Na o tshwenyehile ka maqhutsu kapa maqhutsu mmeleng wa hao? Tsena e ka ba di-neurofibroma. A re bueng ka tsona!

Na o kile wa hlokomela maqhutsu a manyane kapa maqhutsu mmeleng wa hao, ebang ke ka tlase kapa ka hodima letlalo? Kapa o kile wa bona motho eo o mo tsebang a ena le ona? Ho tlwaelehile ho ikutlwa o tshohile hanyane mme o tshwenyehile ha o bona tsena. Empa ha se maqhutsu ohle a kotsi. Kajeno re tlo bua ka mofuta o mong o jwalo wa maqhutsu, e leng boemo bo bitswang neurofibroma. Se tshwenyehe, re tla bua ka sena ka botlalo le ka bonolo.

Neurofibroma ke eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, neurofibroma ke hlahala e se nang kotsi e melang liseleng tsa methapo ea hau. Ha e le hantle ke e 'ngoe ea lihlopha tsa mafu a sa tloaelehang a liphatsa tsa lefutso a bitsoang neurofibromatosis. Batho ba bang ba tsoaloang ba e-na le neurofibromatosis ba ka ba le lihlahala tsena letlalong, tlas'a letlalo, kapa ka hare ho 'mele.

Empa taba ke ena, boholo ba li-neurofibroma ha li bake mathata a maholo a bophelo . Leha ho le joalo, ka linako tse ling, haeba li hola hanyane, li ka ama methapo e mengata 'me tsa baka mathata a tebileng a bophelo. Tabeng eo, lingaka li tla li tlosa ka opereishene.

Ke mang ea angoang haholo ke boemo bona?

Ha e le hantle, batho ba tsoaloa ba e-na le li-neurofibroma tsena. Empa ntho e makatsang ke hore, ha lihlahala tsena li qala ho hlaha, ho ka nka lilemo. Boholo ba nako, li bonahala ka ho hlaka nakong ea bocha.

Ho ea ka lipalo-palo, hoo e ka bang ngoana a le mong ho ba 3,000 a ka ba le boemo bo bitsoang Neurofibromatosis Type 1 (NF1) . Hangata bo fumanoa pele ho lilemo tse 10. Hoo e ka bang 25% ea bana ba nang le NF1, kapa hoo e ka bang a le mong ho ba bane, ba ka ba le lihlahala tse ka bang kholo ho lekana ho baka mathata a tebileng a bophelo bo botle.

Neurofibroma e ama 'mele ea rona joang?

Tsela eo li-neurofibroma li amang motho ka mong ka eona e fapana haholo. Ho itšetlehile ka mofuta oa hlahala, boholo ba eona, le hore na e hokae 'meleng.

• Ho batho ba bang, tsena li bonahala e le maqhutsu a manyane kapa matheba a letlalo le teteaneng.
• Leha ho le jwalo, ho batho ba bang ba nang le di-neurofibroma tse kgolo, di ka ama ditho tsa bona tsa ka hare esita le lesapo la mokokotlo.

Nahana ka hona, ka linako tse ling ho tšoana le bolo e nyenyane e thehoang ka hare ho 'mele. Tšusumetso eo e nang le eona e itšetlehile ka hore na e hokae.

Na maqhutsu ana e ka ba kankere?

Ena ke bothata boo batho ba bangata ba nang le bona. Bongata ba li-neurofibroma ha li fetohe tse kotsi. Ha li kotsi.

Empa,Ho na le mofuta o ikhethang o bitsoang Plexiform neurofibromas. Hoo e ka bang 10% ea mofuta ona, kapa hoo e ka bang e le 'ngoe ho tse leshome, e na le monyetla oa ho ba mofetše. Ka hona, ho bohlokoa haholo hore ngaka e u hlahlobe haeba u na le kotola e kang ena.

Matšoao a Neurofibroma ke afe?

Matšoao a neurofibroma aa fapana. Joalokaha ho boletsoe pejana, a itšetlehile ka mofuta, boholo le sebaka sa hlahala. Ho makatsang ke hore batho ba bang ba nang le neurofibroma ba kanna ba se bontše matšoao. Leha ho le joalo, ka linako tse ling a ka baka maemo a kang ho holofala kapa esita le bofofu.

A re hlahlobeng mefuta ena ea li-neurofibroma le matšoao a amanang le tsona:

Li-neurofibroma tsa sebakeng seo

Sena se boetse se bitsoa neurofibromas ea letlalo.

• Tsena di ka hlaha e le maqhutsu a manyane mmeleng wohle .
• Hangata tsena li etsahala ho batho ba pakeng tsa lilemo tse 20 le 40.
• Maqhutsu ana a ka hlohlona mme a ka boela a utloisa bohloko ha a hatelloa .

Li-neurofibroma tse hasaneng

Ena ke e 'ngoe e amanang le mofuta o tšoanang oa neurofibroma ea letlalo.

• Tsena di atisa ho bonwa hloohong le molaleng .
• E bonahala e le sebaka se teteaneng, se phahamisitsoeng holim'a letlalo.
• U ka ’na ua utloa ho thothomela kapa ho ba le ho hloka matla ha u ho ama.

Li-neurofibroma tsa Plexiform

Mofuta ona oa neurofibroma o hlaha lihlopheng tsa methapo.

• Tsena li atile haholo ho bana ba nang le Neurofibromatosis Type 1.
• Limela tsena li ka hola ha nako e ntse e ea 'me ka linako tse ling li hlaha e le likoti tse kholo haholo letlalong la bana kapa ka tlas'a lona.
• Tsena di ka beha kgatello hodima mokokotlo kapa methapo ya kutlo, tsa baka matshwao a kang ho holofala , bofokodi le ho hloka matla .
• Ho bana ba bang ba nang le Plexiform neurofibromas, kgatello ya dihlahala tsena mokokotlong e ka baka boemo bo bitswang scoliosis . Ho bohlokwa ho ela hloko sena, hobane jwalo ka batswadi, re hloka ho ba le kutloelo-bohloko haholo ha ntho e kang ena e ama ngwana.

Li-bump tsena li shebahala joang? (Ponahalo)

Lihlahala tsa neurofibroma, tse hlahang holim'a kapa ka tlas'a letlalo, li shebahala li fapane haholo le li-neurofibroma tsa plexiform, tse hlahang ka hare ho 'mele.

• Li-neurofibroma tse fumanehang sebakeng se le seng / Li-neurofibroma tsa letlalo:Tsena ke maqhutsu a mmala wa letlalo (maqhutsu) . Hangata a fumaneha kutung, hloohong, molaleng, matsohong le maotong. A ka ba boholo ba pea . A bonolo ha o a ama mme a na le sebopeho se boreledi hanyane . Haeba o tobetsa leqhutsu le kang lena, le tla teba letlalong, mme ha o tlosa letsoho la hao, le tla hlaha hape. Dingaka di bitsa sena "letshwao la lesoba la konopo." E shebahala jwalo ka lesoba hempeng moo ho bewang konopo.
• Li-neurofibroma tse hasaneng: Tsena li ka hlaha e le sebaka se sefubelu, se phahamisitsoeng letlalong .
• Li-neurofibroma tsa Plexiform: Tsena li ka shebahala joaloka maqhutsu a maholo a nama a sutumelitsoeng ka ntle ho 'mele. Lingaka li li hlalosa e le "joalo ka mokotla oa liboko ka tlas'a letlalo." Haeba u bona ntho e kang ena, ho molemo ho batla keletso ea bongaka hang-hang.

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) ke eng?

Neurofibromatosis Type 1 (NF1) ke boemo bo amang masea a sa tsoa tsoaloa a ka bang 1 ho a 3,300. Neurofibroma ke letšoao le le leng feela la boemo bona (NF1). Ho na le matšoao a mang:

• Matheba a café-au-lait: Tsena ke matheba a sootho bo bobebe, a mmala wa kofi, a maholo. Matheba ana a ka hola ha nako e ntse e ya.
• Lihloba tse se nang kotsi tse hlahang karolong e mebala ea leihlo (iris): Tsena li boetse li bitsoa li-nodule tsa Lisch.
• Lihlahala tsa mothapo oa optic: Tsena li bitsoa li-glioma tsa tsela ea optic.

Haeba o belaela hore ngwana wa hao o na le letshwao le le leng kapa a mangata a tsena, ho bohlokwa ho buisana le ngaka ya bana bakeng sa keletso.

Lisosa tsa neurofibroma ke life?

Neurofibroma ke letšoao la boemo ba neurofibromatosis mofuta oa 1 (NF1). Boemo bona bo bakoa ke phetoho kapa phetoho ea liphatsa tsa lefutso tse bitsoang gene ea NF1. Gene ea NF1 e na le litaelo tsa ho etsa protheine e bitsoang neurofibromin.

Jwale sheba, protheine ena e bitswang Neurofibromin e bohlokwa haholo. Ke protheine e thibelang hlahala . Seo se bolela hore, ke yona e atisang ho thibela disele ho hola ka potlako haholo le ho arohana ka tsela e sa laoleheng. E etsa seo jwang? Ho na le protheine e nngwe e bitswang protheine ya Ras, e thusang disele ho hola le ho arohana. Protheine eo ya Ras e laolwa ke Neurofibromin.

Kahoo, ha jini eo ea `(NF1)` e fetoha, e emisa ho emisa kholo ea lisele. Ebe lisele lia ata ka mokhoa o sa laoleheng 'me li etsa lihlahala. Na ua utloisisa?

Boemo bona ba `(NF1)` bo ka fetisetsoa ho bana haeba e mong oa batsoali a e-na le phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso. Batsoali bao ba ka 'na ba e futsitse ho batsoali ba bona. Leha ho le joalo, ho makatsang ke hore, 50% ea batho ba nang le `(NF1)`, ke hore, hoo e ka bang halofo, ha ba na nalane ea lelapa ea lefu lena. Sena se bolela hore boemo bona bo ka hlaha leha ho ka hlaha phetoho e ncha ea liphatsa tsa lefutso.

Lingaka li fumana see joang?

Hangata lingaka li qala ka ho etsa tlhahlobo ea 'mele ho fumana neurofibroma. Sena se bolela hore lia u sheba le ho hlahloba likutu.

Ho phaella moo, liteko tsa ho nka litšoantšo tse kang tsena li ka sebelisoa:

• CT scan (Computed Tomography scan) le MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Liteko tsena li sebelisetsoa ho fumana lihlahala tse nyane haholo. Li boetse li thusa ho fumana hore na hlahala e hokae le hore na opereishene e tla ama lisele kapa litho tse potolohileng.
• Tlhahlobo ea PET (Positron Emission Tomography scan): Tlhahlobo ena e thusa lingaka ho fumana hore na hlahala ha e kotsi kapa e kotsi.

Mekhoa ea phekolo ea neurofibroma ke efe?

Lingaka li na le litsela tse 'maloa tsa ho phekola neurofibroma:

• Tlhokomelo: Haeba neurofibroma ea hau e se kotsi ebile e sa bake mathata a maholo, ngaka ea hau e tla u joetsa hore u tle tlhahlobong ea kamehla ho bona hore na ho na le liphetoho life kapa life.
• Ho buuoa ka polasetiki: Ngaka ea hau e ka 'na ea khothaletsa opereishene ea polasetiki ho tlosa matheba a kotsi letlalong kapa ka tlas'a lona.
• Ho Buuoa: Haeba o na le neurofibroma e hatellang masapo kapa litho tsa hao, ngaka ea hao e ka ’na ea khothaletsa opereishene ho tlosa hlahala e ngata kamoo ho ka khonehang, kapa hlahala e ngata kamoo ho ka khonehang, ntle le ho senya litho kapa lisele tsa hao.

Na ho na le litla-morao tsa opereishene?

Litlamorao tsa opereishene ea neurofibroma lia fapana ho tloha opereisheneng e 'ngoe ho ea ho e 'ngoe. Mohlala, litla-morao tsa opereishene ea ho tlosa lihlahala tsa letlalo li fapane le tsa opereishene ea ho tlosa lihlahala tsa mokokotlo. Haeba u rera ho etsa opereishene ea neurofibroma, ho bohlokoa ho botsa ngaka ea hau ka litla-morao tsa opereishene.

Na ho na le mokhoa oa ho thibela tsena hore li se ke tsa etsahala?

Neurofibroma ke boemo ba lefutso, kahoo ho thata ho thibela kholo ea lihlahala tsena .

Ho tla etsahala'ng haeba ke e-na le neurofibroma?

Ka kakaretso, batho ba bangata ba nang le li-neurofibromas ha ba angoe ke boemo bona . Leha ho le joalo, ba nang le lihlahala tse ngata kapa tse kholo ba ka 'na ba tšoenyeha ka ponahalo ea bona 'me ba ikutloa hore bo ama boleng ba bophelo ba bona. Haeba u na le boemo bona, buisana le ngaka ea hau ka opereishene ea ho tlosa lihlahala tse bonahalang tse etsang hore u ikutloe u sa phutholoha 'me u itšepe. Li-neurofibromas li hlaha ka seoelo haholo kamora opereishene.

Nka itlhokomela joang haeba ke na le neurofibroma?

Li-neurofibroma ke lihlahala tse se nang kotsi, 'me ha li bake mathata a tebileng a bophelo bo botle hangata . Leha ho le joalo, batho ba nang le li-neurofibroma tse ngata, kapa ba nang le lihlahala tse kholo, ka linako tse ling ba ka ikutloa ba itlhoile ka ponahalo ea bona. Maemong a joalo, opereishene e ka ba khetho e ntle.

Ho fumanoa u e-na le hlahala e se nang kotsi ho ka ’na ha se ke ha tšosa kapa ha tšosa joaloka ho fumanoa u e-na le hlahala ea kankere. Leha ho le joalo, esita le hlahala e se nang kotsi e kang neurofibroma e ka ba le tšusumetso bophelong ba hao.

Tsena di ka ama ponahalo ya hao. Batho ba bang ba ba le di-neurofibroma, tse ka holang ka ho lekaneng ho ama ditho le dinama tse haufi. Haeba o fumanwe o na le di-neurofibroma, botsa ngaka ya hao ka opereishene ya ho tlosa di-neurofibroma tsa hao.

Hape, hopola hore neurofibroma e ka ba letšoao la boemo bo sa tloaelehang, bo futsitsoeng bo bitsoang neurofibromatosis, bo ka bakang mathata a tebileng a bophelo bo botle. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho botsa ngaka ea hau hore na kotola ea hau ke letšoao la neurofibromatosis.

Molaetsa oo u ka o isang hae

Ho lokile, kahoo tsena ke tse ling tsa lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo u lokelang ho li hopola ho tsoa ho seo re buileng ka sona:

• Neurofibroma ke mofuta oa hlahala e hlahang liseleng tsa methapo 'me hangata ha e kotsi .
• Tsena e ka ba letšoao la boemo ba lefutso bo bitsoang neurofibromatosis.
• Leha boholo ba nako tsena li sa bake mathata a maholo a bophelo bo botle, mefuta e meng e meholo kapa e nang le plexiform e ka baka mathata .
• Peresente e nyane ea mefuta ea Plexiform e kotsing ea ho ba le kankere .
• Matšoao aa fapana, ho tloha ho makukuno a letlalo, ho hloka matla, bohloko, 'me ka linako tse ling esita le tšenyo e kholo ea methapo.
• Tlhahlobo e etsoa ka litlhahlobo tsa bongaka 'me, haeba ho hlokahala, CT, MRI, le PET scans.
• Kalafo ke ho shebella, kapa ho buuoa haeba ho hlokahala.
• TsenaE ke ke ea thibeloa hobane ke lefutso, empa matšoao a ka laoloa.
• Haeba o na le dipelaelo ka sekotwana se kang sena, ho molemo hore o se ke wa tshoha mme wa batla keletso ya bongaka .

Hopola hore ha o mong. Ho ela hloko maemo ana le ho fumana thuso ea bongaka e hlokahalang ho ka u thusa ho lula u phetse hantle.

neurofibroma , neurofibromatosis, NF1, maqhutsu a letlalo, lihlahala tsa methapo, matheba a café-au-lait, mafu a liphatsa tsa lefutso