Të jetosh me një gjendje kronike të quajtur spondiliti ankilozant (AS) mund të jetë një sfidë ndonjëherë. Vetëm ju e dini sa e vështirë është të përballeni me dhimbjen, ngurtësinë dhe lodhjen. Kjo ndonjëherë mund t'ju bëjë të ndiheni shumë të vetmuar dhe të frustruar. Por mos harroni, nuk keni pse ta kaloni këtë udhëtim vetëm. Mbështetja e të dashurve tuaj mund ta bëjë përballimin e kësaj sfide shumë më të lehtë.
Pse është e rëndësishme të flasim për këtë?
Thënë thjesht, të flasësh me familjen dhe miqtë e ngushtë për atë që ke në mendje dhe si ndihesh mund t’i ndihmojë ata të të kuptojnë më mirë. Vetëm atëherë do të dinë si të të ndihmojnë dhe si të të mbështesin.
Imagjino sikur ke një krizë. Nuk mund të bësh punën tënde ose të dalësh. Nëse nuk thua asgjë për këtë, njerëzit mund të mendojnë se po sillesh dembelisht ose thjesht po përpiqesh t'u ndërhysh. Por nëse thua: "Sindromi im i angiografisë është pak më keq sot, shpina më dhemb shumë, prandaj nuk mund të vij", ata do ta kuptojnë situatën tënde. Ata gjithashtu do të të pyesin nëse ke nevojë për ndihmë. Ky komunikim i hapur është shumë i mirë për marrëdhëniet dhe shëndetin tënd mendor.
Kujt ia thua? Si fillon?
Kjo është një gjë shumë personale. Se kujt i tregoni për gjendjen tuaj dhe sa detaje ndani , varet tërësisht nga ju . Nuk keni pse t'ua tregoni të gjithëve për këtë. Por është e rëndësishme t'ua tregoni njerëzve më të afërt në jetën tuaj, njerëzve me të cilët kaloni kohë çdo ditë.
- Partneri/partnerja juaj: Ai/ajo është një pjesë e madhe e jetës suaj. Është e rëndësishme që ai/ajo të jetë i vetëdijshëm/e për ditët tuaja të mira, si dhe për ditët tuaja të këqija.
- Familja (prindërit, vëllezërit e motrat): Ata janë gjithmonë të gatshëm t'ju ndihmojnë dhe të kujdesen për ju.
- Miqtë e ngushtë: Ata janë njerëzit më të mirë për të të treguar kur je i trishtuar ose për të të shpjeguar pse nuk mund të shkosh në një udhëtim argëtues.
- Një menaxher ose koleg i besuar në punë: Ndonjëherë kjo mund të jetë e rëndësishme për të bërë një ndryshim të vogël në mënyrën se si punoni, ose për të kërkuar ndihmë në një ditë të vështirë.
Mund të jetë e vështirë të fillosh të flasësh për këtë. Fillo duke thënë: "Kam diçka të rëndësishme për të të thënë". Shpjegoje situatën tënde me qetësi dhe thjesht.
Si e shpjegoni situatën tuaj?
Shumë njerëz mund të mos dinë për spondilitin ankilozant (AS). Ata mund të mendojnë se është thjesht një problem i zakonshëm i shpinës. Prandaj, është shumë e rëndësishme të shpjegohet thjesht se çfarë është kjo gjendje.
Mund të thuash:
"Kjo nuk është vetëm një dhimbje shpine. Ky është një artrit kronik inflamator i shkaktuar nga një problem me sistemin tim imunitar. Ai prek kryesisht nyjet në shpinë. Me kalimin e kohës, këto nyje bëhen të ngurta dhe të vështira për t'u përkulur dhe për t'u kthyer. Kjo është arsyeja pse ndonjëherë kam vështirësi të qëndroj në të njëjtin pozicion për periudha të gjata kohore, ose nuk mund të ngre pesha të rënda."
Çojini së bashku te mjeku.
Nëse keni dëshirë, ftoni partnerin/en tuaj, anëtarin e familjes ose mikun/mikeshën tuaj të ngushtë që të vijë me ju për të vizituar mjekun . Kjo do t'u japë atyre mundësinë të dëgjojnë drejtpërdrejt nga mjeku juaj për gjendjen tuaj dhe të bëjnë çdo pyetje që mund të kenë. Kjo është një mënyrë e shkëlqyer për t'u dhënë atyre një kuptim më të thellë të gjendjes suaj.
| Për çfarë të flasim | Si ta shpjegoj (shembull) |
|---|---|
| Simptomat | "Nuk ndihem vetëm e lodhur. Kjo është një lodhje e padurueshme. Dhe gjithashtu kam një dhimbje shpine në mëngjes. Kjo është arsyeja pse është e vështirë për mua të zgjohem herët në mëngjes." |
| Kufizime fizike | "A duhet të marrim trenin në vend të autobusit? E kam të vështirë të rri ulur për periudha të gjata kohore. Është më e lehtë për mua në tren sepse mund të ngrihem pak në këmbë." |
| Duke kërkuar ndihmë | "A mund të më ndihmoni t'i ngre këto gjëra? Nuk më bëjnë mirë shpinës. Do të ishte shumë mirë nëse do të më ndihmonit." |
| Ndikimi emocional | "Ndonjëherë ndihem shumë e frustruar nga kjo dhimbje. Ndihem e trishtuar kur nuk mund të bëj gjërat që bëjnë të gjithë të tjerët. Në momente të tilla, do të ishte një forcë e madhe për mua nëse do të mund të më flisnit." |
Mos harroni për simptomat 'e padukshme'
Një nga sfidat më të mëdha me AS është se nuk ka ndryshim të dukshëm. Pavarësisht se sa dhimbje ose lodhje keni, kjo nuk është e dukshme për një vëzhgues të jashtëm. Prandaj, flisni qartë për këto simptoma 'të padukshme'.
- Lodhja: Kjo nuk është vetëm lodhje. Kjo është lodhje ekstreme që ju bën të ndiheni të rraskapitur dhe të përgjumur gjatë gjithë ditës. Sigurohuni që të flisni për këtë.
- Ngurtësi: Flisni për ngurtësinë në nyjet tuaja, veçanërisht në mëngjes dhe pasi të keni qenë në të njëjtin pozicion për një kohë të gjatë.
- Ndryshimet e humorit: Kur jetoni me dhimbje dhe sfida të vazhdueshme, është normale të ndiheni të trishtuar, të zemëruar dhe të frustruar ndonjëherë. Flisni me dikë që i besoni për këto ndjenja.
Ndani për trajtimin dhe menaxhimin tuaj
Tregojuni të dashurve tuaj për përpjekjet tuaja për të menaxhuar këtë gjendje. Kur ata të dinë për planin tuaj të trajtimit, do të jetë më e lehtë për ta t'ju mbështesin.
- Ushtrimet dhe Fizioterapia: Ushtrimet janë si ilaç për AS. Nëse keni një rutinë të përditshme ushtrimesh, flisni për të. Ata mund të jenë në gjendje të ecin me ju dhe t'ju ndihmojnë të kujtoni të bëni ushtrime.
- Medikamentet: Na tregoni për ilaçet që merrni dhe kur i merrni ato.
- Dieta: Mjeku juaj mund t'ju ketë rekomanduar një dietë të veçantë. Tregojuni familjes suaj për këtë dhe ata mund t'ju ndihmojnë të përgatitni vakte që janë të përshtatshme për ju.
Të kërkosh ndihmë nuk është shenjë dobësie. U jep të dashurve të tu një shans të jenë pjesë e jetës tënde, të të tregojnë dashuri dhe mbështetje.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Kur jetoni me sëmundjen kronike të spondilitit ankilozant (AS), të folurit për të me ata që jeni më afër mund të jetë një burim i shkëlqyer force, si mendërisht ashtu edhe fizikisht.
- Kujt do t’ia thuash dhe çfarë do të thuash është vendimi yt personal. Thuaja së pari njerëzve që u beson më shumë dhe që janë më të afërt me ty.
- Ji i thjeshtë dhe i ndershëm kur flet. Shpjego çfarë është AS dhe si ndikon në jetën tënde të përditshme.
- Sigurohuni që të përmendni çdo simptomë të tillë si dhimbja, ngurtësimi dhe veçanërisht lodhja e padukshme.
- Mos kini frikë të kërkoni ndihmë. Kjo do ta bëjë marrëdhënien tuaj më të fortë.
- Diskutoni rregullisht planin tuaj të trajtimit me mjekun tuaj. Nëse është e nevojshme, mund të merrni mirëkuptimin dhe mbështetjen e tyre duke përfshirë një anëtar të besuar të familjes në këto diskutime.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න