Wakamboona here kuti majoini ako anokotama kupfuura shamwari dzako, kana kuti unotambanuka zvishoma kupfuura shamwari dzako? Kana kuti unowana maronda makuru kana warova nzvimbo diki? Kunyange zvazvo ungafunga kuti zvinhu izvi zvakajairika, zvinogona kunge zvichikonzerwa nechirwere chatisati tanzwa zvakawanda nezvacho chinonzi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Usazvidya moyo, ngatitaure nezvazvo nenzira iri nyore.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) chirwere chemajini chinokanganisa miviri yedu. Chinoita kuti nhengo dzemuviri dzinobatanidza miviri yedu dzishaye simba. Funga nezvacho seglue rinobata zvinhu zvakaita semapfupa edu, cartilage, neropa pamwe chete. Kune munhu ane EDS, guruu iri harina simba.
Izvi zvinogona kukonzera kuti majoini ako asununguke, ganda rako ritete uye rikurumidze kupwanyika, uye dzimwe nguva kunyange tsinga dzeropa nenhengo dzemukati dzishaye simba. Kunyangwe pari zvino pasina mushonga weizvi, unogona kudzora zviratidzo zvako zvakanaka uye kurarama hupenyu hwakajairika.
Ndeapi marudzi makuru eEDS?
Inotumidzwa zita revanachiremba vaviri vakatanga kutsanangura chirwere ichi, Ehlers naDanlos. Parizvino kune mhando huru gumi nenhatu dzechirwere ichi. Kunyangwe mhando imwe neimwe yakasiyana zvishoma, dzose dzine chikonzero chimwe chete: kusasimba kwemapfundo neganda. Ngatitarisei mhando huru.
| Rudzi rweEDS | Zvinhu zvikuru uye tsananguro |
|---|---|
| Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) | Rudzi urwu ndirwo rwakajairika. Majoini anokotama zvakanyanya. Izvi zvinogona kukonzera kupwanyika nekubuda kwemapfupa nguva nenguva. Zvinogonawo kukonzera kurwadziwa kwenguva refu kwemhasuru nemapfupa. |
| Chirwere cheClassical Ehlers-Danlos (cEDS) | Murudzi urwu, ganda rinotsvedzerera zvikuru , rinopfava zvikuru, uye rinonyorova zvakanyanyaGanda remabvi nemagokora rinokuvara nyore nyore uye rinokuvara. Majoini akatsemuka, tsoka dzakati sandara, uye matambudziko evharuvhu yemoyo zvinogonawo kuitika. |
| Chirwere chevascular Ehlers-Danlos (vEDS) | Iyi mhando isina kunyanya kuipa, asi isingawanzoitiki. Mumamiriro ezvinhu aya, network yetsinga dzeropa mumuviri inoderera, zvichiita kuti mitsinga yeropa nenhengo dzemukati (semuenzaniso, ura) dzive panjodzi yekuputika. |
| Mamwe marudzi asingawanzoonekwi | Kune dzimwe mhando dzisingawanzoonekwi, dzakadai seKyphoscoliotic (kEDS) neArthrochalasia (aEDS). Idzi dzinogona kuva nezviratidzo zvakaita se scoliosis, kutsemuka kwechiuno pakuzvarwa, uye matambudziko emaziso. |
Ndezvipi zviratidzo zvinowanzoonekwa zveEDS?
Zviratidzo zvinogona kusiyana zvichienderana nerudzi rweEDS yaunayo, asi izvi ndizvo zvimwe zvezviratidzo zvinowanzoonekwa nevanhu vazhinji:
- Majoini anochinjika zvakanyanya: Fungidzira kana uchikwanisa kukotamisa chigunwe chako chikuru wochibata pasi peruoko rwako, kana kuti kana uchigona kukotamisa mabvi ako kumashure, ndicho chiratidzo cheizvi.
- Ganda rakatwasuka: Unogona here kutambanudza ganda rako kubva mumuviri wako wozorirega, robva radzokera panzvimbo yaro sebhandi rerabha? Ganda rinogona kutonzwa rakapfava , sevelvet.
- Kukuvara zviri nyore: Ganda racho harina kusimba. Kunyangwe bundu diki rinogona kukonzera mavanga makuru, mavanga, uye maronda anotora nguva yakareba kuti apore.
Chinhu chakakosha ndechekuti, usafunge kuti une EDS nekuti une chimwe kana zviviri zvezviratidzo izvi. Asi kana uine zvimwe zvezviratidzo izvi, zvakanaka kutaura nachiremba.
Zvimwe zvinhu zvinoonekwa
Kuwedzera kune izvi zvinhu zvikuru, unogona zvakare kuona zvinhu zvakaita se:
- Matambudziko emazino (mazino akakombama, mazino anobuda ropa)
- Kurwadziwa kwemajoini
- Kunzwa kuneta kunyangwe mushure mekurara zvakanaka
- Dambudziko rekutarisa
- Musoro
- Tsoka dzakati sandara
- Kushaya simba kwetsandanyama, kunyanya kana kuchitonhora
- Dambudziko rekudzora weti
- Dzungu
- Matambudziko ekugaya chikafu akadai sekuzvimba uye gastritis
Zviratidzo zvinogona kuonekwa muvana vadiki
Kana vamwe vana vane EDS, unogona kuonawo zvimwe zvinhu mukukura kwavo.
- Kunonoka kwekushanda kwemuviri kwakadai sekugara, kumira, uye kufamba.
- Kusava nehurefu kana huremu hunoenderana nezera.
- Mune mamwe marudzi asingawanzoonekwi, zvimiro zvechiso (maziso makuru, chirebvu chidiki, mhino yakatetepa) zvinogona kuonekwa.
Sei EDS ichiitika?
Zvichitaurwa zviri nyore, EDS inoitika kana puroteni inonzi collagen mumuviri wedu isingagadzirwe zvakanaka. Collagen, sezvandambotaura, ndiyo "glue" inobatanidza mapfupa edu, ganda, uye nhengo dzemuviri pamwe chete. Kana simba reglue iri rikaderera, zvese zvakabatana zvinova zvisina simba uye hazvishande zvakanaka.
EDS chirwere chinokonzerwa nemajini . Izvi zvinoreva kuti chinogona kutapurirwa kubva kuvabereki kuenda kuvana. Kana amai vako kana baba vako vaine chirwere ichi, une mukana wakakura wekuwanawo chirwere ichi. Zvisinei, dzimwe nguva, munhu mutsva anogona kuwana chirwere ichi pasina mumwe munhu mumhuri ane chirwere ichi.
Chiremba anoongorora sei izvi?
Paunoenda kunoona chiremba nezvezviratidzo izvi, anotanga akuongorora muviri wake.
- Kuongorora majoini: Izvi zvinotarisa kuti unogona kukotamisa mabvi ako, magokora, neminwe kusvika papi. Unogona kubata chigunwe chako pasi peruoko rwako here? Unogona kukotamisa chigunwe chako chidiki kupfuura madhigirii makumi mapfumbamwe here?
- Kuongororwa kweganda: Kunoongorora kana ganda rakagwinya, mavanga, uye mavanga.
- Nhoroondo yemhuri: Uchabvunzwa kana iwe kana mumwe munhu mumhuri yako akambova nezviratidzo izvi.
Kazhinji, chiremba anogona kuwana pfungwa kubva muongororo iyi chete, asi dzimwe nguva bvunzo dzakawanda dzingangodiwa kuti chirwere chacho chisimbiswe.
Miedzo yekusimbisa
- Kuongororwa kwemajini: Sampuro yeropa inogona kutorwa kuti ione kana paine mamwe majini anochinja anokonzera EDS.
- Echocardiogram: Kana paine fungidziro yekuti pane dambudziko pamwoyo kana patsinga dzeropa, kuongororwa uku kusingarwadzi kunogona kuitwa kuti kuonekwe mashandiro emoyo.
- Kuongororwa kweCT kana MRI: Mhando idzi dzekuongorora dzingadiwa kuti uone kana paine mhedzisiro pamusana, tsinga, kana nhengo dzemukati.
- Kuongororwa kweganda: Kachikamu kadiki keganda kanotorwa koongororwa nemaikorosikopu kuti vaone kana paine kusarongeka kwecollagen.
Inorapwa uye inodzorwa sei?
Kana wangoziva kuti une rudzii rweEDS, unogona kugadzirisa zviratidzo zvinobatanidzwa nayo. Ungangoda rubatsiro kubva kune nyanzvi dzakasiyana-siyana kuti uite izvi. Semuenzaniso:
- Chiremba wemapfupa
- Chiremba weganda
- Chiremba weRheumatologist
- Chiremba wemwoyo
Sarudzo dzekurapa dzingasanganisira:
- Kurapa muviri: Kurovedza muviri nekurovedza muviri zvakakosha zvikuru kusimbisa tsandanyama nekuderedza kuomarara kwemajoini. Kurovedza muviri kuri nyore sekufamba nekufamba nekushambira kwakanaka kwazvo.
- Kurapa Kwebasa: Kunokudzidzisa matekiniki nemidziyo inodiwa kuti uite mabasa ezuva nezuva zviri nyore uye pasina kukuvadza muviri wako.
- Zvishandiso zvekubatsira: Kupfeka masimbi ekubatanidza majoini, uye kushandisa zvishandiso zvakaita sewiricheya kana zvichidikanwa.
- Mishonga Inoderedza Marwadzo: Unogona kutora mishonga inoderedza marwadzo yawakanyorerwa nachiremba wako kana wawana marwadzo emapfundo.
- Kuvhiyiwa: Kana mamwe marapirwo akakundikana, kuvhiyiwa kwekugadzirisa majoini kunoitwa. Zvisinei, nekuti vanhu vane EDS vanowanzononoka kupora kweronda, izvi zvinoonekwa senzira yekupedzisira.
Zvinhu zvekufunga nezvazvo kana uchirarama neEDS
EDS chirwere chinogara kwenguva refu, saka zvakakosha kudzidza kurarama nacho.
- Dzivirira ganda rako: Shandisa sipo dzisina kusimba. Isa mafuta ekudzivirira zuva nguva dzose paunenge uchibuda muzuva. Pfeka mapedhi ekudzivirira pamabvi ako nemagokora.
- Dzivisa mitambo inokuvadza zvikuru: Dzivisa kumhanya, kusvetuka, uye mitambo inobatana. Dzivisa kusimudza zvinhu zvinorema.
- Chengetedza mazino ako: Shandisa bhurashi remazino rine mabhurugwa akapfava.
- Hutano hwepfungwa: Kurarama nechirwere ichi kunogona kunetsa mupfungwa, saka tsvaga rubatsiro kubva kune vanopa mazano kana kuti batana neboka rekutsigirana rine vanhu vane pfungwa dzakafanana nedzako.
Kana uri kufunga nezvekutanga mhuri, unogona kutsvaga rubatsiro kubva kune nyanzvi yezvemajini kuti uzive nezvenjodzi yako yekuva nemwana anogara nhaka chirwere ichi.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) chirwere chemajini chinopedza simba nhengo dzemuviri dzinobatana.
- Zviratidzo zvikuru kukotama kwemajoini zvakanyanya, kutambanudza ganda, uye kupwanyika kwemavanga nyore nyore.
- Kunyange zvazvo pasina mushonga wakakwana weizvi, zviratidzo zvinogona kugadziriswa zvakanaka kuburikidza nekurapa muviri, mishonga, uye kuchinja mararamiro.
- Kana uine zviratidzo izvi, usatya kuona chiremba kuti akupe mazano. Kuongororwa kwechirwere nemazvo uye kurapwa zvakanaka ndizvo zvinokosha pakurarama hupenyu hwakanaka.
- Unogona kurarama hupenyu hwakajairika nemarudzi mazhinji eEDS. Chinhu chakakosha ndechekushanda pamwe chete nechikwata chako chekurapa.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga