Nalika ngobrol sareng dokter nalika kakandungan, sakapeung urang mendakan kecap-kecap anu teu acan kantos kadéngé, atanapi kaayaan médis anu jarang. Éta hal anu normal pikeun ngarasa sieun sareng hariwang dina waktos sapertos kitu. Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan salah sahiji cacad lahir anu jarang pisan sareng serius. Urang nyebat kaayaan ieu Ectopia Cordis. Tong sieun nalika anjeun ngadangu ieu. Hayu urang ngartos sadayana ngeunaan ieu sacara saderhana, hiji-hiji.
Naon sabenerna Ectopia Cordis téh?
Sacara basajan, Ectopia Cordis nyaéta nalika orok lahir kalayan sadaya atanapi sabagian jantungna aya di luar awakna. Ieu mangrupikeun kaayaan anu jarang pisan. Coba bayangkeun, kaayaan ieu ngan ukur lumangsung dina dalapan tina sajuta orok anu lahir di sakumna dunya.
Kusabab ieu mangrupikeun kaayaan anu serius pisan, seueur orok anu lahir kalayan Ectopia Cordis maot dina kandungan atanapi dina tilu dinten saatos lahir. Nanging, aya sisi anu pinuh ku harepan dina carita ieu. Tim médis anu terampil anu diwangun ku dokter, perawat, fisioterapis sareng spesialis sanésna parantos tiasa ngajaga sababaraha orok anu lahir kalayan kaayaan ieu tetep hirup salami sababaraha minggu, sareng kadang-kadang bahkan mangtaun-taun.
Naon alesanna?
Jujur wé, para ahli tacan manggihan hiji alesan anu pasti pikeun ieu, tapi aranjeunna gaduh sababaraha pamanggih.
- Masalah perkembangan: Hiji téori nyaéta nalika orok tumuwuh dina kandungan , parobahan fisik lumangsung anu ngaganggu pertumbuhan normal orok. Salaku conto, pita serat kabentuk dina kantung anu dieusi cairan (kantung amnion) anu ngurilingan orok, anu tiasa ngawatesan pertumbuhan orok.
- Masalah kamekaran dada: Téori séjénna nyaéta dada orok teu mekar kalawan bener. Ieu nyegah jantung pindah ka tempat anu sakuduna di jero dada. Ieu tiasa nyababkeun Ectopia Cordis sareng cacad jantung anu sanésna.
- Hubungan sareng gangguan sanés: Ectopia cordis sering katingali babarengan sareng cacad lahir sanés anu lumangsung di garis tengah awak. Salaku conto, éta aya hubunganana sareng cacad dina sternum, perikardium, sareng témbok beuteung. Éta ogé tiasa aya hubunganana sareng kaayaan kromosom sapertos Trisomi 18 sareng sindrom Turner.
- Sabab genetik : Hiji téori anyar nyaéta yén sababaraha janin kakurangan gén spésifik anu disebut ``(BMP2)''. Gén ieu penting pisan pikeun kamekaran jantung sareng bagian hareup dada anu leres. Janten aranjeunna yakin yén kakuranganna tiasa janten panyababna.
Naon waé gejala anu tiasa diidentipikasi?
Gejala utama sareng anu paling atra tina Ectopia Cordis nyaéta jantungna ayana di luar awak. Nanging, orok-orok ieu ogé tiasa ngagaduhan cacad garis tengah anu sanés sapanjang garis tengah awak (garis ti sirah ka handap).
| Masalah séjén anu katingali | Panjelasan anu saderhana |
|---|---|
| Sumbing kranial | Ngagaduhan sumbing atanapi belahan dina bentuk beungeut. |
| Biwir/lalangit sumbing | Ngagaduhan sumbing dina biwir luhur atanapi lalangit. |
| Paru-paru teu acan pinuh dimekarkeun | Bayah orok tacan tumuwuh kalayan ukuran anu pas. |
| Skoliosis | Ngagaduhan kelengkungan atanapi skoliosis tulang tonggong. |
| Liang di Tembok Besar | Liang abnormal dina diafragma, otot anu misahkeun dada sareng beuteung. |
Kumaha dokter nangtukeun ieu?
Dina kalolobaan kasus, upami orok anjeun ngagaduhan Ectopia Cordis, éta tiasa dideteksi nalika scan ultrasound rutin nalika kakandungan. Éta tiasa dideteksi ti mimiti trimester kahiji kakandungan. Anjeun panginten kedah ngalakukeun scan ultrasound deui pikeun mastikeun diagnosis. Hasil tina tés ieu penting pisan pikeun anjeun mutuskeun naon anu kedah dilakukeun salajengna.
Upami anjeun mutuskeun pikeun neraskeun kakandungan anjeun, dokter anjeun bakal ngawaskeun kamekaran orok anjeun kalayan saksama. Ieu tiasa kalebet MRI ( pencitraan résonansi magnét).)` sareng tés `(Ekokardiografi)` bakal dianggo. Ekokardiografi nyaéta tés khusus anu nganggo gelombang sora pikeun nyandak gambar jantung anu lengkep.
Dokter ogé ngagolongkeun kaayaan ieu dumasar kana dimana jantungna ayana.
| Tempat dimana jantung aya | Hartina | Kabeungharan |
|---|---|---|
| Toraks | Deukeut iga sareng sternum dina dada, di luhur beuteung. | Kira-kira 64% |
| Torakoabdominal | Di bagian handap dada, nuju ka beuteung. | Kira-kira 18% |
| Beuteung | Di daérah beuteung. | Kira-kira 15% |
| Serviks | Beurat di daérah beuheung, nuju tulang tonggong. | Kira-kira 3% |
Narima diagnosis Ectopia Cordis mangrupikeun pangalaman anu stres pisan pikeun kulawarga mana waé. Penting pisan pikeun tetep kuat sacara méntal dina waktos sapertos kieu.
Naon waé pangobatan pikeun ieu?
Nalika ngobrolkeun pilihan pangobatan , hal anu mimiti dipikirkeun nyaéta kasalametan orok. Ku kituna, hiji-hijina cara pikeun ngalahirkeun orok nyaéta ku operasi caesar (C-section). Éta mangrupikeun cara anu pangsaéna pikeun ngaluarkeun orok tanpa ngaruksak jantung di luar.
Saatos lahir, orok anjeun panginten peryogi bantosan tambahan pikeun ngarénghap. Pikeun ngalakukeun ieu, dokter bakal nyelapkeun tabung plastik anu fléksibel kana saluran pernapasan orok anjeun pikeun mastikeun aliran hawa. Aranjeunna ogé tiasa nyuntikkeun cairan khusus ngalangkungan tabung anu ngalapis paru-paru pikeun ngabantosan aranjeunna nyerep oksigén langkung saé.
Tujuan utama ngubaran Ectopia Cordis nyaéta pikeun nutup liang dina dada sacara bedah, masang deui jantung kana dada, sareng ngalereskeun cacad jantung anu sanés. Operasi ieu sering henteu dilakukeun sakaligus. Operasi ieu dilakukeun dina sababaraha tahapan.
Tangtangan anu munggaran sareng panggedéna nyaéta pikeun masang jantung kana dada anu langkung alit tibatan biasana. Saatos dokter ngalakukeun éta, anjeunna bakal ngarobih posisi tulang dada (sternum). Dina kasus sapertos kieu, cangkok jantung biasana sanés pilihan.
Naon ari "Perawatan Nyaman" téh?
Dina sababaraha kasus, operasi téh résiko teuing sareng kasempetan pikeun suksésna leutik pisan. Dina kasus sapertos kitu, dokter anjeun bakal nyarioskeun ka anjeun ngeunaan pilihan anu disebut "Comfort Care".
Tujuanana nyaéta pikeun ngaminimalkeun nyeri sareng sangsara anu dialaman ku orok sareng ngamungkinkeun aranjeunna hirup sésa hirupna kalayan nyaman sareng tengtrem. Ieu mangrupikeun bentuk perawatan khusus anu tujuanana pikeun masihan kanyamanan ka orok sareng kulawarga salami waktos sesah ieu, tinimbang ngubaran sareng nyageurkeun aranjeunna.
Pesen Bawa Ka Imah
- Ectopia Cordis nyaéta cacad lahir anu jarang pisan sareng serius dimana jantung orok aya di luar awak.
- Sanaos panyabab pastina ieu tacan kapanggih, dipercaya yén masalah anu lumangsung nalika kamekaran orok dina kandungan indungna sareng faktor genetik nyumbang kana ieu.
- Diagnosis sering dilakukeun nalika kakandungan ngalangkungan ultrasound.
- Sanaos operasi anu rumit pisan anu diwangun ku sababaraha léngkah dilaksanakeun salaku pangobatan, teu sadaya orok tiasa ngalaman operasi.
- Diagnosis sapertos kieu mangrupikeun tantangan anu sesah pisan pikeun diungkulan ku kulawarga. Ku kituna, penting pisan pikeun ngabahas sadaya pilihan, kalebet operasi sareng "Comfort Care," sareng dokter anjeun sacara terbuka sareng ngadamel kaputusan anu pangsaéna pikeun orok sareng kulawarga anjeun.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment