Да ли ваша беба има проблема са контролом израза лица? Хајде да сазнамо више о Мебијусовом синдрому!

Да ли сте икада приметили да неке бебе имају потешкоћа са осмехом, прављењем слатких гримаса или подизањем обрва када су изненађене? Или можда имају проблема са сисањем млека или померањем очију? Данас ћемо говорити о ретком стању које би могло бити узрок ових ствари. Зове се Мебијусов синдром . Не брините, ово можда није нешто са чиме је већина људи упозната. Хајде да разговарамо о томе детаљније.

Шта је Мебијусов синдром?

Једноставно речено, Мебијусов синдром је неуролошки поремећај који је присутан при рођењу . Јавља се када је беба у материци, када се неки важни живци у њеној лобањи (кранијални живци) не развијају правилно. Ови живци контролишу наше изразе лица и раде многе ствари, као што је померање очију. Дакле, ово стање се јавља када постоји слабост у овим живцима.

Ово је веома ретко стање . Погађа око 20 од 200.000 беба. Иако тренутно не постоји лек за то, постоје неке операције и третмани који могу помоћи у побољшању црта лица, исправљању проблема са очима и ублажавању других физичких промена изазваних овим стањем. У већини случајева, људи са овим стањем могу живети нормалним животом.

Који су симптоми Мебијусовог синдрома?

Мебијусов синдром може изазвати разне симптоме. Али главни и најчешћи симптом је слабост мишића лица . Ово може утицати на ствари попут контроле израза лица, покретања очију, усисавања и гутања и још много тога.

Бебе рођене са овим стањем имају потешкоћа са дојењем . Можда неће моћи правилно да сисају из дојке или флашице. Могу имати потешкоћа са осмехом, мрштењем или подизањем обрва. Понекад можда неће моћи правилно да затворе очи чак ни када спавају.

Други симптоми и стања могу укључивати:

• Имати расцеп непца .
• Укрштене очи (страбизам) .
• Одређени дефекти у рукама и стопалима (на пример, клупско стопало , испреплетени прсти, недостајући прсти).
• Показује кашњење у развоју .
• Губитак слуха .
• Недостатак мишићног тонуса (хипотонија) .
• Немогућност померања очију са једне на другу страну.
• Мала величина вилице (микрогнатија) .
• Поландов синдром (код кога је мишићи на једној страни грудног коша мање развијени).

Нека деца са Мебијусовим синдромом могу такође имати поремећај из аутистичног спектра . Како деца одрастају, могу имати и проблеме као што су ницање зуба или недостатак зуба.

Које су компликације Мебијусовог синдрома?

Људи са овим стањем могу бити одбачени од стране друштва јер изгледају мало другачије и понашају се мало другачије када разговарају са другима и осмехују се.

Размислите о томе, наша лица често откривају наше емоције. Ако вам се неко осмехне, да ли му аутоматски узвраћамо осмех? Не радимо то свесно. То називамо „мимикрија лица“. Овако разумемо емоције других људи и повезујемо се са њима.

Пошто људи са Мебијусовим синдромом имају потешкоћа да на овај начин имитирају изразе лица других људи, могу имати потешкоћа у препознавању и разумевању туђих емоција . Понекад чак могу деловати равнодушно према туђим осећањима.

Такође, пошто стање утиче на начин на који људи говоре и изгледају, неки људи могу погрешно помислити да имају интелектуални инвалидитет . Али то није случај. Због ове заблуде, неке студије су показале да ови људи могу одустати од покушаја да се повежу са другима. Овај осећај усамљености и изолације (иако можда по избору) такође може довести до проблема са менталним здрављем попут депресије .

Шта узрокује Мебијусов синдром?

Као што смо раније поменули, Мебијусов синдром се јавља када се кранијални живци не развијају правилно док се беба развија у материци. Ови живци преносе сигнале између мозга, главе, врата и грудног коша.

Ово стање углавном погађа шести кранијални нерв (који контролише покрете очију) и седми кранијални нерв (који контролише изразе лица). Понекад може утицати и на развој других нерава, као што су осми нерв (који контролише слух) и девети нерв (који контролише укус и гутање).

Стручњаци још увек не знају тачно шта узрокује ово, али постоји неколико могућих разлога:

• Генетске мутације које утичу на развој кранијалних живаца током трудноће.
• Оштећење можданог стабла може настати током трудноће због смањеног снабдевања мозга кисеоником или крвљу. Нека истраживања сугеришу да излагање одређеним лековима или дрогама попут кокаина може утицати на снабдевање крвљу.

Како се дијагностикује Мебијусов синдром?

Лекари дијагностикују ово стање углавном посматрајући специфичне симптоме :

• Ваша беба се проверава због слабости лица или парализе која је присутна од рођења и не побољшава се током времена .
• Покушавају да виде да ли могу да окрену једно или оба ока ка споља или у страну, али не могу да их окрену горе или доле.

Лекари могу користити одређене тестове како би искључили друга стања која би могла изазвати ове симптоме.Такође постоји могућност полагања тестова.

Који су третмани за Мебијусов синдром?

Могућности лечења варирају у зависности од стања вашег детета. Најчешћи третмани укључују операције, физикалну терапију и подршку менталном здрављу .

Хируршке интервенције

Неке од операција које се изводе за лечење симптома Мебијусовог синдрома су:

• Операција расцепа непца : Ово исправља расцеп непца код детета.
• „Операција осмеха“ (операција реанимације лица / „операција осмеха“) : Ово је микрохирургија . Мишићи се узимају са другог дела дететовог тела и трансплантирају на лице. Дете је тада у стању да се смеши и донекле прави друге изразе лица.
• Операција страбизма : Ово подразумева отпуштање или затезање очних мишића како би очи биле усмерене у истом правцу и радиле заједно.

Други третмани

Бебе и деца са овим стањем могу такође примати третмане као што су:

• Физикална терапија : Овај третман помаже бебама и деци да развију грубе моторичке вештине које укључују њихове велике мишићне групе. Физиотерапеут може помоћи детету да хода и развије снагу.
• Логопедија : Мебијусов синдром може утицати на способност бебе да сиса и пије. Такође може утицати на способност старије деце да говоре. Логопеди се фокусирају на проблеме са храњењем код беба и проблеме са говором и језиком код старије деце.
• Тракција и гипс (Понсети метод) : Ово је третман за клупско стопало .
• Радна терапија : Ови стручњаци помажу деци да обављају свакодневне задатке, развијају фине моторичке способности , визуелно-моторне способности и сензорне вештине обраде.
• Помоћ за оштећење слуха : Ово стање може утицати и на кранијалне живце који контролишу слух, па се за то пружа неопходна помоћ.
• Подршка менталном здрављу : Студије су показале да људи са Мебијусовим синдромом могу имати проблеме са депресијом, анксиозношћу или самопоштовањем. Стога се и њима пружа помоћ.

Шта могу да очекујем ако моје дете има Мебијусов синдром?

Ако ваше дете има ово стање, можете очекивати следеће:

• Могао би имати користи од физичких проблема, посебно ствари попут „операције осмеха“.
• Можда ће му бити потребна физикална терапија, логопедска терапија и радна терапија.
• Ако постоје кашњења у развоју,Услуге ране интервенције могу бити корисне.
• Можда му је потребна помоћ за ментално здравље.

Да ли Мебијусов синдром утиче на животни век?

Не, нема таквог ефекта. Већина људи са Мебијусовим синдромом који примају лечење живе нормалан животни век .

Може ли се Мебијусов синдром спречити?

Тренутно не постоји начин да се ово спречи. Научници још увек истражују узроке и факторе ризика.

Како могу да се бринем о свом детету и о себи?

Мебијусов синдром може утицати на ваше дете на много начина. Разумевање како ово стање утиче на ваше дете помоћи ће вам да планирате подршку која му је потребна сада и у будућности. Такође, док планирате, размислите о томе шта можете учинити да помогнете себи. Брига о детету са овим стањем може бити веома напорна, фрустрирајућа и усамљена . Зато водите рачуна о себи.

• Пронађите групе за подршку : Питајте лекара вашег детета о групама за подршку за Мебијусов синдром. Разговор са другима који се суочавају са истим изазовима као и ви може помоћи у смањењу усамљености.
• Поделите своја осећања : Можда ћете имати дане (и ноћи) када се осећате анксиозно, љуто или уплашено. Можда ћете се осећати тужно или депресивно. Размислите о разговору са терапеутом.
• Направите паузу : Брига о детету са овим стањем може бити веома напорна. Пријатељи и породица вам могу помоћи.

Која питања треба да поставим лекару свог детета?

Мебијусов синдром је ретко стање. Можда нисте раније чули за њега. Ево неколико питања која можете поставити лекару вашег детета:

• Који кранијални живци су погођени?
• Који стручњаци постоје који могу помоћи код ових симптома?
• Да ли треба да размислим о операцији за своје дете?
• Да ли чланови моје породице треба да се подвргну генетском тестирању или саветовању?

Ако ваша беба има Мебијусов синдром, можете провести првих неколико сати, дана и недеља након дијагнозе покушавајући да схватите како ће ово стање утицати на живот вашег детета и ваш. Можда ћете се осећати љутито, анксиозно и преоптерећено. Медицински тим вашег детета ће разумети вашу реакцију. Одвојиће време да одговоре на ваша питања о томе шта могу да ураде да помогну вашем детету и шта ви можете да урадите да бисте се бринули о свом детету.

На крају, запамтите ово.

Иако је Мебијусов синдром изазовно стање, уз правилан медицински савет, лечење и љубавну негу, можете помоћи свом детету да живи бољи живот. Запамтите, нисте сами. Важно је да добијете помоћ која вам је потребна и да бринете о себи. Останите јаки и позитивни.Ово путовање ће бити велики извор снаге и за вас и за ваше дете.

Мебијусов синдром, фацијални живци, урођене мане, здравље детета, неуролошке болести, изрази лица