Na ngwana oa hao o na le mathata a ho utloa le a pono? Na e ka ba Usher Syndrome?

Jwalo ka batswadi, toro ya rona e kgolo ke ho bona bana ba rona ba phetse hantle mme ba thabile. Empa ka dinako tse ding, bana ba ka ba le mathata a bophelo ao re sa a lebellang. Ak'u nahane hore ngwana wa hao e monyane ha a arabele medumo e mengata ho tloha letsatsing leo a hlahileng ka lona. Kapa ha a se a hodile hanyane, o hlokomela hore o thatafallwa ke ho fumana dintho dibakeng tse nang le mabone a lerootho bosiu le ho tsamaya. Ke ntho e tlwaelehileng ho ikutlwa o tshohile haholo le ho tshwenyeha ka dinako tse kang tsena. Kajeno, re tlo bua ka boemo bo sa tlwaelehang bo bakang mathata a ho utlwa le a pono ka nako e le nngwe, empa bo sa buuweng haholo setjhabeng sa rona. Leo ke Usher Syndrome.

Hantle-ntle Usher Syndrome ke eng?

Ka bokhutšoanyane, Usher Syndrome ke boemo bo futsitsoeng bo amang haholo- holo kutlo le pono ea ngoana. Maemong a mang, bo boetse bo ama bokhoni ba 'mele ba ho boloka botsitso. Sena se bakoa ke liphetoho tse itseng (liphetoho) liphatseng tse ling tsa lefutso tse thusang ho utloa le pono ho hola ha ngoana a ntse a le ka popelong. Hangata bona ke boemo boo e leng ba tlhaho, kapa matšoao a qala ho hlaha bongoaneng. Leha ho le joalo, ka seoelo haholo, ho na le batho ba bontšang matšoao hamorao bophelong.

Bolwetse bona bo sa tlwaelehang haholo. Bo ama batho ba pakeng tsa 3 le 6 ho batho ba 100,000 lefatšeng ka bophara. Le hoja hona joale ho se na pheko, ho na le litsela tse ngata tsa ho laola matšoao le ho thusa ngoana ho phela bophelo bo botle.

Mefuta e meholo ea Usher Syndrome ke efe?

Ho se ho hlwailwe diphetoho tse mmalwa tsa lefutso tse bakang lefu lena. Mefuta ya lefu e fapana ho latela hore na dijini tsena di kopantswe jwang. Empa mefuta ena yohle e ama kutlo, pono le tekatekano. Dipharologanyo tse kgolo di nakong eo ho nkuwang hore matshwao a qale le hore na a matla hakae. A re shebeng mefuta ena e meraro e meholo.

Ke entse tafole ena ho etsa hore tlhahisoleseling ena e utloisisehe habonolo.

Matšoao a ka sehloohong a bonoang boemong bona ke afe?

Leha matšoao a fapana ho latela mofuta oa Usher Syndrome, ho na le litšobotsi tse 'maloa tse tloaelehileng.

• Ho lahleheloa ke kutlo: Bana ba bang ba tsoaloa ba sa utloe hantle litsebeng. Ba bang ba na le ho lahleheloa ke kutlo ho itekanetseng. Bana ba bang ba lahleheloa ke kutlo butle-butle ha ba ntse ba hōla.
• Tahlehelo ea pono: Sena se bakoa ke retinitis pigmentosa (RP), e leng lefu la retina ea leihlo. Sena se bakoa ke timetso e butle-butle ea lisele tse utloang khanya (lithupa le likhoune) ka leihlong.
• Letšoao la pele: Pono e lerootho bosiu kapa khanyeng e lerootho ( bofofu ba bosiu ). Mohlala, ngoana a ka ba le bothata ba ho tsamaea ka tlung kapa ho fumana papali ha leseli le le tlase mantsiboea.
• Hamorao: Ha lefu lena le ntse le tsoela pele, pono e ka thoko ea lahleha. Sena se bolela hore o ka bona ka ho toba pele, empa eseng mahlakoreng. Sena se boetse se bitsoa 'pono ea kotopo' . Ho ikutloa eka o shebile ka phaephe e telele. Qetellong, boemo bona bo ka tsoela pele ho fihlela bofofung bo felletseng.
• Mathata a ho leka-lekanya: Bana ba nang le Mofuta oa 1, haholo-holo, ba na le bothata ba ho boloka botsitso. Ka lebaka leo, ba qala ho lula, ho ema le ho tsamaea hamorao ho feta bana ba bang.

Ke eng e bakang Usher Syndrome?

Ena ke boemo bo amanang le lefutso ka botlalo. A re utloisiseng sena ka bonolo haholoanyane.

Ak'u nahane hore 'm'e le ntate ba na le jini ena e nang le sekoli, empa ha ba na matšoao. Re ba bitsa 'bajari'. Sena ke se etsahalang ha batsoali ba babeli ba e-na le ngoana:

• Ho na le monyetla oa 25% (e le 'ngoe ho tse 'ne) oa hore ngoana a ka ba le lefu lena (haeba batsoali ka bobeli ba futsitse jini e nang le sekoli).
• Ho na le monyetla oa 50% (ba babeli ho ba bane) oa hore ngoana le eena e tla ba 'mojari' ea se nang matšoao (haeba motsoali e mong a rua jini e nang le sekoli 'me e mong a rua jini e phetseng hantle).
• Ngoana o na le monyetla oa 25% (e le 'ngoe ho tse 'ne) oa ho phela hantle ka botlalo, ntle le lefu lena kapa jini e nang le sekoli.

Liphetoho tsena tsa lefutso li baka hore lisele tsa methapo ea kutlo tse ka har'a cochlea, tse tsamaisang maqhubu a molumo bokong, li se sebetse hantle, li baka tahlehelo ea kutlo. Hape, liphetoho liphatseng tsa lefutso tse hlahisang lisele tse utloang khanya ka har'a retina ea leihlo li baka retinitis pigmentosa, e bakang tahlehelo ea pono.

Mokhoa oa ho fumana lefu lena?

Mokhoa oa ho fumana lefu lena o ka fapana ho latela matšoao le lilemo tsa ngoana.

Hangata, sepetleleng se seng le se seng sa Sri Lanka, tlhahlobo ea kutlo ea lesea le sa tsoa tsoaloa e etsoa ha le hlaha. Haeba ngaka e belaela hore lesea le na le bothata ba kutlo, le tla fetisetsoa litekong tse ling.

Haeba o nahana hore ngwana wa hao o na le bothata ba ho utlwa kapa ba pono, o lokela ho bona ngaka ya bana kapele kamoo ho ka kgonehang. E tla hlahloba ngwana mme e mo romele ho ditsebi haeba ho hlokahala.

• Liteko tsa kutlo: Setsebi sa tsebe, nko le 'metso (setsebi sa ENT) le setsebi sa kutlo ba etsa liteko tse fapaneng tsa kutlo ho fumana hore na ngoana a ka utloa hantle hakae le hore na ke mefuta efe ea melumo eo a ke keng a e utloa.
• Liteko tsa pono: Ngaka ea mahlo e tla hlahloba mahlo a ngoana ho hlahloba matšoao a retinitis pigmentosa retina. Ba tla boela ba etse liteko ho lekanya pono e ka ntle.
• Liteko tsa lefutso:Haeba o belaela hore o na le Usher Syndrome ho latela matšoao a hau, tsela e molemohali ea ho e netefatsa ka botlalo ke ho etsa liteko tsa lefutso. Sena se ka boela sa thusa ho khetholla phetoho e itseng ea liphatsa tsa lefutso e bakang lefu lena.

Mekhoa ea kalafo le taolo ea sena ke efe?

Ka bomalimabe, ha ho na pheko ea Usher Syndrome. Leha ho le joalo, ho na le litsela tse ngata tsa ho laola matšoao le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba ngoana. Merero ea phekolo e fapana ho tloha ho ngoana ho ea ho ngoana, ho latela boemo ba hae.

• Li-implant tsa Cochlear: Sena se ka thusa haholo bana ba tsoetsoeng ba e-na le tahlehelo e kholo ea kutlo. Ena ke sesebelisoa sa elektroniki se kenngoang ka opereishene tsebeng. Se lebisa maqhubu a molumo ka ho toba mothapong oa kutlo, se lumella ngoana ho utloa lefats'e la molumo.
• Lithuso tsa kutlo: Lithuso tsa kutlo li ka sebelisoa bakeng sa bana ba nang le tahlehelo e itekanetseng ea kutlo. Tsena li bohlokoa haholo bakeng sa bana ba nang le Mofuta oa 2 kapa oa 3, ba atisang ho lahleheloa ke kutlo ha ba ntse ba tsofala.
• Dithuso tsa pono: Ho na le disebediswa tse fapaneng tse ka thusang ho laola mathata a pono. Mohlala, digalase tse nang le dilense tse ikgethang tse sefang lesedi, digalase tse hodisang, jj.
• Litšebeletso tsa thuso ea pele: Sena se bohlokoa haholo . Haeba boemo bo ka fumanoa qalong ea bophelo ba ngoana, litšebeletso tse khethehileng tseo a li hlokang li ka qalisoa kapele.
• Kalafo ea puo
• Ho ruta puo ea matsoho
• Ho ruta Braille
• Mekhoa ea thuto e khethehileng
• Mekhoa ea physiotherapy e ntlafatsang botsitso ba 'mele

Tsena tsohle di fa ngwana matla a maholo a ho ntshetsa pele bokgoni ba hae ka botlalo le ho tobana le setjhaba ka katleho.

Lipotso tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hau

Ho tloaelehile ho ba le lipotso tse ngata ha u utloa ka lefu le sa tloaelehang joalo. U se ke ua lebala ho botsa lipotso tsena ha u bona ngaka ea hau.

• Ke mofuta ofe oa Usher Syndrome oo ngoana oa ka a nang le oona?
• Ke mekhoa efe ea phekolo le ea taolo eo u e khothalletsang?
• Na ngoana oa ka o tla lahleheloa ke pono ka ho feletseng ha nako e ntse e ea?
• Ke litsebi life, litsebi tsa kelello, kapa mekhatlo e teng e ka thusang ngoana oa ka ka boemo bona?
• Na le rona (batsoali) re ka leka ho bona hore na re na le liphatsa tsa lefutso tse amanang le sena?

Jwalo ka motswadi, o ka nna wa ikutlwa eka o feta leetong lena o le mong. Empa hopola, ha o mong. O ka boela wa fumana tshehetso ho dingaka tsa ngwana wa hao, dingaka tsa kelello, matitjhere le batswadi ba bang ba kileng ba feta ho lona. Ka taolo e nepahetseng le tlhokomelo e lerato, ngwana ya nang le Usher Syndrome a ka phela bophelo bo thabileng le bo atlehileng jwalo ka bo bong.