Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad ka ogaato Livmarli (Maralixibat)

Carruurta qaar, gaar ahaan kuwa qaba xaalad naadir ah oo loo yaqaan Alagille syndrome, waxay la kulmi karaan cuncun aan loo adkaysan karin oo maqaarka ah. Ma jiraan ereyo lagu qeexo raaxo-darrada ay la kulmaan. Markaa, hal daawo oo gaar ah oo ay dhakhaatiirtu kuu qoraan kiisaska noocaas ah waa Maralixibat, oo inta badan lagu iibiyo magaca summada Livmarli. Haddii adiga ama ilmahaaga laguu qoray daawadan, waxaa laga yaabaa inaad qabtid walaac iyo su'aalo badan oo ku saabsan. Aan maanta si fudud oo naxariis leh uga hadalno waxaas oo dhan.

Si fudud haddii loo dhigo, maxaa ku dhacaya dawadan Maralixibat?

Hagaag, magaca caafimaad ee kan wuxuu u ekaan karaa mid xoogaa adag. Maralixibat waa daawo ka tirsan nooc ka mid ah daawooyinka loo yaqaan 'ileal bile acid transporter (IBAT) inhibitors'. Hadda, ha wareerin, si fudud ayaan u sharxi doonaa.

Bal qiyaas, xameetida uu beerku ka soo saaro jidhkeena waxaa ku jira wax la yiraahdo xameetida bile. Cudurka Alagille, asiidhyada xameetida si fiican ugama soo baxaan jirka waxayna ku ururaan dhiigga. Marka heerka asiidhyada xameetida ee dhiigga uu kordho, cuncun daran ayaa ka dhaca maqaarka.

Markaa waxa daawadan Maralixibat ay qabato waa inay xakamayso nuugista asiidhyadan bile-ka ee dib ugu soo noqonaya jidhka mindhicirrada. Si sax ah, waxay xannibaysaa habkaas. Kadib xaddiga asiidhyada bile-ka ee dhiigga ayaa hoos u dhacaya, si tartiib tartiib ahna cuncunka maqaarka ee dhibka leh ayaa sidoo kale la xakameeyaa. Ma fahantay?

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin daawada

Aad ayey muhiim u tahay in dhakhtarkaaga uu ka warqabo xaaladdaada caafimaad ee dhammaystiran ka hor inta uusan kuu qorin daawadan. Sidaa darteed, haddii aad qabto mid ka mid ah xaaladaha soo socda, hubi inaad u sheegto dhakhtarkaaga.

• Haddii hore laguugu sheegay inaad qabto heerar hoose oo fiitamiinnada A, D, E, ama K ah oo ku jira dhiiggaaga.
• Haddii aad uur leedahay, ama aad rajeyneyso inaad uur yeelato mustaqbalka dhow.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa ilmo.

Iyada oo ku saleysan macluumaadkan, dhakhtarku wuxuu go'aamin doonaa qorshaha daaweynta ee kuugu habboon.

Sideen si sax ah u isticmaalaa dawadan?

Kani waa xal afka laga qaato. Si aad daawada ugu faa'iido badan uga faa'iidaysato, waa muhiim inaad si sax ah u isticmaasho.

• Waqtiga: Tan waa in la qaataa isla waqtigaas maalin kasta, 30 daqiiqo ka hor cuntada ugu horreysa ee maalinta.
• Cabbiraad: Isticmaal oo keliya sirinjka gaarka ah ee afka laga qaato, qaado, ama dhibicda daawadan la socota si aad u cabbirto. Ha isticmaalin shaahyada caadiga ah ama qaadooyinka maraqa guriga sabab kasta ha ahaatee, maadaama aysan cabbiri doonin qiyaasta saxda ah.
• Daawooyinka kale: Haddii aad qaadanayso daawooyin kale (resins-ka bile acid-ka ku xidha) sida cholestyramine ama colesevelam, waa inay jiraan ugu yaraan 4 saacadood oo u dhexeeya qaadashada iyo daawadan Maralixibat.Waa inaad haysataa. Taas macnaheedu waa inaad u baahan tahay inaad qaadato daawada kale 4 saacadood ka dib qaadashada Maralixibat ama 4 saacadood ka hor. Kala hadal dhakhtarkaaga arrintan oo si dheeraad ah u caddee.
• Tilmaamaha Isticmaalka: Si taxaddar leh u akhri TILMAAMAHA ISTICMAALKA ee la socda daawada. Haddii ay jiraan wax aadan fahmin, weydii dhakhtarkaaga.

Maxaa dhacaya haddii aan seego qiyaas daawo ah?

Iyadoo ay nolosha mashquul tahay, waa suurtagal in la iloobo qaadashada daawo. Haddii taasi dhacdo, qaado isla marka aad xasuusato. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay ka badan tahay 12 saacadood ka dib wakhtiga aad caadiyan qaadato, ka bood qiyaasta la seegay. Qaado qiyaasta xigta wakhtiga loo qorsheeyay. Weligaa ha qaadan laba qiyaasood hal mar si aad u magdhabto qiyaasta la seegay.

Maxaad sameyneysaa haddii aad qaadato daawo aad u badan?

Haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawo aad u badan, ha argagixin oo isla markiiba tag qaybta daawaynta degdegga ah ee isbitaalka ugu dhow (ETU). Ama wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo si aad talo u hesho.

Waxyeellooyinka suurtagalka ah marka la qaadanayo daawada

Sida daawo kasta oo kale, waxaa jira waxyeellooyin suurtagal ah marka la qaadanayo Maralixibat. Qaar ka mid ah kuwan waxay noqon karaan kuwo halis ah, sidaa darteed waa muhiim inaad ka warqabto.

Waxyaabo kale oo la falgeli kara daawada

Daawooyinka kale ee aad qaadanayso waxay saameyn karaan sida Maralixibat u shaqeyso. Sidaa darteed, waa muhiim inaad dhakhtarkaaga u sheegto dhammaan daawooyinka aad qaadanayso (oo ay ku jiraan fiitamiinnada, daawooyinka dhirta, iyo kaabisyada). Si gaar ah uga taxaddar daawooyinka soo socda:

• Xabadaha isku xidha bile acid: Tusaale ahaan, cholestyramine, colesevelam, colestipol.
• Daawooyinka qaarkood ayaa loo isticmaalaa in lagu yareeyo kolestaroolka: tusaale ahaan, atorvastatin, lovastatin, simvastatin.

Sidee baad daawada u kaydisaa oo uga saartaa?

• Kaydinta: Dhalada daawada ku hay meel ammaan ah oo ka fog carruurta iyo xayawaanka rabaayada ah. Ku kaydi heerkulka qolka (inta u dhaxaysa 20-25 digrii Celsius). Tan ugu muhiimsan, iska tuur daawada hartay 45 maalmood ka dib markaad furto dhalada.
• Tuur-qubka: Si aad uga takhalusto daawooyinka dhacay ama kuwa aan loo baahnayn, weydii farmashiyahaaga ama isbitaalkaaga barnaamij aqbali doona. Haddii kale, hubi calaamadda si aad u aragto inay sax tahay in daawada lagu tuuro qashinka.Waligaa ha ku shubin daawada musqusha adigoon marka hore la tashan dhakhtarkaaga. Haddii aad rabto inaad ku tuurto qashinka, daawada ka soo saar dhalada, ku qas wax la mid ah qaxwada la isticmaalay, ciid yar, ama qashinka bisadaha, oo ku rid bac si adag loo xiray oo ku tuur qashinka.