Madaxa ilmahaaga ma si aan caadi ahayn ayuu u qaabaysan yahay? Aan ka hadalno cudurka Pfeiffer Syndrome

Erayadu ma qeexi karaan farxadda ay hooyo ama aabbe dareemaan marka ay arkaan ilmo yar oo dhashay. Laakiin mararka qaarkood, waa wax caadi ah in la dareemo cabsi iyo walaac badan haddii aad aragto in qaabka madaxa ilmaha uu yahay wax yar oo qariib ah. Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad naadir ah oo maskaxda ku soo kordhisa cabsi noocaas ah, laakiin la maarayn karo haddii aad si sax ah u fahamto. Tan waxaa loo yaqaan Pfeiffer Syndrome. Ha welwelin markaad maqasho magacan. Aan si fudud uga hadalno, tallaabo tallaabo.

Waa maxay cudurka Pfeiffer?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurka Pfeiffer syndrome waa xaalad naadir ah oo dhacda marka la dhalayo taasoo saameysa koritaanka madaxa iyo lafaha wejiga ilmaha.

Si aan u fahanno tan, aan marka hore eegno sida loo sameeyo madaxayaga. Marka ilmuhu dhasho, madaxa sare kama samaysana hal lafo. Waa ururin dhowr jajab oo lafo ah, ama saxanno. Waxaa jira kala-goysyo gaar ah (tolmo) oo u dhexeeya saxannada lafaha. Kuwaas waxay u jiraan inay u oggolaadaan madaxa inuu koro, ama uu ballaarto, marka maskaxdu korto. Caadiyan, saxannada lafahani way isku milmaan oo way adkaadaan marka madaxu si buuxda u koro.

Si kastaba ha ahaatee, ilmaha qaba cudurka Pfeiffer syndrome, lafta madaxa ayaa si dhakhso ah isugu ururta, ka hor inta aysan maskaxdu si buuxda u korin. U fikir sida geed ku jira dheri yar, marka ay kortona, xididdadu waxay ku dhegaan dheriga. Maadaama maskaxdu ay haysato meel xaddidan oo ay ku korto, qaabka madaxa iyo wejiga ayaa si aan caadi ahayn isu beddela.

Waa maxay noocyada cudurka Pfeiffer syndrome?

Cudurka Pfeiffer wuxuu u qaybsan yahay saddex nooc oo waaweyn. In kasta oo dhammaan noocyadani ay saameeyaan muuqaalka ilmaha, haddana noocyada 2aad iyo 3aad ayaa ah kuwa ugu daran. Waxay sababi karaan dib u dhac ku yimaada horumarka garaadka, naafonimada waxbarashada, iyo dhibaatooyin kale oo halis ah oo ku lug leh maskaxda, dhaqdhaqaaqa, iyo habdhiska neerfaha.

Maxaa sababa cudurka Pfeiffer syndrome?

Xaaladdan waxaa sababa isbeddel ku yimaada hidda-wadaha kaasoo xakameeya koritaanka iyo dhimashada unugyada jidhkeenna.

Mararka qaar tan waxaa laga dhaxli karaa waalidka ilmaha. Laakiin inta badan, waalidiintu ma qabaan cudurkan. Taas macnaheedu waa in xaaladdan ay sababto isbeddel cusub oo si aan kala sooc lahayn u dhaca (si aan caadi ahayn) inta lagu jiro horumarinta hidda-wadaha ilmaha. Markaa, waalid ahaan, ha dareemin dambi arrintan.

Isbeddelkan hidde-sidaha wuxuu sababaa isbeddel ku yimaada habka borotiinnada qaarkood loo soo saaro iyo shaqada xilliga uurka. Natiijo ahaan, borotiinnadaasi waxay calaamad khaldan u diraan lafaha madaxa ilmaha si ay "si dhakhso ah isugu milmaan." Tani waxay cadaadis saartaa maskaxda waxayna keentaa in madaxa uu beddelo qaabka. Mararka qaarkood, lafaha faraha iyo suulasha ayaa sidoo kale si dhakhso ah isugu milmi kara.

Waa maxay calaamadaha ugu muhiimsan?

Calaamaduhu way kala duwan yihiin ilmo ilaa ilmo waxayna ku xiran yihiin nooca cudurka. Calaamadahan waxaa inta badan lagu arkaa madaxa iyo wejiga, faraha, kala-goysyada, iyo qaybaha kale ee jirka.

Madaxa iyo wejiga

• San ballaaran oo siman oo leh caar hoos u qalloocan
• Indho aad u kala fog oo soo baxaya
• Madax gaaban oo ka bilaabma hore ilaa gadaal
• Waji aad u dheer
• Muuqaal godan oo ku yaal bartamaha wejiga
• Ilko aad u yar oo daanka sare ah sidaas darteedna ay buux dhaafiyeen oo ay buux dhaafiyeen

Faraha iyo faraha cagta

• Faro gaaban
• Suulasha waaweyn (gacmaha iyo cagaha) oo ka ballaaran sidii caadiga ahayd oo ka foorarsan faraha kale
• Waxaa laga yaabaa in faraha/suulasha shabaqlaha leh

Dhibaatooyin kale

• Dhego la'aan: In ka badan 50% carruurta ayaa qaba maqal la'aan.
• Dhibaatooyinka ilkaha: Dhibaatooyinka la xiriira iswaafajinta ilkaha iyo daanka.
• Dhibaatooyinka cunista: Gaar ahaan carruurnimada.
• Dhibaatooyinka neefsashada: Xaaladaha sida neefta oo ku qabata hurdada, taasoo keenta in neefsashadu joogsato muddo yar inta lagu jiro hurdada.
• Dhibaatooyinka aragga: Indhaha oo soo baxa waxay sababi karaan qallayl iyo awood la'aan inay si buuxda u xidhaan indhaha.
• Dib u dhac ku yimaada horumarka iyo waxbarashada (gaar ahaan noocyada 2aad iyo 3aad).

Sidee loo ogaadaa xaaladdan?

Dhakhtarkaagu wuxuu xaaladdan ku ogaan karaa inta uurku jiro isagoo adeegsanaya ultrasound ama MRI scan. Ka dib marka ilmuhu dhasho, dhakhtarku wuxuu caadi ahaan ogaan karaa haddii xaaladdan jirto isagoo eegaya madaxa ilmaha iyo faraha waaweyn inta lagu jiro baaritaanka jirka.

Si loo xaqiijiyo in tani ay tahay Pfeiffer syndrome ama xaalad kale, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa dhowr baaritaan oo kale.

• Raajo ama sawir CT ah: Fiiri sida saxda ah ee lafaha madaxa ay isugu toosan yihiin.
• Baaritaannada hidde-sidaha: Qaado muunad dhiig ama candhuuf ah si loo xaqiijiyo in isbeddelka hidde-sidaha ee sababa arrintan uu jiro.

Waa maxay daawaynta?

Daawaynta ilmaha yar waxay ku xiran tahay nooca xanuunka iyo astaamaha uu qabo. Tani waxay u baahan tahay taageero koox badan oo takhasus leh, oo ay ku jiraan dhakhaatiir, dhakhaatiir qalliin, daaweeyayaal hadal, iyo daaweeyayaal jireed . Qalliinku wuxuu door weyn ka ciyaaraa daaweynta.

Qalliinka madaxa

Carruur badan ayaa qalliin lagu sameeyaa si loo saxo qaabka madaxooda ka hor inta aysan gaarin 18 bilood . Tani waxay leedahay laba ujeedo oo waaweyn:

1. Yaraynta cadaadiska maskaxda.

2. Siinta maskaxda booska ay u baahan tahay si ay si xor ah ugu horumarto.

Qalliinkan ka dib, koofiyad gaar ah ayaa la xiran doonaa si loo caawiyo madaxa inuu bogsado qaabka saxda ah.Waxaa la siiyaa si loo xidho. Waxaa laga yaabaa inaad u baahato inaad sameyso laba ilaa afar qalliin oo noocaas ah inta aad nooshahay.

Qalliinka bartamaha wejiga

Carruurta qaar ayaa u baahan qalliin si loo saxo dhibaatooyinka daanka loona soo celiyo lafaha ku yaal bartamaha wejiga. Tani waxaa badanaa la sameeyaa marka ilmuhu gaaro ugu yaraan 6 sano.

Daaweynta dhibaatooyinka neefsashada

Carruurta qaar waxay ku adkaataa neefsashada sababo la xiriira xirmidda marin-haweedka.

• Waxaa lagaa codsan doonaa inaad xirato maaskaro gaar ah oo loo yaqaan CPAP (Cadaadiska Hawada ee Joogtada ah) inta aad huruddo.
• Qumanka ama adenoids-ka waxaa qalliin looga saaraa.
• Xaaladaha ugu daran, qalliin loo yaqaan tracheostomy ayaa la sameeyaa, kaas oo ku lug leh sameynta god yar oo qoorta ah iyo gelinta tuubo si toos ah tuubada dabaysha si loo oggolaado neefsashada.

Daawayn kale

Intaa waxaa dheer, iyadoo ku xiran baahiyaha ilmaha,

• Daaweynta ilkaha ee dhibaatooyinka ilkaha
• Qalliinka dhibaatooyinka faraha
• Qalabka gargaarka maqalka ama qalliinka dhibaatooyinka maqalka
• Daaweynta dhibaatooyinka aragga
• Daaweynta hadalka si loo horumariyo xirfadaha hadalka iyo luqadda
• Waxyaabaha sida daaweynta jirka ayaa loo baahan yahay si loo hagaajiyo dhaqdhaqaaqa.

Sidee cimriga loo noolaan karaa?

Waa mowduuc aad xasaasi u ah.

• Carruurta qaba cudurka Pfeiffer ee nooca 1aad si fiican ayaa loo daaweyn karaa. Waxay leeyihiin cimri caadi ah. Si fiican ayay wax u baran karaan, si fiican ayay u ciyaari karaan, waxayna ku noolaan karaan iyagoo ah dad waaweyn oo madax-bannaan.
• Noocyada 2aad iyo 3aad way ka sii adag yihiin. Carruurtani waxay la kulmaan caqabado badan oo la xiriira dhaqdhaqaaqa, neefsashada, iyo shaqada garaadka. Dhibaatooyinka neefsashada iyo neerfaha ayaa gaabin kara cimrigooda. Si kastaba ha ahaatee, iyadoo la raacayo daaweyn iyo taageero joogto ah, tayada noloshooda waa la hagaajin karaa.