Kana chiremba akakuudza kuti mwana wako ane chirwere chisingawanzoitiki chinonzi Mucopolysaccharidosis type VII, kana kuti MPS VII (Sly Syndrome) muchidimbu, iwe, saamai kana baba, unofanira kunge wakashamisika zvikuru uye wakanetseka. Panguva imwe chete, pawakanzwa nezvemushonga unonzi Vestronidase alfa (zita rechiratidzo: MEPSEVII) semushonga weizvi, unofanira kunge uine mibvunzo yakawanda mupfungwa dzako. Zvakajairika kufunga zvinhu zvakaita sekuti, "Mushonga uyu chii? Uchabatsira mwana here? Pane mimwe migumisiro here?" Usatya. Nhasi, tichataura nezvemushonga uyu mumutauro uri nyore waunogona kunzwisisa, nenzira yeushamwari.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Vestronidase alfa?
Funga nezvemuviri wedu sefekitori hombe. Fekitori iyi ine 'vashandi' vakasiyana-siyana vanoita mabasa akasiyana. Tinodana vashandi ava kuti 'maenzayimu'. Mumwana ane chirwere chakaita seMPS VII, muviri haugadzi enzyme inokosha, kana kuti unoburitsa shoma kwazvo.
Vestronidase alfa mushonga unobatsira kugadzirisa dambudziko iri . Kutaura chokwadi, mushonga wekutsiva ma enzyme (ERT) . Chinhu chinoitwa nejekiseni iyi kupa mwana enzyme isingagadzirwe mumuviri. Kana enzyme iyi ikapinda mumuviri, inopwanya zvinhu zvinokuvadza zvinoungana mumuviri uye inobatsira kudzora zviratidzo.
Chinhu chinonyanya kukosha ndechekuti iyi haisi mushonga wechirwere. Zvisinei, kurapwa uku kunogona kubatsira kudzora zviratidzo, kuvandudza hupenyu hwemwana, uye kuita kuti mwana ararame hupenyu hwakanaka.
Ndingapa sei mwana mushonga uyu?
Mushonga uyu hausi piritsi rinogona kumedzwa kana kubaiwa kumba. Vestronidase alfa inopihwa semushonga, semushonga wesaline, mutsinga .
Maitiro aya anogara achiitwa muchipatara kana kiriniki , pasi pekutarisirwa kwakasimba kwevanachiremba nevanamukoti. Zvinogona kutora maawa akati wandei. Chikwata chekurapa chinogara chichiongorora mamiriro emwana (kurova kwemoyo, BP, nezvimwewo) mwana ari kurapwa uku. Saka hamufanirwe kunetseka nezvekuchengetedzeka kwemwana wenyu.
Kunyange hazvo kurapwa uku kuchigona kupihwa kunyange kuvacheche vachangoberekwa, kune matanho akakosha ekudzivirira anofanirwa kutevedzerwa zvichienderana nezera uye mamiriro emwana. Chiremba wemwana wako achakuzivisa nezveizvi.
Zvinhu zvaunofanira kuudza chiremba wako usati watanga kurapwa
Usati watanga kurapwa uku, zvakakosha zvikuru kuudza chiremba rumwe ruzivo nezveutano hwemwana wako. Ruzivo urwu rucharatidza kuti mwana acharapwa sei uye matanho ekudzivirira aanofanira kutora.
| Nyaya inofanira kuziviswa | Sei izvozvo zvichikosha? |
|---|---|
| Chero rudzi rweallergy | Iva nechokwadi chekuudza chiremba wako kana uine allergies kune vestronidase alfa, mimwe mishonga, chikafu, madhayi, kana zvinochengetedza. Izvi zvichabatsira kudzivirira allergies dzakakomba. |
| Kubata pamuviri kana kuedza kubata pamuviri | Kana munhu ari kurapwa ari wechidiki, zvakakosha zvikuru kumuzivisa kana aine pamuviri kana kuti ari kuedza kubata pamuviri. |
| Kuyamwisa | Kana amai vari kurapwa, vanofanira kuzivisa chiremba kana vari kuyamwisa mwana. |
Ndezvipi zvinhu zvatinofanira kungwarira patinenge tichipa mushonga?
Ngwarirai kana paine allergy yakanyanya.
Mushonga uyu unogona kukonzera allergy yakanyanya kune vamwe vana. Kuti uderedze njodzi iyi, chiremba wako anogona kusarudza kukupa mimwe mishonga (semuenzaniso, antihistamines senge piritan, inoderedza fivha) inenge awa imwe chete usati wapa mushonga wekudzivirira weVestronidase alfa. Saka tevera mirairo yachiremba wako nemazvo.
Dose Yakarasika
Zvakakosha zvikuru kuwana mushonga uyu panguva yakatarwa. Kana nekuda kwechimwe chikonzero usingakwanise kuenda kuchipatara pazuva rakatarwa, fonera chiremba wako nekukasika womuzivisa, kuitira kuti vagokuudza zuva rinotevera.
Kupfuura mwero
Sezvo mushonga uyu uchipihwa muchipatara, mikana yekuwedzerwa mushonga uyu yakanyanya kuderera. Zvisinei, kana izvi zvikaitika kana kuti uchifungidzira kuti ndizvo, zivisa timu yezvekurapa nekukasika. Kana uine matambudziko kumba, fonera National Poisons Information Centre paColombo National Hospital . Kana kuti endesa mwana kuEmergency Treatment Unit (ETU) yechipatara chiri pedyo.
Matambudziko nemimwe mishonga
Hazvina kunyatsodzidzwa kuti mushonga uyu unoshanda sei nemimwe mishonga. Saka, zvakakosha kuzivisa chiremba wako nezve mimwe mishonga, mavhitamini, mishonga yemishonga, kana zvimwe zvinovaka muviri zviri kutorwa nemwana wako. Zvakare, usatange mishonga mitsva usati watanga wabvunza chiremba wemwana wako.
Ndezvipi zvimwe zvingakonzerwa nemushonga uyu?
Kufanana nemushonga upi zvawo, mushonga wekudzivirira weVestronidase alfa unogona kukonzera mimwe migumisiro yakaipa. Kunyangwe zvizhinji zvacho zvidiki, pane zvimwe zvinhu zvatinofanira kuziva zvakanyanya.
| Migumisiro yakaipa yaunofanira kuudza chiremba wako kana mukoti wako nekukasika | |
|---|---|
| Zviratidzo zvakakomba zvekurwara | Kutsamwiswa kweganda, eczema, mapundu eganda, kuvaviwa, kuzvimba kwemiromo, rurimi kana kumeso. |
| Matambudziko ekufema | Kutadza kufema zvakanaka, kusimba kwechipfuva, ruzha rusina kujairika pakufema. |
| Kuderera kweropa | Dzungu, maziso ebhuruu, kuda kurasikirwa nepfungwa. |
| Migumisiro isingawanzova nengozi, asi inofanira kutaurwa kuna chiremba kana ikaramba iripo | |
| Manyoka | Kuzvimba kwemuviri. |
| Kusagadzikana panzvimbo yekubaiwa jekiseni | Kurwadziwa, kutsvuka, kana kuzvimba panzvimbo yakabayiwa jekiseni. |
Rondedzero iyi haina migumisiro yese inogona kuitika. Pamusoro pezvo, kana ukaona chimwe chinhu chisingawanzoitiki, usambozeza kutaura nachiremba wako nezvazvo.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Vestronidase alfa mushonga wekutsiva ma enzyme unodzora zviratidzo zvechirwere chisingawanzoitiki chinonzi MPS VII (Sly Syndrome). Haisi mushonga wechirwere ichi.
- Kurapwa uku kunopihwa semushonga unopinzwa mutsinga muchipatara, uchitarisirwa nachiremba.
- Usati watanga kurapwa, zvakakosha kuzivisa chiremba nezvezvirwere zvose zvemwana wako pamwe nezvimwe zvirwere.
- Kana ukaona zviratidzo zvakakomba zvekurwara nepfungwa zvakaita sekuzvimba kwechiso, kuoma kufema, kana mapundu paganda panguva yekurapwa, zivisa timu yezvekurapa nekukasika.
- Usapotsa zuva rawakaronga kurapwa chero ripi zvaro. Kana ukapotsa, fonera chiremba wako nekukasika.
- Kana muine mibvunzo kana zvinokunetsai nezvemushonga uyu, kurukurai nachiremba wenyu.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga