Живот са хроничним стањем званим анкилозни спондилитис (АС) понекад може бити изазов. Само ви знате колико је тешко носити се са болом, укоченошћу и умором. Због тога се понекад можете осећати веома усамљено и фрустрирано. Али запамтите, не морате сами да пролазите кроз ово путовање. Подршка ваших вољених може вам много олакшати суочавање са овим изазовом.
Зашто је важно разговарати о овоме?
Једноставно речено, разговор са породицом и блиским пријатељима о томе шта вам је на уму и како се осећате може им помоћи да вас боље разумеју. Само тада ће знати како да вам помогну и како да вас подрже.
Замислите да имате напад депресије. Не можете да радите свој посао или да излазите. Ако ништа не кажете о томе, људи би могли помислити да сте лењи или да само покушавате да им се мешате. Али ако кажете: „Мој АС је данас мало гори, леђа ме јако боле, зато не могу да дођем“, разумеће вашу ситуацију. Такође ће вас питати да ли вам је потребна помоћ. Ова отворена комуникација је одлична за ваше односе и ваше ментално здравље.
Коме кажеш? Како почињеш?
Ово је веома лична ствар. Коме ћете рећи о свом стању и колико детаља ћете поделити , потпуно зависи од вас . Не морате свима рећи о томе. Али је важно да то кажете људима који су вам најближи у животу, људима са којима проводите време сваки дан.
- Ваш партнер: Он/она је највећи део вашег живота. Важно је да он/она буде свестан/свесна ваших добрих, али и лоших дана.
- Породица (родитељи, браћа и сестре): Они су увек спремни да вам помогну и брину о вама.
- Блиски пријатељи: Они су најбољи људи који вам могу рећи када сте тужни или објаснити зашто не можете ићи на забавно путовање.
- Поуздани менаџер или колега на послу: Понекад ово може бити важно да бисте направили малу промену у начину рада или да бисте затражили помоћ у тешком дану.
Може бити тешко започети разговор о овоме. Почните тако што ћете рећи: „Имам нешто важно да ти кажем.“ Смирено и једноставно објасните своју ситуацију.
Како објашњавате своју ситуацију?
Многи људи можда не знају за анкилозни спондилитис (АС). Можда мисле да је то само уобичајен проблем са леђима. Стога је веома важно једноставно објаснити шта је ово стање.
Можете рећи:
„Ово није само бол у леђима. Ово је хронични инфламаторни артритис узрокован проблемом са мојим имунолошким системом. Углавном погађа зглобове у мојој кичми. Временом, ти зглобови постају крути и тешки за савијање и окретање. Зато понекад имам проблема да останем у истом положају дуже време или не могу да подижем тешке тегове.“
Одведите их заједно код лекара.
Ако желите, позовите свог партнера, члана породице или блиског пријатеља да пође са вама код лекара . Ово ће им пружити прилику да директно чују од вашег лекара о вашем стању и да поставе сва питања која имају. Ово је одличан начин да им пружите дубље разумевање вашег стања.
| О чему да причамо | Како објаснити (пример) |
|---|---|
| Симптоми | „Не осећам се само уморно. Ово је неподношљив умор. А такође се осећам укочено ујутру, као да су ми леђа сломљена. Зато ми је тешко да устанем рано ујутру.“ |
| Физичка ограничења | „Да ли треба да идемо возом уместо аутобусом? Тешко ми је да седим дуже време. Лакше ми је у возу јер могу мало да устанем.“ |
| Тражење помоћи | „Можеш ли ми помоћи да подигнем ове ствари? То није добро за моја леђа. Било би сјајно када би могао да помогнеш.“ |
| Емоционални утицај | „Понекад се осећам веома фрустрирано због овог бола. Тужно ми је када не могу да радим ствари које сви други раде. У таквим тренуцима, била би ми велика снага када бисте само могли да разговарате са мном.“ |
Не заборавите на „невидљиве“ симптоме
Један од највећих изазова код AS-а је то што нема видљиве разлике. Без обзира на то колико бола или умора осећате, то није видљиво спољном посматрачу. Зато отворено разговарајте о овим „невидљивим“ симптомима.
- Умор: Ово није само умор. Ово је екстремни умор који вас чини исцрпљеним и поспаним цео дан. Обавезно разговарајте о томе.
- Укоченост: Разговарајте о укочености у зглобовима, посебно ујутру и након дужег боравка у истом положају.
- Промене расположења: Када живите са сталним болом и изазовима, нормално је да се понекад осећате тужно, љуто и фрустрирано. Разговарајте са неким коме верујете о тим осећањима.
Поделите информације о свом лечењу и лечењу
Реците својим вољенима о својим напорима да управљате овим стањем. Када сазнају за ваш план лечења, биће им лакше да вас подрже.
- Вежбање и физиотерапија: Вежбање је као лек за АС. Ако имате дневну рутину вежбања, разговарајте о томе. Можда ће моћи да шетају са вама и помогну вам да вас подсете да вежбате.
- Лекови: Реците нам о лековима које узимате и када их узимате.
- Исхрана: Ваш лекар је можда препоручио посебну дијету. Обавестите своју породицу о томе и они вам могу помоћи да припремите оброке који су погодни за вас.
Тражење помоћи није знак слабости. То даје вашим вољенима шансу да буду део вашег живота, да вам покажу љубав и подршку.
Порука за понети кући
- Када живите са хроничним стањем анкилозирајућег спондилитиса (АС), разговор о томе са онима који су вам најближи може бити велики извор снаге, како ментално тако и физички.
- Коме ћете рећи и шта ћете рећи је твоја лична одлука. Прво реците људима којима највише верујете и који су вам најближи.
- Будите једноставни и искрени када говорите. Објасните шта је АС и како утиче на ваш свакодневни живот.
- Обавезно поменути све симптоме као што су бол, укоченост, а посебно невидљиви умор.
- Не бојте се да затражите помоћ. То ће ојачати ваше односе.
- Редовно разговарајте о плану лечења са својим лекаром. Ако је потребно, можете добити њихово разумевање и подршку тако што ћете у те разговоре укључити члана породице од поверења.
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар