Ak'u nahane letlalo la lesea la hao le lenyenyane le qala ho taboha le ho tsoa kotsi habonolo ke liaparo tseo le li aparang, leha le ka ngoatheloa hanyane kae-kae. Ena ke boemo bo bohloko le bo bohloko haholo boo u ka bo utloang, na ha ho joalo? Ka bomalimabe, bana ba bang le batho ba baholo ba tobana le boemo ba mofuta ona. Kajeno re tlo bua ka boemo bo bitsoang 'Epidermolysis Bullosa' (EB), bo etsang hore letlalo le joalo le be bonolo haholo 'me le be bonolo. Batho ba bang ba boetse ba bitsa bana bana ka lerato "bana ba serurubele" hobane letlalo la bona le bonolo joaloka lepheo la serurubele.
Ka mantsoe a bonolo, Epidermolysis Bullosa (EB) ke eng?
Epidermolysis Bullosa (EB) ha se lefu le le leng. Ke boemo ba lefutso, ho bolelang hore bo fetisoa ho theosa le meloko. Letlalo la motho ea nang le lefu lena le fokola haholo. Esita le khatello e nyane kapa khohlano e ke keng ea ntša motho ea tloaelehileng kotsi, joalo ka ho hohla liaparo kapa motho ea amang letlalo la hae, ka linako tse ling e ka baka matheba le maqeba.
Letlalo la rona le entsoe ka mekhahlelo e 'maloa e meholo. Mekhahlelo ena e tšoaroa hammoho ke liprotheine. Ha e le hantle, protheine e bitsoang collagen e bohlokoa haholo bakeng sa sena. E tšoana le 'marinini' e khomarelang mekhahlelo ea letlalo. Ka lebaka la bofokoli ba lefutso ho batho ba nang le lefu la EB, protheine ena ha e hlahisoe hantle. Kahoo, hobane 'marinini' eo e fokola, mekhahlelo ea letlalo e arohana habonolo, e li tlatsa ka mokelikeli 'me e etsa li-blisteri. Li-blisteri tsena li ka thehoa eseng feela libakeng tse kang matsoho, maoto, litsoe le mangole, empa hape le ka hare ho molomo, 'metso le ka hare ho' mele.
Mefuta e meholo ea lefu la EB ke efe?
EB e arotsoe ka mefuta e mene e meholo, ho latela lera la letlalo moo makhopho a hlahang teng. Sena se bohlokoa haholo hore lingaka li etse qeto ea kalafo.
| Mofuta oa EB | Lera la letlalo le amehileng | Tlhaloso e bonolo |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | Lera le ka holimo la letlalo (epidermis) | Mofuta ona ke ona o atileng haholo. Hangata ha o be matla haholo. Hang ha makhopho a fola, ho ba le maqeba a fokolang haholo. |
| Junctional EB (JEB) | Moo likarolo tse peli tsa letlalo li kopanang teng | Sena se etsahala ka seoelo. Maqhutsu a ka hlaha ka hare ho molomo le metsamaong ea moea. A ka ba teng ho tloha ho a mahareng ho isa ho a maholo. |
| Dystrophic EB (DEB) | Lera le ka tlas'a letlalo (dermis) | Mofuteng ona, matheba a ka ’na a siea maqeba ha a ntse a fola. Ho ka ’na ha boela ha e-ba le lintho tse kang menoana e khomarelanang. |
| Lefu la Kindler | Lera lefe kapa lefe la letlalo | Mofuta ona o sa tloaelehang haholo. Maqhutsu a ka hlaha likarolong tse fapaneng tsa letlalo. |
Matšoao a ka bang teng a lefu la EB ke afe?
Matšoao a ka fapana ho latela mofuta oa lefu la EB. Matšoao hangata a qala ho hlaha boseeng.
- Letšoao le ka sehloohong ke ho ruruha ha letlalo, haholo-holo matsohong, maotong, litsoe le mangole.
- Ho teteana ha letlalo matsohong le maotong, joalokaha eka lea hatelloa.
- Manala a fetoha a holofetseng, a teteaneng, kapa a tabohang.
- Ponahalo ea maqhutsu a manyane a masoeu a kang a blister (milia) letlalong.
- Bothata ba ho metsa lijo (dysphagia) ka lebaka la matheba molomong le 'metsong.
- Likotsi tse etsahalang khafetsa li ka baka tahlehelo ea mali 'meleng, e leng se lebisang ho anemia .
- Maemong a boima, menoana e khomarelana.
- Ho fokola ha enamel ea meno le ho se hōle hantle ha meno (hypoplasia).
- Ho hola ka lebelo ho bana.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore lefu lena ha le tšoaetsanoe . Ha le fetisoe ho tloha ho motho e mong ho ea ho e mong, eseng ka ho ama kapa ka mekhoa efe kapa efe. Ena ke boemo ba lefutso ka botlalo.
Lefu lena le fumanoa le ho phekoloa joang?
Haeba ngwana wa hao a na le matshwao ana, ho bohlokwa ho bona ngaka. Ngaka hangata e tla etsa diteko tse mmalwa ho fumana boemo bona.
- Tlhahlobo ea Letlalo: Sena se kenyelletsa ho nka karolo e nyane haholo ea letlalo le ho e hlahloba ka microscope. Sena se ka thusa ho fumana hantle hore na ke lera lefe la letlalo le amehileng.
- Teko ea Liphatsa tsa Lefutso:Sena se ka thusa ho fumana hantle hore na ke jini efe e nang le sekoli le hore na ke mofuta ofe oa EB.
A re bueng ka kalafo.
Ntho ea pele eo u ka e buang ke hore ka bomalimabe, ha ho na pheko ea EB hajoale. Leha ho le joalo, matšoao a ka laoloa, mathata a ka thibeloa, 'me mokuli a ka phela bophelo bo mabothobotho kamoo ho ka khonehang. Lipakane tse ka sehloohong tsa phekolo ke:
- Fokotsa ho ruruha ha matheba ka hohle kamoo ho ka khonehang.
- Ho ela hloko ho thibela makhopho le maqeba hore a se ke a tšoaetsoa.
- Ho laola bohloko.
- Ho thibela mathata a phepo e nepahetseng.
Tsena ke tse ling tsa malebela a fanoeng ke lingaka bakeng sa sena.
- Apara liaparo tse bonolo, tse sa thekeseleng : U lokela ho apara liaparo tse entsoeng ka likhoele tsa tlhaho tse kang k'hothone, tse sa tieang, le tse sa hohlaneng 'meleng oa hao.
- Boloka letlalo la hao le pholile: Mocheso le mofufutso li ka eketsa makhopho, kahoo ho bohlokoa ho boloka kamore e le mochesong o phutholohileng.
- Ho sebelisa masela a khethehileng: Masela a khethehileng le gauze tse sa khomareleng letlalong li lokela ho sebelisoa bakeng sa maqeba.
- Tlhokomelo ea maqeba letsatsi le letsatsi: Tlotsa mafura a laetsoeng ke ngaka 'me u boloke maqeba a hloekile.
- Lijo: Haeba o na le liso tsa molomo, o lokela ho qoba lijo tse chesang, tse nang le linoko le tse thata 'me u je lijo tse bonolo joalo ka sopho, lijo tse khotliloeng le li-pudding.
- Ho buuoa: Maemong a mang a boima, ho ka hlokahala opereishene ho atolosa mothapo haeba o le moqotetsane kapa ho arola menoana haeba e khomaretse.
Keletso ho batsoali ba hlokomelang ngoana ea nang le EB
Ho hlokomela ngoana ea joalo ke phephetso e kholo ho batsoali. Ho ka ba boima 'meleng le kelellong. Empa lerato le tlhokomelo ea hau ke matla a maholo ho ngoana.
- Kamehla hlatsoa matsoho a hao hantle pele o ama letlalo la lesea la hao.
- Ha o phahamisa lesea, o se ke wa le tshwara ka tlasa mahafi . Ho etsa jwalo ho ka senya letlalo. Beha matsoho a hao tlasa mokokotlo le dirope tsa lesea mme o le phahamise ka hloko.
- Haeba o sebedisa maleiri, sebedisa a nang le Velcro ho ena le theipi e kgomaretsang. O ka fokotsa kgohlano ka ho kgaola mehele e teteaneng e potileng maoto.
- Ha o hlapa lesea la hao, ho molemo ho hlwekisa karolo e 'ngoe le e 'ngoe ea 'mele ka bonolo ho e-na le ho e qoelisa ka sekotlolong sa metsi.
- U se ke ua fokotsa mesebetsi ea ngoana oa hao. Le hoja ho bapala ka thata ho sa lokela, boikoetliso bo bonolo joalo ka ho sesa bo ka thusa ho matlafatsa mesifa ea ngoana oa hao.
- Haeba le uena u ikutloa u khathetse kelellong, u se ke ua tsilatsila ho batla thuso ho ngaka ea hau, ba lelapa, kapa batsoali ba kileng ba ba le liphihlelo tse tšoanang.
U lokela ho bona ngaka hang-hang neng?
Ha o laola EB, ka linako tse ling ho bohlokoa ho batla thuso ea bongaka hang-hang. Ela hloko matšoao a latelang.
- Haeba o na le bothata ba ho hema. (Maemong a jwalo , e ya Lefapheng la Maemo a Tshohanyetso (ETU) la sepetlele se haufi hang-hang. )
- Haeba o sa kgone ho metsa dijo kapa metsi.
- Haeba leqeba le bonahala le tšoaelitsoe (ho bolelang hore sebaka se potileng leqeba se sefubelu, se ruruhile, se ikutloa se chesa, kapa se na le boladu bo tswang).
- Haeba ngoana a na le feberu.
- Haeba ho hlaha letšoao le lecha leo u sa le utloisiseng.
Leha ho phela ka boemo bona ho ka ba thata, ka keletso le tlhokomelo e nepahetseng ea bongaka, u ka laola bohloko 'me ua phela bophelo bo botle. Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho lula u sebetsa haufi-ufi le ngaka ea hau 'me u se ke ua leka ho sebetsana le lintho tsena u le mong.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Epidermolysis Bullosa (EB) ke lefu la lefutso le futsitsoeng 'me le etsa hore letlalo le be bonolo haholo. Ha le tšoaetsanoe.
- Leha ho se na pheko e feletseng bakeng sa sena, o ka phela le sona ka ho laola matšoao le ho thibela mathata.
- Tlhokomelo e khethehileng bakeng sa letlalo e bohlokoa haholo ho thibela matheba le maqeba. Liaparo tse bonolo, ho boloka letlalo le pholile, le ho latela mekhoa ea tlhokomelo ea letlalo e sa senyeng letlalo li lokela ho lateloa.
- Ho bohlokoa ho ela hloko lintho tse kang bothata ba ho metsa, tšoaetso le bohloko le ho batla keletso ea bongaka hang-hang maemong a joalo.
- Leeto lena le thata bakeng sa mokuli le lelapa. Ho bohlokoa ho batla tšehetso ho lingaka le lihlopha tse ling tsa tšehetso.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau