Ma dhibaato baa ka jirtaa dhiiggaaga? Aan si fudud u baranno ku saabsan hemoglobinopathy!

Ma dareentaa daal iyo caajisnimo? Malaha maqaarkaagu wuu yara cirroobaa? Mise qof qoyskaaga ka mid ah ayaa qabay cudur dhiig? Markaa waxa aan kuu sheegi doono aad bay muhiim kuu tahay. Maanta waxaan ka hadli doonnaa cudur dhiig oo la yiraahdo Hemoglobinopathy, kaas oo leh magac xoogaa adag, laakiin lagu arko dad badan. Ha welwelin, si fudud ayaan uga hadli doonnaa arrintan.

Waa maxay Hemoglobinopathy? Aan si sax ah u ogaano!

Si fudud haddii loo dhigo, hemoglobinopathy waa koox cuduro ah oo la iska dhaxlo oo saameeya borotiinka ku jira dhiiggeenna oo loo yaqaan hemoglobin. Hadda waxaad u badan tahay inaad la yaaban tahay waxa hemoglobin-kani yahay, sax?

Sidan uga fikir: hemoglobin-ku waa sida geesi yar oo ku jira unugyada dhiigga cas. Waa kan ogsijiinta ka soo qaada sambabadeenna marka aan neefsanno oo ku qaybiya jirkeenna oo dhan. Waxay u dhaqantaa sida taksi ogsijiin ah. Markaa haddii hemoglobin-kan si habboon loo soo saarin, ama haddii aan si ku filan loo soo saarin, jidhkeenu ma helo ogsijiin ku filan. Waa markaas marka ay dhibaatadu bilaabato.

Xaaladdan waa la iska dhaxlaa, taasoo la micno ah inay sabab u tahay isbeddel ku yimaada hidda-wadaha aan ka dhaxalno waalidkeen. Malaayiin qof oo adduunka oo dhan ah ayaa qaba xaaladdan. Xaqiiqdii, waa nooca ugu badan ee khalkhalka dhiigga ee la dhaxlo. Cilmi-baarayaashu waxay aqoonsadeen in ka badan 600 oo nooc oo ah cudurrada dhiigga ee hemoglobinopathy!

Marka jirkeenu soo saaro hemoglobin aan caadi ahayn, ama aan ku filnayn, calaamadaha sida xanuunka jidhka, daalka, iyo dhaawaca xubnaha kala duwan ayaa dhici kara. Taasi waa sababta ay muhiim u tahay in hore loo aqoonsado. Taasi waa sababta dhakhaatiirtu u baaraan carruurta marka ay dhashaan hemoglobinopathy.

Waxa muhiimka ah ayaa ah in Hemoglobinopathy uusan ahayn cudur si buuxda loo daweyn karo. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo la adeegsanayo daaweyn habboon, waxaan xakameyn karnaa calaamadaha oo ka hortagi karnaa dhibaatooyinka.

Waa maxay noocyada hemoglobinopathy-yada ee jira?

Sida aan hore u soo sheegnay, waxaa jira boqolaal nooc oo tan ah. Noocyadan waxaa badanaa loogu magac daraa xarfaha Ingiriisiga. Xarfaha waxay tilmaamayaan noocyada kala duwan ee borotiinka hemoglobin iyo sida ay cilmi-baarayaashu u heleen. Tani waxay ka caawisaa dhakhaatiirta inay fahmaan kala duwanaanshaha hidde-sidaha ee saxda ah ee ku lug leh.

Waa kuwan qaar ka mid ah noocyada ugu badan ee hemoglobinopathy:

• Cudurka Hemoglobin C: Halkani waa meesha hemoglobin-ka caadiga ah lagu beddelo nooc la yiraahdo hemoglobin C.
• Cudurka Hemoglobin E: Halkan, hemoglobin-ka caadiga ah waxaa lagu beddelay hemoglobin E.
• Cudurka Hemoglobin D: Halkan, hemoglobin-ka caadiga ah waxaa lagu beddelay hemoglobin D.
• Cudurka Hemoglobin SC:Xaaladdan waxay dhacdaa haddii aad dhaxasho hal hiddo-side oo unugga sickle cell ah iyo hal hiddo-side oo ah hemoglobin C.
• Cudurka Hemoglobin SD: Halkan, hal hiddo-side unug oo sickle ah iyo hal hiddo-side hemoglobin D ayaa la dhaxlaa.
• Cudurka Hemoglobin SE: Halkan, hal hiddo-side unug oo sickle ah iyo hal hiddo-side hemoglobin E ayaa la dhaxlaa.
• Cudurka unugyada dhiigga ee sickle: Xaaladdan, unugyada dhiiggaaga ee cas waxay noqdaan kuwo sickle u eg. Tani waxay ka hortagtaa inay si fudud ugu dhex socdaan xididdada dhiigga waxayna sababi kartaa inay xirmaan.
• Thalassaemias: Xaaladdan, jirkaagu ma soo saaro hemoglobin ku filan.

Tani waxay u ekaan kartaa wax yar oo adag, laakiin dhakhtar ayaa kuu sharxi kara si dheeraad ah.

Waa maxay calaamadaha arrintan? Bal eeg haddii aad kuwan leedahay...

Calaamadaha hemoglobinopathy way ku kala duwanaan karaan qof ilaa qof, laakiin waxaa jira calaamado caadi ah:

• Gacmo iyo lugo qabow
• Kaadi madow (madoobaad)
• Daal soo noqnoqda
• Dib u dhac ku yimaada horumarka carruurta
• Maqaarka iyo indhaha oo huruud noqda (Jooniska)
• Maqaar cirro leh
• Neefsashada oo dhib ah, neefsasho
• Hurdada oo ka badan sidii caadiga ahayd
• Bararka addimada

Carruurta qabta cudurka hemoglobinopathy ee daran waxay muujin karaan calaamado marka ay dhashaan. Mararka qaarkood, calaamadaha waxay soo muuqdaan inta lagu jiro carruurnimada. Dadka waaweyn, calaamadahani waxay noqon karaan kuwo aad u daran inta lagu jiro xilliyada uu cudurku sii xumaanayo (sida dhibaatada unugyada sickle).

Maxaa keena hemoglobinopathy-gan?

Sababta ugu weyn ee tan loo sameeyay waa in uu jiro kala duwanaansho hidde ah oo saameeya hemoglobin-kaaga. Kala duwanaanshaha hidde-sideyaashan waxaad ka heli kartaa hooyadaa, aabahaa, ama labadaba. Taas macnaheedu waa in tani aysan ahayn wax aan xakamayn karno, waa wax ka yimaada dhaxalka.

Yaa u badan inuu tan sameeyo? (Qodobbada khatarta ah)

Dadka qaar ayaa u badan inay yeeshaan cudurkan hemoglobinopathy. Aan eegno cidda ay yihiin:

• Haddii abtirsiintaadu ay asal ahaan ka soo jeedaan Afrika, Mediterranean, Koonfur-bari Aasiya ama Galbeedka Aasiya. (Xaaladahan waxaa sidoo kale laga arki karaa Sri Lanka)
• Haddii hooyadaa, aabahaa, ama walaalkaa uu qabo cudurka hemoglobinopathy.
• Haddii aad ku nooshahay meel aan si joogto ah loo samayn baaritaanka dhiigga ee dhallaanka cusub ee hemoglobinopathy.

Haddii aad qabto cudurka hemoglobinopathy, waxaa jirta fursad ah in ilmahaagu uu cudurkaas qabo. Sidaa darteed, aad ayey muhiim u tahay inaad raadsato talo caafimaad ka hor intaadan bilaabin qoyska.

Dhibaatooyin noocee ah ayay tani keeni kartaa?

Haddii aan si habboon loo xakamayn hemoglobinopathy, dhibaatooyin kala duwan ayaa dhici kara. Qaar ka mid ah waa:

• Dhiig-yaraan: Noocyada qaar ee hemoglobinopathy waxay sababi karaan dhiig-yaraan, taasoo keeni karta hoos u dhac ku yimaada unugyada dhiigga cas. Tani waxay keeni kartaa daal iyo daciifnimo dheeraad ah.
• Caabuqyada soo noqnoqda: Hemoglobinopathy waxay keeni kartaa nidaam difaac oo daciif ah , taasoo kordhisa khatarta cudurrada iyo caabuqa.
• Dhaawaca xubnaha: Dhiig-yarida dhiigga waxay sababtaa hoos u dhac ku yimaada heerarka oksijiinta ee dhiigga. Marka dhiigga oksijiinta hodanka ku ah si habboon loo keeni waayo muddo ka dib, unugyada iyo xubnaha ayaa waxyeelloobi kara.
• Xanuunada: Noocyada qaar ee hemoglobinopathies, sida cudurka sickle cell, xinjirowga dhiiggu wuxuu ku samaysmi karaa gudaha xididdada dhiigga oo wuu xannibi karaa. Tani waxay keeni kartaa xanuun daran iyo hoos u dhac ku yimaada socodka dhiigga.

Sidee si sax ah u ogaan kartaa cudurkan? (Cudurka lagu ogaado)

Dhakhaatiirtu waxay sameeyaan baaritaanno dhowr ah si ay si sax ah u go'aamiyaan inaad qabto hemoglobinopathy iyo in kale.

• Tirinta dhiigga oo dhammaystiran (CBC): Kani waa baaritaanka dhiigga ee ugu horreeya ee la sameeyo. Waxay kuu sheegi kartaa noocyada unugyada dhiiggaaga ku jira, taas oo ah, inta nooc kasta oo unug ah ee aad haysato.
• Baaritaanka hidde-sidaha: Baaritaankani wuxuu si sax ah u aqoonsan karaa isbeddellada hidde-sidaha ee ku lug leh.
• Hemoglobin electrophoresis: Baaritaankani wuxuu kala soocaa molecules-ka hemoglobin iyo muunad ka mid ah dhiiggaaga wuxuuna raadiyaa cillado.
• Daraasadaha birta: Baaritaankan waxaa lagu sameyn karaa si loo ogaado haddii aad qabto dhiig yaraanta birta.
• Baaritaanka dhallaanka cusub: Dalal badan sida Kanada iyo Ameerika, dhallaanka cusub waxaa laga baaraa cudurka hemoglobinopathy. Isbitaalada qaar ee Sri Lanka ayaa sidoo kale leh xaruntan.
• Baaritaanka uurka kahor: Baaritaankan waxaa loo isticmaali karaa in lagu ogaado in uurjiifku qabo hemoglobinopathy inta uurku jiro.

Waa maxay daawaynta?

Waxaa jira dhowr daaweyn oo loogu talagalay hemoglobinopathy, laakiin daawayntani way kala duwan tahay iyadoo ku xiran nooca iyo darnaanta cudurka.

• Dhiig-shubid: Xaalado qaar, sida thalassaemia iyo cudurka sickle cell, ayaa saameeya xaddiga hemoglobin-ka ee ku jira dhiigga. Dhiig-shubid ayaa laga yaabaa inay lagama maarmaan noqoto si loo ilaaliyo heerarka hemoglobin-ka caadiga ah.
• Kiniiniyada Folic acid: Kuwani waxay gacan ka geysan karaan kordhinta wax soo saarka unugyada dhiigga cas.
• Daaweynta hidda-wadaha:Tani waa daaweyn cusub. Saynisyahannadu waxay unugyada ay saameysay ka qaadaan jirkaaga, waxayna ku hagaajiyaan farsamooyin gaar ah, ka dibna waxay dib ugu soo celiyaan jirkaaga. Waxay la mid tahay dib u qorista tilmaamaha hidde-sidayaashaada.
• Daaweynta birta ee loo yaqaan 'chelation therapy': Haddii aad birta ku badan tahay jirkaaga, daaweyntani waxay kaa saari kartaa birta xad-dhaafka ah. Daawadan waxaa lagu bixiyaa afka ama duritaan ahaan.
• Daaweynta Oxygen: Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa daaweynta oksijiinta iyo daaweynta kale. Hadafka tani waa in la kordhiyo heerarka oksijiinta ee dhiiggaaga iyo in la yareeyo xanuunka.
• Tallaalka unugyada asliga ah: Tani waxay ku lug leedahay beddelka unugyada dhiigga cas ee aan caadiga ahayn unugyada dhiigga cas ee caafimaadka qaba. Si kastaba ha ahaatee, tani ma aha mid aad u badan, maadaama ay adag tahay in la helo deeq-bixiye ku habboon. Waxay sidoo kale leedahay khatarta cudurka tallaalka-ka-horjeeda martida (GvHD) .

Xasuuso, iyadoo ku xiran nooca hemoglobinopathy-ga aad qabto, waxaa laga yaabaa inaadan u baahnayn wax daaweyn ah gabi ahaanba. Markaa waxaa ugu wanaagsan inaad la hadasho dhakhtarkaaga oo aad weydiiso waxa adiga kuu fiican.

Goorma ayaan dareemi doonaa fiicnaan ka dib daaweynta?

Waxay runtii ku xiran tahay nooca hemoglobinopathy-ga aad qabto iyo darnaantiisa. Dadka badankood waxay bilaabaan inay dareemaan fiicnaan dhowr toddobaad ama bilo gudahood marka la bilaabo daaweynta.

Cudurka dhiigga ee 'hemoglobinopathy' waa xaalad nolosha oo dhan ah, sidaa darteed waxaad u baahan doontaa baaritaanno caafimaad oo joogto ah iyo la socosho. Dhakhtarkaagu wuxuu kaa caawin doonaa inaad maareyso calaamadahaaga.

Maxaa mustaqbalka u ah kuwa qaba cudurkan?

Daawayn habboon awgeed, mustaqbalkaagu wuu ifaya. In ka badan 90% dadka qaba hemoglobinopathy waxay noolaadaan ilaa qaangaarnimada.

Si kastaba ha ahaatee, haddii aan la daaweyn, noocyo badan oo ah cudurka hemoglobinopathy waxay horseedi karaan dhimasho sanadaha ugu horreeya nolosha. Sidaa darteed, ogaanshaha hore iyo daaweynta ayaa ah habka ugu wanaagsan ee looga hortagi karo dhibaatooyinka halista ah.

Miyaan laga hortagi karin tan?

Nasiib darro, maya. Maadaama hemoglobinopathy ay tahay wax aad dhaxasho, ma jirto si looga hortago. Si kastaba ha ahaatee, waxaan ku maareyn karnaa calaamadaha daaweyn habboon.

Sideen naftayda u daryeelaa?

La noolaanshaha hemoglobinopathy waxay noqon kartaa mid adag, laakiin haddii aad si fiican isu daryeesho, waxaad yareyn kartaa khatarta xanuunka iyo waxyeellooyinka kale.

Waa kuwan talooyin guud oo ku caawin kara:

• Cab biyo badan. Isku day inaad cabto ugu yaraan 2-3 litir oo biyo ah maalintii.
• Jir ahaan firfircoonow, laakiin ha ku xad-gudbin. Dhegayso jirkaaga. Haddii aad dareento daal, naso.
• Cun cuntooyin hodan ku ah birta, fiitamiinnada, iyo macdanaha. Cuntadaada ku dar cagaarka, miraha, khudaarta, hilibka, iyo kalluunka.
• Maaree walwalkaaga. Isticmaal fekerka, yoga, ama farsamooyin kale oo feejignaan ah oo aad jeceshahay.
• Gacmahaaga si joogto ah u dhaq. Tani waxay kaa caawineysaa inaad ka ilaaliso caabuqyada.

Goorma ayaan dhakhtar u tagaa?

Haddii aad leedahay astaamo sida daal aad u daran, neefsashada oo dhib ah, ama maqaar cirro leh, hubi inaad la kulanto dhakhtar oo aad u sheegto.

Haddii hore laguugu sheegay inaad qabto cudurka hemoglobinopathy, isla markiiba la xiriir dhakhtarkaaga haddii calaamadahaagu soo noqdaan ama ay ka sii daraan. Isaga ama iyadu way hagaajin karaan daaweyntaada.

Su'aalo noocee ah ayaad weydiisan kartaa dhakhtarka?

Haddii adiga ama ilmahaagu aad qabtid hemoglobinopathy, waa fikrad wanaagsan inaad dhakhtarkaaga weydiiso su'aalahan:

• Nooc noocee ah oo ah hemoglobinopathy ayaan aniga/ilmahaygu qabaa?
• Noocee daaweyn ah ayaad ku talinaysaa?
• Ma u baahanahay inaan arko khabiiro kale si aan u daaweeyo?
• Ma u baahanahay inaan beddelo caadooyinkayga cuntada ama jimicsiga?
• Waa maxay fursadda ay carruurtaydu ku heli karaan xaaladdan?
• Ma haysaa macluumaad dheeraad ah oo arrintan ku saabsan? (tusaale ahaan buugaag, mareegaha internetka)

Goorma ayaad u baahan tahay inaad tagto Qaybta Daaweynta Degdegga ah (ETU) ?

Haddii aad leedahay mid ka mid ah calaamadaha soo socda, wac 911 (1990 Sri Lanka) ama isla markiiba tag qolka gurmadka degdegga ah ee ugu dhow:

• Xanuun laabta ah
• Dawakhaad
• Qandho ka sarreysa 103 digrii Fahrenheit (39.4 digrii Celsius)
• Xanuun daran oo aan hoos u dhicin inkastoo uu qaadanayo daawo
• Calaamadaha istaroogga, tusaale ahaan, miyir beelid degdeg ah, dhibaato hadal.

Sidee ayay hemoglobinopathy u saameysaa A1C-gayga?

Dhiig-yarida dhiigga waxay sababi kartaa in natiijooyinka baaritaankaaga A1C ay noqdaan kuwo aan sax ahayn. Iyada oo ku xidhan nooca hidde-sideyaashaada, waxay muujin kartaa qiime ka hooseeya ama ka sarreeya kan aad dhab ahaantii haysato.

Haddii aad qabto cudurka hemoglobinopathy, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa baaritaan kaa caawin kara yareynta dhibaatadan. A1C-gan aad ayuu muhiim ugu yahay dadka qaba sonkorowga, markaa ha ilaawin inaad dhakhtarkaaga kala hadasho arrintan sidoo kale.

Ugu dambeyntii, waxyaabaha ugu muhiimsan ee la xasuusto!

Waa wax caadi ah inaad dareento cabsi iyo walwal marka aad ogaato in adiga ama ilmahaagu aad qabto xanuun dhiigga ah oo cimri dheer ah. Su'aalo sida "Sidee buu hemoglobinopathy u saameyn doonaa noloshayda?", "Ma ku jiri doonaa xanuun joogto ah?", "Sidee buu cudurkani u saameyn doonaa ilmahayga?" ayaa laga yaabaa inay maskaxdaada ka soo baxaan.

Laakiin warka wanaagsani waa in daaweynta saxda ah iyo xakamaynta calaamadaha, aad ku noolaan karto caafimaad intii suurtogal ah.Waxa ugu fiican ee aad sameyn karto waa inaad la hadasho dhakhtarkaaga. Ha dib u dhigin. Baaritaanka hore iyo daawaynta ayaa ah furaha nolol dheer oo caafimaad qabta.

Ha welwelin, keligaa ma tihid. Dhakhaatiirta, kalkaaliyayaasha caafimaadka, iyo qoyskaaga ayaa kaa caawin doona safarkan. Geesi noqo!

Cudurka dhiigga ee ' hemoglobinopathy', cudurada dhiigga, cudurada dhaxalka, hemoglobin, dhiig la'aan, cudurka unugyada sickle cell, thalassaemia