Aan wax ka baranno tallaalka Pegvaliase ee PKU.

Adiga ama qof qoyskaaga ka mid ah ma qabtaa xaalad la yiraahdo Phenylketonuria? Haddii ay sidaas tahay, dhakhtarkaaga ayaa laga yaabaa inuu kuu qoray daawo la yiraahdo Pegvaliase. Maadaama ay tani tahay daawo gaar ah, waa wax caadi ah in laga helo su'aalo iyo walaacyo ku saabsan. Haddaba maanta, aan ka hadalno daawadan iyo waxyaabaha ay tahay inaad ka warqabto markaad isticmaaleyso.

Waa maxay tallaalkan Pegvaliase?

Si fudud haddii loo dhigo, Phenylketonuria (PKU) waa xaalad jirkeenu uusan si fiican u dheefshiidi karin amino acid oo loo yaqaan phenylalanine. Tani waa wax caadi ahaan laga helo cuntooyinka hodanka ku ah borotiinka ee aan cunno. Marka phenylalanine-kan uu ku ururo jirka qofka qaba PKU, wuxuu ku ururaa dhiigga wuxuuna sababi karaa dhaawac, gaar ahaan maskaxda, waqti ka dib.

Markaa, waxa uu duritaankan Pegvaliase sameeyo waa inuu yareeyo heerarka phenylalanine-ka aan la rabin ee xad-dhaafka ah ee ku jira dhiigga. Badanaa waxay ku timaadaa magaca summada Palynziq.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan daawada

Kahor intaadan bilaabin daawadan, aad bay muhiim u tahay inaad si cad oo daacadnimo leh ula hadasho dhakhtarkaaga arrimahan. Ha qarin wax.

• Noo sheeg haddii aad xasaasiyad ku leedahay Pegvaliase ama daawo kale, cunto, ama rinji.
• Haddii aad uur leedahay ama aad rajeyneyso inaad uur yeelato, hubi inaad sidaas sheegto.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa, dhakhtarkaaga u sheeg taas sidoo kale.

Iyada oo ku saleysan macluumaadkan, way u fududaan doontaa dhakhtarku inuu go'aamiyo in dawadan ay kugu habboon tahay iyo in kale.

Sidee loo isticmaalaa tallaalka si sax ah?

Kani waa duritaan subcutaneous ah. Dhakhtarkaaga ama kalkaalisadaadu waxay badanaa ku siin doonaan tilmaamo cad oo ku saabsan sida aad guriga ugu siin lahayd. Aad bay muhiim u tahay inaad si sax ah u raacdo tilmaamahan.

• Qaado qiyaasta saxda ah, waqtiga saxda ah: Daawada qaado oo keliya marka iyo inta saxda ah ee uu kuu qoray dhakhtarkaagu. Weligaa ha qaadan wax ka badan inta laguu qoray.
• Si habboon u tuur irbadaha iyo irbadaha: Waligaa ha ku tuurin irbadaha iyo irbadaha la isticmaalay qashinka. Taa beddelkeeda, ku rid weel gaar ah oo af leh. Haddii aadan haysan mid, weydii dhakhtarkaaga.
• Warqadda macluumaadka gaarka ah (MedGuide):Kahor daaweyn kasta, waxaa lagu siin doonaa 'MedGuide' gaar ah, oo ah warqad yar oo faahfaahin ka bixinaysa daawada. Had iyo jeer si taxaddar leh u akhri.

Maxaa dhacaya haddii aan seego qiyaas daawo ah?

Haddii aad si lama filaan ah u seegto qiyaas, ha welwelin. Ha qaadan qiyaasta la seegay. Qaado qiyaasta xigta wakhtigaaga caadiga ah. Weligaa ha qaadan qiyaas labanlaab ah.

Maxaa dhacaya haddii aan xad dhaafo?

Haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawo aad u badan, isla markiiba wac Xarunta Macluumaadka Sunta Qaranka ee Isbitaalka Qaranka ee Colombo, ama aad Qaybta Daaweynta Degdegga ah (ETU) ee isbitaalka ugu dhow. Tani waa xaalad degdeg ah, ha dib u dhigin.

Waxyaabaha ay tahay inaad si gaar ah uga taxaddarto marka aad isticmaaleyso dawadan:

Qaybtani aad bay muhiim u tahay. Waa inaad ka taxaddartaa waxyaalahan inta lagu jiro muddada aad isticmaaleyso daawadan.

Falcelinta Xasaasiyadda Daran

Khatarta ugu weyn uguna daran ee daawadani waa suurtagalnimada falcelin xasaasiyadeed oo daran, ama marka loo eego dhinaca caafimaadka, anaphylaxis. Tani waa xaalad degdeg ah oo nolosha halis gelinaysa.

Sababtan awgeed, dhakhtarkaaga ayaa badanaa kuu qori doona daawada epinephrine auto-injector, oo ah irbad gaar ah oo loo isticmaali karo xaaladaha degdegga ah. Waa inaad had iyo jeer la socotaa.

Bal qiyaas in aad qaadato tallaal, waqti yar gudaheedna, waxaad la kulmi kartaa dhibaato neefsasho, wejigaaga iyo bushimahaaguna way bararaan, oo waxaad dareemeysaa wareer. Taasi waxay la macno tahay inaad qabto falcelin xasaasiyadeed oo daran. Haddii taasi dhacdo, waa inaad isla markiiba qaadataa tallaalka epinephrine oo aad tagtaa qolka gurmadka degdegga ah ee isbitaalka (ETU) sida ugu dhakhsaha badan.

Khatartaas awgeed, dhakhtarkaagu wuxuu inta badan kuu sheegi doonaa inaad qof kula joogto inta lagu jiro iyo saacad ka dib tallaalka. Tani waa si haddii aad leedahay falcelin xasaasiyad daran, qofkaasi uu ku caawin karo oo uu si dhakhso ah kuugu geyn karo isbitaalka.

Baaritaan caafimaad oo joogto ah iyo xakamaynta cuntada

• Baaritaanno caafimaad: Dhakhtarkaagu si joogto ah ayuu kula socon doonaa inta aad qaadanayso dawadan. Isaga ama iyadu waxay sidoo kale dalban doonaan baaritaanno dhiig oo joogto ah (shaqada dhiigga) si loo hubiyo heerka phenylalanine ee dhiiggaaga. Ha ka boodin kuwan.
• Cuntada: Ma xasuusataa markii aan ka hadalnay cuntada gaarka ah ee aad u baahan tahay inaad raacdo si aad u qaadato PKU? Inta aad qaadanayso daawadan, waa inaad sidoo kale raacdaa cuntada gaarka ah ee laguu qoray. Ha sameyn wax isbeddel ah cuntadaada adigoon la tashan dhakhtarkaaga.

Waxyeellooyinka daawada

Sida daawo kasta, tan waxay yeelan kartaa waxyeellooyin. Ha welwelin, laakiin waa muhiim inaad ka warqabto kuwan.

Ma jiri karaan dhibaatooyin la xiriira daawooyinka kale?

Haa, daawooyinka qaar ayaa la falgali kara tallaalkan. Tusaale ahaan, waxyaabaha sida tallaalka medroxyprogesterone acetate, kaas oo loo isticmaalo xakamaynta dhalmada ama daaweynta hoormoonka.

Liiskani ma aha mid dhammaystiran. Sidaa darteed, u sheeg dhakhtarkaaga dhammaan daawooyinka aad qaadanayso (oo ay ku jiraan fiitamiinnada, daawooyinka dhirta lagu sameeyo, iyo kaabisyada). Sidoo kale, u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto ama aad cabto khamri.

Sidee daawada si sax ah loogu kaydiyaa?

Tani sidoo kale aad bay muhiim u tahay. Si loo ilaaliyo tayada daawada, waa in si habboon loo kaydiyaa.

• Qaboojiyaha: Daawada ku kaydi qaboojiyaha heerkul u dhexeeya 2 iyo 8 darajo Celsius. Weligaa ha ku kaydin qaboojiyaha.
• Heerkulka qolka: Haddii loo baahdo, waxaad daawadan ku hayn kartaa heerkulka qolka (20-25 digrii Celsius) ilaa 30 maalmood.
• Tan ugu muhiimsan: Aad ayey muhiim u tahay inaadan daawada dib ugu celin qaboojiyaha ka dib marka laga soo saaro qaboojiyaha. Haddii lagu hayo heerkulka qolka, waa in la isticmaalaa 30 maalmood gudahood. 30 maalmood ka dib, si ammaan ah uga tuur daawada hartay.
• Ha isticmaalin daawo dhacday.