Har din bebis problem mellan bröstet och magen? Låt oss prata om "(Medfött diafragmatiskt bråck - CDH)"!

Om du är blivande mamma eller väntar en ny familjemedlem kommer den här berättelsen att vara mycket viktig för dig. Ibland kan våra små komma till världen med fosterskador som vi aldrig ens hört talas om. Det är en av de situationer vi ska prata om idag, lite komplicerad, men mycket värd att vara medveten om.

Vad är CDH? Låt oss förstå det enkelt.

Okej, nu ska vi se vad detta "(medfött diafragmabråck)" eller "(CDH)" är förkortat. Enkelt uttryckt är detta ett tillstånd som uppstår vid födseln. Detta händer medan barnet fortfarande är i livmodern. Det finns en muskel som skiljer bröstet och buken åt, som vi kallar "diafragman" . Det är som en vägg som skiljer två rum åt. Om detta diafragma inte är tillräckligt starkt, eller om det finns ett hål i det, kan organen i buken – det vill säga magsäcken, tarmarna, levern etc. – komma in i brösthålan. Det är vad vi kallar ett "(bråck)", eller ett bråck.

Tänk dig nu vad som skulle hända om något liknande hände medan barnet växte i livmodern. När organen i buken flyttar in i bröstkorgen finns det inte tillräckligt med utrymme där, eller hur? Det största problemet är att lungorna inte har tillräckligt med utrymme för att växa ordentligt. När lungorna är små, det vill säga när ett tillstånd som kallas "(pulmonell hypoplasi)" uppstår, har barnet svårt att andas efter födseln, och blodet får inte tillräckligt med syre. Inte bara det, utan blodtrycket i lungorna kan också öka. Detta sätter också stor press på hjärtat. Därför behöver ett barn med "(CDH)" specialiserad medicinsk behandling direkt efter födseln.

Vilka är symtomen på ett spädbarn med CDH?

Om ditt barn har allvarliga andningssvårigheter direkt efter födseln kan det vara ett tydligt tecken på tillståndet (CDH). Dessutom kan du också se saker som:

• Mycket snabb hjärtrytm (takykardi).
• Cyanos är den blåaktiga missfärgningen av huden på grund av syrebrist.
• Mycket låga andningsljud (särskilt på ena sidan).
• Att höra ljudet av tarmarna när man lägger örat mot bröstet.
• Bröstkorgen buktar ut och ser ut som en tunna, medan magen verkar sjunka in.

Om ditt barn har ett eller flera av dessa symtom är det bäst att omedelbart uppsöka läkare.

Varför utvecklas denna CDH? Vilka är orsakerna?

Det är faktiskt svårt för läkare att säga exakt vad den exakta orsaken till detta "(CDH)"-tillstånd är. Forskning har dock visat att följande faktorer kan vara inblandade:

• Genetiska faktorer: Det vill säga vissa saker som ärvs genom generationer.
• Exponering för skadliga ämnen under graviditeten: Saker som vissa kemikalier och cigaretter.
• Otillräcklig näring för fostret: Barnet får sin näring från den mat modern äter.

Detta är de nuvarande orsakerna, men ytterligare forskning pågår om detta.

Vilka komplikationer kan uppstå på grund av CDH?

Som vi har diskuterat tidigare har många barn med CDH underutvecklade lungor (pulmonell hypoplasi). Detta kan orsaka en mängd olika problem:

• Låga syrenivåer i blodet (hypoxemi): Detta påverkar alla barnets organ, särskilt hjärnan och hjärtat. Om detta tillstånd är allvarligt eller ihållande kan det orsaka långvariga skador.
• Högt blodtryck i lungartärerna (pulmonell hypertension): Detta belastar höger sida av hjärtat mycket och kan till och med orsaka hjärtsvikt.
• Lunginfektioner: Felaktigt utvecklade lungor kan lätt utveckla infektioner som lunginflammation. Även efter att ett bråck har reparerats med operation kan risken för dessa infektioner kvarstå under hela livet.

Utöver detta är det troligt att spädbarn med "(CDH)" har andra problem:

• Matningssvårigheter: Detta kan bero på tryck på bukorganen eller på grund av flera medicinska ingrepp under förlossningen. Vissa barn kan behöva sondmatas under lång tid och kan också uppleva tillväxthämning.
• Utvecklingsförseningar: Vissa spädbarn kan behöva sjukgymnastik, talterapi eller arbetsterapi under en tid på grund av syrebrist.
• Sensorineural hörselnedsättning: Vissa spädbarn med CDH förlorar gradvis sin hörsel. Forskarna är ännu inte säkra på om detta orsakas av själva tillståndet, behandlingen eller båda.

Tänk dig vilken stor börda en mor eller far måste känna när de hör något sådant här. Men kom ihåg att medicinsk vetenskap är mycket avancerad nu.

Hur diagnostiserar läkare CDH?

För det mesta kan läkare upptäcka detta tillstånd under en rutinmässig ultraljudsundersökning för fosteret under graviditeten. När det upptäckts kommer de att utföra ytterligare tester. Till exempel kommer de att utföra en foster-MR för att undersöka bråcket tydligare. De kommer också att utföra ett foster-ekokardiogram för att se om fostrets hjärta har påverkats.

Ibland kan läkare inte upptäcka CDH förrän efter att barnet är fött. Efter att barnet är fött kan läkarteamet misstänka det om de märker saker som andningssvårigheter, en avvikande bröstskiljevägg eller en utbuktande bröstkorg. De kommer då att göra en lungröntgen och ett ekokardiogram . De kan också ta ett blodprov för att kontrollera barnets syrenivåer i blodet och för att kontrollera om det finns andra genetiska avvikelser .

Mycket sällsynta fall kan barn med CDH inte uppvisa några större symtom vid födseln. Om bråcket är mycket litet kan det vara svårt att upptäcka det under barndomen eller ens i vuxen ålder.

Vilka behandlingar finns det för CDH?

Behandling av detta tillstånd, "medfött diafragmatiskt bråck", påbörjas så snart det diagnostiserats. Du kan bli rädd när du hör talas om denna behandling, men kom ihåg att läkare gör allt för att skydda ditt barn.

Prenatal behandling

Om du får diagnosen CDH under graviditeten kommer din läkare att övervaka dig noggrant. De kommer att kontrollera om det finns problem med andra organsystem, eftersom det ibland kan vara en del av ett mer komplext tillstånd. De kommer också att kontrollera om ditt barn kommer att födas för tidigt (för tidig förlossning), och i så fall kommer de att besluta om huruvida förlossningen ska sätta igång för att hjälpa barnets hälsa.

I vissa specialfall kan läkarteamet behandla fostret innan barnet föds. "Fetoskopisk trakeal ocklusion (FETO)" är en sådan fosterkirurgi. Den hjälper till att förbättra storleken och funktionen hos fostrets lungor allt eftersom barnet växer i livmodern. Detta görs med hjälp av en liten kamera som kallas "fetoskopi", genom små snitt som görs genom huden in i livmodern.

I denna FETO-procedur för läkaren in en liten ballong i fostrets luftstrupe. Sedan samlas fostervätskan som barnet sväljer bakom ballongen och inuti lungorna, vilket gör att lungorna blåsas upp. Denna uppblåsning förbättrar lungornas tillväxt och funktion och hjälper till att korrigera en del av de skador som orsakas av CDH.

Neonatal behandling

Spädbarn som föds med CDH behöver vanligtvis intensivvård av ett specialistteam direkt efter födseln. Om barnets lungor inte är fullt utvecklade (pulmonell hypoplasi) kommer de först att få syrgasstöd. För vissa spädbarn kan detta vara en andningsslang ansluten till en mekanisk ventilator .

Vissa spädbarn kan behöva ännu mer intensivt livsuppehållande stöd. Detta kallas extrakorporeal membranoxygenering (ECMO) . Detta innebär att man kringgår barnets omogna lungor och ibland hjärtat, och använder en maskin för att tillsätta syre till blodet och återföra det till barnets kropp.

Därefter behöver barnet opereras. Barnet kommer att förvaras på neonatalintensivvårdsavdelningen (NICU) tills barnet är tillräckligt stabilt för operation. Detta innebär vanligtvis tills det höga blodtrycket i lungorna (pulmonell hypertension) har avtagit och extrakorporeal membranoxygenering (ECMO) inte längre behövs.

För operationen kommer en barnanestesiolog att söva barnet under narkos . Därefter kommer en barnkirurg att utföra operationen.Operationen innebär att de organ som har flyttats från bröstkorgen flyttas tillbaka till buken och att defekten i diafragman repareras. I de flesta fall, vilket är ungefär hälften av alla operationer, kan läkare utföra en minimalinvasiv kirurgi (MIS) som innebär att man gör små snitt på cirka 3 millimeter istället för ett stort snitt .

Hur är återhämtningstiden?

Allt eftersom ditt barn återhämtar sig från operationen kommer du gradvis att avvänjas från syrgas. Du kommer att fortsätta att få mat via en sond tills andningsslangen tas bort. Därefter kommer logopeder och amningsspecialister att hjälpa dig och ditt barn att börja äta via munnen. Vissa barn tar längre tid att avvänja sig från syrgas och sondmatning än andra. Ditt medicinska team kommer att stödja dig så länge det behövs.

Hur ser framtiden ut för barn med CDH?

Den goda nyheten är att överlevnaden för barn som föds med CDH har förbättrats dramatiskt. Mellan 7 och 9 av 10 barn överlever. Även om dessa barn föds med mycket allvarliga tillstånd, är deras chanser att överleva mycket bättre om de klarar sig igenom de första dagarna. Vissa barn kan få långsiktiga komplikationer, men de kan också leva långa, fullvärdiga liv. Med framsteg inom medicinsk vetenskap förbättras kortsiktiga överlevnadsnivåer och långsiktiga hälsoutfall dag för dag.

Den långsiktiga prognosen beror på flera faktorer:

• Föddes barnet för tidigt?
• Hur dåligt barnets tillstånd var vid födseln.
• Storleken på bråcket.
• Vilket organ har gått in i bröstkorgen?
• Finns det några andra hälsoproblem?

Spädbarn som behöver andnings- eller matningshjälp under längre tid löper högre risk att utveckla pågående komplikationer, såsom kronisk lungsjukdom, tillväxtstörning, hörselnedsättning och utvecklingsförseningar. Ditt barns läkare kommer att övervaka dem noggrant under de första åren.

Att få reda på att ditt barn har ett medfött diafragmabråck kan vara väldigt skrämmande och överväldigande. Ditt barn kommer att föras till intensivvårdsavdelningen (IVA) direkt efter födseln och kan till och med behöva stanna kvar på sjukhuset under en längre tid. Men med framsteg inom medicinsk vetenskap är utsikterna för tillståndet bättre än någonsin. Även om det här är en svår tid finns det ett team av läkare och sjuksköterskor här för att hjälpa dig och ditt nyfödda barn. De kommer att stödja dig från diagnosens ögonblick, under hela ditt barns tidiga liv.

Saker vi behöver komma ihåg

Även om detta tillstånd som kallas "(medfött diafragmatiskt bråck - CDH)" är lite allvarligt, kan du hantera det utan panik om du är medveten om det i förväg.

• CDH är ett tillstånd som uppstår vid födseln och gör att organen i buken flyttar in i bröstet på grund av en defekt i diafragman.
• Detta påverkar främst lungornas utveckling.
• Detta kan upptäckas genom ultraljud under graviditeten.
• De kräver specialiserad behandling och kirurgi omedelbart efter födseln.
• Med framsteg inom medicinsk vetenskap kan de flesta av dessa barn leva bra liv.

Om du har fler frågor eller funderingar kring detta, prata med din läkare eller sjuksköterska. De kan ge dig mer information och hjälpa dig att minska stressen. Kom ihåg att du inte är ensam.

` CDH, Medfött diafragmabråck, Diafragmabråck, Fosterskador, Lungutveckling, Barnhälsa, Kirurgi