Salaku kolot, kuring ngartos kumaha beuratna haté anjeun nalika dokter ngawartosan anjeun yén budak anjeun ngagaduhan atrofi otot tulang tonggong, atanapi anu urang sadayana terang salaku 'Atrofi Otot Tulang Belakang' (SMA). Tapi kalayan kamajuan élmu médis, pangobatan énggal anu ngajangjikeun pisan ayeuna parantos muncul pikeun nungkulan kaayaan sapertos kitu. Dinten ieu urang ngobrolkeun ngeunaan hiji ubar modéren anu istimewa pisan. Éta nyaéta ubar anu disebut Onasemnogene Abeparvovec.
Sacara basajan, naon ari Onasemnogene Abeparvovec téh?
Ieu nami anu rada rumit, tapi hayu urang sederhanakeun. Anjeun panginten kantos nguping ngeunaan ubar ieu kalayan nami mérek 'Zolgensma'. Ieu sanés pil atanapi kapsul biasa. Ieu terapi gén .
Bayangkeun, unggal fungsi dina awak urang dikontrol ku gén urang. Sapertos program komputer. Dina SMA, aya cacad dina gén anu ngadamel protéin anu penting pikeun fungsi otot. Janten, anu dilakukeun ku perawatan Onasemnogene Abeparvovec ieu nyaéta nyelapkeun salinan gén anu séhat kana awak anak tinimbang gén anu cacad éta. Gén anu séhat ieu dibawa ka sél saraf awak kalayan bantosan virus anu dirobih sacara teu bahaya (virus anu aya hubunganana sareng adeno).
Anu penting nyaéta ieu sanés pangobatan anu bakal nyageurkeun SMA sacara lengkep. Nanging, éta tiasa ngabantosan nyegah panyakit tina kamajuan sareng ngabantosan otot anak supados tiasa fungsina sareng janten langkung kuat.
Kumaha perlakuan ieu dibikeun?
Ubar ieu dibikeun di rumah sakit, di handapeun pangawasan pinuh ku dokter spesialis sareng staf perawat. Ieu mangrupikeun perawatan infus . Sapertos larutan saline, ubar ieu dibikeun lalaunan kana awak salami sakitar sajam. Perawatan ieu biasana dibikeun ngan sakali dina hirupna.
Perawatan ieu tiasa dipasihkeun ka orok anu nembe lahir sareng murangkalih. Tim médis spesialis anu mariksa murangkalih bakal mutuskeun naha perawatan ieu cocog pikeun murangkalih anjeun atanapi henteu. Janten tong hariwang.
Hal-hal anu anjeun kedah terang ka dokter sateuacan perawatan
Kusabab ieu mangrupikeun pangobatan anu canggih pisan, penting pisan pikeun ngawartosan tim médis ngeunaan sadaya detil ngeunaan kaayaan kaséhatan anak anjeun sateuacan ngamimitian pangobatan. Pastikeun pikeun ngawartosan aranjeunna ngeunaan hal-hal ieu khususna.
- Upami budak éta ngagaduhan panyakit jantung .
- Upami anjeun sateuacanna parantos ngalaporkeun panyakit ati atanapi parobahan dina énzim ati.
- Dina getihUpami anjeun gaduh kaayaan getih sapertos jumlah trombosit anu handap.
- Upami anjeun sateuacanna ngagaduhan réaksi alérgi kana ubar ieu atanapi ubar atanapi tuangeun anu sanés.
- Upami indungna nuju hamil, nuju nyobian hamil, atanapi nuju nyusuan.
Nyayogikeun inpormasi ieu sacara akurat penting pisan pikeun kasalametan anak.
Naon waé efek samping anu mungkin tina pangobatan ieu?
Sapertos ubar naon waé, pangobatan ieu tiasa nyababkeun sababaraha efek samping. Aya anu normal, tapi aya sababaraha hal anu kedah urang ati-ati. Hayu urang bahas sacara rinci.
| Efek samping | Pedaran sareng naon anu kedah dilakukeun |
|---|---|
| Efek samping anu serius anu kedah dilaporkeun ka dokter langsung | |
| Gejala Cidera Ati | Ieu mangrupikeun efek samping serius anu paling penting sareng paling umum . Waspada kana gejala sapertos panon atanapi kulit konéng (sarupa sareng kuning), cikiih konéng poék/coklat, tai poék, nyeri di sisi katuhu luhur lambung, seueul, kaleungitan napsu, sareng kacapean anu ekstrim. Upami anjeun perhatikeun salah sahiji ieu , langsung wartosan dokter anjeun . |
| Réaksi Alergi | Upami anjeun ngalaman gejala sapertos ruam kulit, ateul, bareuh dina raray, biwir, atanapi létah, atanapi sesek napas, éta mangrupikeun kaayaan darurat. Wartosan dokter anjeun langsung. |
| Perdarahan atanapi lebam anu teu biasa | Kusabab panurunan trombosit, perdarahan tiasa henteu eureun sanajan tina tatu alit, sareng tiasa aya lebam di handapeun kulit. Wartosan dokter anjeun ogé ngeunaan ieu. |
| Tanda-tanda inféksi | Upami anjeun muriang tanpa alesan, tiris, nyeri tikoro, atanapi batuk, béjakeun ka dokter anjeun. |
| Efek samping anu biasana henteu serius, tapi kedah dilaporkeun ka dokter | |
| utah | Anak anjeun tiasa utah saatos dirawat. Biasana ieu bakal leungit dina sababaraha dinten. Nanging, upami teras-terasan atanapi upami anak anjeun ngalaman kasusah, wartosan dokter anjeun. |
Kumaha upami abdi overdosis?
Kusabab ubar ieu dibikeun dina pangawasan médis di rumah sakit, kamungkinan overdosis leutik. Nanging, upami anjeun curiga yén ieu parantos kajantenan, anjeun kedah langsung ngawartosan Unit Perawatan Darurat (ETU) rumah sakit . Anjeun ogé tiasa nelepon Pusat Informasi Racun Nasional di Rumah Sakit Nasional Colombo pikeun naséhat upami diperyogikeun.
Hal-hal anu kedah diperhatoskeun nalika sareng saatos perawatan
Tes getih
Sateuacan sareng saatos perawatan, anak anjeun kedah ngalakukeun tés getih rutin pikeun ngawas fungsi ati sareng tingkat trombositna salami periode waktu anu ditangtukeun. Ieu kanggo kasalametan anak anjeun, janten penting pisan pikeun ngalakukeun tés ieu persis dina tanggal anu dijadwalkeun sapertos anu diinstruksikeun ku dokter anjeun.
Pangolahan cairan sareng runtah awak
Ieu mangrupikeun hal anu penting pisan anu seueur jalmi henteu merhatikeun. Saatos dirawat, bagian tina ubar ieu (virus anu dimodifikasi) tiasa dikaluarkeun dina tai sareng cikiih anak salami sabulan atanapi langkung. Ku kituna, anggota kulawarga kedah ati-ati pisan nalika ngagentos sareng ngabersihkeun popok anak.
- Anggo sarung tangan unggal anjeun ngaganti popok.
- Lebetkeun popok anu parantos dianggo kana kantong plastik anu ditutup pageuh teras buang kana tempat sampah anu misah.
- Saatos ngaganti popok, kumbah leungeun anjeun kalayan tuntas nganggo sabun.
- Upami baju atanapi sprei anak anjeun kotor ku tai atanapi cikiih, kumbah nyalira nganggo cai panas.
Tong hariwang ngeunaan ieu. Sateuacan anjeun kaluar ti rumah sakit sareng mulih ka bumi, tim médis bakal masihan anjeun pitunjuk anu jelas ngeunaan kumaha ngalakukeun hal-hal ieu.
Pesen Bawa Ka Imah
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) nyaéta terapi gén spésifik pikeun Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA), anu dibikeun sacara intravena sakali saumur hirup.
- Sanaos ieu henteu tiasa ngubaran panyakit sacara lengkep, éta mangrupikeun bantosan anu ageung dina ngendalikeun kamajuan panyakit sareng ningkatkeun kualitas hirup anak.
- Penting pisan pikeun ngawartosan dokter ngeunaan riwayat kaséhatan lengkep anak (utamina masalah anu aya hubunganana sareng ati, jantung, sareng getih) sateuacan dirawat.
- Ati-ati pisan kana tanda-tanda karusakan ati (kulit/panon konéng, cikiih poék) saatos dirawat. Upami anjeun ningali tanda-tanda sapertos kitu, langsung wartosan dokter anjeun.
- Penting pisan pikeun nuturkeun naséhat médis nalika ngurus popok sareng runtah orok salami sababaraha bulan saatos perawatan.
- Upami anjeun gaduh patarosan ngeunaan pangobatan ieu, tong pernah nebak, tapi tanyakeun ka dokter atanapi tim médis anu ngubaran anak anjeun.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun