Waalid ahaan, waxaan fahansanahay sida wadnahaagu u culus yahay marka dhakhtar kuu sheego in ilmahaagu yar yahay uu qabo xanuunka murqaha laf-dhabarta, ama waxa aan dhammaanteen u naqaanno 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Laakiin iyadoo la horumarinayo cilmiga caafimaadka, daaweyn cusub oo aad u rajo leh ayaa hadda soo baxday si wax looga qabto xaaladaha noocaas ah. Maanta waxaan ka hadlaynaa mid ka mid ah daawooyin aad u gaar ah oo casri ah. Taasi waa daawada loo yaqaan Onasemnogene Abeparvovec.
Si fudud haddii loo dhigo, waa maxay Onasemnogene Abeparvovec-gan?
Kani waa magac xoogaa adag, laakiin aan si fudud u sheegno. Waxaa laga yaabaa inaad maqashay daawadan oo loo yaqaan 'Zolgensma'. Kani maaha kiniin ama kaabsal caadi ah. Kani waa daaweynta hidda-wadaha .
Bal qiyaas, shaqo kasta oo jidhkeena ku jirta waxaa maamula hiddo-sidayaashayada. Sida barnaamij kombiyuutar. SMA, waxaa jira cillad ku jirta hiddo-sidayaasha sameeya borotiin muhiim u ah shaqada muruqa. Markaa, waxa daawayntan Onasemnogene Abeparvovec ay qabato waa in nuqul ka mid ah hiddo-sidayaasha caafimaadka qaba lagu geliyo jidhka ilmaha halkii laga gelin lahaa hiddo-sidayaashaas cilladaysan. Hiddo-sidayaashan caafimaadka qaba waxaa loo qaadaa unugyada neerfaha ee jirka iyadoo la kaashanayo fayras aan waxyeello lahayn oo wax laga beddelay (fayras la xiriira adeno).
Waxa muhiimka ah ayaa ah in tani aysan ahayn daaweyn si buuxda u daweyn doonta SMA. Si kastaba ha ahaatee, waxay kaa caawin kartaa joojinta cudurka inuu sii socdo waxayna ka caawin kartaa muruqyada ilmaha inay shaqeeyaan oo ay xoogaystaan.
Sidee loo bixiyaa daawayntan?
Daawadan waxaa lagu bixiyaa isbitaal, iyadoo ay si buuxda u kormeerayaan dhakhaatiir takhasus leh iyo shaqaale kalkaaliyayaal ah. Tani waa daaweyn faleebo ah . Sida xal milix ah, daawadan si tartiib tartiib ah ayaa loo siiyaa jirka muddo saacad ah. Daaweyntan waxaa badanaa la bixiyaa hal mar oo keliya nolosha oo dhan.
Daaweyntan waxaa la siin karaa dhallaanka cusub iyo carruurta yaryar. Kooxda caafimaadka ee takhasuska leh ee baarta ilmaha ayaa go'aamin doonta in daaweyntani ay ku habboon tahay ilmahaaga iyo in kale. Markaa ha ka welwelin.
Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor daaweynta
Maadaama tani ay tahay daaweyn aad u horumarsan, aad ayey muhiim u tahay inaad kooxda caafimaadka u sheegto dhammaan faahfaahinta ku saabsan xaaladda caafimaad ee ilmahaaga ka hor intaadan bilaabin daaweynta. Hubso inaad si gaar ah ugu sheegto arrimahan.
- Haddii ilmuhu qabo xaalad wadne .
- Haddii aad hore u soo sheegtay wax cudur beerka ah ama isbeddelo ku yimid ensaymyada beerka.
- Dhiigga dhexdiisaHaddii aad qabto xaalad dhiig sida tirada platelets-ka oo yar.
- Haddii aad hore xasaasiyad uga qaaday daawadan ama daawo kale ama cunto.
- Haddii hooyadu uur leedahay, isku dayayso inay uur yeelato, ama naas nuujinayso.
Bixinta macluumaadkan si sax ah aad ayey muhiim ugu tahay badbaadada ilmaha.
Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah ee daaweynta?
Sida daawo kasta, daawayntani waxay sababi kartaa waxyeellooyin qaar. Qaarkood waa caadi, laakiin waxaa jira waxyaabo aan u baahanahay inaan aad uga taxaddarno. Aan si cad u kala saarno.
| Waxyeellooyinka soo raaca | Sharaxaad iyo waxa la sameeyo |
|---|---|
| Waxyeellooyin halis ah oo ay tahay in isla markiiba loo sheego dhakhtarka | |
| Calaamadaha Dhaawaca Beerka | Kani waa saameynta ugu muhiimsan uguna badan ee halista ah. Ka digtoonow calaamadaha sida huruudaynta indhaha ama maqaarka (oo la mid ah cagaarshow), kaadida huruud/bunni madow, saxaro madow, xanuun dhinaca midig ee sare ee caloosha, lallabbo, cunto xumo, iyo daal aad u daran. Haddii aad dareento mid ka mid ah kuwan , isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga . |
| Falcelinta Xasaasiyadda | Haddii aad la kulanto astaamo sida finan maqaarka ah, cuncun, barar wejiga, bushimaha, ama carrabka, ama neefsashada oo dhib kugu ah, waa xaalad degdeg ah. Isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga. |
| Dhiigbax aan caadi ahayn ama nabarro | Sababo la xiriira hoos u dhaca platelets-ka, dhiiggu ma joogsan karo xitaa nabar yar, nabarkuna wuxuu ka soo muuqan karaa maqaarka hoostiisa. Sidoo kale la socodsii dhakhtarkaaga. |
| Calaamadaha caabuqa | Haddii aad yeelato qandho sabab la'aan ah, qarqaryo, cuna xanuun, ama qufac, u sheeg dhakhtarkaaga. |
| Waxyeellooyinka aan badanaa ahayn kuwo halis ah, laakiin waa in loo sheegaa dhakhtarka. | |
| Matag | Ilmahaagu wuu matagi karaa ka dib daaweynta. Tani badanaa way baaba'daa dhowr maalmood gudahood. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay sii socoto ama haddii ilmahaagu uu dhib qabo, u sheeg dhakhtarkaaga. |
Maxaa dhacaya haddii aan qaato xaddi badan?
Maadaama daawadan lagu bixiyo kormeerka caafimaadka ee isbitaalka, waxaa yar fursadda ah in la qaato xaddi badan. Si kastaba ha ahaatee, haddii aad ka shakisan tahay in tani dhacday, waa inaad isla markiiba la socodsiisaa Qaybta Daaweynta Degdegga ah ee isbitaalka (ETU) . Waxaad sidoo kale wici kartaa Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo si aad talo uga hesho haddii loo baahdo.
Waxyaabaha la tixgelinayo inta lagu jiro iyo ka dib daaweynta
Baaritaannada dhiigga
Kahor iyo ka dib daaweynta, ilmahaagu wuxuu u baahan doonaa inuu sameeyo baaritaanno dhiig oo joogto ah si loola socdo shaqada beerka iyo heerarka platelet- ka muddo ah. Tani waxay u tahay badbaadada ilmahaaga, sidaa darteed aad ayey muhiim u tahay in baaritaannadan si sax ah loo sameeyo taariikhaha loo qorsheeyay sida uu dhakhtarkaagu faray.
Maareynta dareerayaasha iyo qashinka jirka
Tani waa qodob aad muhiim u ah oo dad badan aysan fiiro gaar ah u yeelan. Daawaynta ka dib, qaybo ka mid ah daawadan (fayraska wax laga beddelay) ayaa laga saari karaa saxarada iyo kaadida ilmaha muddo bil ama ka badan. Sidaa darteed, xubnaha qoyska waa inay si gaar ah uga taxaddaraan marka ay beddelayaan oo ay nadiifinayaan xafaayadaha ilmaha.
- Xiro galoofisyo mar kasta oo aad beddesho xafaayadda.
- Xafaayadda la isticmaalay ku rid bac balaastik ah oo si fiican loo xiray oo ku rid weel qashin ah oo gooni ah.
- Ka dib markaad beddesho xafaayadda, gacmahaaga si fiican ugu dhaq saabuun.
- Haddii dharka ama gogosha ilmahaaga ay ku wasakhoobaan saxarada ama kaadida, si gaar ah ugu dhaq biyo kulul.
Ha ka welwelin arrintan. Kahor intaadan ka bixin isbitaalka oo aad guriga aadin, kooxda caafimaadku waxay ku siin doonaan tilmaamo cad oo ku saabsan sida loo sameeyo waxyaalahan.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) waa daaweyn hidde-side gaar ah oo loogu talagalay Spinal Muscular Atrophy (SMA), oo xididka lagu siiyo hal mar nolosha oo dhan.
- Inkastoo aysan si buuxda u daweyn cudurka, haddana waa caawimo weyn oo lagu xakameynayo horumarka cudurka iyo hagaajinta tayada nolosha ilmaha.
- Waa lagama maarmaan in dhakhtarka loo sheego taariikhda caafimaad ee ilmaha oo dhammaystiran (gaar ahaan dhibaatooyinka beerka, wadnaha, iyo dhiigga la xiriira) ka hor daaweynta.
- Aad uga taxaddar calaamadaha dhaawaca beerka (huruud ka soo baxa maqaarka/indhaha, kaadi madow) ka dib daaweynta. Haddii aad aragto wax calaamado ah, isla markiiba la socodsii dhakhtarkaaga.
- Aad ayey muhiim u tahay in la raaco talada caafimaadka marka la tacaalayo xafaayadaha iyo qashinka ilmaha muddo dhowr bilood ah ka dib daaweynta.
- Haddii aad wax walaac ah ka qabto daaweyntan, waligaa ha qiyaasin, laakiin weydii dhakhtarka ama kooxda caafimaadka ee daweynaysa ilmahaaga.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada