Waalid ahaan, riyadayada ugu weyn waa inaan aragno carruurteena oo caafimaad qaba oo faraxsan. Laakiin mararka qaarkood, carruurtu waxay yeelan karaan dhibaatooyin caafimaad oo aynaan filayn. Bal qiyaas in ilmahaagu yar uusan wax badan ka jawaabin dhawaaqyada laga soo bilaabo maalintii uu dhashay. Ama marka uu yara weynaado, waxaad ogaanaysaa inuu ku adag yahay inuu waxyaabo ka helo meelo iftiin yar habeenkii iyo socodka. Waa wax caadi ah in la dareemo cabsi iyo walaac badan waqtiyadan oo kale. Maanta, waxaan ka hadli doonnaa xaalad naadir ah oo keenta dhibaatooyin maqal iyo aragga ah isku mar, laakiin aan si weyn looga hadlin bulshadeenna. Taasi waa Usher Syndrome.
Waa maxay dhab ahaan Usher Syndrome?
Si fudud haddii loo dhigo, Usher Syndrome waa xaalad dhaxal ah oo inta badan saameysa maqalka iyo aragga ilmaha. Xaaladaha qaarkood, waxay sidoo kale saameysaa awoodda jirka ee ilaalinta dheelitirka. Tani waxaa sababa isbeddello gaar ah (isbeddello) oo ku yimaada hiddo-sideyaasha qaarkood kuwaas oo ka caawiya maqalka iyo aragga inay kobcaan inta ilmuhu weli ku jiro ilmo-galeenka. Tani badanaa waa xaalad dhalasho, ama calaamaduhu waxay bilaabaan inay soo muuqdaan carruurnimada. Si kastaba ha ahaatee, aad dhif u ah, waxaa jira dad muujiya calaamado noloshooda dambe.
Kani waa xaalad aad dhif u ah. Waxay saameysaa inta u dhaxaysa 3 iyo 6 qof 100,000 oo qof adduunka oo dhan. In kasta oo aan hadda la helin daawo, haddana waxaa jira siyaabo badan oo lagu maareeyo calaamadaha laguna caawiyo ilmaha inuu ku noolaado nolol wanaagsan.
Waa maxay noocyada ugu muhiimsan ee Usher Syndrome?
Dhowr isbeddel hidde ah ayaa la aqoonsaday oo sababa cudurkan. Noocyada cudurka way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran sida hidde-sidayaashan loo isku daro. Laakiin dhammaan noocyadani waxay saameeyaan maqalka, aragga, iyo dheelitirka. Farqiga ugu weyn waa waqtiga ay qaadato in calaamaduhu bilaabmaan iyo sida ay u daran yihiin. Aan eegno saddexdan nooc ee ugu muhiimsan.
Waxaan sameeyay jadwalkan si aan macluumaadkan u fududeeyo in la fahmo.
| Nooca | Dhibaatooyinka maqalka | Dhibaatooyinka aragga | Dhibaatooyinka dheelitirka |
|---|---|---|---|
| Nooca 1aad | Ma aha kuwo aad u adag in la maqlo marka ay dhashaan (waxaa laga yaabaa inay dhego la'aan yihiin). | Waxay ka bilaabataa carruurnimada. Marka hore, aragga habeenkii wuu yaraadaa. Da'da ayaa sii xumaata. | Waxay ku jirtaa dhalashada. Tani waxay keentaa dib u dhac ku yimaada bilaabista socodka. |
| Nooca 2aad | Maqal dhexdhexaad ah ama daran oo naafo ah marka la dhalayo, laakiin aan gebi ahaanba dhegoole ahayn. | Badanaa waxay ka bilaabataa qaangaarnimada waxayna ka sii dartaa da'da. | Dhibaatooyinka dheelitirka badanaa ma dhacaan. |
| Nooca 3aad | Maqalku waa caadi marka uu dhasho. Maqalku wuxuu bilaabmaa inuu hoos u dhaco marka uu dhammaado carruurnimada. | Araggu waa caadi marka uu dhasho. Araggu wuxuu bilaabaa inuu hoos u dhaco marka uu qaangaaro. | Qiyaastii kala bar dadka qaba noocan waxaa laga yaabaa inay la kulmaan dhibaatooyin dheelitiran. |
Waa maxay calaamadaha ugu muhiimsan ee lagu arko xaaladdan?
In kasta oo calaamaduhu ay ku kala duwan yihiin nooca Usher Syndrome, haddana waxaa jira dhowr astaamood oo caadi ah.
- Dhego la'aan: Carruurta qaar ayaa si buuxda u dhasha dhego la'aan. Kuwa kalena waxay leeyihiin maqal la'aan dhexdhexaad ah. Carruurta qaar ayaa si tartiib tartiib ah u waaya maqalkooda marka ay weynaadaan.
- Aragga oo luma: Tani waxaa sababa retinitis pigmentosa (RP), oo ah cudur ku dhaca isha isha. Tani waxaa sababa burburka tartiib tartiib ah ee unugyada xasaasiga u ah iftiinka (ulaha iyo koonaha) ee isha.
- Calaamadda ugu horreysa: Aragga oo cakiran habeenkii ama iftiinka oo yaraada ( indho la'aan habeenkii ah ). Tusaale ahaan, ilmo ayaa ku adkaan karta inuu gudaha ku socdo ama uu helo alaabta carruurtu ku ciyaarto marka iftiinku hooseeyo fiidkii.
- Dambe: Marka cudurku sii socdo, aragtida dhinaaca ayaa lumaysa. Tani waxay ka dhigan tahay inaad si toos ah u arki karto, laakiin maaha dhinacyada. Tan waxaa sidoo kale loo yaqaan 'aragtida tunnel' . Waxay dareemeysaa inaad ka fiirineyso tuubo dheer. Ugu dambeyntii, xaaladdan waxay u gudbi kartaa indho la'aan dhammaystiran.
- Dhibaatooyinka dheelitirka: Carruurta qaba nooca 1aad, gaar ahaan, waxay ku adag tahay inay ilaaliyaan dheelitirka. Natiijo ahaan, waxay bilaabaan inay fadhiistaan, istaagaan, iyo inay socdaan waqti dambe marka loo eego carruurta kale.
Maxaa sababa Usher Syndrome?
Kani waa xaalad gebi ahaanba hidde-side ah. Aan si fudud u fahanno tan.
Si ilmuhu u qaado cudurkan, ilmuhu waa inuu ka helaa hidda-wadaha cilladaysan ee cudurka hooyada iyo aabaha labadaba . Marka laga eego dhinaca caafimaadka, tan waxaa loo yaqaan dhaxalka autosomal recessive .
Bal qiyaas in hooyada iyo aabbaha labaduba ay leeyihiin hidda-wadaha cilladaysan, laakiin ma laha astaamo. Waxaan ugu yeernaa 'sidayaal'. Waa kan waxa dhaca marka laba waalid ay dhalaan ilmo:
- Waxaa jira 25% (afartiiba mid) fursad uu ilmuhu ku qaadi karo cudurka (haddii labada waalidba ay dhaxlaan hidda-wadaha cilladaysan).
- Waxaa jirta fursad 50% (laba ka mid ah afartii) ah in ilmuhu uu sidoo kale noqon doono 'side' aan calaamado lahayn (haddii hal waalid uu dhaxlo hidda-wadaha cilladaysan kan kalena uu dhaxlo hidda-wadaha caafimaadka qaba).
- Ilmuhu wuxuu leeyahay fursad 25% (afartiiba mid) ah oo uu ku noqon karo mid caafimaad qaba, iyada oo aan lahayn cudurkan ama hidda-wadaha cilladaysan.
Isbeddelladan hidde-sideyaasha ah waxay sababaan in unugyada neerfaha ee ku jira cochlea, kuwaas oo hirarka dhawaaqa u qaada maskaxda, ay cillad yeeshaan, taasoo keenta maqal la'aan. Sidoo kale, isbeddellada ku yimaada hidda-wadaha soo saara unugyada iftiinka u nugul ee ku jira retinitis pigmentosa, taasoo keenta lumis arag.
Sidee loo ogaadaa cudurkan?
Habka lagu ogaanayo cudurka wuu kala duwanaan karaa iyadoo ku xiran calaamadaha iyo da'da ilmaha.
Badanaa, isbitaal kasta oo Sri Lanka ah, waxaa la sameeyaa baaritaanka maqalka ee dhallaanka cusub marka uu dhasho. Haddii dhakhtarku ka shakiyo in ilmaha yar uu qabo wax dhibaato maqal ah, waxaa loo gudbin doonaa baaritaanno dheeraad ah.
Haddii aad u malaynayso in ilmahaagu qabo dhibaato maqal ama aragga ah, waa inaad sida ugu dhakhsaha badan u tagtaa dhakhtarka carruurta . Isaga ama iyadu waxay baari doonaan ilmaha oo u gudbin doonaan takhasusleyaal haddii loo baahdo.
- Baaritaannada Maqalka: Khabiir ku takhasusay dhegaha, sanka, iyo cunaha (khabiirka ENT) iyo khabiir ku takhasusay maqalka ayaa sameeya baaritaanno maqal oo kala duwan si loo ogaado sida ilmuhu u maqli karo iyo noocyada codadka uusan maqli karin.
- Baaritaannada aragga: Dhakhtarka indhaha ayaa baari doona indhaha ilmaha si uu u hubiyo calaamadaha retinitis pigmentosa ee ku jira retina. Waxay sidoo kale samayn doonaan baaritaanno lagu cabbirayo aragga durugsan.
- Baaritaannada hidde-sidaha:Haddii aad ka shakisan tahay inaad qabto Usher Syndrome iyadoo lagu saleynayo calaamadahaaga, habka ugu wanaagsan ee lagu xaqiijin karo waa in la maro baaritaanka hidde-sidaha. Tani waxay sidoo kale kaa caawin kartaa inaad aqoonsato isbeddelka hidde-sidaha ee gaarka ah ee keena cudurka.
Waa maxay daaweynta iyo hababka maaraynta ee tan?
Nasiib darro, ma jirto daawo loogu talagalay Usher Syndrome. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira siyaabo badan oo lagu maareeyo calaamadaha laguna kordhiyo tayada nolosha ilmaha. Qorshayaasha daaweyntu way kala duwan yihiin ilmo ilaa ilmo, iyadoo ku xiran xaaladdooda.
- Qalabka lagu rakibo dhegta: Tani waxay aad u caawin kartaa carruurta ku dhasha maqal la'aan daran. Kani waa qalab elektaroonik ah oo qalliin lagu geliyo dhegta. Waxay si toos ah ugu hagtaa hirarka dhawaaqa neerfaha maqalka, taasoo u oggolaanaysa ilmaha inuu la kulmo adduunka dhawaaqa.
- Qalabka Maqalka: Qalabka Maqalka waxaa loo isticmaali karaa carruurta qaba maqal la'aan dhexdhexaad ah. Kuwani waxay si gaar ah muhiim ugu yihiin carruurta qaba Nooca 2 ama 3, kuwaas oo u janjeera inay lumiso maqalka marka ay gaboobaan.
- Qalabka aragga caawiya: Waxaa jira aalado kala duwan oo kaa caawin kara maaraynta dhibaatooyinka aragga. Tusaale ahaan, muraayadaha leh muraayado gaar ah oo sifeeya iftiinka, muraayadaha weyneeya, iwm.
- Adeegyada faragelinta hore: Tani aad bay muhiim u tahay . Haddii xaaladda la ogaado goor hore nolosha ilmaha, adeegyada gaarka ah ee ay u baahan yihiin si dhakhso ah ayaa loo bilaabi karaa.
- Daaweynta Hadalka
- Baridda luqadda calaamadaha
- Baridda Braille
- Hababka waxbarashada gaarka ah
- Jimicsiyada daaweynta jirka ee hagaajiya dheelitirka jirka
Dhammaan arrimahan waxay ilmaha siinayaan xoog weyn si uu si buuxda u horumariyo kartidiisa oo uu si guul leh ula kulmo bulshada.
Su'aalo Muhiim ah oo aad weydiin karto dhakhtarkaaga
Waa wax caadi ah inaad su'aalo badan qabtid marka aad wax ka barato cudur naadir ah. Ha ilaawin inaad weydiiso su'aalahan markaad la kulanto dhakhtarkaaga.
- Nooca Usher Syndrome ee ilmahaygu qabo waa maxay?
- Daawaynta iyo hababka maaraynta noocee ah ayaad ku talinaysaa?
- Ilmahaygu ma gebi ahaanba aragga ka lumin doonaa waqti ka dib?
- Waa maxay khabiiro, daaweeyayaal, ama ururo kuwaas oo ilmahayga ka caawin kara xaaladdan?
- Ma (waalidiinta) sidoo kale ma tijaabin karnaa si aan u aragno inaan leenahay hiddo-sideyaal la xiriira tan?
Xasuuso, aad bay muhiim u tahay inaad dhammaan walaacyadaada kala hadasho dhakhtarkaaga oo aad xalliso, halkii aad ka cabsan lahayd oo aad walwali lahayd.
Waalid ahaan, waxaa laga yaabaa inaad dareento inaad safarkan keligaa marayso. Laakiin xusuusnow, keligaa ma tihid. Waxa kale oo aad taageero ka heli kartaa dhakhaatiirta ilmahaaga, daaweeyeyaasha, macallimiinta, iyo waalidiinta kale ee la kulmay isla arrintan. Iyadoo la adeegsanayo maamul habboon iyo daryeel jacayl, ilmaha qaba Usher Syndrome wuxuu ku noolaan karaa nolol farxad leh oo guul leh sida kuwa kale.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka Usher waa cudur naadir ah oo hidde-side ah oo laga dhaxlo waalidiinta kaasoo saameeya maqalka, aragga, iyo mararka qaarkood dheelitirka.
- Waxaa jira saddex nooc oo ugu waaweyn oo cudurkan ah (Nooca 1, 2, iyo 3), waqtiga lagu bilaabayo astaamaha iyo darnaantooda way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran nooca.
- Aad ayey muhiim u tahay inaad isla markiiba raadsato talo caafimaad haddii aad aragto wax isbeddel ah oo ku yimaada maqalka ama aragga ilmahaaga. Oggaanshaha hore ee cudurka aad ayuu waxtar ugu leeyahay maaraynta.
- In kasta oo aan si buuxda loo daaweyn karin tan, qalabka lagu rakibo dhegta, qalabka maqalka, qalabka aragga, iyo adeegyo daaweyn oo kala duwan ayaa si weyn u hagaajin kara tayada nolosha ilmaha.
- Adigoo si joogto ah ula xiriiraya kooxdaada caafimaadka oo aad ilmahaaga siiso taageerada iyo jacaylka uu u baahan yahay iyagoo hagaya, waxaad u gogol xaaraysaa inuu/inay ku noolaado nolol guul leh.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada