Kana wachekwa kadiki, kubuda ropa kunomira mushure mechinguva, handiti? Izvi zvinokonzerwa nemaitiro anoshamisa mumuviri wedu. Asi kune vamwe vanhu, kubuda ropa hakumisi izvi nyore nyore. Kunyangwe kucheka kadiki kunogona kukonzera kuti kubuda ropa kurambe kuchienderera mberi. Nhasi, tichataura nezvechirwere chinonzi hemophilia, icho vanhu vazhinji vakanzwa nezvacho asi vasinganyatsozivi nezvacho. Tisati tatya nezvazvo, ngatinzwisise kuti chii chaizvo.
Ungaziva sei kana uine hemophilia?
Zvichitaurwa zviri nyore, pese panobuda ropa mumuviri wedu, chimwe chinhu chakaita se'plug' chinoumba kumisa kubuda ropa. Tinoti izvi ifibrin clot. Kuti pave neclot iyi, mapuroteni akawanda akakosha muropa redu anofanira kushanda pamwe chete. Izvi ndizvo zvatinodaidza kuti "clotting factors."
Hemophilia chirwere apo chimwe chezvinhu izvi zvinogwamba ropa, kunyanya factor VIII kana factor IX, hachibvi kana kuti chinoderera kubva pakuzvarwa. Zvadaro, ropa rinogwamba harizoumbike zvakanaka, uye kubuda ropa kunoenderera mberi pasina kumira.
Kana chiremba wako achifungidzira kuti une chirwere ichi, achaita bvunzo dzakawanda paropa rako.
- Danho rekutanga: Ropa rako rinotorwa uye rabhoritari rinoongorora kuti rinotora nguva yakareba sei kuti rigwambe.
- Danho rechipiri: Kana bvunzo idzodzo dzikaita sedzisina kunaka, bvunzo dzakanyatsojeka dzichaitwa kuti uone kuti factor VIII nefactor IX zviri muropa rako zvakadii.
Miedzo iyi inogona kubatsira chiremba wako kuona kuti une rudzii rwehemophilia (Hemophilia A kana B), pamwe nekuoma kwayo.
Ndeipi mishonga yekurapa hemophilia?
Kurapwa kwehemophilia kunosiyana zvichienderana nerudzi uye kuoma kwechirwere chaunacho. Semuenzaniso, kana uine hemophilia isina kunyanya kuoma , ungangoda kurapwa mushure mekukuvara kana usati wavhiyiwa.
Zvisinei, kana uine hemophilia yakanyanya , uko unobuda ropa kakawanda, uchafanira kuramba uchitora mishonga nguva dzose kudzivirira kubuda ropa uye kudzivirira majoini ako kuti asakuvara uye asashaye simba.
Kune nzira dzinoverengeka huru dzekurapa:
- Kutsiva chinhu chinovhara ropa chakapera (Replacement therapy)
- Mimwe mishonga chaiyo
- Kurapa migumisiro yakaipa yakadai sekubuda ropa mumajoini
Kupa chinhu chinoshomeka chekugwamba kweropa
Uku ndiko kurapwa kukuru. Izvi zvinosanganisira kupa muviri wako mushonga wechinhu chinogwamba ropa chiri kushaikwa kuburikidza netsinga (mutsinga kana mutsinga).
- Chinhu VIII chevanhu vane hemophilia AIpa.
- Factor IX inopiwa kuvanhu vane hemophilia B.
Zvinhu izvi zvinogadzirwa nenzira mbiri. Imwe inobva muropa rakapihwa . Imwe yacho ndeyezvinhu zvakagadzirwa neDNA zvinogadzirwa murabhoritari . Mhando itsva dzezvinhu zviripo nhasi dzakagadzirirwa kugara kwenguva refu mumuviri. Saka, hazvidi kuti zvibaiwe kakawanda sezvazvaimboita.
Mimwe mishonga chaiyo
Kuwedzera pakurapa ne "clotting factor therapy", kune mimwe mishonga yemazuva ano inogona kubatsira kudzora kubuda ropa. Chiremba wako achakutsanangurira izvi.
| Mushonga (zita rechiratidzo) | Kwaani? | Pfungwa dzakakosha |
|---|---|---|
| Emicizumab-kxwh (HEMLIBRA) | Kune vanhu vane hemophilia A | Zvinobatsira kudzivirira kubuda ropa. Izvi hazvipihwe nemutsinga, asi jekiseni repasi peganda kamwe chete pasvondo. |
| Mishonga yakaita seAdynovate, Idelvion | Kune vanhu vane hemophilia A kana B | Izvi zvinhu zvakagadzirwa zvakagadzirwa zviri nani zvinopihwa panzvimbo peFactor VIII kana IX. Izvi zvinogara mumuviri kwenguva yakareba. |
| Desmopressin (DDAVP) | Kune vanhu vane hemophilia A isina kunyanya kuipa | Mushonga uyu unowedzera huwandu hwe factor VIII mumuviri kwenguva pfupi. Unogona kuupiwa netsinga, jekiseni, kana kuti sepfapfaidzo yemhino. |
| Tranexamic acid, Aminocaproic acid | Muzviitiko zvakakosha | Iyi mishonga inotorwa semapiritsi. Inoshanda nekudzivirira ropa kuti risanyungudike nyore nyore. |
| Obizur | Kune vanhu vane chirwere chehemophilia A | Ichi chirwere chakakosha. Hachisi chinhu chaunozvarwa nacho. Chinogona kukura muhupenyu hwako nekuda kwezvinhu zvakaita sepamuviri nekenza. Chinorapwa nerudzi rwechinonzi factor VIII chinobva kunguruve. |
Ziva nezveropa rinobuda mumapfupa nezvimwe zvinetso.
Chiratidzo chinowanzoitika chehemophilia kubuda ropa mumajoini . Izvi zvinogona kuitika munzvimbo dzakadai semabvi, magokora, nemakumbo. Kana izvi zvikaitika, joini rinozvimba uye rinorwadza.
- Kurapa: Zvakakosha kuti uwane kurapwa kwechinhu chako nekukasika. Zvikasadaro, kukuvara kwechigarire kwejoini kunogona kuitika. Pamusoro pezvo, chiremba wako achakukurudzira kuti uzorore joini woisa ice . Izvi zvinoderedza marwadzo nekuzvimba.
- Mushure mezvo: Kana marwadzo apera, kurapwa kwemuviri kunogonawo kukurudzirwa kubatsira kudzorera kufamba kwemajoini uye kusimba kwawo.
Uyewo, unofanira kungwarira nezvemitambo yemuviri yaunoita. Haisi mitambo yese yakakodzera munhu ane hemophilia. Mitambo ine njodzi, inogona kukonzera kubuda ropa mukati. Taura nachiremba wako kuti usarudze kuti ndeapi maekisesaizi nemitambo yakakodzera iwe neisina kukodzera.
Kurapwa kunogona kukonzera matambudziko here?
Kunyange hazvo kurapwa kwakachengeteka nhasi, pane zvinhu zviviri zvaunofanira kuziva.
1. Zvirwere zvinotapuriranwa neropa
Kare, kuma1980, kwaive nenjodzi huru yekubatwa nemavhairasi akadai seHIV nehepatitis zvichibva muropa. Asi ikozvino haufanirwe kunetseka nezvazvo. Mazuva ano, vanopa ropa vanoongororwa zvakanyanya, uye ropa rese rinopihwa rinoongororwa mavhairasi uye rinocheneswa uchishandisa nzira dzakakosha. Saka ikozvino njodzi yekubatwa nechirwere kubva mukurapwa yakaderera zvikuru. Zvisinei, vanachiremba vanokurudzira kubaiwa majekiseni ehepatitis A neB.
2. Kuchinja kwemuviri wemuviri (Inhibitors)
Izvi zvakaoma zvishoma, asi zvakakosha kunzwisisa. Dzimwe nguva, masoja emuviri wedu, ayo ari masoja ekudzivirira emuviri wedu, anoziva chinhu ichi chinogwamba ropa chatinochipa se'muvengi'. Zvadaro, chinotanga kuparadza chinhu ichocho. Tinoti izvi kuumbwa kwe "inhibitors" . Kana izvi zvikaitika, kurapwa kwauri kutora kungasashanda zvakanaka. Saka, chiremba wako anogara achiongorora ropa rako kuti aone kana izvi zvichiitika.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Hemophilia chirwere chekuzvarwa nacho chinokanganisa kuumbwa kweropa.
- Kurapa kukuru ndekwekupa exogenous factor VIII kana IX, iyo isina kukwana mumuviri.
- Chiremba wako ndiye achasarudza mushonga wakanakira iwe, zvichienderana nerudzi uye kuoma kwechirwere chako.
- Kubuda ropa mumapfupa kwakajairika, uye kana zvikaitika, zvakakosha kutsvaga kurapwa nekukurumidza.
- Mishonga yekurapa hemophilia iri kupihwa nhasi yakachengeteka zvikuru. Usaitya zvisina kufanira.
- Kana iwe kana mwana wako aine chirwere ichi, garai muchishandira pamwe nachiremba wenyu uye teverai mazano ake.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga