Na lesea la hao le na le hlahala pelong ea lona? A re ithuteng ka Rhabdomyoma ea Pelo!

Jwalo ka mme kapa ntate, ha o nahana ka bophelo bo botle ba ngwana wa hao, esita le ntho e nyane ka ho fetisisa e ikutlwa e le kgolo, na ha ho jwalo? Haholo-holo ha ngaka e re, "Ho na le ntho e kang hlahala e nyane pelong ya lesea la hao," e ka ba ntho e bohloko haholo. Empa o seke wa tshwenyeha . Kajeno re tlo bua ka boemo boo o utlwang ka bona ka dinako tse kang tsena, empa hangata ha bo kotsi. Ke Cardiac Rhabdomyoma .

Rhabdomyoma ea Pelo ke Eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, rhabdomyoma ea pelo ke hlahala e se nang kotsi, e seng kankere e hlahang mesifeng ea pelo ea lesea la hao. Tsena ha li fumanehe hangata. Empa, ho makatsang ke hore ke mofuta o tloaelehileng haholo oa hlahala ea pelo e hlahang nakong ea lesea le sa tsoa emoloa, ke hore, ha lesea le ntse le le ka popelong ea 'm'a lona ('boimana'). Hangata, rhabdomyoma tsena tsa pelo li hlaha ha lesea le ntse le le ka popelong kapa nakong ea selemo sa pele sa bophelo.

Lihlahala tsena li hlaha mesifa ea pelo ka boeona. Se ikhethang ke hore hangata ha li bonoe li le ling, empa li bonoa ka lihlopha . Sena ke sona se li khethollang ho li-fibroma, mofuta o mong o seng kotsi oa hlahala o hlahang pelong. Hobane li-fibroma le tsona li hlaha mesifa ea pelo ka boeona, empa li hlaha e le hlahala e le 'ngoe, eseng ka lihlopha.

Ntho ea bohlokoa ke hore li-rhabdomyoma tsa pelo ha li kotsi kapa ha li na kankere . Sena se bolela hore ha li namele likarolong tse ling tsa 'mele. Tsela feela eo li ka bang kotsi ka eona ke haeba li sitisa tšebetso e tloaelehileng ea pelo ea ngoana oa hao. Empa seo ha se etsahale hangata. Hangata, lihlahala tsena lia fokotseha 'me lia itsamaela 'me ha li bake mathata a tebileng.

Lihlahala tsena li ka hlaha ka lehlakoreng le letona kapa le letšehali la pelo ea ngoana. Li atisa ho fumanoa likamoreng tse ka tlase tsa pelo , ventricle e nepahetseng kapa ventricle e letšehali . Ka linako tse ling li ka boela tsa hlaha likamoreng tse ka holimo tsa pelo, atria , kapa leboteng le arolang likamore tse peli. Boholo ba lihlahala bo ka fapana ho tloha ho limilimithara tse 'maloa ho isa ho lisenthimithara tse' maloa. Li bonahala li le mosehla kapa li le tšoeu mahlong a hlobotseng.

Rhabdomyoma ea pelo ke hlahala e se nang kotsi, e seng kankere e hlahang ka lihlopha mesifa ea pelo.

Ke mang ea ka bang le monyetla o moholo oa ho ntlafatsa see?

Masea le bana ba nang le boemo ba lefutso bo bitsoang tuberous sclerosis ba kotsing e kholo ea ho ba le rhabdomyomas ea pelo. Ha e le hantle, bana ba ka bang 8 ho ba 10 ba nang le rhabdomyomas ea pelo le bona ba na le tuberous sclerosis. Tuberous sclerosis le eona ke boemo bo sa tloaelehang ba lefutso. Mohlala, e ama masea a ka bang 1 ho a 6,000 a sa tsoa tsoaloa United States.

Phuputso ha e so fumane bopaki ba hore bong, morabe, kapa morabe li ama ho hlaha ha boemo bona.

Boemo bona bo atile hakae?

Li-rhabdomyoma tsa pelo ke mofuta o tloaelehileng haholo oa hlahala ea pelo ho masea le bana ba banyenyane. Leha ho le joalo, ka kakaretso, lihlahala tsa pelo li sa tloaeleha hoo li-rhabdomyoma tsa pelo li nkoang li sa tloaeleha . Lihlahala tse qalang pelong ka boeona (tse bitsoang 'lihlahala tsa pelo tsa mantlha') li ama batho ba ka tlase ho a le mong ho ba 2,000.

Ke hobane'ng ha rhabdomyoma ea pelo e hlaha?

Ho nahanoa hore li-rhabdomyomas tsa pelo li bakoa ke liphetoho tsa liphatsa tsa lefutso tse etsahalang pele ho tsoalo . Liphetoho tsena tsa liphatsa tsa lefutso li boetse li lebisa boemong bo bitsoang tuberous sclerosis. Batho ba nang le tuberous sclerosis ba na le liphetoho liphatseng tsa lefutso tsa `TSC1` kapa `TSC2`. Mosebetsi o ka sehloohong oa liphatsa tsena tse peli ke ho laola ho thehoa ha lihlahala 'meleng. Kahoo, bana ba bangata ba nang le rhabdomyomas tsa pelo le bona ba na le tuberous sclerosis.

Leha ho le jwalo, bana ba bang ba ka ba le rhabdomyoma ya pelo ntle le tuberous sclerosis. Maemong a jwalo, sesosa se nepahetseng sa hlahala ena ha se so fumanehe .

Na see ke ntho e hlahang tsoalong? Na ke lefa?

Rhabdomyoma ea pelo hangata ke ea tlhaho . Ka hona, e nkoa e le ea tlhaho. Leha ho le joalo, ha e tšoane le ea lefutso . Haeba boemo bo futsanehile, bo ka fetisetsoa ka liphatsa tsa lefutso tsa lelapa.

Rhabdomyoma ea pelo e ka ba lefutso, empa ha se ntho e tloaelehileng. Lebaka ke hobane boemo ba liphatsa tsa lefutso bo bitsoang tuberous sclerosis, bo amanang le hlahala ena, hangata bo hlaha ka tšohanyetso, ntle le kamano efe kapa efe ea lefutso.

Motsoali ea nang le tuberous sclerosis o na le monyetla oa 50% oa ho e fetisetsa ho ngoana oa hae. Leha ho le joalo, "lefa" lena le bonoa ho hoo e ka bang karolo ea boraro feela ea bakuli ba tuberous sclerosis. Maemong a mang a mangata, phetoho ea liphatsa tsa lefutso e etsahala ka lekhetlo la pele ho ngoana ea sa tsoa fumanoa a e-na le lefu lena, a se na nalane ea lelapa. Sena se bolela hore rhabdomyoma ea pelo ka linako tse ling e ka hlaha joalokaha ho lebelletsoe, 'me ka linako tse ling e le ketsahalo e sa reroang ntle le matšoao a temoso.

Sena se ka utloahala se le thata, empa hopola, liphatsa tsa lefutso ke karolo feela ea pale. Haeba u na le lipotso kapa matšoenyeho mabapi le rhabdomyoma ea pelo kapa tuberous sclerosis, etsa bonnete ba hore u buisana le ngaka ea hau . Buisana ka nalane ea lelapa la hau le kamoo e ka u amang kapa ea ama ngoana oa hau.

Matšoao a see ke afe?

Hangata, rhabdomyoma ea pelo ha e bake matšoao afe kapa afe.Leha ho le jwalo, ka sewelo, haeba hlahala kapa sehlopha sa dihlahala se eba seholo, se ka baka mathata ka hare ho pelo ya lesea mme sa baka matshwao. Mohlala, dihlahala tse kgolo di ka thibela phallo ya madi kapa tsa sitisa morethetho wa pelo. Haeba sena se etsahala nakong ya boimana, se ka ba kotsi haholo ho lesea le sa tswa emolwa. Se ka lebisa ho hloleheng ha pelo kapa boemong bo tebileng bo bitswang hydrops .

Ngaka ea hau e tla hlahloba mathata a mofuta ona nakong ea boimana ka liteko tsa litšoantšo.

Haeba lihlahala tsena ho masea le bana ba banyenyane li sa itsamaele ka botsona 'me li tsoela pele, kapa haeba li hola, li ka baka ho hloleha ha pelo kapa ho otla ha pelo ho sa tloaelehang (arrhythmias). Sena le sona se etsahala ka seoelo. Empa ngaka ea ngoana oa hao e tla beha boemo bona leihlo ho bona hore na ho na le mathata afe kapa afe a hlahang.

Haeba ngwana wa hao a bontsha le leng la matshwao a latelang, letsetsa 1990 hang-hang, kapa o mo ise sepetlele se haufi:

• Phetoho morethethong oa pelo.
• Ho otla ha pelo ka potlako ( tachycardia ).
• Ho thatafalloa ke ho hema kapa ho hema ka thata, haholo-holo ha motho a robetse ( dyspnea ).
• Bohloko ba sefuba kapa ho tiea ho kokobetsoang ke ho lula.
• Khohlela.
• Ho tsekela kapa ho akheha.
• Ho ikutloa u khathetse kapa u fokola.
• Ho ruruha ha maoto, maqaqailana, kapa mpa.

U hlokomela see joang?

Rhabdomyoma ea pelo e fumanoa ka liteko tsa litšoantšo . Liteko tsena li ka etsoa nakong ea boimana kapa ka mor'a hore lesea le hlahe.

Liteko tsa ho fumana lefu la pelo le sa foleng (cardiac rhabdomyoma)

Hangata hlahala ena e fumanoa ka lekhetlo la pele nakong ea tlhahlobo ea ultrasound ea pelehi nakong ea boimana. Hlahala ena e qala ho bonahala ka ultrasound pakeng tsa libeke tse 20 le tse 30 tsa boimana. E ka boela ea fumanoa ka scan e khethehileng e bitsoang fetal echocardiogram . Ena hape ke mofuta oa ultrasound, empa e sheba ka ho khetheha mathata afe kapa afe ka pelo ha lesea le ntse le hola ka popelong.

Liteko tse sebelisetsoang ho hlahloba le ho hlahloba rhabdomyoma ea pelo ka mor'a hore lesea le hlahe li kenyelletsa:

• Electrocardiogram (EKG/ECG)
• Echocardiogram (molumo)
• Setšoantšo sa Resonance ea Magnetic (MRI)

Ngoana oa hao a ka ’na a hloka ho etsoa liteko khafetsa, tse kang EKG kapa echo. Ngaka e tla beha leihlo li-cyst ho bona hore na lia fokotseha ka botsona . Li-cyst leha e le life tse sa ikeleng ka botsona li tla hloka ho phekoloa.

Hangata rhabdomyoma ea pelo e fosahetse e le tuberous sclerosis.E ka 'na ea e-ba letšoao la pele la lefu lena. Ka hona, ho ka hlokahala liteko tse ling ho bona hore na ngoana o na le matšoao a tuberous sclerosis likarolong tse ling tsa 'mele.

Haeba ngwana wa hao a fumanwa a ena le tuberous sclerosis, bua le ngaka ya hao ka diteko tsa lefutso . Ka dinako tse ding batswadi ba ka nna ba ba le bothata bona hanyane mme ba se ke ba fumanwa ba ena le bona. Kahoo, ngaka ya hao e ka nna ya batla ho bona hore na wena kapa molekane wa hao le na le phetoho ya lefutso e bakang lefu lena.

Mekhoa ea phekolo ke efe?

Litaba tse monate ke hore li-rhabdomyomas tsa pelo hangata lia fokotseha 'me lia nyamela ka botsona , kahoo ha ho hlokahale phekolo . Maemong a mangata, lihlahala tsena li se li fihlile boholo ba tsona bo phahameng ka ho fetisisa nakong eo lesea le hlahang. Kamora moo, lihlahala lia fokotseha ka botsona , ntle le ho baka mathata.

Leha ho le jwalo, ke ka sewelo haholo, dihlahala tsena di sitisa tshebetso ya pelo mme di hloka kalafo. Ka dinako tse ding sena se ka etsahala nakong ya boimana. Maemong a jwalo, mme a ka hloka ho nwa meriana ho fokotsa hlahala.

Ka linako tse ling mathata a ka hlaha ka mora hore lesea le hlahe. Haeba sehlopha sa cyst kapa cyst se sa itsamaele ka bosona , kapa haeba se hola, se ka sitisa tshebetso ya pelo ya lesea. Sena se ka baka ho hloleha ha pelo kapa ho otla ha pelo ho sa tlwaelehang (arrhythmia).

