Mwana wako anowanzo donha here? Kana kuti unomuomera here kusimuka, kukwira masitepisi, kumhanya, kana kusvetuka? Dzimwe nguva izvi zvinhu zvakajairika zvinoitika kuvana vadiki pavanokura. Zvisinei, dzimwe nguva panogona kunge paine dambudziko netsandanyama dziri shure kwavo dzinoda kutarisirwa. Ndosaka tichizotaura nezveboka rezvirwere zvinoderedza tsandanyama zvishoma nezvishoma.
Chii chinonzi Muscular Dystrophy?
Zvichitaurwa zviri nyore, muscular dystrophy izita reboka rezvirwere zvinoderedza simba remhasuru dzemuviri wedu nekufamba kwenguva uye zvinoderedza kuchinjika kwadzo. Chikonzero chikuru cheizvi idambudziko riri mumajini anobatsira kuchengetedza tsandanyama dzedu dzakagwinya.
Vamwe vanhu vanogona kubatwa nechirwere ichi vachiri vadiki, vamwe vangasaratidza zviratidzo kusvika vava nemakore gumi kana gumi nemashanu, kana kutosvika pakukura.
Mabatirwo anoitwa chirwere ichi nemunhu mumwe nemumwe akasiyana. Zvinoenderana nerudzi rwechirwere. Kune vanhu vazhinji, chirwere ichi chinogona kuwedzera zvishoma nezvishoma nekufamba kwenguva. Vamwe vanhu vanogona kutorasikirwa nekufamba kana kutaura. Zvisinei, izvi hazviitike kune wese munhu . Vamwe vanhu vanorarama hupenyu hwakajairwa kwemakore vaine zviratidzo zvishoma. Saka hapana chikonzero chekutya pachine nguva.
Ndedzipi mhando huru dzeizvi?
Kune mhando dzinopfuura makumi matatu dze muscular dystrophy. Asi kune mhando pfumbamwe huru dzatinowanzoona. Rudzi rumwe nerumwe runosiyana zvichienderana nejini rinoikonzera, tsandanyama dzakakanganiswa, zera rinotanga zviratidzo, uye mwero wekukura kwechirwere.
| Zita reChirwere | Tsananguro pfupi |
|---|---|
| Duchenne muscular dystrophy (DMD) | Rudzi urwu ndirwo rwakanyanya kuwanda. Runonyanya kubata vakomana. Runotanga pakati pemakore matatu kusvika mashanu. |
| Becker tsandanyama dystrophy | Zvakafanana neDuchenne, asi zviratidzo hazvina kunyanya kuipa. Izvi zvinonyanya kuitikawo kuvakomana. Zviratidzo zvinoonekwa pakati pemakore 11-25. |
| Kusashanda kwetsandanyama kweMyotonic | Rudzi urwu runonyanya kuonekwa pakati pevanhu vakuru. Chiratidzo chikuru kusakwanisa kusunungura tsandanyama kana yabatwa. Inogona kubata varume nevakadzi. Inowanzotanga mumakore ekuma20. |
| Kusagadzikana kwetsandanyama dzekuzvarwa nadzo | Zvinotanga pakuzvarwa kana nguva pfupi mushure mekuzvarwa. |
| Kusashanda zvakanaka kwetsandanyama dzemakumbo nemakumbo | Zvinokanganisa tsandanyama dzakatenderedza hudyu nemapfudzi. Zvinogona kutanga mumakore ekuyaruka kana ekuma20. |
| Kusagadzikana kwetsandanyama yeFacioscapulohumeral | Inokanganisa tsandanyama dzechiso, mapfudzi, nemaoko ekumusoro. Inogona kukanganisa vanhu kubva pazera diki kusvika kuvakuru vane makore ekuma40. |
| Kusashanda kwetsandanyama dzemusana dziri kure | Inokanganisa tsandanyama dzemaoko, makumbo, maoko, netsoka. Inowanzo tanga pakati pemakore makumi mana kusvika makumi matanhatu. |
| Kusashanda kwetsandanyama dzemaziso (oculopharyngeal muscular dystrophy) | Zvinotanga mumakore ekuma40 ne50. Zvinokonzera kushaya simba kwetsandanyama pachiso, pamutsipa, uye pamapfudzi, maziso akarembera (ptosis), uye kuoma kumedza (dysphagia). |
| Kusashanda zvakanaka kwetsandanyama kwaEmery-Dreifuss | Kazhinji kacho inobata vakomana uye inotanga pazera remakore gumi. Pamusoro pekushaya simba kwetsandanyama, matambudziko emwoyo anogonawo kuitika. |
Sei chirwere chakadai chichiitika? (Zvikonzero)
Chirwere ichi chinogona kugarwa nhaka, kana kuti chinogona kutanga kukura mauri kana mwana wako pasina mumwe munhu mumhuri mako ane chirwere ichi. Izvi zvinokonzerwa nekusakwana kwemajini .
Funga nezvazvo, majini aya anorayira masero ari mumuviri wedu kuti agadzire mapuroteni aanoda kuti aite mabasa akasiyana-siyana. Zvakafanana neresipi yekudya. Kana jini risina kunaka, masero anogona kugadzira puroteni isiriyo, mapuroteni mashoma pane aanoda, kana puroteni yakakuvara.
Vanhu vane muscular dystrophy vane dambudziko mumajini anogadzira mapuroteni anochengetedza tsandanyama dzakasimba uye dzakasimba. Semuenzaniso, muDuchenne naBecker, puroteni inonzi dystrophin inogadzirwa zvishoma. Iyi dystrophin protein inosimbisa tsandanyama uye inodzidzivirira kubva mukukuvadzwa. Kana puroteni iyi ikarasika, tsandanyama dzinokuvadzwa nyore nyore uye dzinopera simba.
Ungazviziva sei? (Zviratidzo)
Zviratidzo zvemhando dzakasiyana dzechirwere ichi zvinotanga kuonekwa muhudiki kana kuyaruka. Kazhinji, mwana ane chirwere ichi anogona kuratidza zviratidzo zvinotevera:
- Kudonha kakawanda
- Kunzwa kushaya simba mutsandanyama
- Kurwadziwa kwetsandanyama
- Kuoma kumuka kubva panzvimbo yakagara, kukwira masitepisi, kumhanya, kana kusvetuka
- Kufamba netsoka kana kushambira
Zvakakosha kuti isu sevabereki tinyatsoteerera mafambiro evana vedu, kunyanya mitambo yavo. Kana mukaona chimwe chinhu chisingawanzoitiki, musazeza kutaura nachiremba.
Uyezve, vamwe vanhu vanogonawo kuona zviratidzo zvakadai se:
- Scoliosis
- Maziso akarembera
- Matambudziko emwoyo
- Kuoma kufema kana kumedza chikafu
- Kutadza kuona zvakanaka
- Kushaya simba kwetsandanyama dzechiso
Chiremba anosimbisa sei izvi? (Kuongororwa)
Chiremba achaita bvunzo dzinoverengeka kuti aone kana mwana wako asina simba remhasuru. Kutanga, vachakubvunzurudza muviri, vachakubvunza nezvenhoroondo yezveutano hwemhuri yako, uye vachakubvunza nezvezviratidzo zvemwana wako.
Mushure meizvozvo, bvunzo dzakati wandei dzakadai dzinogona kuitwa kuti pasave nezvimwe zvirwere zvinogona kukonzera kusasimba kwetsandanyama uye kuti chirwere chacho chiongororwe zvakajeka.
| Zita reMuedzo | Zvichitaurwa zviri nyore, izvi ndizvo zvaunoita... (Tsananguro Iri Nyore) |
|---|---|
| Kuongororwa kweropa | Kuwanda kwema enzymes anoungana muropa kana tsandanyama dzakuvara kunoongororwa. |
| Electromyography (EMG) | Maelectrode madiki anoiswa mutsandanyama uye mashandiro emagetsi etsandanyama anoyerwa. |
| Kuongororwa kwetsandanyama | Katsandanyama kadiki kanotorwa netsono koongororwa nemaikorosikopu. Izvi zvinogona kuona kuti ndeapi mapuroteni asipo kana kuti akakuvara. |
| Electrocardiogram (EKG/ECG) | Zviratidzo zvemagetsi zvemoyo zvinoyerwa kuti zvionekwe kana kurova kwemoyo uye rhythm zviri zvakanaka. |
| Kuongororwa kwemajini | Nekuyedza ropa, zvinokwanisika kuona kuti ndeapi majini asina kunaka ari kukonzera kushaya simba kwetsandanyama. |
Ndezvipi zviri kurapwa?
Parizvino, hapana mushonga wekurwadzisa tsandanyama. Zvisinei, kune nzira dzakawanda dzekurapa dzinogona kubatsira kudzora zviratidzo, kuita kuti hupenyu huve nyore, uye kupa mwana wako hupenyu hwakanaka. Chiremba wako achakurudzira kurapwa kwakakodzera zvichienderana nerudzi rwechirwere chiripo pamwana wako.
- Kurapa muviri: Maekisesaizi akasiyana-siyana uye kutambanudza muviri zvinobatsira kuchengetedza tsandanyama dzakasimba uye dzinochinjika.
- Kurapa kwepabasa:Mwana anodzidziswa maitiro ekuita mabasa ezuva nezuva (semuenzaniso, kupfeka, kunyora) nepaanogona napo. Anodzidziswawo mashandisirwo emidziyo yakaita semawiricheya netsvimbo.
- Kurapa nekutaura: Kana uchinetseka nekutaura nekuda kwekushaya simba kwetsandanyama dzechiso chako kana dzepahuro, tichakudzidzisa nzira dziri nyore dzekuita izvozvo.
- Mishonga:
- Mishonga chaiyo, yakaita se'Eteplirsen (Exondys 51)', iyo inowedzera kugadzirwa kwedystrophin kune mamwe marudzi eDMD.
- Mishonga inoderedza kurwadza kwetsandanyama.
- Mishonga yeBP yematambudziko emwoyo.
- MaSteroid akadai se'Prednisone' anogona kuderedza kukuvara kwetsandanyama. Zvisinei, aya ane migumisiro yakaipa uye anofanira kushandiswa chete kana chiremba akamurayira .
- Kuvhiyiwa: Kuvhiyiwa kunogona kudiwa kana paine matambudziko akadai se spinal stenosis uye matambudziko emwoyo.
Zvinhu zvekufunga nezvazvo pakuchengeta mwana
Zvakajairika kuti vabereki vanzwe kusuruvara kana simba remwana wavo richiderera zvishoma nezvishoma uye vasingachakwanisi kumhanya nekutamba sevamwe vana. Asi unogona kubatsira mwana wako kurarama achifara pasinei nedambudziko iri.
- Ipai kudya kwakanaka: Kudya kwakaringana kunobatsira mwana wenyu kuchengetedza huremu hwakanaka. Izvi zvinogona kuderedza zvinhu zvakaita sekutadza kufema zvakanaka.
- Ramba uchiita maekisesaizi: Maekisesaizi asinganyanyi kukuvadza akadai sekushambira anogona kubatsira kusimbisa tsandanyama. Bvunza chiremba wako wemuviri nezvenyaya iyi.
- Shandisai zvinhu zvinobatsira: Kurudzirai mwana wenyu kushandisa mawiricheya, madondoro, nezvimwewo kana zvichidikanwa.
- Ramba wakasimba: Taura nemhuri, shamwari, kana mupi wezano nezve kushushikana, kusuruvara, uye hasha dzauri kunzwa panguva yerwendo urwu. Uyewo, mapoka ekutsigirana nevamwe vabereki vane vana vane chirwere ichi anogona kuva sosi huru yekusimbisa.
Chirwere ichi hachibate munhu wese zvakafanana. Vamwe vana vanorasikirwa nesimba remhasuru nekukurumidza. Vamwe vanogona kurasikirwa naro nekukurumidza. Saka, zvakakosha kutaura pachena nachiremba wemwana wako nezvechirwere chake uye kugadzira hurongwa hwekurapa hunomukodzera.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Muscular dystrophy chirwere chinokonzerwa nemajini chinoita kuti tsandanyama dzishaye simba nekufamba kwenguva.
- Zviratidzo zvekutanga muvana zvinogona kusanganisira kudonha kakawanda, kuoma kumuka, uye kufamba netsoka dzakapfava.
- Nekuti kune marudzi mazhinji echirwere ichi, zvakakosha kutsvaga rubatsiro rwechiremba kuti uwane chirwere chakarurama.
- Kunyange hazvo pasina mushonga wakakwana, kurapa nemuviri, mishonga, uye mamwe marapirwo anogona kudzora zviratidzo uye kuchengetedza hupenyu hwakanaka.
- Zvakakosha kupa rutsigiro rwepfungwa uye nharaunda yakanaka yemwana nemhuri. Taura nachiremba wako nezve chero zvinokunetsa.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga