Maqaarkaagu ma dareemaa xanuun aan la dulqaadan karin marka aad qorraxda ku baxdo? Aan wax ka baranno qalabka Afamelanotide lagu tallaalay!

Ma sidoo kale ma dareentaa xanuun aan la adkaysan karin iyo gubasho maqaarkaaga marka aad qorraxda la kulanto? Dadka qaar, tani caadi ma aha, waxayna noqon kartaa calaamad muujinaysa xaalad naadir ah oo loo yaqaan Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Qofka qaba xaaladdan, qorraxdu waa waayo-aragnimo aad u xanuun badan. Maanta, waxaan ka hadli doonnaa daawo gaar ah oo la siiyo si loogu caawiyo dadka noocaas ah, laakiin leh hab ka duwan.

Waa maxay duritaanka Afamelanotide?

Si fudud haddii loo dhigo, Afamelanotide waa daawo kaa caawisa yareynta dhaawaca maqaarkaaga ka soo gaara qorraxda iyo xanuunka ay keento. Waxaa si gaar ah loogu isticmaalaa dadka qaba xaaladda aan horay u soo sheegnay ee loo yaqaan Erythropoietic Protoporphyria (EPP).

Bal qiyaas, EPP waa xaalad naadir ah oo ay keento sabab hidde ah. Tan, kiimiko loo yaqaan 'protoporphyrin' oo ku jirta jirkeena ayaa ku ururta xaddi badan oo dhiigga ah. Marka dadkani ay qorraxda ku baxaan, kiimikadaas waa la kiciyaa waxayna dhaawacdaa maqaarka, taasoo keenta xanuun iyo barar daran. Daawada Afamelanotide waxay ka shaqeysaa kordhinta soo saarista midabka difaaca maqaarka (melanin) iyo kordhinta awooddeeda ay ugu adkeysan karto qorraxda. Sidaa darteed, waxaa suurtagal ah in la baxo ilaa xad iyada oo aan xanuun lahayn. Daawadan waxaa lagu suuq geeyaa magaca SCENESSE .

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan daaweyntan

Kani maaha kiniin ama kareem. Kani waa qalab yar oo maqaarka hoostiisa la geliyo. Sidaa darteed, ka hor intaadan bilaabin daaweyntan, aad ayey muhiim u tahay inaad si furan ula hadasho dhakhtarkaaga. Hubi inaad u sheegto waxyaabaha soo socda.

• Ku saabsan xasaasiyaddaada: Hubi inaad noo sheegto haddii aad xasaasiyad leedahay, ma aha oo kaliya Afamelanotide, laakiin daawo kasta oo kale, cunto, ilaaliye, ama midabayn.
• Haddii aad uur leedahay ama aad isku dayayso inaad uur yeelato: Weli si buuxda looma oga sida dawadani u saameyn doonto uurka. Sidaa darteed, waa muhiim inaad dhakhtarkaaga u sheegto haddii aad uur leedahay ama aad uur leedahay mustaqbalka dhow.
• Haddii aad tahay hooyo nuujinaysa: Lama oga in dawadan ay u gudubto caanaha naaska. Sidaa darteed, badbaadada ilmahaaga awgeed, u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad tahay hooyo nuujinaysa ka hor daaweynta.

Sidee u isticmaashaa dawadan?

Dawo kani ma aha mid aad guriga u qaadan karto. Kani waa qalab yar oo lagu tallaalo. Qalabkan lagu tallaalo, oo cabbirkiisu yahay hal xabbo oo bariis ah, ayaa si taxaddar leh loogu dhejiyaa maqaarka calooshaada hoostiisa dhakhtar tababaran.

• Goobta la gelinayo waa in la nadiifiyaa oo qalalan yahay 24 saacadood . Taas macnaheedu waa in aan biyo la gelin.
• Badanaa laba bilood ka dibDhakhtarku wuxuu kaa qaadi doonaa qalabka duugga ah. Haddii aad u baahato daaweyn joogto ah, qalab cusub ayaa dib loogu celin karaa meeshiisa.
• Waa in taxaddar gaar ah la sameeyaa marka la siinayo daawadan carruurta, markaa kala hadal dhakhtarkaaga carruurta.

Maxaa la sameeyaa marka xaalad degdeg ah jirto?

Xasuuso, haddii aad ka shakisan tahay inaad daawadan xad-dhaaf ku qaadatay, ha argagixin. Isla markiiba tag Qaybta Gurmadka Degdegga ah ee isbitaalka (ETU) . Ama, wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo si aad talo u hesho.

Waxyaabaha la tixgelinayo marka la daaweynayo

Waa muhiim inaad daryeesho jirkaaga inta aad daaweyntan qaadanayso.

• Baaritaan caafimaad oo joogto ah: Hubi inaad tagto baaritaannada taariikhaha uu dhakhtarkaagu ku siiyo. U sheeg dhakhtarkaaga haddii calaamadahaagu aysan soo rayn ama ay u muuqdaan inay ka sii darayaan.
• Baaritaanka Maqaarka: Daawadani waxay sababi kartaa in maqaarkaaga, nabarrada, iyo jiirarkaagu ay madoobaadaan. Sidaa darteed, waa muhiim inaad dhakhtar u sheegto maqaarkaaga oo dhan ugu yaraan laba jeer sannadkii .
• Ka saarista xubinta taranka: Aad ayay u dhif tahay, xubintan taranka, oo maqaarka hoostiisa ku jirta, way soo bixi kartaa (ka saari kartaa) keligeed. Haddii aad u malaynayso in xubinta taranka ay soo baxday, isla markiiba wac dhakhtarkaaga.

Waxyeellooyinka laga yaabo inay dhacaan sababtoo ah daawada

Sida daawo kasta oo kale, waxaa jira waxyeellooyin suurtagal ah. Aan eegno waxay yihiin. Kuwaas waxaa loo qaybin karaa laba qaybood oo waaweyn.

Ma jiri karaan dhibaatooyin la xiriira daawooyinka kale?

Hadda ma jiraan warbixino sheegaya in daawadani ay keento isdhexgal daawooyin kale. Si kastaba ha ahaatee, taasi macnaheedu maahan inaadan u baahnayn inaad dhakhtarkaaga u sheegto daawo kasta oo aad qaadato.

Liis u samee dhakhtarkaaga wax kasta oo aad isticmaasho. Waa inay ku jiraan kuwa soo socda:

• Daawooyinka dhakhtarku qoro ee loogu talagalay cudurrada kale
• Daawooyinka aan dhakhtar qorin
• Daawooyinka dhaqanka, geedaha
• Fiitamiinada iyo kaabisyada cuntada

Intaa waxaa dheer, hubi inaad dhakhtarkaaga u sheegto haddii aad sigaar cabto, cabto khamri, ama aad isticmaasho daroogooyin kale oo sharci darro ah. Waxyaabo qaar ayaa la falgali kara daawadaada.