A është diagnostikuar fëmija juaj me Distrofi Muskulare Duchenne (DMD)? Dhe a ju është thënë për ilaçin Eteplirsen si një trajtim të veçantë për të? Është normale të ndiheni pak të frikësuar, të shqetësuar dhe të ngurruar kur dëgjoni një emër të tillë, veçanërisht kur ka të bëjë me fëmijën tuaj. Por mos kini frikë. Njohuria është forca jonë më e madhe. Sot, le të flasim në një mënyrë shumë të thjeshtë dhe miqësore rreth asaj që është Eteplirsen, çfarë bën dhe çfarë duhet të dini rreth tij si prind.
Çfarë lloj ilaçi është në të vërtetë Eteplirsen?
Thënë thjesht, Eteplirsen është një ilaç i veçantë që përdoret për të trajtuar një gjendje të quajtur Distrofia Muskulare Duchenne (DMD) . Megjithatë, nuk u jepet të gjithë fëmijëve me DMD. U jepet vetëm fëmijëve që kanë një mutacion specifik gjenetik .
Mendoni pak, muskujt në trupin tonë janë si muret e një ndërtese. Këtyre mureve u duhet çimento për t'i mbajtur të fortë. Në mënyrë të ngjashme, për t'i mbajtur muskujt tanë të fortë dhe të shëndetshëm, na duhet një proteinë e veçantë e quajtur distrofinë . Fëmijët me DMD kanë një defekt në prodhimin e kësaj proteine distrofine.
Ajo që bën ilaçi Eteplirsen është të ndihmojë proteinën distrofine, e cila është çaktivizuar nga defekti gjenetik, të funksionojë përsëri, deri në një farë mase. Domethënë, ky ilaç ndihmon muskujt të prodhojnë një pjesë të proteinës distrofine që u nevojitet.
Është e rëndësishme të theksohet se Eteplirsen nuk është kurë për DMD-në. Megjithatë, ai mund të ngadalësojë shkallën me të cilën shfaqet dobësia muskulore e shkaktuar nga sëmundja, duke i ofruar njëfarë lehtësimi fëmijës.
Gjërat që duhet t'i tregoni mjekut tuaj para se të filloni trajtimin
Përpara se fëmija juaj të fillojë këtë trajtim, është thelbësore që t'ia shpjegoni qartë këto fakte mjekut tuaj. Mos fshihni asgjë, pasi i gjithë ky informacion është i rëndësishëm për sigurinë e fëmijës.
- Alergjitë: Sigurohuni t'i tregoni fëmijës suaj nëse ka ndonjë alergji ndaj Eteplirsen ose ndonjë ilaçi, ushqimi, ngjyruesi ose konservuesi tjetër.
- Shtatzënia ose përpjekja për të mbetur shtatzënë: Kjo mund të mos vlejë për fëmijët, pasi ky ilaç zakonisht u jepet fëmijëve. Megjithatë, nëse një person i ri po trajtohet për ndonjë arsye, mjeku duhet të informohet nëse është shtatzënë ose po përpiqet të mbetet shtatzënë.
- Ushqyerja me gji: Nëse personi që merr trajtim është një nënë që ushqen me gji, duhet të informohet edhe mjeku.
Si t’ia jepni këtë ilaç një fëmije?
Ky nuk është një ilaç në shtëpi. Eteplirsen është një injeksion në venë. Ky trajtim jepet në spital ose klinikë, nën mbikëqyrjen e plotë të një mjeku ose stafit të trajnuar infermieror. Pra, nuk ka nevojë të shqetësoheni për sigurinë e fëmijës.
Kjo vaksinë zakonisht jepet një herë në javë. Është shumë e rëndësishme të ndiqni ditët dhe oraret e sakta të trajtimit.
Po sikur të humbas një ditë për të marrë ilaçet e mia?
