Na u tseba Hemophilia C? A re bueng ka boemo bona bo sa tloaelehang!

Ka linako tse ling esita le leqeba le lenyenyane le nka nako ho emisa ho tsoa mali, na ha ho joalo? Kapa na u kile ua utloa hore motho e mong ka lapeng la hau o na le lefu le amanang le mali? Kajeno re tlo bua ka lefu la mali le sa tloaelehang, empa ho bohlokoa haholo ho le tseba. Sena se bitsoa Hemophilia C.

Hemophilia C ke eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, hemophilia C ke mofuta o sa tloaelehang haholo oa hemophilia. Hemophilia ke boemo boo mali a hao a sa koaleheng hantle, ho bolelang hore ha u tsoa mali, a emisa butle kapa ha a khaotse. Batho ba nang le hemophilia C ba na le protheine e khethehileng ea mali e bitsoang clotting factor , e bitsoang Factor XI , e thusang ho koaleha ha mali. Sena se boetse se bitsoa Factor XI Deficiency 'me ka linako tse ling se bitsoa Rosenthal syndrome .

Leha ho le jwalo, matshwao a hemophilia C hangata a bobebe ho feta a mefuta e meng ya hemophilia (A le B). Leha ho le jwalo, batho ba nang le hemophilia C ba ka tswa madi a mangata ho feta a tlwaelehileng nakong ya opereishene kapa mekgwa ya meno. Dingaka di phekola sena ka plasma e foreshe e hoammeng, e entsweng ka madi a fanweng. Plasma ena e thusa ho etsa hore madi a koalehe.

Na hemophilia C ke boemo bo tloaelehileng?

Tjhe, ha e le hantle ena ke boemo bo sa tloaelehang haholo . Ak'u nahane, naheng e kang Amerika, hoo e ka bang monna le mosali a le mong ho ba 100,000 o ba le hemophilia C. Haeba re e bapisa le mefuta e meng ea hemophilia, hemophilia A e ama banna ba ka bang 12 ho ba 100,000, 'me hemophilia B e ama ba ka bang 4 ho ba 100,000. Bafuputsi ba ntse ba sa tsebe hantle hore na hemophilia A kapa B e ama basali hangata hakae.

Phapang ke efe pakeng tsa hemophilia A, B, le C?

Mefuta eohle e meraro ea hemophilia ke mafu a mali a futsitsoeng . Ke hore, phetoho ea liphatsa tsa lefutso e ama ts'ebetso ea ho hoama ha mali. Empa ho na le liphapang tse nyane lipakeng tsa mefuta ena e meraro. A re shebeng hore na ke eng:

• Hemophilia A le Hemophilia B li hlaha ha motho a futsa jini e fetotsoeng ho tsoa ho e mong oa batsoali ba hae ba tlhaho. Leha ho le joalo, ho hemophilia C, jini e sa tloaelehang e ka futsa ho batsoali ka bobeli .
• Ho fapana le batho ba nang le hemophilia A kapa B, batho ba nang le hemophilia C hangata ha ba hlaheloe ke mathata a ho tsoa mali a amang manonyello kapa mesifa . Ena ke phapang ea bohlokoa.
• Ka tlwaelo, matshwao a batho ba nang le hemophilia A kapa B a laolwa ke maemo a diprotheine tsa ho kwala madi, kapa 'dintho tse etsang hore madi a kwale', mading a bona. Mohlala, motho ya nang le hemophilia A e matla o tla ba le maemo a tlase haholo a factor eo. Empa ho makatsang ke hore motho ya nang le hemophilia C a ka ba le maemo a tlase haholo a factor eo, empa matshwao a hae a ka ba bobebe haholo .
• Hemophilia A le B li ka hlaha ho batho ba merabe le merabe eohle. Leha ho le joalo, hemophilia C e atile hanyane ho batho ba sehlopha sa morabe oa Bajuda ba Ashkenazi . Sena ha se bolele hore ha ho motho e mong ea ka e hlahisang, empa e atile haholo har'a bona.
• Hemophilia A le B li atile haholo ho banna ho feta basali, empa hemophilia C e ama banna le basali ka ho lekana .

Matšoao a hemophilia C ke afe?

Batho ba nang le hemophilia C ba ka ’na ba ba le ho tsoa mali ho sa khaotseng, ho sa khaotseng ka mor’a opereishene e khōlō, kotsi e tebileng, kapa ho beleha. Leha ho le joalo, ha ba utloe ho tsoa mali ka tšohanyetso , e leng ha mali a qala ho phalla ntle le lebaka le utloahalang.

Batho ba nang le hemophilia C hangata ba tsoa mali ka mokhoa o sa tloaelehang ka mor'a opereishene ea meno, ho ntšoa ha meno, kapa ho ntšoa ha tonsillectomy.

Matšoao a mang a ka kenyelletsa:

• Ho tsoa mali khafetsa nkong.
• Maqeba 'meleng esita le nthong e nyenyane ka ho fetisisa.
• Mali ka morotong .
• Ho tsoa mali a mangata haholo ka mor'a lebollo.
• Maqeba a bohloko, a ruruhileng ka mor'a opereishene.
• Ho basali, ho ilela khoeli ho ka nka matsatsi a 'maloa, e leng nako e telele ka mokhoa o sa tloaelehang.

Lisosa tsa hemophilia C ke life?

Hemophilia C ke lefu la mali le futsitsoeng . E hlaha ha o haelloa ke protheine ea mali e bitsoang Factor XI , e 'ngoe ea lintho tse 13 tse etsang hore mali a qhibilihe tse thusang ho liehisa kapa ho emisa ho tsoa mali. Lebaka ke hobane ha u na jini e nepahetseng ea F11 .

Ka tlwaelo, jini ena ya F11 e na le ditaelo tsa ho etsa Factor XI. Haeba jini ena e fetoha, ke hore, haeba e fetoha e sa tlwaelehang, hemophilia C e a hlaha. Jini ena e sa tlwaelehang e kanna ya se ke ya etsa Factor XI e lekaneng, kapa e kanna ya se ke ya e etsa ho hang.

Banna le basali ba rua hemophilia C ha feela batsoali ka bobeli ba fetisetsa jini e fetotsoeng ho ngoana oa bona . Haeba motho a rua jini e le 'ngoe e tloaelehileng ea F11 le jini e le 'ngoe e sa tloaelehang, motho eo ke mojari oa hemophilia C, empa ha a bontše matšoao.

Jwale, sheba se ka etsahalang ha batswadi ba nang le jini ena e sa tlwaelehang ba eba le bana:

• Bana ba tsoetsoeng ke batsoali ba nang le phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso tsa F11 ba na le monyetla oa 25% oa ho ba le hemophilia C.
• Bana ba tsoetsoeng ke batsoali bao ba na le monyetla oa 50% oa ho ba bajari ba lefu lena, ho bolelang hore ba jara jini feela ntle le lefu lena.
• Bana ba batsoali bao ba na le monyetla oa 25% oa ho rua jini e tloaelehileng ea F11.

Lingaka li fumana hemophilia C joang?

Na ua tseba hore na lingaka li fumana hemophilia C joang? Ba tla qala ka ho u hlahloba 'meleng . Ebe ba tla u botsa ka matšoao a hau, joalo ka ho tsoa mali nkong kapa ho tsoa mali ka mor'a ho etsa mosebetsi oa meno. Ba tla boela ba u botse ka nalane ea lelapa la hau le hore na ho na le motho ka lapeng la hau ea nang le hemophilia kapa mathata a mang a mali . Tlhahisoleseling ena e bohlokoa haholo ho hlahlobeng lefu lena.

Liteko tsa mantlha tse sebelisoang ho netefatsa hore na lefu lena le fumanoa joang ke life?

Ngaka ea hau e tla sebelisa liteko tse peli tsa mantlha ho netefatsa hore u na le lefu lena:

• Teko ea nako ea thromboplastin e sebetsang (APTT): Ena ke teko e sebelisetsoang ho fumana hemophilia. E lumella ngaka ea hau ho tseba hore na ho nka nako e kae hore mali a hao a hoame .
• Teko ea ho koala mali: Teko ena ea mali e bontša mofuta oa hemophilia le hore na e matla hakae .

Maemong a mang, ngaka ea hau e ka 'na ea kopa liteko tse ling tse' maloa:

• Palo e felletseng ea mali (CBC): Teko ena e lekanya le ho ithuta lisele tsa mali.
• Teko ea nako ea prothrombin (PT): Sena se boetse se hlahloba hore na mali a hao a koala kapele hakae.
• Teko ea Fibrinogen: Teko ena ea mali e lekanya bongata ba protheine ea mali e bitsoang fibrinogen, e thusang ho etsa hore mali a koalehe.

Ho bohlokoa ho hlokomela hore ka linako tse ling hemophilia C e ka ba thata ho e fumana. Hobaneng? Liphetho tsa liteko tsa mali, haholo-holo liphetho tsa liteko tsa clotting factor, li kanna tsa se tsamaisane le matšoao a mokuli. Mohlala, tlhahlobo ea clotting factor e ka bontša hore boemo ba hau ba factor bo tlase haholo, empa u kanna oa se be le matšoao afe kapa afe. ​​Hape, u kanna oa ba le matšoao a hemophilia C leha boemo ba hau ba factor bo tloaelehile. Kahoo ngaka e tla nahana ka tsena tsohle 'me e fihle qetong.

Hemophilia C e phekoloa joang?

Batho ba nang le hemophilia C ba kanna ba se hloke kalafo ho fihlela ba etsoa opereishene kapa mokhoa o mong oa bongaka. Haeba ho hlokahala, lingaka li sebelisa 'plasma e hoamisitsoeng e sa tsoa hatsetsoa', e entsoeng ka mali a fanoeng.le motswako wa meriana e thibelang ho senyeha ha 'dintho tse etsang hore lesea le dule le qhibilihile' tse fanwang e le tse nkelang sebaka. Haeba basadi ba eba le dinako tse boima ka tsela e sa tlwaelehang, tse nkang matsatsi a mmalwa, dingaka di ka fana ka dipilisi tsa thibelo ya bokhachane .

Na hemophilia C e ka thibeloa?

Tjhe, hemophilia C ke lefu la mali le futsitsoeng, kahoo le ke ke la thibeloa . Leha ho le jwalo, haeba wena kapa motho e mong ka lapeng la hao a na le bothata bona, keletso ya lefutso e ka o thusa ho utlwisisa kotsi ya ho bo fetisetsa melokong e tlang.

Motho ea nang le hemophilia C a ka lebella eng?

Batho ba bangata ba nang le hemophilia C ba na le matšoao a bobebe . Ha se hangata a bakang mathata a tebileng a bongaka. Batho ba bangata ha ba hlaheloe ke matšoao ho fihlela ba se ba holile, 'me matšoao ao hangata a bobebe haholo.

Leha ho le jwalo, o kanna wa ba le mathata a ho tswa madi kamora opereishene kapa kalafo ya meno. Haeba o na le hemophilia C, ho bohlokwa ho botsa ngaka ya hao ka mehato efe kapa efe ya tlhokomelo eo o lokelang ho e nka . Mohlala, ho tsebisa ngaka ya hao pele opereishene le ho qoba meriana e itseng e eketsang ho tswa madi (jwalo ka aspirin).

Qetellong, lintho tse ling tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li hopola

Ho lokile, ho na le lintho tse 'maloa tseo u lokelang ho li hopola ho tsoa ho seo re buileng ka sona:

• Hemophilia C ke lefu le sa tloaelehang haholo la mali .
• Hangata, matšoao a eona a fokola haholo 'me ha se hangata a bakang mathata a maholo a bophelo.
• Batho ba bangata ba bontša matšoao feela ha ba se ba holile.
• Leha ho le jwalo, o ka tswa madi a mangata ho feta a mang nakong ya opereishene kapa kalafo ya meno , kahoo ho bohlokwa ho tsebisa ngaka ya hao maemong a jwalo.
• Haeba o fumanoe o na le hemophilia C, o se ke wa tshoha. Buisana le ngaka ya hao ho netefatsa hore o utlwisisa seo o hlokang ho se tseba le mehato eo o lokelang ho e nka .

Hopola, ho ba le kutloisiso e nepahetseng ea boemo bofe kapa bofe ba bongaka ke mohato o motle ka ho fetisisa oa ho sebetsana le bona! Ha u mong, 'me likeletso le tšehetso ea bongaka li lula li fumaneha ho uena.

Hemophilia C, ho hoama ha mali, Factor XI, lefu la lefutso, ho tsoa mali, matšoao, kalafo