Tallaalka Pegcetacoplan (EMPAVELI): Sida loo Xakameeyo Cudur Dhiig oo Naadir ah (Durista Pegcetacoplan)

Adiga ama qof aad taqaan ma qabtaa xanuun dhiig oo naadir ah oo loo yaqaan Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria , ama PNH marka la soo gaabiyo? Waxay u ekaan kartaa mid adag, laakiin si fudud, waa xaalad ay unugyada dhiigga cas ee jirkeena ku jira ay si degdeg ah u burburaan. Tani waxay keeni kartaa dhibaatooyin badan, oo ay ku jiraan dhiig-yaraan, daal, iyo xinjirowga dhiigga. Markaa maanta waxaan ka hadli doonnaa tallaal la yiraahdo Pegcetacoplan (oo loogu dhawaaqo: peg-seta-co-plan) kaasoo rajo cusub u keenay dad badan oo qaba xaaladdan.

Waa maxay Pegcetacoplan? Sidee bay u shaqeysaa?

Unugyada dhiigga cas u arag inay yihiin gaadiid yaryar oo qaada oksijiinta jirka oo dhan. Qofka qaba PNH, nidaamka difaaca jirka (ciidanka naga ilaaliya cudurrada) si khaldan ayuu u maleeyaa in unugyada dhiigga cas ay yihiin cadowga oo weerara oo burburiya. Tani waxay sabab u tahay cillad ka jirta qayb ka mid ah nidaamka difaaca jirka oo loo yaqaan nidaamka dhammaystirka .

Halkan ayay daawo la yiraahdo Pegcetacoplan ka soo gashaa. Tallaalkani wuxuu la mid yahay difaac caqli badan. Wuxuu ka shaqeeyaa joojinta qaybta habdhiska difaaca jirka ee si khaldan u weerarta oo ilaalisa unugyada dhiigga cas. Tani waxay xakamaysaa burburka unugyada dhiigga cas waxayna si weyn u yareysaa calaamadaha PNH.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad dhakhtarkaaga u sheegto ka hor intaadan isticmaalin dawadan

Maadaama ay daawo muhiim ah tahay, waa lagama maarmaan inaad waxyaabo gaar ah si furan ula hadasho dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin daaweynta. Badbaadadaada awgeed, ha qarin waxyaalahan.

• Ma qabtaa wax caabuq ah hadda? U sheeg dhakhtarkaaga wixii caabuq ah, sida qandho, hargab, qufac, ama cuna xanuun.
• Ma leedahay xasaasiyad kale? Daawadan kaliya kuma koobna, laakiin sidoo kale daawo kasta, cunto, ama waxyaabo kale oo ilaaliya, fadlan noo sheeg.
• Ma uur leedahay? Mise waxaad qorsheyneysaa inaad uur yeelato? Waa lagama maarmaan inaad raadsato talo caafimaad ka hor intaadan go'aansan inaad isticmaasho dawadan inta aad uurka leedahay.
• Ma hooyo naas nuujinaysa ayaad tahay? Sidoo kale waa inaad dhakhtarkaaga kala hadashaa isticmaalka daawadan inta aad naas nuujinayso.

Sidee loo isticmaalaa daawada?

Pegcetacoplan waa tallaal aad naftaada ku siin karto guriga. Waa irbad subcutaneous ah . Waxay u ekaan kartaa wax yar oo cabsi leh marka hore, laakiin ha welwelin.

Badanaa, dhakhtarkaaga ama kalkaaliso tababaran ayaa si cad kuu tusi doonta sida saxda ah ee loo maamulo tallaalkan.

• Sida loo diyaariyo dhalo daawo ah.
• Qiyaasta saxda ah ee daawada lagu qaadanayo sirinjka.
• Goobaha ku habboon ee la isku duro (badanaa caloosha, aagga bowdada).
• Sida loo nadiifiyo maqaarka.

Waxay kaa caawin doonaan inaad la qabsato waxaas oo dhan. Natiijooyinka ugu fiican waxaa lagu gaaraa inaad tallaalka u qaadato sida uu dhakhtarku kuu qoray, maalmaha loo qorsheeyay, iyo qiyaastii isla waqtigaas .

Si ammaan ah looga takhaluso irbadaha iyo sirinjyada

Waxaa jira weel gaar ah oo af leh oo si gaar ah loogu talagalay ujeeddadaas. Waxaad weydiisan kartaa dhakhtarkaaga ama farmashiyaha meesha aad ka hesho daawadaada. Weydii sida si ammaan ah loogu tuuro weelka marka uu buuxsamo.

Waxyaabaha ay tahay inaad ka taxaddarto marka aad isticmaaleyso daawada

Waxaad u baahan tahay inaad si fiican u daryeesho caafimaadkaaga inta aad qaadanayso dawadan.

• Baaritaanno caafimaad oo joogto ah: Dhakhtarkaagu wuxuu badanaa ku weydiin doonaa inaad sameyso baaritaanno dhiig. Hubi inaad sameyso kuwan si aad u aragto sida daaweyntu u shaqeyso. Hubi inaad tagto ballanta dhakhtarkaaga.
• Iska ilaali caabuqyada: Maadaama dawadani ay xakameyso dhaqdhaqaaqa qayb ka mid ah habdhiska difaaca jirka, khatarta ah in cudurro qaar ay soo baxaan ayaa laga yaabaa inay yaraato. Sidaa darteed, haddii aad la kulanto astaamo sida qandho, qarqaryo, cuna xanuun, qufac, nabaro aan bogsanayn, ama xanuun marka aad kaadinayso , ha is-daaweyn oo isla markiiba wac dhakhtarkaaga . Yaree booqashooyinkaaga meelaha ay dadku ku xanuunsadaan.

Waxyeellooyinka suurtagalka ah ee daawada

Sida daawo kasta, Pegcetacoplan waxay sababi kartaa waxyeellooyin. Qaar ka mid ah kuwan waa in isla markiiba la soo sheegaa, halka kuwa kalena aysan aad u halis ahayn.

Maxaa dhacaya haddii aan seego qiyaas daawo ah?

Haddii aad seegto qiyaas, qaado isla marka aad xasuusato. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay ku dhowdahay waqtigii aad qaadan lahayd qiyaastaada xigta, ka bood qiyaasta aad seegtay oo qaado qiyaastaada xigta wakhtiga loo qorsheeyay. Weligaa ha qaadan laba qiyaasood isku mar.

Maxaa dhacaya haddii aan qaato daawo aad u badan?

Haddii aad u malaynayso inaad si kama' ah u qaadatay daawadan xad-dhaaf ah, tallaabada degdegga ah waa inaad tagto Waaxda Degdegga ah ee isbitaalka ugu dhow (ETU) ama aad wacdo Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo .

Sidee loo kaydiyaa daawada?

• Daawadan ku kaydi qaboojiyaha . Ha ku kaydin qaboojiyaha/qaboojiyaha qoto dheer.
• Tallaalka ka soo saar qaboojiyaha qiyaastii 30 daqiiqo ka hor intaadan siinin oo u daa heerkulka qolka.
• Waxaa ugu wanaagsan in lagu hayo sanduuqii asalka ahaa ee uu soo galay, si looga ilaaliyo iftiinka.
• Ka fogee carruurta iyo xayawaanka rabaayada ah.
• Ha isticmaalin daawo dhacday.

Daawadan adiga oo keliya ayaa loogu talagalay. Dhakhtarkaagu wuu kuu qoray, markaa ha la wadaagin cid kale.