Maqaarkaagu ma aad buu ugu nugul yahay iftiinka qorraxda? Tani waxay noqon kartaa (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad caafimaad oo aan si fiican loo aqoon, laakiin aad muhiim u ah. Ma aragtay sida dadka qaar ay qorraxdu u gubto oo u casaato xitaa ka dib marka ay qorraxda ku dhacdo? Mararka qaarkood tani waxay ku dhacdaa carruurta yaryar sidoo kale. Mid ka mid ah sababaha suurtagalka ah ee tan waa xaalad loo yaqaan Xeroderma Pigmentosum , ama XP marka la soo koobo. Maanta waxaan si fudud uga hadli doonnaa waxa ay tahay, sababta ay u dhacdo, iyo sida aan ula noolaan karno.

Maxay ka dhigan tahay tan (XP)? Aan si sax ah u fahanno!

Si fudud haddii loo dhigo, Xeroderma Pigmentosum (XP) waa xaalad hidde-side oo naadir ah . Markaad maqasho ereyga "hidde-side," waxaad u badan tahay inaad ka fikirto wax la mid ah tan. Taasi waa, waa wax aan ka dhaxalno waalidkeen, ama labadaba. Dadka qaba xaaladdan waxay leeyihiin maqaar aad u xasaasi ah oo u nugul fallaaraha ultraviolet (UV) ee ka yimaada qorraxda. Si sax ah, maqaarkoodu wuu ku adag yahay inuu nuugo fallaarahan (UV).

Caadiyan, calaamadaha xaaladdan (XP) waxay ka soo muuqdaan qaybo ka mid ah jirka oo si joogto ah ugu soo baxa qorraxda. Tusaale ahaan, wejiga, gacmaha, iyo bushimaha . Badanaa, calaamadahani waxay bilaabaan inay soo muuqdaan da' yar, taas oo ah, marka ay yar yihiin . Bal qiyaas, xitaa ilmo yar ayaa qorraxda la kulmi kara dhowr daqiiqo oo keliya, maqaarkooduna wuxuu noqon karaa mid bararsan oo gubanaya (gubasho qorraxeed oo ba'an).

Ma (XP) kansar baa? Tani waa su'aal ay dad badan qabaan!

Maya, XP si toos ah kansar uma aha . Laakiin waa kan qodobka muhiimka ah. Qofka qaba XP wuxuu leeyahay khatar aad uga badan oo ah inuu ku dhaco kansarka maqaarka marka loo eego kuwa kale.

In kasta oo tani ay tahay sheeko cabsi leh, haddana waa muhiim inaad ka warqabto. Fiiri tirakoobyadan:

• Qofka qaba XP wuxuu qiyaastii 10,000 oo jeer u badan yahay inuu ku dhaco kansarka maqaarka ee aan melanoma ahayn , sida kansarka unugyada hoose ama kansarka unugyada squamous, marka loo eego qofka caadiga ah.
• Sidoo kale, khatarta ah in uu ku dhaco melanoma, oo ah kansar maqaar oo halis ah, ayaa qiyaastii 2,000 oo jeer ka badan .

Marka laga soo tago kansarrada maqaarka, daraasado qaar ayaa lagu ogaaday in dadka qaba XP ay halis sare ugu jiraan inay qaadaan noocyo kale oo kansar ah. Tusaale ahaan:

• Burooyinka maskaxda (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Kansarka naasaha
• Kansarka Kelyaha
• Leukemia
• Kansarka sambabada
• Kansarka ganaca
• Kansarka caloosha
• Kansarka Xiniinyaha
• Kansarka qanjirka 'thyroid'
• Kansarka Ilmo-galeenka

Ha ka welwelin liiskan. Dhammaan kansarradan kuma soo bixi doonaan bukaan kasta (XP). Si kastaba ha ahaatee, waa muhiim inaad ka warqabto khataraha.

Sidee ayuu u badan yahay xaaladdan?

Xeroderma Pigmentosum waa xaalad aad dhif u ah . Waxaa lagu qiyaasaa in hal milyan oo qof oo keliya ay qabaan xaaladdan (XP).

Si kastaba ha ahaatee, waxay ku badan tahay qaybo ka mid ah adduunka. Tusaale ahaan, Japan, xaaladdan waxay saameysaa qiyaastii hal qof 22,000 oo qof. Sidoo kale waa mid aad ugu badan Waqooyiga Afrika iyo Bariga Dhexe. Inkasta oo aan la hayn xog sax ah oo ku saabsan baahsanaanteeda Sri Lanka, haddana waxaa loo arkaa cudur naadir ah.

Waa maxay calaamadaha (XP)? Aan kala saarno!

(XP) Calaamaduhu way ku kala duwanaan karaan qof ilaa qof, laakiin waxay inta badan saameeyaan maqaarka, indhaha, iyo habdhiska neerfaha .

Calaamadaha maqaarka

Kuwani waa astaamaha ugu badan ee la arko:

• Gubasho qorraxeed oo nabaro leh: Xitaa ka dib marka muddo gaaban la kulmo qorraxda, maqaarku wuu gubaa oo nabarro ayuu yeeshaa.
• Maqaar qalalan oo khafiif ah (Xerosis): Maqaarku aad buu u qalalan yahay, wuxuuna noqon karaa mid khafiif ah sida warqadda warqadda ah.
• Dhallaanka (Lentigos) ka hor da'da 2: Badanaa, carruurta yaryar ma yeeshaan dhallaanka hore.
• Baraha midabka maqaarka oo kordhay iyo kuwa hoos u dhacay (Poikiloderma): Meelaha qaar waxay noqon karaan bunni, halka kuwa kalena ay noqon karaan caddaan.
• Maqaarka oo khafiifiya (Atrophy).
• Khadadka cas ee maqaarka oo ay keento ballaarinta xididdada dhiigga - Telangiectasia: Waxay u muuqdaan sidii khadad cas sababtoo ah xididdada dhiigga yaryar ayaa laga arki karaa dusha sare.

Intaa waxaa dheer, dadka qaba XP waxay halis ugu jiraan inay yeeshaan nabarro maqaarka ah oo loo yaqaan actinic keratoses, kuwaas oo noqon kara kansar .

Calaamadaha indhaha

Badanaa, dadka qaba XP waxay yeelan karaan calaamado indhaha ka hor da'da 10 :

• Indho qalalan.
• Indhaha oo qaloocda/kala-go'a.
• Caabuqa indhahaaga (Keratitis).
• La'aanta hufnaanta lakabka dibadda ee ishaada - Cornea opacification: Tani waxay ka dhigan tahay in qaybta muraayadda u eg ee isha ay noqoto mid daruuro leh.
• Xasaasiyadda iftiinka (Photophobia): Dhibaato u adkeysiga xitaa qadar yar oo iftiin ah.
• Lumitaanka indhashareerka.

Waqti ka dib, calaamadahani waxay keeni karaan indho la'aan, iyo xitaa indho la'aan . Dadka qaba XP sidoo kale waxay halis ugu jiraan kansarka indhaha .

Calaamadaha neerfaha

XP sidoo kale wuxuu saameyn karaa habdhiska neerfahaaga. Qiyaastii rubuc ka mid ah dadka qaba XP waxay yeelan doonaan calaamado la xiriira habdhiska neerfaha. Tusaalooyinka waxaa ka mid ah:

• Dysphagia - dhib ku ah liqidda.
• Lumitaanka falcelinta.
• Xakamaynta murqaha oo liidata (Ataxia) iyo adkaansho (Spasticity).
• Lumitaanka sii socda ee xirfadaha fikirka (garashada).
• Lumis maqal oo sii socota oo ay keento dhaawaca neerfaha dhegta gudaha.
• Cabbir yar oo madaxa ah (Microcephaly).
• Curyaannimo xarigga codka ah.

Khubaradu waxay aaminsan yihiin in calaamadahan ay sababaan burburka unugyada neerfaha ee maskaxda.

Waa maxay sababta loo sameeyay (XP)?

Sida aan hore u soo sheegnay, Xeroderma Pigmentosum waa cudur hidde-side . Taas macnaheedu waa in xaaladdan ay sababto isbeddello aan caadi ahayn (isbeddello) oo ka dhaca hidde-sideyaasha jidhkeenna. Isbeddelladan hidde-sideyaasha waxaa laga dhaxli karaa hooyadaa, aabahaa, ama labadaba. Si fudud haddii loo dhigo, waxaa sababa daciifnimo ku timaadda hidde-sideyaasha ka caawiya hagaajinta maqaarkayaga dhaawaca ay keento fallaaraha UV.

Sideen ku ogaan karaa inaan qabo (XP)?

Dhakhtarkaagu wuxuu ka shakin karaa inaad qabto XP iyadoo lagu saleynayo calaamadahaaga. Si loo xaqiijiyo shakiga, waxay sameyn doonaan baaritaan dhiig . Baaritaankan dhiigga wuxuu hubiyaa isbeddellada hidda-wadaha ee keena Xeroderma Pigmentosum.

Ma jiraa daawo dhammaystiran oo loogu talagalay (XP)?

Nasiib darro, hadda ma jirto daawo loogu talagalay Xeroderma Pigmentosum. Si kastaba ha ahaatee, dhakhtarkaaga ayaa kugula talin kara daaweyn kala duwan si loo yareeyo astaamaha loona fududeeyo noloshaada:

• Dhibcaha indhaha: Dhibcaha indhaha oo saliideeya ayaa la siin karaa si loo yareeyo bararka cad ee isha.
• Qalabka Gargaarka Maqalka: Haddii maqal la'aan dhacdo, qalabka gargaarka maqalka ayaa loo qori karaa. Xaaladaha daran qaarkood , xitaa waxaa lagu talin karaa in lagu rakibo qalabka dhegta .
• Qalliinka: Haddii aad kansar maqaarka ah yeelato, waxaa laga yaabaa inaad u baahato qalliin si looga saaro. Ama waxaa laga yaabaa inaad u baahato qalliin si loo daaweeyo xaalado gaar ah oo indhaha ah, sida indhaha oo hoos u dhaca (ptosis) ama dhibaatooyinka indhaha ee cad. Xaaladaha qaarkood ee daran , waxaa laga yaabaa in lagama maarmaan noqoto in la tallaalo cornea .
• Kaabayaasha fitamiin D:Dadka badankood waxay fitamiin D ka helaan qorraxda iyo cuntada. Dadka qaba XP waxay u baahan yihiin inay gebi ahaanba ka fogaadaan qorraxda, sidaa darteed waxay u baahan yihiin inay qaataan kaabis fitamiin D ah.

Ma laga hortagi karaa XP?

Maadaama XP uu yahay xaalad hidde-side, ma jirto si looga hortago inuu ku soo baxo . Haddii dhakhtarkaagu uu ka shakiyo inaad qabto isbeddel ku yimaada hidda-wadaha oo sababa XP, waxaad samayn kartaa baaritaan hidde-side .

Baaritaanka hidde-sidaha ayaa kuu sheegi kara inaad leedahay isbeddel ku yimid hidde-sidaha iyo in kale. La-taliye hidde-sidaha ayaa kuu sharxi doona natiijooyinka, khataraha ku jira, iyo fursadaha dhalashada ilmo qaba XP.

Maxaad fiiro gaar ah u yeelanaysaa markaad la nooshahay (XP)?

Haddii aad qabto Xeroderma Pigmentosum, waxaa jira dhowr waxyaalood oo ay tahay inaad si hubaal ah u fiiro gaar ah u yeelato si aad u ilaaliso caafimaadkaaga guud. Kuwani waa waxyaabaha ugu muhiimsan:

• Ka ilaalinta qorraxda: Kani waa tallaabada ugu muhiimsan ee lagu maareeyo XP. Waa lagama maarmaan inaad maqaarkaaga ka ilaaliso fallaaraha UV.
• Xiro dharka difaaca qorraxda . Tani waxay ka dhigan tahay shaatiyo gacmo dheer, surwaal dhaadheer, sharaabaadyo, iyo koofiyado.
• Xiro muraayadaha qorraxda ee xannibaya UV-ga .
• Isticmaal kareemka qorraxda oo leh SPF 35+ ama ka badan maalin kasta. Xitaa haddii uusan u ekaan mid qorrax leh, fallaaraha UV-gu wali way gaari karaan daruuraha.
• Khubaradu waxay ku talinayaan in la isticmaalo mitirka iftiinka UV si loo ogaado meesha ugu badan ee deegaankaagu uu ka soo gaaro fallaaraha UV oo laga fogaado. Nalalka qaar ee gurigaaga ku jira ayaa sidoo kale soo saari kara fallaaraha UV, markaa ka digtoonow taas sidoo kale.

• Baaritaannada indhaha: La tasho dhakhtar indhaha si aad indhahaaga si joogto ah u hubiso. Isaga/iyada waxay hubin doonaan waxyaabo ay ka mid yihiin indhaha oo dareera iyo bararka indhaha. Indhahaaga hubi ugu yaraan hal mar sannadkii, ama si ka badan sida uu dhakhtarkaagu kugula taliyo.

• Hubinta maqaarka: La kulan dhakhtar maqaarka 6 ilaa 12 bilood kasta, ama in ka badan sida uu dhakhtarkaagu kugula taliyo. Waxay hubin doonaan calaamadaha kansarka ama burooyinka noqon kara kansar. Inta aad xafiiska dhakhtarka joogto, hubi maqaarkaaga ugu yaraan hal mar bishii . Haddii aad aragto wax dhibco ama buro cusub ah, isla markiiba la xiriir dhakhtarka maqaarka.

• Daryeelka neerfaha: Dadka qaba (XP) waa inay arkaan dhakhtarka neerfaha.Waa inaad si joogto ah ula kulantaa si aad u hubiso falcelintooda, maqalkooda, iwm. Haddii dhakhtarku dareemo wax isbeddel ah oo ku yimaada shaqooyinkan, isagu ama iyadu waxay kugula talin doonaan daaweyn si loo xakameeyo ama loo yareeyo sii xumaanshaha xaaladda.

Xusuusnow, waxaas oo dhan waa inaad naftaada ilaaliso. Haddii aad si sax ah u raacdo waxyaalahan, waxaad ku noolaan kartaa nolol guul leh xitaa (XP).

Maxaad ka odhan kartaa cimriga qofka qaba (XP)?

Cimriga qofka qaba Xeroderma Pigmentosum wuu kala duwanaan karaa qof ilaa qof. Xaalado badan, kansarka maqaarka waxaa lagu ogaan karaa da' aad u yar, taasoo gaabin karta cimriga. Si kastaba ha ahaatee, qaadashada tallaabooyin looga hortagayo dhaawaca maqaarka ee qorraxda laga bilaabo da'da yar waxay kordhin kartaa fursadahaaga inaad ku noolaato nolol dheer . Sidaa darteed, aad ayey muhiim u tahay inaad raacdo tallaabooyinka badbaadada ee kor ku xusan.

Su'aalaha aad weydiin karto dhakhtarkaaga

Haddii adiga ama ilmahaagu aad qabtid Xeroderma Pigmentosum, ama haddii aad ka shakisan tahay inaad qabto, waxaad dhakhtarkaaga weydiin kartaa su'aalahan:

• Maxaan sameyn karaa si aan u yareeyo khatarta kansarka maqaarka?
• Noocee baaritaanno kansar ah ayaa la sameeyaa?
• Waa maxay calaamadaha hore ee kansarka maqaarka?
• Sidee ayuu cudurkani u saameyn doonaa inta kale ee qoyskayga?
• Ma inaan tixgeliyaa baaritaanka hidde-sidaha?
• Waa maxay fursadaha aan ku heli karo ilmo kale oo qaba (Xeroderma Pigmentosum)?

Ugu dambeyntii, waxyaabo la xasuusto

Hagaag, cudurka aan ka hadlaynay (Xeroderma Pigmentosum - XP) waa xaalad naadir ah oo hidde-side ah. Astaamaha ugu muhiimsan ee arrintan waa xasaasiyad aad u daran oo ku saabsan fallaaraha (UV). Dad badan ayaa sidoo kale la kulma dhibaatooyin ku yimaada horumarka habdhiska indhaha iyo neerfaha. Haddii aad qabto (XP), waa inaad iska ilaalisaa iftiinka qorraxda badan, taas oo ah, fallaaraha (UV), intii suurtagal ah . Ka ilaalinta maqaarkaaga qorraxda iyo helitaanka baaritaanno joogto ah oo kansarka maqaarka ah waa fursaddaada ugu fiican ee aad ku sii jiri karto caafimaad.

Waxaan rajeynayaa in macluumaadkani uu ku anfici doono. Haddii aad qabtid wax su'aalo ah, ha ka labalabeyn inaad weydiiso dhakhtarkaaga. Way ku caawin doonaan.

Xeroderma Pigmentosum, XP, cudurada maqaarka, cudurada hidde-sideyaasha, xasaasiyadda qorraxda, kansarka maqaarka, shucaaca UV