Na lesea la hao le lona le na le boemo bona bo tebileng? A re ithuteng ka SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Na ngoana oa hao e monyenyane o lula a kula? Na esita le sefuba se senyenyane se fetoha ntho e tebileng? Ka linako tse ling, re le batsoali, re tšoenyeha haholo ka lintho tsena. Kajeno, re tlo bua ka boemo bo sa tloaelehang bo tšosang le bo laolehang haeba u tsebisoa hantle. Bo bitsoa SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Lebitso lena le utloahala le tšosa hanyane, empa ha re bue ka lona ka botlalo le ka bonolo.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ke eng? A re e utloisiseng habonolo.

Ka bokhutšoanyane, SCID ke boemo bo sa tloaelehang haholo . Se etsahalang ke hore ha masea a hlaha, sesole sa 'mele sa bona, se loantšang mafu, se fokola haholo kapa se le sieo ka ho feletseng. Nahana ka sesole sa rona sa 'mele e le lebotho le sireletsang naha ea rona. Ke tsamaiso ena e re sireletsang ka ho loantša lira (ke hore likokoana-hloko) tse tsoang kantle. Kahoo, "lebotho" lena la lesea le nang le SCID le fokola haholo, kapa le batla le le sieo.

Sena se bitsoa bothata ba mantlha ba khaello ea sesole sa 'mele . Seo se bolela hore ke ntho e teng ha motho a tsoaloa. Ka hona, bakeng sa masea a nang le SCID, esita le lefu le lenyenyane leo re neng re sa le tsotelle, joalo ka sefuba, le thata ho le hlōla. Haeba le sa phekoloe, boemo bona bo ka ba kotsing bophelong nakong ea selemo kapa tse peli. Ke ka lebaka leo ho leng bohlokoa ho ela hloko sena.

Khaello ea 'mele ea ho itšireletsa mafung e "Kopantseng" ke eng?

Sistimi ea rona ea 'mele ea ho itšireletsa mafung e tšoana le sesole sa 'mele oa rona. Ha lintho tse ling tse tsoang linaheng tse ling, tse kang livaerase , libaktheria , li-fungus , li-protozoa , kapa chefo, li kena 'meleng, sesole sena sa ho itšireletsa sea li lemoha 'me se ea loana. Masole a ka sehloohong ntoeng ena ke lisele tse tšoeu tsa mali . Har'a tsona , li-lymphocyte li ikhetha. Ho na le mefuta e meraro ea li-lymphocyte:

• Lisele tsa T
• Lisele tsa B
• Lisele tsa 'Molai oa Tlhaho (lisele tsa NK)

Ho masea a nang le SCID, lisele tsena tsa T hangata lia haella kapa ha li eo ka ho feletseng. Hobane lisele tsa B li hloka thuso ho tsoa ho lisele tsa T ho sebetsa hantle, ha lisele tsa T li lahleha, lisele tsa B le tsona ha li sebetse hantle. Ke ka lebaka leo ho thoeng ke "kopantsoe" - hobane ke motsoako oa mefuta e 'maloa ea bohlokoa ea lisele tsa' mele tsa ho itšireletsa mafung.

Ho na le mefuta e fapaneng ea SCID, ho latela mofuta oa lisele tsa 'mele tseo ngoana a li sieo. Empa mefuta ena kaofela e tebile ka ho lekana. Lingaka li tla u hlalosetsa hore na ngoana oa hao o na le mofuta ofe.

SCID e atile hakae?

SCID ke boemo bo sa tloaelehang haholo.Ka mohlala, United States, boemo bona bo ama lesea le le leng ho a 50 000 le hlahang selemo se seng le se seng.

Empa ha o fumana hore ngwana wa hao o na le ntho e kang ena, hore na e sa tlwaeleha hakae ha ho tsotellehe, na ha ho jwalo? E tshosa haholo, e utlwisa bohloko haholo. Ha o utlwa ka boemo bo kang SCID, ha se lentswe feela, e ba nnete e nang le tshusumetso e kgolo bophelong ba hao.

Matšoao a SCID ke afe?

Ka linako tse ling lesea le nang le SCID le kanna la se be le matšoao a itseng a kantle qalong. Leha ho le jwalo, matšoao a tlwaelehileng haholo a kenyeletsa:

• Boima ba ngoana ha bo eketsehe hantle.
• Letšollo le sa foleng.
• Mafu a mangata, a tebileng.

Lebaka ke hobane sesole sa mmele sa lesea se fokola haholo, kahoo ha se na karabelo e ngata kapa ha se na karabelo ho bokuli. Sena se bolela hore lesea la hao le na le monyetla o moholo oa ho kula ho feta masea a mang. Hape, haeba a kula, matšoao a bona a ka ba matla haholo ho feta a mang.

Masea a nang le SCID a kotsing e kholo ea ho tšoaroa ke mefuta eohle ea tšoaetso. Sena se kenyelletsa:

• Tšoaetso ea baktheria
• Tšoaetso ea vaerase
• Tšoaetso ea fungal
• Litšoaetso tsa likokoana-hloko

Leha bolwetse bofe kapa bofe bo ka ba bobe, ho na le mefuta e 'maloa ea tšoaetso e atileng haholo ho masea a nang le SCID:

• Tšoaetso ea tomoso e kang thrush kapa lekhopho la leleiri molomong le lelemeng.
• Lefu la lekhopho le letenya.
• Maqhutsu a potolohang molomo (Liso tse batang - herpes simplex).
• Tšoaetso ea litsebe.
• Nyomonea.
• Meningitis (feberu ea boko).

Haeba ngwana wa hao a ntse a e-na le matšoao ana, o lokela ho bona ngaka hang-hang.

Ke eng e bakang SCID?

SCID ke lefu la lefutso . Seo se bolela hore le bakoa ke liphetoho tsa lefutso , kapa liphetoho feela liphatseng tsa rona tsa lefutso. Bo-rasaense ba hlwaile liphetoho tse fetang leshome le metso e 'meli tsa liphatsa tsa lefutso tse ka bakang SCID.

Liphetoho tsena tsa lefutso li futsitsoe ho batsoali ho ea ho bana. Li ka futsoa e le autosomal recessive kapa X-linked .

• Ho ruruha ha autosomal ho bolela hore hore ngoana a be le boemo bona, o tlameha ho rua jini e fetotsoeng ho tsoa ho 'm'ae le ntate oa hae.
• SCID e hokahaneng le X e bakoa ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso ho chromosome ea X. Hangata e ama bashanyana haholo, hobane bashanyana ba na le chromosome e le 'ngoe ea X, ha banana ba na le li-chromosome tse peli tsa X.

Mathata a ka bang teng a SCID ke afe?

Bothata bo boholo le bo kotsi ka ho fetisisa ke hore ngoana ha a na sesole sa 'mele se matla sa ho loantša tšoaetso. Kaha 'mele oa ngoana o sitoa ho loantša tšoaetso leha e le efe e nyane, kotsi ea ho ba le mathata a tebileng e phahame haholo ho feta bana ba bang.

Esita le mafu ao hangata a seng mabe a ka baka mathata a behang bophelo kotsing ho ngoana ea nang le SCID.

Haeba boemo bona bo sa fumanoe le ho phekoloa ha lesea le hlaha, hangata SCID e bolaea.

Lingaka li fumana SCID joang?

Lingaka li fumana SCID ka tlhahlobo ea mali . Tlhahlobo ena e etsoa ka ho nka sampole e nyane ea mali seretheng sa lesea hang ka mor'a ho tsoaloa.

Lipetlele tse ling tsa Sri Lanka le tsona li etsa liteko tse joalo ho masea a sa tsoa tsoaloa, haholo-holo haeba motho e mong ka lapeng a kile a ba le maemo a joalo pele. Sena se bohlokoa haholo, hobane haeba lefu lena le fumanoa kapele, kalafo e ka qaloa pele ho hlaha tšoaetso e tebileng.

Na ho na le kalafo bakeng sa SCID?

E, ho na le kalafo ea SCID. Masea a nang le SCID a hloka ho kenngoa lisele tsa stem kapa ho kenngoa moko oa masapo kapele kamoo ho ka khonehang. Sena se kenyelletsa ho kenya lisele tsa stem tse phetseng hantle tse tsoang ho mofani 'meleng oa lesea. Lisele tsena tse phetseng hantle li thusa lesea ho haha ​​​​tsamaiso e ncha, e matla ea 'mele ea ho itšireletsa mafung e ka loantšang tšoaetso.

• Bafani ba molemo ka ho fetisisa ke banab'eso ba tlhaho ba se nang SCID.
• Haeba ho se na motho ea joalo, lingaka li hlahloba li-registry tsa lisele tsa stem . Tsena ke li-database tsa lisele tsa stem tse fanoeng ke sechaba.

Ha ngwana wa hao a ntse a emetse ho kenngwa sele ya stem, a ka nna a hloka dikalafo tse ding. Mohlala:

• Lithibela-mafu - Thibela tšoaetso ea baktheria.
• Li-antiviral - Thibela tšoaetso ea vaerase.
• Li-antifungal - Thibela tšoaetso ea fungal.
• Ho kenngoa ha IVIG - Sena se etsoa ka ho fana ka li-antibodies tse tsoang ka ntle ho 'mele ho sireletsa khahlanong le tšoaetso.
• Kalafo ea liphatsa tsa lefutso - Ena e ntse e le phekolo ea liteko, empa e ka atleha bakeng sa mefuta e meng ea SCID.

Tsena kaofela ke kalafo tsa nakoana, SCID e ke ke ea phekoloa ka botlalo. Tsela feela ea ho phekola SCID ke ka ho fetisetsa sele ea stem.

Ha ngwana a ntse a emetse ho kenngwa ha sele ya stem, a ka nna a hloka ho bewa sebakeng se arohileng se se nang dikokwana-hloko . Sena se bolela hore ntho e nngwe le e nngwe e kenang ka phapusing ya ngwana e lokela ho hlwekiswa. Sena se etswa ho sireletsa ngwana dikokwana-hlokong.

Batho ba bang ba bitsa SCID "lefu la lesea la bubble" hobane lesea le bolokiloe ka har'a bubble e sireletsang. Empa lebitso lena ha le nepahale ka bongaka, 'me le ka ba kotsi ho ngoana le batsoali. Ha ua etsa letho le fosahetseng, 'me bophelo bo botle ba ngoana oa hau ha se ntho e lokelang ho nkoa habobebe.

Ke lokela ho lebella eng haeba ngoana oa ka a na le SCID?

SCID ke boemo bo ka bolaeang haeba bo sa phekoloe kapele. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho fumana kapele kamoo ho ka khonehang hore ngoana oa hau o na le SCID. Ha lingaka li ka fumana lefu lena kapele 'me tsa fetisetsa ngoana bakeng sa ho kenngoa lisele tsa stem, monyetla oa ho pholosa bophelo ba ngoana o ba betere.

O kanna wa se kgone ho tshwara le ho haka lesea la hao ka moo o ka ratang. Haeba lesea la hao le le sebakeng se se nang dikokwana-hloko, se arohaneng, o tla tlameha ho latela melao e tiileng ya bohloeki ho sireletsa lesea la hao dikokwana-hlokong. Dingaka di tla o hlalosetsa tsena tsohle. Ba tla boela ba o bolelle seo o ka se lebellang pele le ka mora ho kenngwa ha sele ya kutu.

Tebello ea bophelo ba lesea le nang le SCID ke efe?

Ntle le kalafo, masea a nang le SCID hangata aa shoa nakong ea selemo kapa tse peli. Leha ho le joalo, bana ba atlehileng ho kenngoa lisele tsa stem ba ka phela bophelo bo tloaelehileng. Hang ha 'mele ea bona e e-na le sesole sa 'mele se matla le se felletseng, hangata ha ba be le mathata a nako e telele.

Na SCID e ka thibeloa?

SCID e bakoa ke liphetoho tsa lefutso tseo re ke keng ra li laola, kahoo ha ho letho leo re ka le etsang ho e thibela. Haeba u na le nalane ea lelapa ea boemo bona ba lefutso, buisana le ngaka ea hau mabapi le ho fumana keletso ea liphatsa tsa lefutso pele u e-ba le ngoana.

Ke lokela ho bona ngaka neng?

• Haeba lesea la hao le kula khafetsa, kapa le bontša matšoao a tebileng nakong ea bokuli, bona ngaka hang-hang.
• Haeba o se o ntse o tseba hore ngwana wa hao o na le SCID, bolella ngaka ya hao hanghang haeba o hlokomela diphetoho bophelong ba ngwana wa hao (mohlala, feberu, kgohlela, letshollo). Kaha mmele wa ngwana wa hao o ke ke wa kgona ho lwantsha ditshwaetso ka bowona, ho potlakile ho mo fa dithibela-mafu kapa meriana e meng hanghang.

Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka ea ka?

Ho tloaelehile ho ikutloa u imetsoe le ho tšoha ha u fumana hore ngoana oa hao o na le SCID. Empa u se ke ua tšaba ho botsa ngaka ea hao lipotso leha e le life tseo u nang le tsona. Ho bohlokoa ho hlakisa ntho e 'ngoe le e 'ngoe ntlheng ena. U ka 'na ua botsa lipotso tse kang:

• Na ngoana oa ka o na le SCID kapa boemo bo bong ba khaello ea sesole sa 'mele?
• Na lesea la ka le tla hloka ho bolokoa sebakeng se se nang likokoana-hloko?
• Ngoana oa ka o tla hloka ho kenngoa sele ea stem neng?
• Ke liphetoho kapa matšoao afe ao ke lokelang ho a ela hloko haholo-holo ho ngoana oa ka?

Hopola hore ho bohlokoa haholo ho rera ho fetisetsa lisele tsa stem bakeng sa ngoana oa hau kapele kamoo ho ka khonehang. Hape, u na le tokelo ea ho utloisisa ntho e 'ngoe le e 'ngoe e etsahalang. Lingaka li tla u hlalosetsa ntho e 'ngoe le e 'ngoe 'me li u bolelle seo u ka se lebellang.

Qetellong, molaetsa oo u lokelang ho o isa hae:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ke boemo bo tebileng le bo tšosang. Leha ho le jwalo, ho elellwa esale pele, ho batla keletso ya bongaka hang ha matshwao a hlaha, le ho fumana kalafo e nepahetseng ho ka pholosa bophelo ba ngwana.

• Tlhahlobo ea pele: Ho bohlokoa haholo ho tseba SCID ka tlhahlobo ea masea a sa tsoa tsoaloa kapa hang ha matšoao a hlaha.
• Ho fetisetsa lisele tsa kutu: Ena ke kalafo e ka sehloohong le e atlehileng ka ho fetisisa bakeng sa SCID.
• Tikoloho e sireletsehileng: Ho bohlokoa ho sireletsa ngoana mafung nakong ea kalafo.
• Matla a kelello: Ena e ka ba nako e thata joaloka motsoali. Batla thuso ho lingaka, ba lelapa le baeletsi.

Ha o mong. Ka tsoelo-pele ea saense ea bongaka, bana ba nang le SCID joale ba ka phela bophelo bo botle le bo felletseng. Lula u le matla 'me u be le tšepo.

` Ho itšireletsa mafung, SCID, mafu a bongoaneng, mafu a liphatsa tsa lefutso, ho kenngoa ha moko oa masapo, khaello ea sesole sa 'mele, mafu a tšoaetsanoang