Për të përfituar sa më shumë nga ky trajtim, është thelbësore të bëni vaksinat në orar. Nëse për ndonjë arsye nuk mund ta çoni fëmijën tuaj në spital në datën e caktuar, telefononi menjëherë mjekun ose klinikën tuaj dhe njoftojini. Ata do t'ju këshillojnë se çfarë të bëni më pas.
Po sikur të marr shumë ilaç?
Kjo jepet në një mjedis spitalor, kështu që shanset që kjo të ndodhë janë pothuajse zero. Megjithatë, në rast urgjence, nëse dyshoni për mbidozë, telefononi menjëherë Qendrën Kombëtare të Informacionit për Helmet në Spitalin Kombëtar . Ose çojeni fëmijën në Departamentin e Urgjencës (ETU) të spitalit më të afërt.
Gjërat që duhen marrë në konsideratë gjatë trajtimit
Aktualisht nuk dihen ndërveprime me këtë ilaç. Megjithatë, për të qenë të sigurt, jepini mjekut tuaj një listë të plotë të çdo ilaçi tjetër (duke përfshirë vitaminat, Panadolin), ilaçeve tradicionale, produkteve bimore ose suplementeve që fëmija juaj po merr.
Gjatë gjithë trajtimit, mjeku do ta monitorojë nga afër gjendjen e fëmijës. Kjo do të thotë se ata do të kontrollojnë rregullisht forcën muskulore, lëvizjen dhe shëndetin e përgjithshëm të fëmijës.
Cilat janë efektet anësore të mundshme?
Ashtu si çdo ilaç, Eteplirsen mund të shkaktojë disa efekte anësore. Megjithatë, jo të gjithë i përjetojnë ato. Është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këto. Le t'i ndajmë këto efekte anësore në dy kategori.
| Efekt anësor | Përshkrimi dhe çfarë të bëni |
|---|---|
| Efektet anësore serioze që duhet t'i raportohen menjëherë mjekut tuaj | |
| Reaksione të rënda alergjike |
Nëse vini re ndonjë nga këto, është një urgjencë. Kërkoni menjëherë ndihmë mjekësore. |
| Efektet anësore që zakonisht nuk janë serioze, por duhet t'i raportohen mjekut nëse vazhdojnë | |
| Të vjella | Të vjella pas marrjes së ilaçit. |
| Dhimbje koke | Dhimbje koke e lehtë deri në mesatare. |
| Kollë | Një kollë e re ose përkeqësim i një kolle ekzistuese. |
| Marramendje dhe humbje e ekuilibrit | Marramendje dhe vështirësi në ruajtjen e ekuilibrit gjatë ecjes ose qëndrimit në këmbë. |
Nëse fëmija juaj shfaq ndonjë simptomë tjetër të pazakontë që nuk përmendet në këtë listë, informoni edhe mjekun tuaj për to. Mos injoroni asgjë.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Eteplirsen është një trajtim i veçantë për fëmijët me Distrofi Muskulare Duchenne (DMD) dhe një mutacion specifik gjenetik .
- Edhe pse kjo nuk është një kurë për sëmundjen, mund të ndihmojë në kontrollin e simptomave dhe në ngadalësimin e dobësisë muskulore.
- Ky ilaç jepet në spital nga një staf mjekësor i trajnuar si injeksion në venë, kështu që nuk ka asgjë për t'u shqetësuar në shtëpi.
- Sigurohuni që t’i tregoni mjekut tuaj për çdo alergji që ka fëmija juaj ose për çdo ilaç tjetër që po merr.
- Nëse përjetoni simptoma të rënda alergjike, të tilla si skuqje të lëkurës dhe ënjtje të fytyrës, pas marrjes së ilaçit, kërkoni menjëherë ndihmë mjekësore.
- Çojeni fëmijën tuaj në spital sipas orarit , pa humbur asnjë takim. Nëse keni ndonjë shqetësim, telefononi menjëherë mjekun.
- Nëse keni ndonjë pyetje të mëtejshme në lidhje me këtë trajtim, ju lutemi mos ngurroni të pyesni mjekun tuaj pa hezitim.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න