Är du lite orolig över formen på ditt barns huvud? Låt oss prata om kraniosynostos.

Har du någonsin varit lite orolig eller nyfiken på formen på ditt barns huvud? Kanske ser ditt huvud lite konstigt ut, eller så är ena sidan platt, eller så sticker din panna ut? Det är normalt att en mamma eller pappa känner sig lite rädd när de ser något sådant. Idag ska vi prata om ett speciellt tillstånd som kan orsaka sådana förändringar i huvudets form. Det är ett tillstånd som läkare kallar kraniosynostos . Oroa dig inte, vi ska prata om detta enkelt och på ett sätt som du kan förstå.

Vad är kraniosynostos?

Enkelt uttryckt är kraniosynostos ett tillstånd där benen i ditt barns skalle, kallade suturer, sluter sig för tidigt och smälter samman. Detta är en medfödd fosterskada , vilket betyder att den finns vid födseln.

Tänk dig nu att ett nyfött barns huvud består av flera ben som passar ihop som pusselbitar. Det finns små mellanrum mellan dessa ben. Inom medicinen kallar vi dessa mellanrum för "suturer". Dessa suturer är mycket viktiga. Eftersom dessa suturer, allt eftersom barnets hjärna växer, gör att huvudet kan växa med. Du kanske har hört talas om en mjuk fläck på toppen av ett barns huvud som kallas "fontanell" (eller mjuk fläck) . Dessa fläckar bildas eftersom dessa ben inte har smält samman ordentligt. Vanligtvis sluts dessa suturer helt vid 2 eller 3 års ålder, och skallbenen blir täta ihop.

Hos ett spädbarn med kraniosynostos sluter sig dock en eller flera av dessa suturer för snabbt, vilket gör att benen smälter samman innan hjärnan är fullt utvecklad. Vad händer då? Huvudet slutar växa i de områden där suturerna sluter sig för snabbt. Huvudet fortsätter dock att växa i de områden där suturerna fortfarande är öppna. Det är därför spädbarn med kraniosynostos har en ovanlig huvudform som antar en mängd olika former.

Det största problemet som kan uppstå på grund av detta är en ökning av det intrakraniella trycket. Tänk dig att barnets hjärna fortsätter att växa, men det finns inte tillräckligt med utrymme inuti huvudet för att den ska kunna växa. Då pressas hjärnan. Detta ökade tryck kan begränsa hjärntillväxten, skada hjärnvävnaden och därmed påverka barnets utveckling. Det är därför det är mycket viktigt att behandla detta tillstånd snabbt.

Vilka typer av kraniosynostos finns det?

Det finns flera typer av kraniosynostos. De bestäms av vilken sutur i skallen som sluts snabbast. Formen på barnets huvud förändras därefter.

• Sagittal kraniosynostos: Detta är den vanligaste typen.Detta påverkar den centrala suturen högst upp på huvudet, som löper framifrån och bakåt. När denna sutur sluts för snabbt får barnets huvud en långsträckt, smal form ("scaphocephaly") . Pannan kan verka bred.
• Koronal kraniosynostos: Detta påverkar en av suturerna som löper från öronen till toppen av huvudet (på ena eller båda sidorna). Vid denna typ kan barnets panna vara platt på ena sidan och huvudet kan anta en bred form .
• Lambdoid kraniosynostos: Detta påverkar suturen på baksidan av huvudet. Vid denna typ antar barnets bakhuvud en tillplattad form (plagiocefali) .
• Metopisk kraniosynostos: Detta påverkar suturen som löper från toppen av näsan till toppen av pannan. Vid denna typ kan barnets huvud anta en triangulär form . Det kan också se ut som en ås som reser sig upp från mitten av pannan.

Hur vanligt är detta tillstånd?

Kraniosynostos är inte ett särskilt vanligt tillstånd. Enligt statistik i USA drabbar detta tillstånd ungefär ett av 2 500 barn . Tillståndet ses även i Sri Lanka.

Vilka är symtomen på kraniosynostos?

Det huvudsakliga och mest uppenbara symptomet på detta tillstånd är den onormala formen på barnets skalle. Normalt sett är våra huvuden runda. I detta tillstånd kan vissa delar av barnets huvud se ut så här:

• Förlängning
• Att vara triangulär
• Förträngning
• Plattning

Dessutom kan andra funktioner ses:

• Barnets mjuka fläck (fontanell) saknas eller är mycket liten.
• När du rör vid barnets huvud känns det som en hård, upphöjd ås där stygnen sitter.
• Förlust av symmetri i ansiktsdrag (t.ex. att ett öga är placerat högre eller lägre än det andra).
• Barnets huvudomkrets är mindre än normalt för deras ålder.

Ibland kan kraniosynostos vara förknippat med ett annat underliggande hälsotillstånd. I det här fallet kan du också uppleva symtom som:

• Symtom på epilepsi (”anfall”).
• Problem med kognitiv utveckling.
• Synnedsättning eller blindhet.

Vilka är orsakerna till kraniosynostos?

Faktum är att forskare fortfarande inte vet exakt vad som orsakar det. Ibland orsakas det av en slumpmässig genetisk förändring (genförändring eller variation) . I sällsynta fall kan denna genetiska förändring kopplas till familjehistoria.

Läkare har funnit att dessa saker kan bidra till utvecklingen av kraniosynostos:

• Tryck från utsidan av skallen medan barnet är i livmodern.
• Avvikelser i utvecklingen av membranen som omger hårbotten och skallbasen.
• Ett underliggande genetiskt tillstånd.

Vilka genetiska tillstånd orsakar kraniosynostos?

Kraniosynostos kan uppstå som ett symptom på vissa genetiska tillstånd. Några exempel är:

• Apert syndrom
• Carpenter syndrom
• Crouzons syndrom
• Pfeiffer syndrom
• Saethre-Chotzen syndrom

Det här är lite komplicerade medicinska termer, men din läkare kommer att förklara dem mer i detalj.

Finns det några riskfaktorer?

Forskning har visat att följande kan öka risken för att få ett barn med kraniosynostos:

• Sköldkörtelsjukdom: För mödrar som får behandling för sköldkörtelsjukdom under graviditeten.
• Vissa läkemedel: För mödrar som tar fertilitetsläkemedel som klomifencitrat före eller under tidig graviditet.

Oavsett om du är gravid eller planerar att bli gravid är det mycket viktigt att prata med din läkare om hur du kan bibehålla en god hälsa under graviditeten.

Vilka är de möjliga komplikationerna av kraniosynostos?

Detta tillstånd kan leda till vissa komplikationer, vilket är anledningen till att snabb behandling är viktig.

• Ökat tryck inuti barnets skalle (intrakraniellt tryck).
• Utvecklingsförseningar eller intellektuell funktionsnedsättning.
• Andningssvårigheter.

Vissa barn kan ha problem med självkänsla och kroppsuppfattning , oavsett om de har ansiktsasymmetri eller en annan huvudform än andra barn. I sådana fall kan stödgrupper, rådgivning och psykoterapi hjälpa barnet att utveckla en positiv självbild.

Hur ställer läkare diagnosen? (Diagnos)

Efter att ditt barn är fött kommer läkaren att göra en fysisk undersökning . De kommer att kontrollera om det finns mjuka fläckar (fontaneller) på barnets huvud och om det finns knölar eller bulor där stygnen har slutit sig. De kommer också att mäta omkretsen av barnets huvud.

Om det uppstår några tvivel utifrån dessa tester kan en röntgen- eller datortomografi utföras för att bekräfta diagnosen.

Om det inte upptäcks vid födseln kan din läkare upptäcka det under regelbundna hälsokontroller hos barnet när ditt barn blir äldre. Du kanske märker att ditt barns huvud inte växer lika snabbt som resten av kroppen, eller att barnet inte når utvecklingsmålen för sin ålder.

Om du har några funderingar kring ditt barn, tveka inte att nämna dem när du besöker läkarmottagningen. Läkaren kommer att utföra nödvändiga tester och fastställa den exakta situationen.

Vilka behandlingar finns det för kraniosynostos?

Behandlingsalternativen beror på typen av kraniosynostos, tillståndets svårighetsgrad och de symtom som påverkar barnet.

• Hjälmbehandling: Vissa spädbarn med mild kraniosynostos kan förses med en speciell medicinsk hjälm . Denna hjälm applicerar ett lätt tryck på skallen, vilket hjälper till att korrigera skallens form över tid.
• Kirurgi: I de flesta fall är den huvudsakliga behandlingen för detta tillstånd kirurgi. Kirurgi utförs för att korrigera formen på barnets skalle, minska det ökade trycket inuti skallen och låta barnets hjärna växa. Typen av operation och den bästa tiden att utföra den bestäms av kirurgen. Kirurgi kan utföras under barnets första år .
• Stödjande terapi: Ytterligare terapier som sjukgymnastik, arbetsterapi och talterapi kan behövas för att hjälpa barnet att nå åldersanpassade utvecklingsmilstolpar.

Finns det några biverkningar av operationen?

Biverkningar från operation är inte ovanliga. I sällsynta fall kan dock följande förekomma:

• Luftemboli (luftbubbla)
• Asymmetri
• Blödning från såret ("sårruptur"), kraftig blödning (kan kräva blodtransfusion)
• Blodpropp
• Benfel eller oregelbundenheter
• Läckage av cerebrospinalvätska
• Hög kroppstemperatur (hypertermi)
• Infektion
• Behov av en andra operation
• Symtom på epilepsi (anfall)

Även om dessa komplikationer är mycket sällsynta kan de ibland vara livshotande och leda till för tidig död.

Det är normalt att känna sig rädd när man hör talas om ett litet barn, särskilt ett spädbarn, som genomgår en operation. Men kom ihåg att ditt barns läkare alltid försöker göra det som är bäst för ditt barn. Läkarteamet, inklusive kirurgerna, är välutbildade och erfarna inom den här typen av operationer. De utför dessa operationer med stor omsorg och minimerar risken för komplikationer.

När ska jag träffa en läkare?

Kontakta omedelbart läkare om ditt barn uppvisar symtom på kraniosynostos:

• Om huvudet inte är runt, eller har en annan form än förväntat .
• Om utvecklingsmilstolpar är försenade .
• Om det finns höga åsar på huvudet.

Om ditt barn redan har fått diagnosen kraniosynostos, om han eller hon upplever symtom på epilepsi (anfall) eller har andningssvårigheter , ring 911 (1990 Suwaseriya i Sri Lanka) omedelbart eller åk till närmaste akutmottagning.

Vad ska jag fråga min läkare?

Du kan ställa frågor till ditt barns läkare som dessa:

• Vad är den mest sannolika orsaken till detta tillstånd som kallas kraniosynostos?
• Vilken behandling rekommenderar du?
• Vilka är riskerna med operation?
• Vad händer om vi väljer att inte operera oss?
• Påverkar formen på mitt barns huvud hjärnans funktion?
• Om jag får ett barn till, vad är chansen att det barnet också får detta tillstånd?

Hur ser framtiden ut för dessa barn? (Prognos)

Prognosen för ett barn kan variera beroende på barnets allmänna hälsa och hur många suturer som är stängda i skallen. De flesta barn kan förvänta sig en god återhämtning om de diagnostiseras och behandlas tidigt. Behandling, särskilt under barnets första år, kan minimera utvecklingsproblem.

Om kraniosynostos är ett symptom på en underliggande genetisk sjukdom kan barnets framtid se något annorlunda ut. Din läkare kan ge dig den bästa informationen om detta.

Vad är den förväntade livslängden för någon med kraniosynostos?

De flesta barn som diagnostiseras med kraniosynostos har en normal livslängd , särskilt om läkare upptäcker och behandlar tillståndet inom de första levnadsåren. Livslängden för varje barn kan dock variera beroende på tillståndets svårighetsgrad.

Kan kraniosynostos förebyggas?

Det finns för närvarande inget känt sätt att förebygga detta tillstånd. Vissa prenatala genetiska tester som utförs under graviditeten kan identifiera genetiska förändringar som kan leda till detta tillstånd. En genetisk rådgivare kan utbilda dig om dina genetiska risker innan du blir gravid och om behandlingsalternativ om ditt barn föds med detta tillstånd.

Slutligen, saker att komma ihåg (meddelande att ta med sig hem)

Som nyblivna föräldrar är det normalt att känna sig orolig och rädd när man får veta att ens barn har ett hälsoproblem som kraniosynostos. Ditt barns medicinska team kommer dock att diagnostisera tillståndet och skapa en behandlingsplan för att förhindra komplikationer som kan påverka ditt barns hjärnutveckling. Med snabb behandling kommer de flesta barn med kraniosynostos att växa upp friska och må bra. Om du har några frågor om hur du kan hjälpa ditt barn, prata med ditt barns läkare. Du är inte ensam, och läkare, sjuksköterskor och, vid behov, kuratorer finns där för att hjälpa dig.

Kraniosynostos , skalle, barnets huvud, suturer, hjärnans utveckling, kirurgi, fosterskador, skallform, fontanell