Haeba ho joalo, ngoana oa hao a ka ’na a hloka meriana e kang ena:

• Lithibela-mafu tse fetolang angiotensin (ACE)
• Diuretics (tsena ke meriana e tlosang metsi a mangata 'meleng)
• Meriana e thibelang arrhythmia

Ngaka ea hau e tla buisana le uena ka mekhoa ea phekolo 'me e u thuse ho khetha moralo o molemohali bakeng sa ngoana oa hau. Ho buuoa ha ho hlokahale hangata .

Tebello ea ba nang le boemo bona ke efe? (Outlook)

Batho ba bangata ba nang le rhabdomyoma ea pelo ha ba hloke phekolo . Leha ho le joalo, haeba ba e-na le maemo a mang, a kang tuberous sclerosis, e ka ama bophelo ba bona ba nakong e tlang.

Haeba ngwana wa hao a na le tuberous sclerosis, o tla hloka ho hlahlojwa le ho hlahlojwa kamehla ke ngaka . Ho batho ba bang, boemo bona bo bobebe haholo, mme bo ka nna ba se ke ba hlokomelwa. Ho ba bang, bo ka baka mathata a tebileng mme ba ama boleng ba bophelo hampe. Ngaka ya hao e tla bua le wena ka ditlhoko tse ikgethang tsa bongaka tsa ngwana wa hao le tebello ya bokamoso. Mmoho, le ka ntshetsa pele moralo o motle ka ho fetisisa wa tlhokomelo bakeng sa ngwana wa hao.

Ke lokela ho botsa ngaka eng?

Bua le ngaka ea hao ka boemo le pono ea lesea la hao. Haeba u fumanoa u e-na le rhabdomyoma ea pelo nakong ea boimana, u ka 'na ua se tsebe hore na u qale hokae. Ngaka ea hao e ka 'na ea hlalosa lintho tse ngata le pele u botsa lipotso. Leha ho le joalo, ho ka ba molemo ho botsa lipotso tse kang tsena ho fumana tlhahisoleseling e eketsehileng:

• Re ka beha leihlo rhabdomyoma ea ngoana oa ka joang?
• Na ngoana oa ka o tla hloka meriana kapa opereishene?
• Na ngoana oa ka o na le tuberous sclerosis?
• Bolwetse ba tuberous sclerosis bo tla ama ngwana wa ka jwang?
• Na ke lokela ho etsa tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso bakeng sa tuberous sclerosis?
• Na o ka nkopanya le sehlopha sa tšehetso se thusang batho ba nang le tuberous sclerosis?

Ho fumana hore ngwana wa hao o na le bothata ba bongaka ho ka tshosa le ho feta ho ba le bona. Empa ka tlhahisoleseding le disebediswa tse nepahetseng, o ka thusa ngwana wa hao ho laola boemo boo le ho fola . Haeba ngwana wa hao a na le cardiac rhabdomyoma, bua le ngaka ya hao ho ithuta ho eketsehileng. Ngaka ya hao e ka nna ya kgothaletsa leano le bitswang "waiting waiting," le kenyeletsang ho sheba dikokwanahloko le ho bona hore na di a fela . Maemong a mangata, mokgwa ona ke wona feela o hlokahalang. Leha ho le jwalo, haeba ho hlokahala kalafo, ngaka ya hao e tla o tsebisa.

Kakaretso (Molaetsa oo u ka o isang hae)

Mme le Ntate ba Ratehang, Le hoja lebitso la Cardiac Rhabdomyoma le ka utloahala le tšosa, hopola hore hangata ke hlahala e se nang kotsi, e seng kankere . E atile haholo-holo ho masea, 'me hangata e itsamaela ka boeona ntle le kalafo .

Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho lula u khobile matšoafo, ho latela likeletso tsa bongaka, le ho buisana le ngaka ea hau khafetsa ka boemo ba ngoana oa hau. Ela hloko maemo a amanang le 'ona a kang tuberous sclerosis, 'me u etse liteko tse hlokahalang le tlhahlobo.

Ke lakaletsa ngoana oa hao ho fola kapele!

Rhabdomyoma ea Pelo , Rhabdomyoma ea Pelo, Lihlahala tsa Pelo, Lefu la Pelo la Masea, Tuberous Sclerosis, Tuberous Sclerosis, Lefu la Pelo la Masea a sa Tsoa ho Tsoaloa