Хајде да сазнамо више о вакцини Идурсулфазе која се даје особама са Хантеровим синдромом.

Да ли ви или неко кога познајете има ретко стање које се зове Хантеров синдром? Ако јесте, вероватно сте чули за вакцину која се зове Идурсулфаза. То је мало компликовано име, али данас ћемо о овом леку говорити на веома једноставан начин, на начин који можете разумети. Јер је веома важно бити добро информисан о оваквим стварима.

Како се овај лек зове Идурсулфаза?

Једноставно речено, Хантеров синдром је стање у којем недостаје или не функционише правилно посебан „ензим“, протеин који помаже у хемијским процесима у нашем телу. Овај „ензим“ помаже у разградњи неких сложених молекула у нашем телу и њиховом поједностављивању, што значи да се могу уклонити из тела када заврше свој посао. Дакле, када овај „ензим“ недостаје, ти сложени молекули се акумулирају у различитим деловима тела, узрокујући разне проблеме и симптоме.

Идурсулфаза је лек који се прави у лабораторији да би заменио тај недостајући ензим, и делује. То јест, замењује тај недостајући ензим, или боље речено, то је терапија замене ензима. Али једна ствар коју морате добро запамтити је да ово није потпуни лек . Али може помоћи у контроли симптома, контроли погоршања стања и учинити живот мало лакшим.

Овај лек се понекад може користити и за друге ствари, па ако имате било каквих питања, питајте свог лекара или фармацеута.

Уобичајени назив овог лека је „(Елапрасе)“.

Шта треба да кажете свом лекару пре него што узмете овај лек?

Пре него што почнете да узимате овај лек, постоји неколико ствари које треба да обавестите свог лекара или тим за негу. То је како би вам могли безбедно пружити прави третман. Замислите то као да унапред знате на које препреке ћете наићи на путу.

Ево ствари о којима треба бити обавештен:

• Да ли тренутно имате инфекцију и грозницу?
• Да ли имате срчано обољење? То значи неку врсту срчаног проблема.
• Да ли имате неку болест плућа? Као проблеме са дисањем.
• Да ли сте икада имали алергијску реакцију на идурсулфазу, други лек, храну, боје за храну или конзервансе? То може укључивати копривњачу, свраб или отежано дисање.
• Да ли сте икада имали оток језика, лица или усана, отежано дисање, отежано гутање, промуклост или стезање грла?Да ли се то икада десило? Ово је веома важно, јер се такве ствари могу десити чак и када узимате овај лек.
• Да ли сте трудни или се надате да ћете затруднети?
• Да ли дојите?

Веома је важно за вашу сопствену безбедност да о овим стварима говорите, а да то не кријете.

Како користите овај лек?

Овај лек се даје као ињекција у вену . Прецизније, то је „инфузија“ физиолошког раствора, који се даје у тело током неколико сати. Ово није нешто што можете да урадите код куће . Мора вам га дати обучени здравствени радник, као што је лекар или медицинска сестра, у болници или клиници.

Ако дајете овај лек деци:

Овај лек се понекад може давати бебама од 16 месеци, а деци од 1 године и 4 месеца, за одређена стања. Међутим, постоје посебне мере предострожности. Стога, ако га дајете свом детету, неопходно је да пажљиво разговарате са својим педијатром и сазнате детаље.

Предозирање:

Ако мислите да сте узели превише овог лека, или ако сумњате да јесте, одмах позовите центар за контролу тровања или најближу болничку хитну помоћ. Веома је важно брзо реаговати.

Важна напомена: Овај лек је прописан само вама. Немојте давати овај лек никоме другом ни из ког разлога , чак и ако имају исте симптоме као и ви.

Шта урадити ако пропустите дозу лека?

Није добра идеја прескочити дозу овог лека. Ово је лек који треба узимати континуирано и у редовним интервалима. Ако га пропустите, резултати лечења могу бити смањени. Ако нисте у могућности да дођете и узмете лек заказаног дана, обавезно разговарајте са својим лекаром или здравственим радником . Они ће вам рећи шта даље да радите.

Да ли друге ствари могу да интерагују са овим леком?

Овај лек генерално не изазива веће проблеме са другим лековима (не очекују се интеракције). То јест, ретко реагује са другим лековима.

Међутим, најбоље је да обавестите свог лекара о свим лековима које узимате , укључујући лекове на рецепт, лекове без рецепта, биље и дијететске суплементе. Такође, обавестите свог лекара ако пушите, пијете алкохол или користите друге илегалне дроге.Ако то урадите, реците им и о томе, јер неке ствари могу на неки начин да интерагују са вашим лековима или да појачају нежељене ефекте.

На шта треба да обратим пажњу када користим овај лек?

Док узимате овај лек, веома је важно да редовно посећујете лекара ради контролних прегледа . Ако се ваши симптоми не побољшају или се чини да се погоршавају, обавестите свог лекара. Не игноришите ништа.

Такође постоји регистар за пацијенте са Хантеровим синдромом. То им омогућава да прикупљају информације од вас током дужег временског периода, што значи да могу даље проучавати болест. Можете питати свог здравственог радника за више информација о овоме. Такође се можете придружити ако сте заинтересовани.

Који су могући нежељени ефекти овог лека?

Као и сваки лек, вакцина Идурсулфаза може изазвати неке нежељене ефекте. Неки од њих су озбиљни и треба их одмах пријавити лекару . Неки од њих су нормални и нестаће за неколико дана.

Нежељени ефекти о којима треба одмах да обавестите свог лекара :

Ако приметите било који од ових симптома , требало би да што пре обавестите свог лекара или здравственог радника. То могу бити знаци озбиљног стања.

• Алергијске реакције, које укључују осип на кожи, свраб или копривњачу, оток лица, усана или језика. Оне се могу јавити током или убрзо након примене вакцине.
• Проблеми са дисањем. Осећај гушења, потреба за брзим дисањем.
• Бол или стезање у грудима.
• Вртоглавица; осећај несвестице или вртоглавице; падање због губитка равнотеже; осећај необичне слабости или умора.
• Брз, неправилан откуцај срца.
• Грозница или језа. То могу бити знак инфекције.

Нежељени ефекти који обично нису озбиљни, али треба их пријавити лекару ако потрају:

Ове ствари обично нестану за неколико дана. Али ако потрају или вас муче, обавестите свог лекара.

• Кашаљ.
• Дијареја.
• Црвенило лица. То значи да лице постаје црвено и вруће.
• Главобоља.
• Бол у мишићима или зглобовима.
• Мучнина, повраћање.
• Умор.

Ова листа можда не укључује све могуће нежељене ефекте. Ако приметите нешто необично, позовите свог лекара за медицински савет. Ове нежељене ефекте можете пријавити ФДА (Агенцији за храну и лекове) у Сједињеним Државама на број 1-800-FDA-1088. У Шри Ланки их можете пријавити надлежним здравственим органима преко свог лекара.

Где држите овај лек?

Ово је такође питање које многи људи постављају. Није дозвољено да овај лек Идурсулфаза држите код куће. Користи се и чува се само у болници или клиници. Разлог за то је начин на који се даје и посебни температурни услови на којима се мора чувати.

На крају, важна напомена

Да ли је ово само резиме онога о чему смо разговарали? Не покрива сваки детаљ. Свака ситуација је другачија. Дакле, ако имате било каквих питања или недоумица у вези са овим леком, обавезно питајте свог лекара, фармацеута или другог здравственог радника. Они вам могу пружити најтачније информације за вашу ситуацију.

Ствари које треба да запамтите (Порука за понети кући)

У реду, ево неких ствари које треба да запамтите из онога о чему смо разговарали:

• Идурсулфаза је лек који спасава живот и замењује недостајући ензим код људи са Хантеровим синдромом.
• Ово није потпуни лек , али помаже у контроли симптома и побољшању квалитета живота.
• Пре него што почнете са узимањем лекова , важно је да обавестите свог лекара о свим здравственим стањима, алергијама и другим лековима које узимате.
• Ово се даје као инфузија у вену у болници од стране обучене особе.
• Не прескачите дозу лека. Ако не можете, одмах обавестите свог лекара .
• Могу постојати озбиљни нежељени ефекти, као и уобичајени нежељени ефекти. Обавестите свог лекара о свему необичном, без обзира колико је то безначајно.
• Овај лек је само за вас. Немојте га давати никоме другом.
• Не бојте се да поставите свом лекару сва питања или недоумице које имате. Имате свако право да знате о свом здрављу.

Идурсулфаза , Хантеров синдром, Ензимска терапија замене, Елапраза, Нежељени ефекти, Лекови, Ретке болести