Na o kile wa hlokomela hore manonyeletso a hao a kobeha mme a sisinyeha hanyane ho feta metswalle ya hao? Kapa na o a longoa le ho longoa le ha o fihla sebakeng se senyenyane? O ka nna wa nahana, "Oho ... ke kamoo mmele wa ka o leng kateng, ke bile jwalo ho tloha ha ke sa le ngwana." Empa tsena ka dinako tse ding e ka ba matshwao a boemo boo re sa bueng haholo ka bona, empa ruri re hloka ho tseba ka bona. Kajeno re tlo bua ka boemo bo bong bo jwalo, Ehlers-Danlos Syndrome, kapa EDS ka bokgutshwanyane.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?
Nahana ka 'mele ea rona e le moaho o hahiloeng ka bokhabane. Ntho e 'ngoe le e 'ngoe mohahong ona, ho kenyeletsoa le litene, mabota le marulelo, e tšoaroa hammoho 'me e matlafalitsoe ke samente. Ka ho tšoanang, litho tsa 'mele ea rona, masapo, mesifa le letlalo li hokahane, li tšehetsoa, 'me li matlafalitsoe ke marang-rang a khethehileng a lisele. Re bitsa lisele tsena tse hokahanyang .
Mohale oa sehlopha sena sa lisele tse hokahaneng ke protheine e bitsoang collagen . E tšoana le samente. Collagen ena ke eona e fang letlalo la rona, manonyello le methapo ea mali matla le botsitso.
Jwale, se etsahalang mmeleng wa motho ya nang le Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke sena: Ho na le phetoho ya lefutso tseleng eo mmele wa hae o etsang protheine ena e bitswang collagen ka yona. Kahoo collagen e hlahiswang ha e matla ka ho lekaneng, jwalo ka samente ya kgale. Jwale ho etsahala eng? Ho tshwana le ha moaho o fokola, dinama tse hokahaneng mmeleng di fokola. Kahoo e ka ama dikarolo tse ngata tsa mmele.
- Mali le methapo ea mali
- Masapo (masapo)
- Lefufuru (lisele tse boreleli pakeng tsa masapo)
- Mafura
- Likopano (likopano)
- Mesifa
- Letlalo
Na ho na le mefuta e meholo ea EDS?
E, EDS ha e tšoane ho bohle. Boemo bona bo arotsoe ka mefuta e 13 e meholo ho latela hore na bo ama 'mele joang le matšoao ao bo a bakang. Empa kajeno re tlo bua ka mefuta e meng e tloaelehileng eo u lokelang ho e ela hloko ka ho khetheha.
| Lebitso la mofuta oa EDS | Selelekela se sekgutshwane |
|---|---|
| Hypermobile EDS | Ena ke mofuta o tloaelehileng haholo. Manonyeletso a tsona a tenyetseha haholo ebile a hlephile. A ikutloa eka a 'notleletsoe'. Manonyeletso hangata a etsa molumo oa 'tobetsa' 'me a ka khaoha habonolo. |
| EDS ea khale | Sena se tšoana le mofuta o boletsoeng ka holimo, empa se ama letlalo ho feta manonyeletso. Letlalo le lesesaane haholo, le tšoana le rabara, 'me le ka taboha habonolo le ho tsoa kotsi. |
| EDS e tšoanang le ea khale | Jwalo ka ha lebitso le bontsha, e tshwana haholo le Classical EDS, empa ho na le dipharologanyo tse nyane matshwaong. Ke ngaka feela e ka a hlahlobang. |
| EDS ea pelo le valve | Sena se ka ama tsamaiso ea pelo le methapo ea mali le li-valve tsa pelo, hammoho le ho baka matšoao letlalong le manonyellong. |
| EDS ea Methapo ea Mali | Mofuta ona o sa tloaelehang le o kotsi. O ama methapo ea mali le litho tsa ka hare ho feta manonyeletso. Mabota a tsona a fokola 'me a ka phatloha kapa a phatloha habonolo. Ena ke boemo bo hlokang tlhokomelo e potlakileng. |
Matšoao a tloaelehileng a EDS ke afe?
Jwale o kanna wa nahana, "Ha ke tsebe hore na le nna ke na le sena." A re shebeng matshwao a tlwaelehileng haholo a boemo bona. Empa hopola ntho e le nngwe, hobane feela o na le letshwao le le leng kapa a mabedi a tsena ha ho bolele hore o na le EDS . Matshwao ana a ka boela a bonwa mafung a mang. Ka hona, ntho e molemo ka ho fetisisa eo o ka e etsang ke ho bona ngaka haeba o na le dipelaelo mme o etse tlhahlobo e tiileng.
| Letšoao | Ka mantsoe a bonolo feela... |
|---|---|
| Manonyeletso a Hypermobile | Manonyeletso a kobeha ho feta tlwaelo. Ba bang ba a bitsa 'manonyeletso a mabedi'. Manonyeletso a kang lehetla, lengole le menwana a dula a sisinyeha. |
| Letlalo le otlolohileng, le boreleli | Letlalo le boreleli haholo, joaloka velvet. 'Me joalo ka bolo ea hlama ea pizza, u ka e otlolla ka hohle kamoo u batlang, 'me e khutlela moo e neng e le teng ha u e tlohela. |
| Letlalo le fokolang le maqeba | Esita le leqeba le lenyenyane le nka nako e telele ho fola. Le na le maqeba habonolo, 'me ka linako tse ling maqeba aa fokola 'me a bonahala a fetohile 'mala. |
| Ho ruruha ha bonolo | Ka linako tse ling maqeba a maputsoa a hlaha 'meleng leha a sa otloa kae kapa kae. Esita le haeba u ka o otla hanyane feela kae-kae, o tla fetoha o moputsoa. |
| Bohloko ba manonyeletso le mesifa | Ho na le bohloko bo sa feleng, joalo ka bohloko, manonyellong le mesifang. Bohloko bona boa tla bo be bo fele. |
| Mokhathala o sa feleng | Ho ikutloa u khathetse ebile u se na bophelo letsatsi lohle esita le ka mor'a ho robala hantle. |
| Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo | U ka 'na ua ba le mathata a ka mpeng, ho ruruha, ho pipitleloa, jj. Batho ba bang ba ka 'na ba e-ba le maemo a kang Irritable Bowel Syndrome (IBS). |
| Kotsi ea Hernias | Kotsi ea hernia e phahame hobane lisele tse hokahaneng tse potileng mesifa lia fokola. |
EDS e bakoa ke eng? Na e a tšoaetsanoa?
Tjhe, EDS ha se ntho e ka fetisetswang ho tloha ho motho e mong ho ya ho e mong . Ke boemo ba lefutso ka ho feletseng. Ke hore, bo bakwa ke phetoho ya lefutso diphatseng tsa rona tsa lefutso. Sekoli sena se hlaha diphatseng tsa lefutso tse re laelang ho hlahisa protheine ya collagen eo re buileng ka yona pejana.
Litsebi li fumane mefuta e fetang 20 e fapaneng ea liphatsa tsa lefutso e bakang EDS. Ke phapang efe ea liphatsa tsa lefutso eo u nang le eona e khethollang mofuta oa EDS le matšoao ao u a hlahisang.
Mefuta e meng ea EDS e ka futsoa ho batsoali ho ea ho bana. Sena se bolela hore haeba motsoali e mong le e mong a e-na le bothata bona, ho na le monyetla oa hore bana le bona ba be le bona. Leha ho le joalo, mefuta e meng e ka boela ea hlaha ka lebaka la 'mele, ntle le nalane ea lelapa.
Haeba motho e mong ka lapeng la hao a na le bothata bona, kapa haeba le na le matšoao a tšoanang, ho bohlokoa haholo ho bua le ngaka 'me, haeba ho hlokahala, batla keletso ea liphatsa tsa lefutso .
Mathata a ka bang teng a EDS ke afe?
Bothata bo atileng haholo boemong bona ke ho falla ha lesapo . Ena e ka ba phihlelo e bohloko haholo. Ho na le ntho ea bohlokoa haholo eo kaofela re hlokang ho e hopola mona.
Haeba o qhaqholla lenonyeletso, le ka mohla o se ke wa leka ho le kopanya hape kapa ho etsa hore motho e mong a le etse! Sena se tla baka tshenyo e eketsehileng lenonyeletsong, dinama tse potolohileng le methapong. Ntho e molemo ka ho fetisisa eo o ka e etsang ke ho ya Lefapheng la Maemo a Tshohanyetso la sepetlele (ETU) le haufi kapele kamoo ho ka kgonehang.
Ka mefuta e meng e matla, joalo ka vascular EDS, ho ka hlaha mathata a ka behang bophelo kotsing. Mohlala, methapo ea mali e ka phatloha, e bakang ho tsoa mali ka hare ho 'mele le maemo a tebileng a kang stroke .
Mathata a mang a ka kenyelletsa:
- Scoliosis
- Mathata a valve ea pelo
- Mathata a meno le marinini
- Maoto a inameng
Kalafo le taolo ea EDS
Taba ea pele, ha ho na pheko ea EDS hajoale. Empa u se ke ua tšoenyeha. U ka laola matšoao a hau, ua thibela mathata, 'me ua phela bophelo bo tloaelehileng le ba boleng bo holimo. Sepheo se seholo sa kalafo ke ho laola matšoao a hau.
- Kalafo ea 'mele: Sena se bohlokoa haholo. Boikoetliso bo matlafatsang mesifa e potolohileng manonyeletso bo ka thusa ho fokotsa ho satalla le bohloko ba manonyeletso.
- Ho roala li-braces tse khethehileng:Ngaka ea hau e ka 'na ea khothaletsa li-braces tse khethehileng ho fana ka tšehetso e eketsehileng le ho sireletsa manonyeletso a fokolang.
- Tlhokomelo e khethehileng bakeng sa letlalo: Kaha letlalo le bonolo haholo, ho bohlokoa ho le sireletsa ka ho sebelisa setlolo sa letsatsi ha u le letsatsing 'me u sebelisa sesepa se bonolo, se sa halefiseng.
Hape, ho molemo ho qoba lintho tse itseng tse ka senyang manonyeletso.
- Ikopanye le lipapali
- Boikoetliso bo nang le tšusumetso e matla (ho matha, ho tlola, le boikoetliso bo bong bo nang le tšusumetso e matla)
- Ho phahamisa litšepe
Sena ha se bolele hore o ke ke wa kgona ho ikoetlisa ho hang. O ka buisana le ngaka ya hao ka dikoetliso tse loketseng mmele wa hao mme di ke ke tsa senya manonyeletso a hao, jwalo ka ho sesa kapa ho palama baesekele.
Ho phela le EDS ho ka ba thata ka linako tse ling. Bohloko le mokhathala o sa feleng li ka ba tse nyahamisang. Ke ntho e tloaelehileng. Empa u ka utloisisa mefokolo ea hau, ua etsa liphetoho tse hlokahalang, 'me ua tsoela pele ho etsa lintho tseo u li ratang. Mamela 'mele oa hau. Haeba u hlokomela liphetoho matšoao a hau kapa kamoo u ikutloang kateng, u se ke ua tšaba ho bua le ngaka ea hau.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke boemo ba lefutso bo bakoang ke khaello ea protheine ea collagen.
- Matšoao a mantlha ke ho kobeha ho feteletseng le ho tlola khafetsa ha manonyeletso, ho tenyetseha ha letlalo, le ho taboha habonolo.
- Leha e ke ke ea phekoloa ka botlalo, matšoao a ka laoloa hantle ka phekolo ea 'mele, liphetoho tsa mokhoa oa bophelo le likeletso tse nepahetseng tsa bongaka.
- Haeba o phunya lenonyeletso, le ka mohla o se ke wa leka ho le lokisa, empa eya kamoreng ya maemo a tshohanyetso ya sepetlele (ETU) hang-hang.
- Haeba o na le matšoao ana kapa o na le nalane ea lelapa, ho bohlokoa haholo ho bona ngaka ea hau bakeng sa tlhahlobo le likeletso tse nepahetseng.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau