Да ли сте стално уморни? Осећате се тромо? То би могао бити „мијалгични енцефаломијелитис/синдром хроничног умора (ME/CFS)“!

Да ли се и ви осећате изузетно уморно и исцрпљено већи део дана? Да ли се понекад осећате преслабо да бисте устали из кревета? Чак и ако добро спавате и одмарате се цео дан, овај умор не јењава? Онда је ово нешто што би вам могло бити важно. Данас ћемо говорити о стању које се зове „мијалгични енцефаломијелитис/синдром хроничног умора (МЕ/CFS), које неки називају и једноставно „синдром хроничног умора (CFS)“.

Шта је ово „ME/CFS“? Једноставно речено...

Једноставно речено, ME/CFS је стање у којем се осећате изузетно уморно и исцрпљено, до те мере да вас спречава да обављате своје свакодневне активности, понекад чак и да устанете из кревета да бисте обавили мање задатке. Важно је да овај умор не нестаје без обзира на то колико се одморите или спавате. Такође, овај умор се погоршава ако обављате чак и најмању физичку активност или ако сте ментално под стресом (на пример, ако много размишљате о нечему). Ови симптоми обично трају шест месеци или дуже.

Лекари понекад дају овом стању друга имена, а то су:

• „Мијалгични енцефаломијелитис (МЕ)“
• „Системска болест нетолеранције на напор (SEID)“

Не брините ако ово чујете, ово је отприлике иста ситуација.

Колико је често ово стање које се назива „ME/CFS“?

Ово је заправо чешће стање него што мислите. Милиони људи широм света пате од овог стања. Али тужно је што многи људи пате од овог стања, али се оно не дијагностикује правилно. Један од разлога је недостатак свести о томе. Други је тешкоћа коју неки људи имају у приступу медицинским установама.

Који су симптоми „ME/CFS“? Проверите да ли их и ви имате...

Главни симптом ME/CFS је екстремни, упорни умор . То јест, умор који траје дуже од шест месеци и не ублажава се одмором или спавањем.

Поред тога, можете видети и симптоме као што су:

• Проблеми са спавањем: Немогућност правилног заспавања, буђење чак и када заспавате или осећај умора без обзира на то колико спавате.
• Главобоља: Честе, понекад јаке главобоље.
• Бол у зглобовима: Бол у зглобовима тела.
• Бол у мишићима: Болови у мишићима, болови у телу.
• Тешкоће у размишљању: Тешкоће у јасном размишљању, тешкоће у концентрацији, губитак памћења. Неки људи ово називају и „маглом у мозгу“.

Поред ових, могу постојати и други симптоми:

• Проблеми са видом.
• Осећај хладноће, могуће знојење ноћу.
• Отечени лимфни чворови.
• Нелагодност у стомаку: Симптоми слични синдрому иритабилног црева (ИБС), као што су надимање, осећај пуноће, грчеви у стомаку, затвор или дијареја.
• Депресија, раздражљивост, страх и анксиозност.
• Утрнулост у удовима, утрнулост у устима.
• Вртоглавица, несвестица, а понекад и губитак свести.

Замислите, шта би било да имате исте болове које осећате када имате грозницу, а затим се осећате уморно месецима, можда чак и годинама? Тако се осећа особа са ME/CFS.

Важно је да се ови симптоми могу разликовати од особе до особе. Неки људи могу имати мало мање, неки много више. Такође, ови симптоми могу бити мањи неким данима, а јачи другим данима.

Посебно је важно напоменути стање које се назива „Пост-напорна малаксалост (ПЕМ)“. То значи да ако се бавите чак и малом физичком активношћу (нпр. ходањем на краткој удаљености, обављањем мало кућних послова) или менталним напорима (нпр. учењем за испит, доношењем важне одлуке), ваши симптоми (посебно умор) постају веома јаки сатима, или чак данима, након тога. Ово је кључна карактеристика „ME/CFS“-а.

Зашто се развија овај „ME/CFS“? Шта је узрок?

Лекари још увек не знају тачно шта узрокује ME/CFS. Међутим, истраживања су идентификовала неколико могућих узрока:

• Низак крвни притисак .
• Стрес .
• Након преношења инфекције (нпр. вирусне инфекције).
• Промене имуног система : То су промене у систему који штити наше тело од болести и стреса.
• Промене у начину на који наша тела производе и користе енергију .

Ово су главне тачке тренутне мисли, али се спроводе даља истраживања.

Ко је у већем ризику од развоја ME/CFS?

Иако се ово стање може развити код било кога, неки људи су изложени већем ризику:

• Жене чешће доживљавају ово стање него мушкарци.
• Иако се може развити код деце и младих одраслих, најчешћи је код одраслих између 40 и 60 година .
• Утврђено је да може постојати генетска веза . То значи да ако неко у вашој породици има ово стање, и ви имате веће шансе да га развијете. Међутим, тачни гени који на то утичу још увек нису идентификовани.

Које друге компликације могу настати због ME/CFS?

Екстремни умор изазван овим стањем може неким људима учинити веома тешким, ако не и немогућим, обављање свакодневних задатака. Истраживања су показала да око половине људи са ME/CFS није у стању да ради посао са пуним или скраћеним радним временом.

Замислите, колико би живот био тежак када не бисте могли ни да устанете ујутру и направите шољу чаја, када не бисте могли да бринете о својој деци, када не бисте могли да идете на посао?

Такође, депресија услед ME/CFS-аМоже доћи до депресије. Нормално је да се осећате лоше када сте стално уморни, у боловима и не можете да радите ствари које желите. Ако се осећате лоше, разговарајте са својим лекаром о томе. Постоје добри третмани за то.

Како лекари дијагностикују ово стање названо „ME/CFS“?

Не постоји специфичан тест за дијагнозу ME/CFS. Лекар ће дијагностиковати стање тако што ће вас прегледати, пажљиво слушати ваше симптоме и проверити ваше ментално здравље.

Лекар може такође да уради анализе крви и урина како би се уверио да нема других стања која изазивају сличне симптоме.

Постоји неколико кључних ствари које лекари траже када посумњају да имате ME/CFS (дијагностички критеријуми). То су:

• Мора постојати јак умор који траје најмање 6 месеци .
• Овај умор се не смањује чак ни након одмора или спавања .
• Тешкоће са постизањем мирног, опуштајућег сна .
• Умор се повећава физичким или менталним напорима (ово је „пост-напорна малаксалост - ПЕМ“ о којој смо раније говорили).
• Понекад се може јавити нелагодност при стајању или седењу („ортостатска нетолеранција“) и/или проблеми са размишљањем и памћењем („когнитивна функција“).

Након разматрања свих ових фактора, лекар одлучује да ли имате ME/CFS или не.

Који су третмани за ME/CFS?

Главни циљ лечења ME/CFS је смањење симптома и помоћ у што нормалном животу. Неки људи можда неће моћи да се врате у потпуно здравље какво је имао пре него што су развили болест. Међутим, лечење може пружити значајно олакшање.

Постоји неколико главних метода лечења:

1. Промена навика спавања („Промене рутине спавања“)

2. Лекови

3. Управљање активностима (такође названо „темповање“)

Хајде да разговарамо о сваком од ових мало детаљније .

1. Промена навика спавања (навикавање на добар сан - „Хигиена спавања“)

Пре него што вам лекар препише лекове, може вам саветовати да урадите неке једноставне ствари које ће вам помоћи да боље спавате, као што су:

• Идите у кревет у одређено време, будите се у одређено време. Радећи ово у исто време сваког дана, помоћи ћете свом биолошком сату да почне правилно да ради.
• Ако дремате током дана, немојте дремати дуже од 30 минута. Дуга дремка током дана може отежати заспивање ноћу.
• Користите кревет и спаваћу собу само за спавање и сексуалне активности. Избегавајте гледање телевизије, коришћење телефона или рад док седите у кревету. Добра је идеја да уклоните електронске уређаје из спаваће собе.
• Избегавајте јести велики оброк пре спавања.Такође, избегавајте алкохол и кофеин (налази се у чају и кафи) пре спавања.

То је оно што називамо „хигијеном спавања“ или „добрим навикама спавања“.

2. Лекови

У зависности од ваших симптома, ваш лекар може препоручити следеће лекове:

• За бол: Лекови против болова попут „нестероидних антиинфламаторних лекова (НСАИЛ)“.
• За спавање, бол и умор: Неки антидепресиви, као што су антидепресиви (трициклични).
• За депресију и ублажавање бола: лекови попут „селективних инхибитора поновног преузимања серотонина (ССРИ)“ и „инхибитора поновног преузимања серотонина и норепинефрина (СНРИ)“.
• Ако постоји инфекција: Антивирусни лекови.
• Побољшање функције имуног система: интравенски имуноглобулин (ИВИГ).
• За умор: „Кортикостероиди“ (треба их користити са великим опрезом и само по савету лекара).

Не делују сви ови лекови код свакога. Ваш лекар ће одлучити који је лек најбољи за вас. Такође се истражују и нови лекови.

3. Управљање активностима („Управљање активностима“ - „темпо“)

Као што смо раније поменули, симптоми ME/CFS се погоршавају физичким или менталним напором (пост-ексерционална малаксалост - PEM). Као третман за ово, лекари уче методу која се зове „пејсинг“. „Пејсинг“ једноставно значи балансирање нивоа одмора и активности.

Док вежбате „темповање“, учите која су ваша „ограничења“. Замислите ова ограничења као ограде. Требало би да покушате да останете унутар безбедних граница онога што ваше тело може да поднесе. Ако изађете ван тих граница, односно ако се померите преко својих граница, ваше тело више неће моћи да то поднесе. Ово може погоршати ваше симптоме.

Ваш лекар вам може помоћи да схватите која су ваша физичка и ментална ограничења. Може бити корисно да водите дневник или записник о активностима које обављате и како се осећате након њих. Када сазнате своја ограничења, можете планирати своје активности тако да остану у оквиру тих ограничења.

На пример, ако се осећате уморно након 15 минута ходања, требало би да покушате да ходате само 10 минута следећег дана и направите паузу. Кључ „темповања“ је да мало по мало слушате своје тело и препознате своје границе.

Веома напорне вежбе, попут аеробних вежби, могу погоршати симптоме ME/CFS-а. Зато разговарајте са својим лекаром о томе које су вежбе безбедне и погодне за вас.

Може ли се ME/CFS спречити?

Нажалост, тренутно не постоји познати начин да се спречи ME/CFS.

Шта би особа са ME/CFS требало да очекује?

Не постоји лек за ME/CFS. Међутим, симптоми се могу контролисати променама сна, управљањем активностима (стејмингом) и лековима. Циљ лечења је да се што више смање симптоми и побољша квалитет живота.

Когнитивно-бихејвиорална терапија (КБТ) показала се корисном за многе људе са ME/CFS. Помаже им да се боље носе са својим симптомима и мислима и понашањима која доводе до њих.

Морате бити веома опрезни да не радите преко свог нивоа енергије. Када сте физички и ментално исцрпљени, „темповање“ - то јест, прављење пауза између, наизменично физички и ментални рад - може бити веома корисно.

Ваш лекар вам такође може предложити да се придружите групи за подршку са другим људима који имају ME/CFS. Ове групе вам могу пружити много охрабрења, информација и прилика да поделите искуства и искуства са својим стањем.

Какви су изгледи за ME/CFS?

Уз лечење, већина симптома ME/CFS-а се донекле побољшава. Међутим, неки људи се можда никада неће у потпуности вратити на своје здравље пре симптома. Начин на који ово стање утиче на сваку особу је другачији. Најбоље је да разговарате са својим лекаром о свом стању и изгледима.

Када треба да посетите лекара?

Ако имате симптоме ME/CFS (посебно умор који траје дуже од шест месеци), обавезно посетите лекара. Ваш лекар ће проценити ваше симптоме и развити план лечења који ће вам помоћи да пронађете олакшање.

Понекад, када сте превише уморни да бисте устали из кревета, одлазак код лекара може бити велика ствар. У таквим случајевима, не оклевајте да објасните свом лекару преко телефона како ваши симптоми утичу на вас. Ваш лекар вам може чак понудити „виртуелни преглед“ како бисте могли да се повежете из удобности свог дома.

Раним препознавањем овог стања и започињањем лечења, можете брзо постићи олакшање.

Која питања треба да поставим свом лекару?

Када одете код лекара, можете поставити питања попут ових:

• Какву врсту лечења ми препоручујете?
• Да ли постоје нежељени ефекти лечења?
• Како да пронађем своје границе активности?
• Ако се осећам довољно добро, могу ли да радим преко својих граница?
• Како могу побољшати своје навике спавања („хигијену спавања“)?

Поставите оваква питања и боље разумејте своју ситуацију.

Завршна порука

Мијалгични енцефаломијелитис/синдром хроничног умора (ME/CFS) је заиста животно угрожавајуће и тешко стање. Али нисте сами.Ако разумете ово стање и правилно га лечите, можете контролисати симптоме и живети бољи живот.

• Ако осећате стални умор који не пролази са одмором , немојте га игнорисати. Потражите лекарски савет.
• Научите технику која се зове „пејсинг“ и пажљиво користите своје нивое енергије.
• Покушајте да се добро наспавате .
• Ако вам је потребна помоћ, немојте се стидети да је затражите од породице, пријатеља и лекара .
• Групе за подршку могу вам пружити велику менталну снагу.

Надам се да ће вам ове информације бити корисне. Будите здрави!

Мијалгични енцефаломијелитис, синдром хроничног умора, ME/CFS, умор, хронични умор, синдром након вежбања, несаница, болови у телу, синхалско здравље