Na ngwana oa hao o na le hlahala e sa tloaelehang ea boko e kang ena? A re bueng ka AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

Jwalo ka motswadi, e nngwe ya ditaba tse thata le tse bohloko ka ho fetisisa tseo o ka di utlwang ke ho ithuta hore ngwana wa hao o na le kankere. Ke ntho e tlwaelehileng ho ikutlwa o tshohile, o tshwenyehile, esita le ho hlonama ha o utlwa ka kankere e sa tlwaelehang, e tebileng jwalo ka AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor). Empa ho bohlokwa ho hopola hore ha o mong leetong lena le thata. Sehlopha sa bongaka sa ngwana wa hao se na le wena kgatong e nngwe le e nngwe ya tsela.

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ke eng?

Ka bokhutšoanyane, AT/RT ke mofuta oa kankere o holang ka potlako haholo 'me o qala tsamaisong ea methapo e bohareng (CNS). Tsamaiso ea rona ea methapo e bohareng e entsoe ka boko le mokokotlo. Lisele tsena tsa kankere li qala bokong kapa mokokotlong. Hoo e ka bang halofo ea batho ba nang le AT/RT, e qala ho cerebellum kapa brainstem. Boemo bona bo ama bana ba banyenyane haholo.

Matšoao a ka hlaha ka tshohanyetso. Qalong, o ka nahana hore ngwana wa hao o na le bolwetse bo bonyenyane, jwalo ka sefuba se tlwaelehileng. Empa matshwao ana ha a fele ha nako e ntse e ya kapa ka kalafo e tlwaelehileng. Ke moo ngaka e tla laela diteko ho fumana hore na bothata bo hlile bo bakwa ke eng ka ngwana wa hao. Hang ha AT/RT e se e fumanwe, ngaka ya hao e tla buisana le wena ka dikgetho tse molemo ka ho fetisisa tsa kalafo bakeng sa boemo ba ngwana wa hao.

Ha e le hantle, diphetho tsa mofuta ona wa kankere hangata ha di ntle haholo. Hobane e ata kapele haholo, mme ka dinako tse ding ho thata ho e tlosa ka ho feletseng. Ka hona, nako ya bophelo ba ngwana e ka kgutsufatswa. Leha ho le jwalo, ha se bohle ba nang le diphetho tse mpe. Bafuputsi ba dula ba leka ho fumana diphekolo tse ntjha ho eketsa menyetla ya ho pholosa bana.

Ho tloaelehile ho ba le lipotso tse ngata le ho se tsitse ha u fumanoa u e-na le kankere, haholo-holo kankere e sa tloaelehang joalo ka AT/RT. Empa hopola, sehlopha sa bongaka sa ngoana oa hao se na le uena leetong lena lohle. Ho na le tšehetso e ngata bakeng sa lelapa le bahlokomeli.

AT/RT ke mofuta ofe oa kankere?

AT/RT ke mofuta o sa tloaelehang haholo oa kankere ea boko o amang tsamaiso ea methapo e bohareng (CNS), ke hore, boko le mokokotlo.

See se sa tlwaeleha hakae?

Phuputso e entsoeng United States e fumane hore ke batho ba 470 feela ba phelang le AT/RT. Seo se bolela hore ke batho ba ka bang 73 feela ba fumanoang ba e-na le bothata bona selemo se seng le se seng. Ho makatsang ke hore ho bao ba 73, ke ba bane feela ba baholo. Kahoo u ka inahanela hore na bo ama bana ba banyenyane hakae, le hore na bo sa tloaeleha hakae.

Matšoao a AT/RT ke afe?

Matšoao a AT/RT a ka fapana ho ea ka motho. A itšetlehile ka lintlha tse kang lilemo tsa ngoana le sebaka seo hlahala e leng ho sona. Leha ho le joalo, matšoao ana a ka hlaha ka tšohanyetso 'me a ba matla kapele:

• Hlooho e opang:Sena se tloaelehile haholo hoseng. Ka linako tse ling sea kokobela ka mor'a ho hlatsa.
• Ho nyekeloa ke pelo le ho hlatsa: Ho nyekeloa ke pelo le ho hlatsa khafetsa.
• Mokhathala: Ngoana o ikutloa a khathetse ka linako tsohle.
• Liphetoho boemong ba ts'ebetso: Ha ke sa matha le ho bapala joaloka pele, ke ikutloa ke le botsoa.
• Ho thatafalloa ke ho tsamaea, ho boloka botsitso le ho sebelisana hantle: Ho ikutloa eka ha u tsitse ha u tsamaea, 'me ho thata ho tšoara lintho.

Ak'u nahane, ka matsatsi a 'maloa joale, ngoana oa hao e monyenyane o ntse a tsoha hoseng a re, "'Mè, hlooho ea ka e bohloko," kapa a hlatsa. O botsoa haholo ho etsa mosebetsi oa sekolo, 'me o bonahala a otsela ka linako tsohle. Haeba ngoana oa hao, ea neng a tloaetse ho matha le ho bapala, joale a leka ho lula sebakeng se le seng, seo e ka ba pontšo ea ntho e kang ena.

Ho masea a manyane, hlahala ena e ka etsa hore hlooho e bonahale e le kholoanyane hanyane. Leha ho le jwalo, ho bana ba baholo, e kanna ya se bonahale hakaalo.

Ke eng e bakang AT/RT?

Sesosa se seholo sa AT/RT ke phetoho ho e 'ngoe ea liphatsa tsa lefutso tse peli, ebang ke SMARCB1 kapa SMARCA4. Tsena li bitsoa "lijini tse thibelang hlahala." Ha re bua ka bokhutšoanyane, liphatsa tsena tsa lefutso li etsa protheine e laolang lebelo le boholo ba lisele 'meleng oa rona. Kahoo, haeba ho na le phetoho kapa sekoli lijining tsena, lisele li qala ho hola ka potlako le ka mokhoa o sa laoleheng. Ke ka lebaka leo lihlahala tsena li hlahang ka lona.

Na see ke ntho ea lefutso?

E, maemo a mang a AT/RT e ka ba a lefutso. Sena se bolela hore phetoho ea germline e bakang kankere ena e ka futsoa ho tsoa ho batsoali ho ea ho ngoana. Leha ho le joalo, maemong a mangata, ha se ea lefutso. Sena se bolela hore phetoho e ka etsahala ka seoelo ho ngoana, leha ho se motho ka lapeng ea kileng a ba le boemo bona pele.

Ke mang ea kotsing e kholo?

Hangata AT/RT e ama bana ba ka tlase ho dilemo tse 3. Leha ho le jwalo, ho bohlokwa ho hopola hore e ka hlaha ho bana ba dilemo dife kapa dife, kapa ho batho ba baholo.

AT/RT e fumanoa joang?

Ngaka e hlahloba AT/RT ka ho etsa tlhahlobo ea 'mele, tlhahlobo ea methapo ea kutlo, le liteko tse ling tse 'maloa tse khethehileng. Nakong ea liteko tsena tsa pele, ngaka e tla u botsa ka matšoao a ngoana oa hau, nalane ea bongaka ea nakong e fetileng, le hore na ho na le motho leha e le ofe ka lapeng la hau ea kileng a ba le bothata bona.

Ho phaella moo, liteko tse entsoeng ke tsena:

• Sekena sa MRI (Magnetic Resonance Imaging): Sena se ka nka litšoantšo tse qaqileng tsa boko le mokokotlo. Sena se ka thusa ho fumana sebaka le boholo ba hlahala hantle.
• Ho phunya mokokotlo: Sena se kenyeletsa ho nka sampole e nyane ea mokelikeli o potileng mokokotlo (cerebrospinal fluid) le ho e leka ho bona hore na lisele tsa kankere li hasane.
• Teko ea liphatsa tsa lefutso:Teko ena e etsoa ho bona hore na ho na le liphetoho lifeng tsa SMARCB1 kapa SMARCA4 tse boletsoeng pejana.
• Biopsy: Sena se kenyelletsa ho nka karolo e nyane ea hlahala le ho e hlahloba ka microscope ho netefatsa mofuta oa kankere.

Mekhoa ea phekolo ea AT/RT ke efe?

Ngaka ea ngoana oa hao e ka ’na ea fana ka tlhahiso ea hore ho sebelisoe mekhoa e latelang e le phekolo ea AT/RT:

Ho buuoa ho tlosa hlahala

Ngaka ea methapo e tla tlosa hlahala ka hohle kamoo ho ka khonehang ka opereishene. Leha ho le joalo, chemotherapy le phekolo ea mahlaseli le tsona li ka hlokahala ho senya lisele tse setseng tsa kankere kamora opereishene.

Kalafo ea lik'hemik'hale

Ena ke mofuta oa moriana o bolaeang lisele tsa mofetše kapa o li thibelang ho arohana. Ka linako tse ling moriana ona o fanoa ka molomo kapa e le ente mothapong kapa mesifa (systemic chemotherapy). Mokhoa o mong ke ho kenya moriana ka ho toba ka har'a mokelikeli o potileng mokokotlo (intrathecal chemotherapy).

Kalafo ea Mahlaseli

Sena se sebedisa di-X-ray tse matla haholo ho bolaya disele tsa kankere kapa ho di thibela ho hola. Mochini o lebisa mahlasedi ana a mahlaseli hantle ho hlahala. Bana ba ka tlase ho dilemo tse 3 ba fuwa kalafo ya mahlaseli ka tekanyo e tlase haholo hobane e ka ama kgolo le ntshetsopele ya bona.

Ho Fetisetsa Sele ea Stem

Kamora chemotherapy e nang le tekanyo e phahameng, ho etsoa phetisetso ea lisele tsa stem ho nkela lisele tse lahlehileng 'meleng oa ngoana sebaka. Pele chemotherapy e qala, lingaka li nka lisele tse ling tsa stem ho ngoana ebe lia li boloka. Ebe, ha chemotherapy e felile, lisele li khutlisetsoa ho ngoana ka mothapo (ka har'a methapo).

Kalafo e reriloeng

Ena ke kalafo e ncha bakeng sa AT/RT e ntseng e lekoa litekong tsa bongaka hona joale. Ho sena, meriana e itseng e sebetsa ka ho thibela lintho tse itseng tse thusang lisele tsa mofetše ho hola le ho arohana.

Kalafo ea 'mele ea ho itšireletsa mafung

Ena hape ke kalafo e ntseng e lekoa litekong tsa bongaka tsa AT/RT. E sebetsa ka ho thusa sesole sa 'mele sa ngoana ho loantša kankere.

Tlhokomelo ea ho kokobetsa bohloko

Sena se etsoa ho fokotsa matšoao a ngoana, ho fokotsa bohloko, ho mo thusa ho imolla le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba hae.

Bohlokoa: Ngaka e tla etsa liteko tsena tsohle mme e etse qeto ea hore na ke phekolo efe e molemohali bakeng sa ngoana oa hau. Ka linako tse ling ho ka fanoa ka phekolo e fetang e le 'ngoe. Ho bohlokoa ho tsoela pele ho ba tlas'a tlhokomelo ea bongaka le ho etsa liteko kamora kalafo. Ena ke tsela eo u ka bonang hore na phekolo e atlehile le hore na kankere e khutlile.

Ke mang ea sehlopheng sa bongaka sa lesea la hao?

O ka bona lingaka tse fapaneng le bafani ba tlhokomelo ea bophelo ha o phekola AT/RT. Sehlopha sa bongaka sa ngoana oa hau se ka kenyelletsa:

• Lingaka tsa bana kapa lingaka tsa malapa (Lingaka tsa tlhokomelo ea mantlha)
• Lingaka tsa methapo
• Lingaka tsa mahlaseli a kotsi
• Lingaka tsa methapo
• Baeletsi ba liphatsa tsa lefutso

Na ho na le litla-morao tsa kalafo?

E, litla-morao li ka hlaha ka mekhoa eohle ea phekolo ea AT/RT. Ngaka ea ngoana oa hao e tla u hlalosetsa hore na litla-morao tsena ke life le hore na u lokela ho li ela hloko nakong ea phekolo. Litla-morao tse ling li ka hlaha hang-hang, ha tse ling li ka 'na tsa se ke tsa hlaha ho fihlela likhoeli hamorao. Haeba u na le lipotso, u se ke ua tsilatsila ho botsa ngaka ea hao.

Pono/Tlhaloso ea AT/RT ke efe?

AT/RT ke mofuta oa kankere o matla haholo, o jalang ka potlako, 'me haeba phekolo e sa phekolehe ka botlalo, bophelo ba ngoana bo ka fela kapele. Leha ho le joalo, sena se fapana haholo ho ea ka motho. Mohlala, haeba hlahala e ka tlosoa ka ho feletseng ka opereishene, ho na le monyetla oa hore e fole.

Pono e khethoa ke lintlha tse 'maloa:

• Lilemo tsa ngoana oa hao.
• Lefa la liphatsa tsa lefutso.
• Sefuba se ka tlosoa ka mokhoa o sireletsehileng joang ka opereishene?
• Hore na kankere e nametse likarolong tse ling tsa 'mele kapa che.

Ke ngaka ea hao feela e ka u fang tlhahisoleseling e nepahetseng ka ho fetisisa mabapi le tebello ea ngoana oa hao. Haeba u na le lipotso, buisana le sehlopha sa bongaka sa ngoana oa hao.

Sekhahla sa ho pholoha le ho fola ha AT/RT ke sefe?

Kaha AT/RT ke mofuta o sa tloaelehang oa kankere, ha ho na data e lekaneng ho bolela esale pele ka nepo sekhahla sa ho pholoha le ho fola bakeng sa boemo bona. Ngaka ea ngoana oa hau e tla khona ho u fa tlhaiso-leseling ea morao-rao mabapi le boemo ba ngoana oa hau.

Na AT/RT e ka thibeloa?

Ka bomalimabe, hajwale ha ho na mokhoa oa ho thibela AT/RT. Haeba u na le tšepo ea ho ba le ngoana e mong, e ka ba mohopolo o motle ho bua le moeletsi oa liphatsa tsa lefutso ho fumana hore na uena kapa molekane oa hau le na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso e ka bakang AT/RT le hore na kotsi ea hore ngoana oa hau a e rue ke efe.

Ke lipotso life tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea lesea la hao?

Ho tloaelehile ho ba le lipotso tse ngata kelellong ea hau ka mor'a ho ithuta ka AT/RT. Etsa bonnete ba hore u botsa ngaka ea ngoana oa hau lipotso tsena:

• Sehlahala se mmeleng wa ngwana wa ka se hokae?
• U khothaletsa mofuta ofe oa phekolo?
• Na ho na le litla-morao tsa kalafo?
• Na kalafo e tla ama kgolo le ntshetsopele ya ngwana wa ka?
• Tebello ea ngoana oa ka ke efe?

Qetellong, ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa (Molaetsa oo u ka o isang hae)

"Ngoana oa hao o na le kankere." Ana ke a mang a mantsoe a thata ka ho fetisisa ao motsoali a ka a utloang. U ka 'na ua tšoenyeha ka se tla etsahala ka mor'a moo, ka bokamoso ba ngoana oa hao. Leha ho na le lintho tse ngata tse sa tsitsang tse tlang le kankere, hopola hore sehlopha sa bongaka sa ngoana oa hao se na le uena mohatong o mong le o mong oa tsela. Ba tla u thusa ho tsamaea kalafo, ho laola matšoao le ho hlokomela ngoana oa hao bophelong bohle ba hae. Lipatlisiso li ntse li tsoela pele ho ithuta haholoanyane ka AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) le ho fumana litsela tse ncha tsa ho e phekola. Kahoo, le ka mohla u se ke ua tela tšepo.

AT /RT, kankere ea boko, kankere ea bongoaneng, matšoao a kankere, kalafo ea kankere, liphetoho tsa lefutso, tsamaiso ea methapo