiriya.
• Mishonga inorwisa mavhairasi - Inodzivirira hutachiona.
• Mishonga inorwisa fungus - Inodzivirira hutachiona hwefungus.
• Kuiswa muIVIG - Izvi zvinoitwa nekupa masoja ekudzivirira chirwere kubva kunze kwemuviri kudzivirira hutachiona.
• Kurapa nemajini - Uku kuchiri kurapwa kwekuyedza, asi kunogona kubudirira kune mamwe marudzi eSCID.

Aya ese mishonga yenguva pfupi, SCID haigone kurapwa zvachose. Nzira chete yekurapa SCID ndeyekuisirwa stem cell.

Paanenge akamirira kuiswa stem cell, mwana angangoda kuiswa panzvimbo isina utachiona . Izvi zvinoreva kuti zvese zvinopinda mukamuri remwana zvinofanira kucheneswa. Izvi zvinoitirwa kudzivirira mwana kubva kuhutachiona.

Vamwe vanhu vanoti SCID "chirwere chemwana chinoputika" nekuti mwana anochengetwa mugomba rinodzivirira. Asi zita iri harina kururama panyaya dzekurapa, uye rinogona kukuvadza mwana nevabereki. Hauna chawakaita chakaipa, uye hutano hwemwana wako hausi chinhu chekurerutsa.

Chii chandinofanira kutarisira kana mwana wangu aine SCID?

SCID chirwere chinogona kuuraya kana chikarapwa nekukurumidza. Saka, zvakakosha kuziva nekukurumidza kuti mwana wako ane SCID. Vanachiremba pavanokurumidza kuona chirwere ichi vobva vatumira mwana kunoisirwa stem cell, mikana yekuponesa hupenyu hwake inowedzera.

Ungasakwanisa kubata mwana wako nekumumbundira sezvaunoda. Kana mwana wako ari munzvimbo isina utachiona, iri yoga, unofanirawo kutevedzera mitemo yakasimba yehutsanana kuti udzivirire mwana wako kubva kuhutachiona. Vanachiremba vachakutsanangurira zvese izvi. Vachakuudzawo zvekutarisira usati waisa stem cell uye mushure mekuisirwa.

Mwana ane SCID anotarisirwa kurarama hupenyu hwakadii?

Kana pasina kurapwa, vacheche vane SCID vanowanzofa mukati megore rimwe kana maviri. Zvisinei, vana vanowana masero emuviri akabudirira vanogona kurarama hupenyu hwakajairika. Kana miviri yavo yave nemasimba ekudzivirira muviri akasimba, kazhinji havazove nematambudziko kwenguva refu.

Ko SCID inogona kudzivirirwa here?

SCID inokonzerwa nekuchinja kwemajini kwatisingakwanise kudzora, saka hapana chatingaita kuti tidzivise. Kana uine nhoroondo yemhuri yechirwere ichi, taura nachiremba wako nezvekuwana mazano ezvemajini usati wava nemwana.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

• Kana mwana wako achigara achirwara, kana kuratidza zviratidzo zvakakomba panguva yekurwara, enda kuna chiremba nekukasika.
• Kana muchitoziva kuti mwana wenyu ane SCID, taurirai chiremba wenyu nekukasika kana mukaona shanduko muhutano hwemwana wenyu (semuenzaniso fivha, kukosora, manyoka). Sezvo muviri wemwana wenyu usingakwanise kurwisa hutachiona wega, zvakakosha kuti mumupe mishonga inorwisa mabhakitiriya kana mimwe mishonga nekukasika.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu?

Zvakajairika kunzwa wakaremerwa uye wakashamisika paunoona kuti mwana wako ane SCID. Asi usatya kubvunza chiremba wako chero mibvunzo yaunayo. Zvakakosha kuti uve akajeka pane zvese panguva ino. Ungabvunza mibvunzo yakaita seiyi:

• Mwana wangu ane SCID here kana kuti ane chimwe chirwere chekushaya simba kwemuviri?
• Mwana wangu achafanira kuchengetwa ari ega asina utachiona here?
• Mwana wangu achada kuisirwa stem cell riini?
• Ndezvipi zviratidzo kana shanduko dzandinofanira kuziva zvakanyanya pamwana wangu?

Yeukai kuti zvakakosha kuronga mwana wenyu kuti aisirwe stem cell nekukurumidza. Zvakare, mune kodzero yekunzwisisa zvese zviri kuitika. Vanachiremba vachakutsanangurirai zvese uye vachakuudzai zvekutarisira.

Pakupedzisira, meseji yekuenda nayo kumba:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) chirwere chakakomba uye chinotyisa. Zvisinei, kuziva nekukurumidza, kutsvaga mazano echiremba nekukurumidza kana zviratidzo zvaonekwa, uye kuwana kurapwa kwakakodzera zvinogona kuponesa hupenyu hwemwana.

• Kuongororwa kwechirwere nekukurumidza: Zvakakosha zvikuru kuziva SCID kuburikidza nekuongororwa kwemwana achangoberekwa kana zviratidzo zvangoonekwa.
• Kuisirwa masero emuviri: Uku ndiko kurapwa kukuru uye kwakabudirira zvikuru kweSCID.
• Nzvimbo yakachengeteka: Zvakakosha kudzivirira mwana kubva kuzvirwere panguva yekurapwa.
• Simba repfungwa: Iyi inogona kuva nguva yakaoma semubereki. Tsvaga rutsigiro kubva kuna vanachiremba, mhuri, uye vapi vemazano.

Hausi wega. Nekufambira mberi mune zvesainzi yezvekurapa, vana vane SCID vava kukwanisa kurarama hupenyu hune hutano, hwakazara. Ramba wakasimba uye uine tariro.

Dziviriro yemuviri , SCID, zvirwere zvevana, zvirwere zvemajini, kuisirwa mumongo wemapfupa, kushomeka kwedziviriro yemuviri, zvirwere zvinotapukira